commentaar gevraagd op conceptrichtlijn cvs
Moderator: Moderators
- annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Sterk verhaal, sterke punten. De reden dat jullie uit het overleg zijn gestapt zal dezelfde reden zijn dat hier niets mee wordt gedaan vrees ik, maar wat jullie zeggen is meer dan duidelijk.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
-
- Gevorderd lid
- Berichten: 512
- Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46
- felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Off-topic: wij doen dat ook, dan zegt mijn vriend: zou je dat wel daar neer leggen, jij met je ME gaat vergeten dat het daar ligtannac schreef:Haha, da's een goeie! Tja, ik noemde het omdat ik niet altijd weet of het soms mss verkeerd wordt opgevat (kreeg onlangs verwijt 'vriendin' dat ze mijn 'humor' tov de situatie maar misplaatst vindt...). Want wij hier (vriend en ik) doen dat ook graag hoor en hebben best wat gelachen en soms zelfs dubbel gelegen om harde/flauwe/grappige opmerkingen van hem of mij op (ook, of juist) de meest beroerde en enge momenten omdat het eigenlijk om te janken was.
On-topic: het commentaar op de richtlijnen liegt er niet om.... hoop dat er iets mee wordt gedaan
Die reactie van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid (http://www.steungroep.nl) is erg sterk. Ze hebben onze reacties duidelijk heel goed gelezen en gebruikt.
Ik hoop dat zij hier ook de media mee benaderen.
Ik hoop dat zij hier ook de media mee benaderen.
Every day may not be good, but there's something good in every day.
- verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
Ik sluit mij bij @Niessie aan toppie!
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
-
- Gevorderd lid
- Berichten: 512
- Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46
Dat hoop ik ook....+ de ombudsman!stier schreef:Die reactie van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid (http://www.steungroep.nl) is erg sterk. Ze hebben onze reacties duidelijk heel goed gelezen en gebruikt.
Ik hoop dat zij hier ook de media mee benaderen.
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Nieuws van Stichting ME/CVS Nederland:
"Commentaar op de conceptrichtlijn CVS": Bon: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2502
Groetjes, Louisa
"Commentaar op de conceptrichtlijn CVS": Bon: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2502
Commentaar van de Stichting ME/CVS Nederland: Bron: http://www.me-cvs-stichting.nl/2503/Commentaar op de conceptrichtlijn CVS
26-04-2012
Op 9 maart jl. heeft de ME/CVS-Stichting Nederland, samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid een brief geschreven aan de voorzitter van de richtlijnwerkgroep. Met deze brief hebben wij onze teleurstelling overgebracht over de wijze waarop is omgegaan met de patiëntenvertegenwoordiging en haar inbreng.
Naar aanleiding van deze brief heb ik samen met de bestuursvoorzitter van de ME/CVS-stichting een gesprek gehad met de voorzitter van de richtlijnwerkgroep en de wetenschappelijk medewerker van het CBO (Stichting Kwaliteitenonderzoek voor de Gezondheidszorg ).
In dit gesprek hebben wij ons commentaar duidelijk naar voren kunnen brengen. Dit zelfde commentaar hebben wij ook, samen met de ontvangen commentaren van patiënten en professionals, ingestuurd voor de commentaarronde.
Op 29 mei 2012 worden alle ingestuurde commentaren van beroepsverenigingen en de patiëntenvertegenwoordiging in de richtlijnwerkgroepvergadering besproken.
De ME/CVS-Stichting Nederland zal haar uiterste best doen om het commentaar en dat van de Steungroep te verdedigen en bovenal te strijden voor een breder aanbod van behandelingen. Lees ons commentaar.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
- annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
voor zover tot me doorgedrongen duidelijk en goed. Wat ik erg mis is een opmerking over dat niet alleen aanbeveling CGT/GET als enige behandeling te eenzijdig is, maar daarbij ook nog eens uit wetenschappelijke studies nauwelijks positief effect is te halen met CGT/GET (oa Nunez). Zelfs uit groots opgezette PACE-trial niet en daarbij is ook nog eens achteraf toegevoegd door de onderzoekers dat de beperkte verbetering die het kan bieden enkel voor chron. vermoeidheid geld en sowieso niet voor ME. En zijn onze NL'se onderzoekers (weer eens) op de vingers getikt over veel te positieve effecten voor een veel te optimistisch percentage.
En de werkgroep het uberhaupt niet over ME weigert te hebben en daarmee voorbij gaan aan de WHO-classificatie etc. En heeft Komaroff heel duidelijk verhaal over ME/CVS gebaseerd op huidige stand vd wetenschap dat kennelijk ook niet bekend is (heb ik wel meegestuurd met mijn commentaar aan zowel Steungroep als Stichting). Met als belangrijkste punt dat je het dan ook nog eens over 2 dingen blijft hebben. Twee punten (belangrijkste dat me zo 1,2,3 het meest opvallen) die ik erg mis en ook behoorlijk van belang vindt voor deze richtlijn..
En de werkgroep het uberhaupt niet over ME weigert te hebben en daarmee voorbij gaan aan de WHO-classificatie etc. En heeft Komaroff heel duidelijk verhaal over ME/CVS gebaseerd op huidige stand vd wetenschap dat kennelijk ook niet bekend is (heb ik wel meegestuurd met mijn commentaar aan zowel Steungroep als Stichting). Met als belangrijkste punt dat je het dan ook nog eens over 2 dingen blijft hebben. Twee punten (belangrijkste dat me zo 1,2,3 het meest opvallen) die ik erg mis en ook behoorlijk van belang vindt voor deze richtlijn..
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Omdat over Lyme, hier op het forum de laatste weken best veel is gesproken, valt dit mij érg op:
Hebben er dan toch nog meer mensen misschien Lyme i.p.v. ME? Of ME én Lyme?
Groetjes, Louisa
Als dat een officiële aanbeveling zou worden, moet iedereen dus op Lyme getest gaan worden, iets wat tot op de dag van vandaag niet standaard gebeurt/is gebeurd door de huisarts/internist ..... Ook niet in ME/CVS Centra in Nederland......Intussen zijn mensen vaak al wel jaren lang (ernstig) ziek.......Hoofdstuk 2: Diagnostiek
Wij dringen aan op het toevoegen van een aanbeveling om klachten, symptomen, stoornissen en beperkingen goed in kaart te brengen en zoveel mogelijk te objectiveren, zie Patiëntenperspectief, pag. 29 en 30 en de bijlagen van het commentaar patiënten.
Bij de differentiaaldiagnostiek moet de ziekte van Lyme uitgesloten worden.
Uit onderzoek in 2011 van Stichting de Ombudsman en de Nederlandse Vereniging voor Lymepatienten blijkt dat 14% van de Lymepatienten eerst de diagnose ME/CVS heeft gekregen.
Verder geeft de neuroloog verbonden aan het Ziekenhuis de Gelderse Valei, in zijn commentaar aan (zie bijlagen) dat in ieder geval in de richtlijn opgenomen moet worden dat slaapstoornissen een belangrijke rol spelen bij patiënten met CVS. Hij stelt dan ook dat het zinvol is bij iedere ME/CVS-patient met slaapstoornissen de slaapkwaliteit te onderzoeken, de chronische slaapstoornissen in kaart te brengen en te behandelen
Hebben er dan toch nog meer mensen misschien Lyme i.p.v. ME? Of ME én Lyme?
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
- felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
- annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
dat was me alweer ontschoten, maar inderdaad, ook het Lyme-verhaal was me opgevallen. 14% is nogal wat en van hoeveel weten we het nog niet??
Wat je zegt is helemaal waar Felixloena, hoeveel mensen waren negatief op Lyme getest en hebben met de grootst mogelijke moeite en buiten NL pas de diagnose kunnen krijgen omdat bijna geen enkele test goed genoeg is om het op te sporen...
Wat je zegt is helemaal waar Felixloena, hoeveel mensen waren negatief op Lyme getest en hebben met de grootst mogelijke moeite en buiten NL pas de diagnose kunnen krijgen omdat bijna geen enkele test goed genoeg is om het op te sporen...
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/