commentaar gevraagd op conceptrichtlijn cvs
Moderator: Moderators
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Haha, da's een goeie! Tja, ik noemde het omdat ik niet altijd weet of het soms mss verkeerd wordt opgevat (kreeg onlangs verwijt 'vriendin' dat ze mijn 'humor' tov de situatie maar misplaatst vindt...). Want wij hier (vriend en ik) doen dat ook graag hoor en hebben best wat gelachen en soms zelfs dubbel gelegen om harde/flauwe/grappige opmerkingen van hem of mij op (ook, of juist) de meest beroerde en enge momenten omdat het eigenlijk om te janken was.annac schreef:En ach, annemoontje, die smiley misplaatst?
ME-ers overleven toch o.a. dankzij o.a. hun galgenhumor? Hoe groffer, hoe beter, toch? Mensen met afgezette ledematen kunnen daar ook wat van.
Wij maakten vandaag bv samen het grapje dat mijn zoon bij mijn sterfbed op zou biechten dat ie helemaal nooit ME had gehad maar zich altijd had aan zitten stellen om te profiteren......
Humor en lachen maakt de hele situatie, de vele loodzware en soms doodenge momenten nog een beetje draaglijk, houdt onze relatie nog enigszins normaal voor zover een relatie nog enigszins normaal kan zijn als je partner jarenlang je verpleger is.. Anders zou een zware depressie onvermijdelijk zijn kan ik me zo voorstellen. Hoewel we daarmee wel weer in aanmerking zouden komen voor Addictioncare GGZ..... Mss toch de humor overboord?
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
goeiemorgen,
Ik hou wel van een beetje zwartgallige humor
Ik ben verslaafd aan de negatieve aandacht van ME,
En van het afgewezen worden door , en de domme onwetend heid van de artsen.
en door het feit dat ik niet bestaat,want Me bestaat niet dus ja.
oja ik ben ook nog verslaafd aan het feit dat mijn leven al 18 jaar stil ligt.
Zalig ,al dat niks doen ,ik ben gewoon een lui wijf
Ik hoop niet dat ik afkik verschijnselen krijg
als ik alles weer kan
Dus ik mag zeker.
lieve groetjes
petraroos
Ik hou wel van een beetje zwartgallige humor
Ik ben verslaafd aan de negatieve aandacht van ME,
En van het afgewezen worden door , en de domme onwetend heid van de artsen.
en door het feit dat ik niet bestaat,want Me bestaat niet dus ja.
oja ik ben ook nog verslaafd aan het feit dat mijn leven al 18 jaar stil ligt.
Zalig ,al dat niks doen ,ik ben gewoon een lui wijf
Ik hoop niet dat ik afkik verschijnselen krijg
als ik alles weer kan
Dus ik mag zeker.
lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
-
verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
Ik word vanzelf sarcastisch van die houding van artsen t.o.v. ME, wie beeldt zich nu wat in u of ik??
Ik ga er voortaan al op voorhand vanuit dat ik er met de medici niet uit ga komen, dan valt het namelijk altijd mee en kost het mij relatief minder energie
Ik ga er voortaan al op voorhand vanuit dat ik er met de medici niet uit ga komen, dan valt het namelijk altijd mee en kost het mij relatief minder energie
Laatst gewijzigd door verlorengezondheidman op 07 apr 2012, 11:24, 1 keer totaal gewijzigd.
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
LOL 
Petraroos, VGZM en Molletje!
Petraroos, VGZM en Molletje!Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Leuke verslavingen hier!
En vgm´s opmerking
==Ik word vanzelf sarcastisch van die houding van artsen t.o.v. ME, wie beeldt zich nu wat in u of ik?? ==
vind ik ook steengoed.
Mss toch de humor overboord?
Nou, als wij dat doen dan voeren wij de grap op het Binnenhof daadwerkelijk uit, dan blazen wij ons daar, na uitvoerig de pers* te hebben ingelicht, inderdaad op! Net als die apotheker in Griekenland die zelfmoord pleegde, waarover die vervelende, jankerige, nog in sprookjes gelovende maar hypocriete** ex-Griekenland-correspondente gister bij P & W sprak. (God, god, wat zijn die Grieken zielig zeg...........)
Nou, we dragen wel bij aan het commentaar op de richtlijnen, zou ik zo zeggen......
* Helaas zal de censuur, hier inmiddels de laatste jaren reeds lang al voor dit kabinet toegepast, er voor zorgen dat verspreiding beperkt blijft of totaal in de kiem gesmoord. Of de boodschap komt totaal verdraaid over.
**Hoe wit is haar huisje? (Over zwart geld gesproken)
En vgm´s opmerking
==Ik word vanzelf sarcastisch van die houding van artsen t.o.v. ME, wie beeldt zich nu wat in u of ik?? ==
vind ik ook steengoed.
Mss toch de humor overboord?
Nou, als wij dat doen dan voeren wij de grap op het Binnenhof daadwerkelijk uit, dan blazen wij ons daar, na uitvoerig de pers* te hebben ingelicht, inderdaad op! Net als die apotheker in Griekenland die zelfmoord pleegde, waarover die vervelende, jankerige, nog in sprookjes gelovende maar hypocriete** ex-Griekenland-correspondente gister bij P & W sprak. (God, god, wat zijn die Grieken zielig zeg...........)
Nou, we dragen wel bij aan het commentaar op de richtlijnen, zou ik zo zeggen......
* Helaas zal de censuur, hier inmiddels de laatste jaren reeds lang al voor dit kabinet toegepast, er voor zorgen dat verspreiding beperkt blijft of totaal in de kiem gesmoord. Of de boodschap komt totaal verdraaid over.
**Hoe wit is haar huisje? (Over zwart geld gesproken)
Voorlopig ben ik verslaafd aan deze website.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
marlène schreef:Voorlopig ben ik verslaafd aan deze website.
mogen we dan ook afreizen naar Zuid-Afrika? 
!.......Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
goeiemorgen,
Al mogen we niet, we gaan toch,niemand houd ons tegen
.
Dan kraak ik een LUX Vliegtuig,
Dan kunnen we allemaal MEe
Dan kunnen ze zien,hoe STERK een Vliegtuig vol doodzieke ME-ers zijn
dat zal ze een poepie doen ruiken
lieve groetjes
petraroos
Al mogen we niet, we gaan toch,niemand houd ons tegen
.Dan kraak ik een LUX Vliegtuig,
Dan kunnen we allemaal MEe
Dan kunnen ze zien,hoe STERK een Vliegtuig vol doodzieke ME-ers zijn
dat zal ze een poepie doen ruiken
lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Je moet wel galgen humor hebben hoor.
Dat is ook een overlevings factor.
Ik heb het met mijn werk ook gehad.
Als er iemand gebeten was door zijn hond, vroeg ik altijd om stokbrood dan kunnen we soppen.
Mijn man, potverdrie heb ik een jonge vrouw genomen om voor mij te zorgen, kan ik voor haar zorgen.
Ach zo ken ik er nog tientallen.
Ze zeggen dat lachen gezond is. Dus hup met zijn allen lachen maar.
Dat is ook een overlevings factor.
Ik heb het met mijn werk ook gehad.
Als er iemand gebeten was door zijn hond, vroeg ik altijd om stokbrood dan kunnen we soppen.
Mijn man, potverdrie heb ik een jonge vrouw genomen om voor mij te zorgen, kan ik voor haar zorgen.
Ach zo ken ik er nog tientallen.
Ze zeggen dat lachen gezond is. Dus hup met zijn allen lachen maar.
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
YEP!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Verslaafd is niet het juiste woord. Het is een bron van informatie en tussendoor moet je mee blijven praten omdat je anders het contact verliest. Maar ik ben de draad al weer hopeloos kwijt. Wat ik in het andere topic ingetypt heb, zet ik toch maar hier neer:
Nou, dat concept deugt dus van geen kanten. Vraagje:
Poppetje gaf deze quote op 31 Mar 2012 - 19:52
En deze quote van 31 Mar 2012 - 20:21
Bijlage stappenplan.
En deze:
Zichzelf als hersteld beschouwen
lijkt me garantie voor onherstelbare schade.
Daarna volgen evaluatie en follow-up. Evaluatie? Nadat je volledig verpletterd bent? En follow-up is zeker dat je nu fluitend naar je door hun gevonden baan toe fietst?
Poppetjes opmerking:
Ik zou graag e.e.a. willen lezen en formeel reageren, maar dit topic t/m 31 maart maken me al duizelig. Ik meen allerlei tegenstrijdigheden te zien in de argumenten van onze zijden en bij te veel fragmenten heb ik geen flauw idee wat er gezegd wordt - soms door de formulering maar vooral door de specialistische info.
Ik wou dat de links omgezet werden naar de topic-namen. Het is een van de punten die me hopeloos doen verdwalen waarbij ik de draad volledig verlies.
O wat fijn weer, de teksten van de concept-richtlijnen staan in grijze blokken.
Nou, dat concept deugt dus van geen kanten. Vraagje:
Poppetje gaf deze quote op 31 Mar 2012 - 19:52
Maakt dit niet de hele concept-richtlijn ongeldig? De patiëntenparticiaptie is immers zo goed als niet opgenomen.Blauwdruk patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling
Leidraad voor richtlijnontwikkelaars en werkgroepleden
Versie december 2009
Doelstelling en doelgroep
De blauwdruk ‘Patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling’ is een instrument voor richtlijnontwikkelaars om het patiëntenperspectief effectief en efficiënt op te nemen in (evidence-based) richtlijnen (zie de definitie hieronder).
En deze quote van 31 Mar 2012 - 20:21
Bijlage stappenplan.
In eerste instantie moet de aandacht daar juist extra naartoe gaan en moet er met een half oog opgericht blijven. Je moet immers eerst leren waar je grenzen zoal liggen. Als het lukt om die te verleggen, moet je ze in het oog blijven houden. En je moet kleine terugval gewoon accepteren. Theoretisch is dit wat het VCL ook doet in hun behandeling.De aandacht van vermoeidheid vandaan verleggen
En deze:
Zichzelf als hersteld beschouwen
lijkt me garantie voor onherstelbare schade.
Daarna volgen evaluatie en follow-up. Evaluatie? Nadat je volledig verpletterd bent? En follow-up is zeker dat je nu fluitend naar je door hun gevonden baan toe fietst?
Poppetjes opmerking:
Wat gebeurt er met de concept-richtlijnen? Die worden er natuurlijk doorgejast. Blijven de patiëntengroepen op de hoogte van de vorderingen? Wat wordt er gedaan. Gaat het erdoorjassen gepaard met véél publikaties met o.a. deze opmerking? Kamervragen? Andere vormen van Ophef?Hoe kan je rijmen dat we internationaal ME/CVS als ernstige lichamelijke erkennen als we in Nederland een richtlijn hebben die vooral erop richt om klachten verergerende cognities te doen stoppen, jezelf niet meer als ziek te beschouwen, niet meer denken dat je moe bent, etc.
Wat voor signaal geeft dat af, het stigma wordt alleen maar groter.
Ik zou graag e.e.a. willen lezen en formeel reageren, maar dit topic t/m 31 maart maken me al duizelig. Ik meen allerlei tegenstrijdigheden te zien in de argumenten van onze zijden en bij te veel fragmenten heb ik geen flauw idee wat er gezegd wordt - soms door de formulering maar vooral door de specialistische info.
Ik wou dat de links omgezet werden naar de topic-namen. Het is een van de punten die me hopeloos doen verdwalen waarbij ik de draad volledig verlies.
O wat fijn weer, de teksten van de concept-richtlijnen staan in grijze blokken.
-
mpkoolhaas
- Beginner
- Berichten: 24
- Lid geworden op: 26 feb 2009, 23:55
Vandaag heeft de Steungroep haar commentaar op de conceptrichtlijn verzonden aan alle leden van de werkgroep, die bij de opstelling van de richtlijn CVS betrokken zijn.
Centraal in het commentaar van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid staat de vraag of patiënten met ME of CVS door de aanbevelingen in deze conceptrichtlijn beter af zullen zijn dan in de huidige situatie zonder richtlijn. Ons antwoord op deze vraag is: nee, deze richtlijn zal niet leiden tot een verbetering van de positie van patiënten. Om bij te dragen aan een betere diagnose, behandeling, beoordeling en begeleiding van patiënten met ME en/of CVS zijn naar onze mening fundamentele aanpassingen nodig. Wij verwijzen hiervoor onder andere naar de voorstellen in de bijlage, waarvan veel ook al in eerdere stadia door de patiëntenvertegenwoordiging bij de richtlijnwerkgroep zijn ingediend. Als de concepttekst onveranderd ook de definitieve tekst zou worden dan moet wij concluderen dat deze richtlijn:
- geen evidence based richtlijn is
- geen multidisciplinaire richtlijn is
- getuigt van vooringenomenheid en eenzijdigheid
- op verschillende punten inhoudelijk inconsistent is
- niet aansluit bij de actuele stand van de wetenschap, maar terugvalt op de stand van de kennis van de vroege jaren negentig van de vorig eeuw
- een zeer heterogene populatie beschrijft, met als hoofdcriterium vermoeidheid in plaats van de inspanningsintolerantie, die volgens de meest recente inzichten kenmerkend voor de ziekte is
- uitgaat van een impliciete keuze voor een psychologisch verklaringsmodel, zonder wetenschappelijke onderbouwing, met afwijzing van een biomedisch verklaringsmodel
- niet bijdraagt aan een betere beeldvorming over de ziekte
- de stigmatisering van de patiënten verergert in plaats van tegengaat
- niet bijdraagt aan betere diagnostiek
- geen rekening houdt met ervaringen en voorkeuren van de patiënten op het gebied van diagnostiek en behandeling
- een omstreden behandeling, namelijk cognitieve gedragstherapie en Graded Exercise Therapy (CGT/GET), waarvan bekend is dat een deel van de patiënten erdoor achteruitgaat, op basis van een zeer beperkt bewijs, als enige behandeloptie aanbeveelt
- daarmee het risico in stand houdt dat patiënten die niet kiezen voor deze behandeloptie uitgesloten worden van aanpassingen, voorzieningen en uitkeringen
- geen bijdrage levert aan het verminderen van de ziektelast van patiënten
- patiënten de mogelijkheden uit handen slaat voor behandeling en symptoomvermindering op basis van eigen ervaringen en voorkeuren
- artsen de mogelijkheden uit handen slaat om in samenwerking met individuele patiënten te zoeken naar een behandeling die in hun geval verlichting biedt
- weinig houvast biedt voor op participatie gerichte maatregelen voor jongeren
- bestaande onzekerheid en willekeur op het gebied van verzekeringsgeneeskundige beoordeling in stand houdt
De Steungroep kan dan ook met een groot deel van de aanbevelingen in het concept niet instemmen en is van mening dat belangrijke aanbevelingen die tot een betere situatie van de patiënten zouden kunnen leiden ontbreken.
Meer informatie:
Commentaar op conceptrichtlijn
http://www.steungroep.nl/index.php/comp ... 19-04-2012
Centraal in het commentaar van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid staat de vraag of patiënten met ME of CVS door de aanbevelingen in deze conceptrichtlijn beter af zullen zijn dan in de huidige situatie zonder richtlijn. Ons antwoord op deze vraag is: nee, deze richtlijn zal niet leiden tot een verbetering van de positie van patiënten. Om bij te dragen aan een betere diagnose, behandeling, beoordeling en begeleiding van patiënten met ME en/of CVS zijn naar onze mening fundamentele aanpassingen nodig. Wij verwijzen hiervoor onder andere naar de voorstellen in de bijlage, waarvan veel ook al in eerdere stadia door de patiëntenvertegenwoordiging bij de richtlijnwerkgroep zijn ingediend. Als de concepttekst onveranderd ook de definitieve tekst zou worden dan moet wij concluderen dat deze richtlijn:
- geen evidence based richtlijn is
- geen multidisciplinaire richtlijn is
- getuigt van vooringenomenheid en eenzijdigheid
- op verschillende punten inhoudelijk inconsistent is
- niet aansluit bij de actuele stand van de wetenschap, maar terugvalt op de stand van de kennis van de vroege jaren negentig van de vorig eeuw
- een zeer heterogene populatie beschrijft, met als hoofdcriterium vermoeidheid in plaats van de inspanningsintolerantie, die volgens de meest recente inzichten kenmerkend voor de ziekte is
- uitgaat van een impliciete keuze voor een psychologisch verklaringsmodel, zonder wetenschappelijke onderbouwing, met afwijzing van een biomedisch verklaringsmodel
- niet bijdraagt aan een betere beeldvorming over de ziekte
- de stigmatisering van de patiënten verergert in plaats van tegengaat
- niet bijdraagt aan betere diagnostiek
- geen rekening houdt met ervaringen en voorkeuren van de patiënten op het gebied van diagnostiek en behandeling
- een omstreden behandeling, namelijk cognitieve gedragstherapie en Graded Exercise Therapy (CGT/GET), waarvan bekend is dat een deel van de patiënten erdoor achteruitgaat, op basis van een zeer beperkt bewijs, als enige behandeloptie aanbeveelt
- daarmee het risico in stand houdt dat patiënten die niet kiezen voor deze behandeloptie uitgesloten worden van aanpassingen, voorzieningen en uitkeringen
- geen bijdrage levert aan het verminderen van de ziektelast van patiënten
- patiënten de mogelijkheden uit handen slaat voor behandeling en symptoomvermindering op basis van eigen ervaringen en voorkeuren
- artsen de mogelijkheden uit handen slaat om in samenwerking met individuele patiënten te zoeken naar een behandeling die in hun geval verlichting biedt
- weinig houvast biedt voor op participatie gerichte maatregelen voor jongeren
- bestaande onzekerheid en willekeur op het gebied van verzekeringsgeneeskundige beoordeling in stand houdt
De Steungroep kan dan ook met een groot deel van de aanbevelingen in het concept niet instemmen en is van mening dat belangrijke aanbevelingen die tot een betere situatie van de patiënten zouden kunnen leiden ontbreken.
Meer informatie:
Commentaar op conceptrichtlijn
http://www.steungroep.nl/index.php/comp ... 19-04-2012