Kritiek op NICE-guidelines
slideshow van 103 pagina's met uitstekende argumenten die we kunnen overnemen
http://www.nice.org.uk/nicemedia/live/1 ... mid=331851
commentaar gevraagd op conceptrichtlijn cvs
Moderator: Moderators
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Lieve Allemaal,
Vandaag de laatste dag om commentaar te leveren op de concept richtlijn. Wie nog een beetje puf heeft, alsjeblieft stuur een mailtje, al is het maar met een paar korte regels.
De concept richtlijn vind je hier : http://www.me-cvs-stichting.nl/2477
U kunt, onder vermelding van ‘Richtlijn CVS’ uw commentaar sturen naar:
ME/CVS- Stichting: bestuur@me-cvs-stichting.nl
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid: info@steungroep.nl
Onze reacties zullen worden gebundeld en meegenomen naar een volgend overleg met de richtlijn werkgroep.
Eerder aangedragen discussiepunten vanuit patientenperspectief (door stichting en steungroep) vind je hier: http://www.me-cvs-stichting.nl/2479
De steungroep heeft inmiddels aangegeven haar samenwerking met de richtlijnen werkgroep op te zeggen omdat zij het gevoel hebben dat te weinig geluisterd is naar hun commentaar en het patientenperspectief te weinig is verwerkt in de richtlijn (zie exacte omschrijving redenen: http://www.steungroep.nl/index.php/comp ... kgroep-cvs)
Het is zo ontzettend belangrijk dat we ons best doen om nog commentaar te leveren, als we niets doen, weten we zeker dat er niets verandert. Denk er alsjeblieft even over na. Hoe meer reacties hoe beter.
Vandaag de laatste dag om commentaar te leveren op de concept richtlijn. Wie nog een beetje puf heeft, alsjeblieft stuur een mailtje, al is het maar met een paar korte regels.
De concept richtlijn vind je hier : http://www.me-cvs-stichting.nl/2477
U kunt, onder vermelding van ‘Richtlijn CVS’ uw commentaar sturen naar:
ME/CVS- Stichting: bestuur@me-cvs-stichting.nl
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid: info@steungroep.nl
Onze reacties zullen worden gebundeld en meegenomen naar een volgend overleg met de richtlijn werkgroep.
Eerder aangedragen discussiepunten vanuit patientenperspectief (door stichting en steungroep) vind je hier: http://www.me-cvs-stichting.nl/2479
De steungroep heeft inmiddels aangegeven haar samenwerking met de richtlijnen werkgroep op te zeggen omdat zij het gevoel hebben dat te weinig geluisterd is naar hun commentaar en het patientenperspectief te weinig is verwerkt in de richtlijn (zie exacte omschrijving redenen: http://www.steungroep.nl/index.php/comp ... kgroep-cvs)
Het is zo ontzettend belangrijk dat we ons best doen om nog commentaar te leveren, als we niets doen, weten we zeker dat er niets verandert. Denk er alsjeblieft even over na. Hoe meer reacties hoe beter.
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
ik was niet op de hoogte van dit topic, tot het artikel vd homepage dat ik net zag waarbij gemeld werd dat Steungroep uit richtlijnwerkgroep gestapt.
Maarrr.... ik had voor 2 april wèl een mail gestuurd naar de Steungroep en ME/CVS-Stichting nav oproep ME/CVS-Vereniging te reageren op de richtlijn.
Ik heb het ook gedaan nav de paar belangrijke punten die zij gaven en heb een bijlage toegevoegd van artikel uit de Lees ME met samenvatting lezing Komaroff van 2010 waarin hij overduidelijk stelt dat elke psychische oorzaak allang achterhaald is vanwege overtuigend wetenschappelijk bewijs, bewijs immunologische defecten, neurologische afwijkingen, duidelijke afwijkingen tijdens en na inspanning enz. enz. die allen niet weg te redeneren zijn met psychosomatische verklaringen.
En een opmerking van Komaroff in de mail zelf:
Bij de mogelijkheid tot vragen stellen kwam de vraag: “Zou je CVS classificeren als een neurologische ziekte?” stelde Prof. Dr. Komaroff het volgende:
“Ik zou zeker zeggen, zoals ik vandaag al zei, dat er nu genoeg bewijs is van meetbare afwijkingen in het centraal zenuwstelsel en het autonoom zenuwstelsel bij mensen met deze ziekte. Dus dat maakt het neurologisch. Dat is waarom ik denk dat het zinvol is, zoals Dr. Gurwitz zei, om het Myalgische Encefalomyelitis of Encefalopathy te noemen, omdat ik denk dat deze twee woorden adequaat de onderliggende biologie classificeren of beschrijven waarvan testen aangetoond hebben dat dit het geval is.”
Hopelijk nemen ze een Harvard professor wel serieus, al realiseer ik me dat onze heren en dames vd richtlijn er zelfs geen moeite mee zouden hebben te beweren dat we allemaal ten onrechte geloven dat de aarde rond is........
Ik hoop maar dat de waanzin in NL heel rap z'n einde nadert en de heren en dames die zo lang hun domheid en onwetenschappelijkheid hebben kunnen exploiteren eindelijk ontmaskerd worden!
Maarrr.... ik had voor 2 april wèl een mail gestuurd naar de Steungroep en ME/CVS-Stichting nav oproep ME/CVS-Vereniging te reageren op de richtlijn.
Ik heb het ook gedaan nav de paar belangrijke punten die zij gaven en heb een bijlage toegevoegd van artikel uit de Lees ME met samenvatting lezing Komaroff van 2010 waarin hij overduidelijk stelt dat elke psychische oorzaak allang achterhaald is vanwege overtuigend wetenschappelijk bewijs, bewijs immunologische defecten, neurologische afwijkingen, duidelijke afwijkingen tijdens en na inspanning enz. enz. die allen niet weg te redeneren zijn met psychosomatische verklaringen.
En een opmerking van Komaroff in de mail zelf:
Bij de mogelijkheid tot vragen stellen kwam de vraag: “Zou je CVS classificeren als een neurologische ziekte?” stelde Prof. Dr. Komaroff het volgende:
“Ik zou zeker zeggen, zoals ik vandaag al zei, dat er nu genoeg bewijs is van meetbare afwijkingen in het centraal zenuwstelsel en het autonoom zenuwstelsel bij mensen met deze ziekte. Dus dat maakt het neurologisch. Dat is waarom ik denk dat het zinvol is, zoals Dr. Gurwitz zei, om het Myalgische Encefalomyelitis of Encefalopathy te noemen, omdat ik denk dat deze twee woorden adequaat de onderliggende biologie classificeren of beschrijven waarvan testen aangetoond hebben dat dit het geval is.”
Hopelijk nemen ze een Harvard professor wel serieus, al realiseer ik me dat onze heren en dames vd richtlijn er zelfs geen moeite mee zouden hebben te beweren dat we allemaal ten onrechte geloven dat de aarde rond is........
Ik hoop maar dat de waanzin in NL heel rap z'n einde nadert en de heren en dames die zo lang hun domheid en onwetenschappelijkheid hebben kunnen exploiteren eindelijk ontmaskerd worden!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Tja, vielen jullie maar onder verslavingszorg.
Dan zat er een mooi reisje naar Zuid-Afrika dik in:
Vergoed door Zorgverzekering
Addictioncare GGZ Verslavingszorg levert 2e-lijns medisch-specialistische geestelijke gezondheidszorg. Voor deze zorg is iedere Nederlander verzekerd vanuit de verplichte basisverzekering.
Om deze zorg te mogen bieden dienen wij als instelling een zogenaamde toelating te hebben. De WTZI (Wet Toelatingen Zorginstellingen) regelt deze toelatingen.
Addictioncare GGZ is als toegelaten instelling opgenomen in het register van het Algemene Gegevens Beheer Zorgverleners (AGB). Onze AGB-code is 22-220355. Door deze toelating zijn wij herkenbaar voor alle Nederlandse Zorgverzekeraars als erkende instelling voor Geestelijke Gezondheidszorg.
Het is belangrijk dat u bij het 1e gesprek een verwijsbrief van uw huisarts meebrengt en een geldig legitimatiebewijs en zorgpas kunt overleggen.
Addictioncare GGZ biedt haar cliënten een dagbehandeling aan met verblijf (inclusief eten, drinken en excursies) zonder de cliënt hiervoor een eigen bijdrage in rekening te brengen, met uitzondering van de vervoerskosten (vliegticket, taxi en handling fee). Deze bepaling blijft ook van kracht indien u van uw zorgverzekeraar maar 75% of 80% van de behandeling vergoed krijgt. Bij het volledig doorlopen van het behandeltraject in Zuid-Afrika neemt Addictioncare de eventuele kosten van de eigen bijdrage (€ 220,-) voor zijn rekening.
Tarievenlijst
Vervoerskosten
- Vliegticket
- Taxi en handling fee
- Borg voor medicatie
kostprijs: gemiddeld € 1100 (seizoensgebonden)
€ 125,-
€ 75,-
* Afspraken die binnen 24 uur voorafgaand aan de afspraak worden geannuleerd, zullen in
rekening gebracht worden.
** Op alle door Addictioncare verslavingszorg uitgevoerde opdrachten zijn de algemene
voorwaarden van Addictioncare verslavingszorg (gedeponeerd bij de Kamer
van Koophandel te Eindhoven) van toepassing.
« vorige pagina
Wij bieden efficiënte verslavingszorg voor het afkicken van:
* Drugsverslaving
* Alcoholverslaving
* Medicijnverslaving
* Gokverslaving
* Gameverslaving
* Sexverslaving
* Depressies en burnout
Addictioncare GGZ biedt u de meest efficiënte en effectieve verslavingszorg die voor handen is. Afhankelijk van uw verslaving en uw persoonlijke situatie, betekent dat verslavingszorg op maat door opname in een afkickkliniek. Bel ons op telefoonnummer: +31 (0)40 - 20 27 367.
Uw probleem is onze zorg!
Uw probleem is onze zorg! Door o.a. dit soort snoepreisjes lijden dus ME-ers dubbel. En dat is nog maar 1% aan wat er op te noemen valt aan oneerlijke verdelingen. Gedachtig Lourdes reizen a/d ene kant en multi-cul-enj andere fraude aan weer een heel andere kant, om van de P.C.Hoofdstraat miljonairs nog niet eens te spreken.
En straks, wedden, als er de omslag eens eindelijk komt, is het:
WIR HABEN ES NICHT GEWUSST
Dikke vinger.
De rest valt hier te lezen:
http://www.addictioncare.nl/tarieven-addictioncare
Dan zat er een mooi reisje naar Zuid-Afrika dik in:
Vergoed door Zorgverzekering
Addictioncare GGZ Verslavingszorg levert 2e-lijns medisch-specialistische geestelijke gezondheidszorg. Voor deze zorg is iedere Nederlander verzekerd vanuit de verplichte basisverzekering.
Om deze zorg te mogen bieden dienen wij als instelling een zogenaamde toelating te hebben. De WTZI (Wet Toelatingen Zorginstellingen) regelt deze toelatingen.
Addictioncare GGZ is als toegelaten instelling opgenomen in het register van het Algemene Gegevens Beheer Zorgverleners (AGB). Onze AGB-code is 22-220355. Door deze toelating zijn wij herkenbaar voor alle Nederlandse Zorgverzekeraars als erkende instelling voor Geestelijke Gezondheidszorg.
Het is belangrijk dat u bij het 1e gesprek een verwijsbrief van uw huisarts meebrengt en een geldig legitimatiebewijs en zorgpas kunt overleggen.
Addictioncare GGZ biedt haar cliënten een dagbehandeling aan met verblijf (inclusief eten, drinken en excursies) zonder de cliënt hiervoor een eigen bijdrage in rekening te brengen, met uitzondering van de vervoerskosten (vliegticket, taxi en handling fee). Deze bepaling blijft ook van kracht indien u van uw zorgverzekeraar maar 75% of 80% van de behandeling vergoed krijgt. Bij het volledig doorlopen van het behandeltraject in Zuid-Afrika neemt Addictioncare de eventuele kosten van de eigen bijdrage (€ 220,-) voor zijn rekening.
Tarievenlijst
Vervoerskosten
- Vliegticket
- Taxi en handling fee
- Borg voor medicatie
kostprijs: gemiddeld € 1100 (seizoensgebonden)
€ 125,-
€ 75,-
* Afspraken die binnen 24 uur voorafgaand aan de afspraak worden geannuleerd, zullen in
rekening gebracht worden.
** Op alle door Addictioncare verslavingszorg uitgevoerde opdrachten zijn de algemene
voorwaarden van Addictioncare verslavingszorg (gedeponeerd bij de Kamer
van Koophandel te Eindhoven) van toepassing.
« vorige pagina
Wij bieden efficiënte verslavingszorg voor het afkicken van:
* Drugsverslaving
* Alcoholverslaving
* Medicijnverslaving
* Gokverslaving
* Gameverslaving
* Sexverslaving
* Depressies en burnout
Addictioncare GGZ biedt u de meest efficiënte en effectieve verslavingszorg die voor handen is. Afhankelijk van uw verslaving en uw persoonlijke situatie, betekent dat verslavingszorg op maat door opname in een afkickkliniek. Bel ons op telefoonnummer: +31 (0)40 - 20 27 367.
Uw probleem is onze zorg!
Uw probleem is onze zorg! Door o.a. dit soort snoepreisjes lijden dus ME-ers dubbel. En dat is nog maar 1% aan wat er op te noemen valt aan oneerlijke verdelingen. Gedachtig Lourdes reizen a/d ene kant en multi-cul-enj andere fraude aan weer een heel andere kant, om van de P.C.Hoofdstraat miljonairs nog niet eens te spreken.
En straks, wedden, als er de omslag eens eindelijk komt, is het:
WIR HABEN ES NICHT GEWUSST
Dikke vinger.
De rest valt hier te lezen:
http://www.addictioncare.nl/tarieven-addictioncare
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
sinds wanneer depressie en burnout verslavingen??
Ongelooflijk Annac, maarreh... kunnen we ME/CVS dan niet onder verslaving laten vallen? Kennelijk is er geen bezwaar tegen negeren WHO-classificaties of ME/CVS met heel ander label of etiket te beplakken dan wat het is, dus lijkt me geen probleem.... En:
"Addictioncare GGZ biedt u de meest efficiënte en effectieve verslavingszorg die voor handen is."
Aangezien ME/CVS toch geen medische ziekte is, zou dit ook bij ons echt kunnen helpen toch? En voor degenen die het aankunnen is een tripje Zuid-Afrika niet verkeerd toch? Ongelooflijk idd Annac, wat een contrast tussen eea zeg!
Ongelooflijk Annac, maarreh... kunnen we ME/CVS dan niet onder verslaving laten vallen? Kennelijk is er geen bezwaar tegen negeren WHO-classificaties of ME/CVS met heel ander label of etiket te beplakken dan wat het is, dus lijkt me geen probleem.... En:
"Addictioncare GGZ biedt u de meest efficiënte en effectieve verslavingszorg die voor handen is."
Aangezien ME/CVS toch geen medische ziekte is, zou dit ook bij ons echt kunnen helpen toch? En voor degenen die het aankunnen is een tripje Zuid-Afrika niet verkeerd toch? Ongelooflijk idd Annac, wat een contrast tussen eea zeg!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Ik val van mijn stoel.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
exact!annac schreef:annemoontje:
==.....kunnen we ME/CVS dan niet onder verslaving laten vallen?==
Ja, verslaving aan aanstelleritis!
(sorry, die smiley is nogal misplaatst, want dit is verre van grappig, maar weet niet meer hoe anders op dit soort dingen te reageren, zoveel kromheid...)Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Ik wil me wel laten behandelen voor een zogenaamde sexverslaving, kunnen ze toch niet controleren, toch?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Goed idee, Marlène. Dat je onvast op je benen staat IS toch een duidelijk bewijs???marlène schreef:Ik wil me wel laten behandelen voor een zogenaamde sexverslaving, kunnen ze toch niet controleren, toch?
En ach, annemoontje, die smiley misplaatst?
ME-ers overleven toch o.a. dankzij o.a. hun galgenhumor? Hoe groffer, hoe beter, toch? Mensen met afgezette ledematen kunnen daar ook wat van.
Wij maakten vandaag bv samen het grapje dat mijn zoon bij mijn sterfbed op zou biechten dat ie helemaal nooit ME had gehad maar zich altijd had aan zitten stellen om te profiteren......
En ik lig altijd in bed!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
