GEZOCHT voor onderzoek: ervaring met pacing

[annac]

Advies aan tifke:

Ga uit van de stelling dat Pacing, CGT ed NIET werkt en onderzoek waarom dat zo is, als jullie dan toch iets op jullie gebied wil doen. Durf out of the box te denken. Daar is wetenschap toch voor? En niet voor het betreden van de geplaveide paadjes, immers?

[semma]

eens met marlène en anderen

tifke, wat je me lijkt te willen onderzoeken is wat men al 10 jaar de patiënten in de cvs-centra doet doen, coping and pacing via cognitieve gedragstherapie, en men is het er gloeiend over eens dat dit niet helpt,marlène e.a.leggen uit waarom ondermeer..

ik begrijp niet waarom je dit nogmaals wil 'onderzoeken'?

Dat doet ze vanuit haar studierichting en ze doet het binnen een bepaald kader. Het heeft dus weinig zin om haar nu andere kanten op te sturen.

Misschien kan je inderdaad een thesis over dat wijdverbreide en bewust misleidende door psychiaters de wereld ingestuurde misverstand maken, baanbrekend is het zeker én je helpt er patiënten mee.
het feit dat je dat aanhaalt, betekent ook dat je je nog niet echt goed geïnformeerd hebt over wat ME precies is.

Dat zou een mooi neveneffect zijn: vastleggen wat er zoal fout gaat. Daarna vervolgstudie waarop het fout gaat en hoe het anders zou moeten.

[semma]

We willen vooral zorgen voor een balans tussen rust en activiteit, om de push en crash cyclus te doorbreken en dus te zorgen voor stabiliteit eerder dan pieken en grote dalen.
Klinkt mooi in theorie, uitwerken in praktijk is de grotere uitdaging!
We speelden met het idee van individuele begeleiding waarbij men via registratie leert welke gedragspatronen meer uitputtend zijn dan anderen, want dat is uiteraard voor iedere CVS patiënt verschillend.
Aandacht voor het herkennen van biofeedbacksignalen, afwisselen van mentale en fysieke activiteit en vooral het belang van het incalculeren van rust. Uiteraard gaan jullie geen marathon lopen, maar dagdagelijkse taken die voor normale mens vanzelfsprekend zijn kunnen zo misschien minder leiden tot totale uitputting?
Belangrijk hierbij is dat dit soort interventies enkel mogelijk is bij actieve CVS patienten, dit wil zeggen zij die geen kineseofobie hebben!
Nou, degenen met kinesofobie zullen wel een handje geholpen moeten worden. Maar dan wel met kennis van zaken.
Alleen zijn het er veel minder dat de medische wereld lief is. Velen hebben te veel ervaring met over grenzen gaan en beperken hun bewegingen met goede redenen.

Het zijn denk ik wel de kinesofobischen die hulp nodig hebben bij uitzoeken wat er wél kan. Maar ik weet niet wat pacing precies is en of dat daar geschikt voor is. Ook weet ik niet hoeveel het er zijn. Beslist minder dan ons verweten wordt, de meesten hebben ruime ervaring met de gevolgen van alweer grenzen overschrijden, al dan niet gedwongen, al dan niet ongemerkt.


De dagelijkse taken van één dag kunnen we niet meer in één dag stoppen. Dat lukt ook niet met efficiënter bezig zijn, want dan doen we te veel per dag. Wel is dit erg belangrijk, zij het in ons trage tempo en met onze wisselvallige capaciteiten: het herkennen van biofeedbacksignalen, afwisselen van mentale en fysieke activiteit en vooral het belang van het incalculeren van rust. En daar is goede hulp bij nodig. Hoe denken jullie daar vorm aan te geven?

[asje]

Tifke, je hebt nog geen antwoord gegeven op mijn vraag aan welke CVS-organisatie je deze interventie moet voorstellen zoals je zei. En hoe dit project tot stand gekomen is.

Berry, je bent slecht geïnformeerd en denkt van alles te weten. Het hele ME/CVS-verhaal heeft al een lange en pijnlijke geschiedenis, waarbij genoeg doden zijn gevallen. Maar weet jij veel...

[asje]

Wat ik je kan zeggen is dat de overgrote meerderheid van ME-patiënten acuut ziek wordt, meestal met Pfeiffer, en niet meer beter wordt.

[marlène]

Lyme compromitteert het immuunsysteem ook zo dat Pfeiffer en CMV actief worden zodat het alle kansen krijgt om zich onopgemerkt te verspreiden in het lichaam. Lyme testen blijken dan vaker negatief.
Met een beetje pech nog een griepje of auto-immuunziekte (tijdens zwangerschap) erbij en hop, je bent vertrokken voor een fullblown ME klachtenpatroon.

En het enige waar ze met afkomen is ... pacing. Jij wil alleen maar met rust gelaten worden want zelfs je bord leegeten, is een krachttoer.

[semma]

Gelukkig kan ik wel gewoon eten, maar dat eten klaarmaken is elke dag weer een paar rampen.

[verlorengezondheidman]

Gelukkig kan ik wel gewoon eten, maar dat eten klaarmaken is elke dag weer een paar rampen.

Heb jij geen voedselintoleranties en lekke darmen dan?

Waarom laat je je partner het eten niet bereiden als het voor jou te vermoeiend is?

[asje]

Helaas nog geen antwoord op mijn bovenstaande vraag (de tweede keer al) van tifke. Als ons wordt gevraagd ergens aan deel te nemen verwacht ik openheid.

Hmm, wat daarvan te denken...

[mehans]

Ik denk dat Tifke al meer dan genoeg studiemateriaal heeft aan bepaalde reacties hier en in andere topics, de voorbije dagen !