ME/CVS centrum de moeite waard?

[Syl]

Ik heb meer dan 20 jaar ME, maar 7 jaar geleden is het gediagnosticeerd.
Het hele circuit gehad, met o.a. Paul van Meerwijk en Tisscher (minimaal).
Het laatste 2 jaar heb ik me losgemaakt van de medische wereld, en ben ik mijn eigen weg aan het volgen. Hiermee boek ik vooruitgang, maar op het moment komen er verschillende klachten erbij (bloedarmoede, maagklachten), dat ik eigenlijk ondersteuning nodig heb.

De behandelingen hebben me de laatste jaren veel geld gekost en nu ben ik blut. Ik las dat het "RuudCentrum" 450 Euro eigen bijdrage per jaar kost.

Hoe gaat dat in de praktijk? Krijg je een bepaald aantal testen, liggen deze vast of kun je ook zelf aangeven wat je wilt?

En gezien ik geen newbie ben in het veld, vraag ik me af of het geld waard is, en ook of ik hier sowieso iets aan zal hebben.

Graag jullie reactie. Thanks.

[visje]

Hoi Syl,

Ik vond de onderzoeken zeker de moeite waard. De 450 euro is niet per jaar, maar voor het eerste onderzoekstraject. Veel geld, maar daarvoor worden veel verschillende onderzoeken gedaan. Op de site van het centrum zie je welke testen je kunt verwachten. Er wordt heel gericht onderzoek gedaan en je wordt naar andere specialisten doorverwezen als daar aanleiding toe is. Ik weet niet alles en ook niet of je het hele traject moet doen als je gaat, maar als je naar het centrum belt kunnen ze al je vragen beantwoorden.

Ik gebruik nu carnitine en heb sinds kort een hartslagmeter met een maximale hartslag als richtlijn (is berekend aan de hand van 2 fietstesten) waardoor ik mijn fysieke grens in de gaten kan houden.

Ik hoop dat je hier iets aan hebt, groetjes, Visje

[on4kkpt]

@ Syl

Omdat je bloedarmoede hebt, is zeer wel mogelkijk dat je ook B12 tekort hebt, is dit onderzocht?? En indien nu nog niet, dan gaat het zeker aen vast komen, zoja hoe? welke testen? resultaten?

Als je bloedarmoede heb je vaak ook B12 difficiëntie.
(ter info Maar je kan ook B12 difficiëntie hebben zonder Bloedarmoede.)
De kans det je pernicieuze Annemie hebt is hierbij zeer groot. Dit is met een aantal testen te bevestigen/uit te sluiten. en indien positief goed te behandelen.

IK zou je dringend verzoeken eerst de andere gekende ziektes uit te sluiten, vooraleer je naar zon centrum gaat, veel testen kunnen Huisartsen , cardioloog , neuro loog ook doen, dan vallen die testen binnen je ziektekosten verzekering, Mocht je perce naar zon centrum willen gaan kun je die testuitslagen zelf meenemen dat bespaart je een hoop geld.

De klachtenlijst die je zal hebben passen bij verschillende ziektes, dus waarom zou je biomedische testen negeren om die op die wijze andere ziektes uit te kunnen uitsluiten.

Stel dat je dus toch B12 difficiëntie zou hebben, en bij juiste injecties je op en tijdspanne van max 245 maanden je aanzienlijk beter voelen, en aanzienlijke meer fisieke mogelijkheiden.

IK heb iemand uit een rolstoel zien stappen, omdat verkeerde diagnose ( 17 jaar vermeend MS) gesteld is, na 6 maanden 2 maal wekelijks 2 injecties en na 6 maanden na de start van de injecties, kon ze de rolstoel weggooien, intussen loopt die al 5 jaar terug rond, doordat neuroloog gestopt was en een andere neuroloog moest zoeken en die het MS traject opnieuw heeft gestart en toen kwam B12 difficiëntie uit de bus. Ik wil geen valse hoop scheppen, maar mensen maken nu eenmaal fouten.
Reden temeer om er eens goed over nate denken om bepaalde ziektes opnieuw te laten uitsluiten.

Greetz Ing Berry van der Looij

[bloemetje]

IK heb iemand uit een rolstoel zien stappen, omdat verkeerde diagnose ( 17 jaar vermeend MS) gesteld is, na 6 maanden 2 maal wekelijks 2 injecties en na 6 maanden na de start van de injecties, kon ze de rolstoel weggooien, intussen loopt die al 5 jaar terug rond, doordat neuroloog gestopt was en een andere neuroloog moest zoeken en die het MS traject opnieuw heeft gestart en toen kwam B12 difficiëntie uit de bus. Ik wil geen valse hoop scheppen, maar mensen maken nu eenmaal fouten.
Reden temeer om er eens goed over nate denken om bepaalde ziektes opnieuw te laten uitsluiten.

Jammer genoeg blijven er uitzonderingen als deze rondlopen (wel fijn natuurlijk voor wie het daadwerkelijk betreft) en B 12 wordt mbt ME veelal aangehaald.

Er zijn twee dingen over B12 mbt ME te zeggen: a) DML schrijft het als middel voor ongeacht een tekort of niet; b) het B12 verhaal met wonderlijk herstel is op slechts heel weinigen van toepassing.

B12 als geneesmiddel zoals DML het voorschrijft is in al die tijd nog nergens aangetoond voor ME-ers als zijnde nuttig. Vermeulen doet niks met B12, dus reken daar niet op als je naar het CVS Centrum gaat.

[louisa]

Hallo berry,

IK zou je dringend verzoeken eerst de andere gekende ziektes uit te sluiten, vooraleer je naar zon centrum gaat, veel testen kunnen Huisartsen , cardioloog , neuro loog ook doen, dan vallen die testen binnen je ziektekosten verzekering, Mocht je perce naar zon centrum willen gaan kun je die testuitslagen zelf meenemen dat bespaart je een hoop geld.

Je hebt helemaal gelijk, dat er eerst goed (bloed) onderzoek gedaan moet worden.

Kom je uit België? Ken je de situatie in Nederland goed?

In Nederland werken huisartsen, internisten, neurologen vaak niet zo goed mee om uitgebreid (bloed) onderzoek te doen.
En velen hebben, helaas, zelfs te weinig kennis van zaken als het om vitamine B12, vitamine D, Lyme, schildklier, etc, gaat en vinden het vaak niet (zo) nodig om daar het juiste bloedonderzoek naar te doen.

Je moet in Nederland "vechten" om dergelijke onderzoeken en uitgebreide (bloed) onderzoeken te "mogen" doen.
En het is een moeilijke zoektocht om internisten, neurologen te vinden die wel verder willen onderzoeken.

Een centrum als ME/CVS Centrum is een prima centrum. Ken je zelf het Centrum?: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d1.html

Het is zeker géén weggegooid geld om daar onderzoeken te laten doen als: bloed-onderzoek (in samenwerking met huisarts), (inspannings)testen, kanteltafel test, onderzoek cardioloog (met specialisatie ME), eventueel vervolg-onderzoek.

Het ME/CVS Centrum kan onderzoeken of mensen wel/geen ME hebben, ook daarom is het geen weggegooid geld, immers je krijgt zekerheid over het wel/niet hebben van ME, of dat er sprake is van andere (ernstige) ziekten.

De onderzoeken en testen die in Amsterdam worden gedaan, worden nérgens anders in Nederland gedaan: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d6.html

Er zijn maar een handje vol ME-vriendelijke artsen/internisten/neurologen in Nederland te vinden zie artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html

Ben je zo "fanatiek" met B12 en D informatie, omdat je zelf ook te maken hebt gehad met een (ernstig) vitamine B12 en/of vitamine D tekort?
Kun je daar hier iets meer over vertellen?

Groetjes, Louisa

[on4kkpt]

Waarom eerst perce naar ME/CVS willen onderzoeken zonder dat eerst andere ziektes zijn uitgesloten, vandaar het wel weggegooid geld is, de bloedonderzoeken kosten in dat centrum geld, terwijl als je die via reguliere geneeskunde zou doen vergoed worden???????

Tuurlijk is ME/CVS omstreden, daar B12 difficiëntie niet word uitgesloten, men wil het niet onderzoeken omdat dat tegen hun eigen ME winkel zou zijn.

Ik ben er juist zo fanatiek mee bezig omdat ik "de vergeten ziekte" weer onder de belangstelling wil brengen. Er is zoveel onwetendheid eromtrent, verkeerde interpretatie van bloedwaardes, weigeren (kennis) bijkomende testen Hcy, MMA. HloTC. Ik mensen zien in mijn omgeving, die vermoedelijk B12 difficiëntie hebben en bij onderzoek het keer op keer ook blijkt.

-------------------------------------------------------------------------------
Mijn Stiefdochter heeft ook Ataxie aanvallen, ze voelt die niet aankomen, aan tafel ineens met gezicht in haar bord eten, uit bed stappen en door de knieen zakken. Eendag fisieke inspanning daarna 5 dagen total loss.

B12 difficiéntie aangetoond met een B12 serum van 123 BE waarde, omgerekend 90.44 nmol/L voor haar leeftijd is de ref waarde 229nmol/L
Ze heeft veeeeeeeeeeeeel meer klachten dan Ataxie alleen. Zelf heb ik een geen ME wel de klachten maar die zijn eerst toegewezen aan Sterk D difficiëntie 38 ref >50 (ref waarde zou >80 moeten zijn) en B 12 Laag normale B12 waarde zijnde 164 nmol/L ref waarde volwassene >150. en verhoogde Hcy waarde 14.27 ref <12 MMA test was niet voorhande in het lab. dus is ook bij mij B12 difficiëntie aan de orde.

Greetz Ing Berry van der Looij.

[magnetronnie]

@on4kkpt
Je kunt ook eerst het reguliere circuit doorlopen en als daar niks uitkomt verder gaan zoeken, bijvoorbeeld bij het ME/CVS centrum. De bloedonderzoeken gaan tegenwoordig (in Nederland) van de eigen bijdrage af, dus in veel gevallen betaal je die toch wel, waar ze ook worden uitgevoerd.
Daarbij ga ik er vanuit dat de "gewone" labtesten die via het centrum worden uitgevoerd, ook gewoon vergoed worden.

"Tuurlijk is ME/CVS omstreden, daar B12 difficiëntie niet word uitgesloten, men wil het niet onderzoeken omdat dat tegen hun eigen ME winkel zou zijn."
ME/CVS is om heel wat redenen omstreden, maar dat heeft heel weinig met B12 te maken. Men wil het liefste een juiste diagnose, of dat nou B12, ME, of iets totaal anders is. Zowel artsen als patiënten.

Wat bedoel je eigenlijk met de afkortingen Hcy, MMA. HloTC? Die laatste betekent "Higher Levels Of Toast Crunchiness" volgens Google.

[louisa]

Hoi magnetronnie,

Wat bedoel je eigenlijk met de afkortingen Hcy, MMA. HloTC?

Ben er zelf ook mee bekend , via internist.
Zie site Stichting B12 tekort, diagnose, daar staan de afkortingen vermeld met uitleg en informatie. En ook de termen "anti-stoffen intrinsic factor" en "anti-stoffen pariëtale cellen" (waar ik vaak op attendeer): http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/diagnose

Groetjes, Louisa

[Syl]

Sinds ik VitB12 injecteer op aanraden van een arts in het buitenland voel ik me wel beter (2 maanden geleden) Nu weet ik niet of het komt omdat bloedarmoede langzaam opgeheft wordt of dat het direct gelinkt is met ME/CVS.

Mijn huisarts gelooft echter niet in hoge dosis VitB12 en ook niet in langdurig gebruik ervan (maar wel als behandeling tegen bloedarmoede)
Ik heb een kennis in het buitenland die Nevramin gebruikt, en dat ga ik de volgende maand proberen.
Ook ga ik het protocol van een natuurarts proberen met smelttabletten.

Na het lezen van jullie posts (en ook backstage reacties) geloof ik dat ik niet meer in de fase ben om nog het ME/CVS-centrum te proberen.

Ik ga me wel inderdaad (opnieuw in NL) laten testen op:
- Vit B12
- Ijzer
- Vit D

Dit kan gewoon bij de huisarts lijkt me.

Ook een bezoekje aan Gynacoloog is de moeite waard, aangezien het flauwvallen altijd tijdens de fijne periode is.

Dank jullie wel voor de reacties.

[on4kkpt]

@ syl het laatste zou duiden op ijzer tekort daarvoor moet je niet naar de gynocoloog, pas als ijzer tekort is uitgesloten kun je dat alsnog.

om alles in een keer te doen

Om je arts 1 stap voor te zijn kom je met de vraag hoe je B12 difficientie uitsluit.
als hij niet vlot op je vraag beantwoord. stel dat voor dat je het vermoeden hebt dat je mogelijk denkt aan de de "vergeten ziekte" de vergeten ziekte id b12 dificientie

buiten de standaard lijst van bloedtesten vraag ineens om het volgende

alle 3 de ijzer testen, d 25OH liever 1,25OH te testen. B12 serum, homocyteIne, MMA, HoloTC test.
TSH en T4, evt anti stoffen IF en parietaal cellen. B1 B6 B11.

dan heb je in 1 stap alle 3 dingen die je getest wil hebben, zeg erbij dat je niet geloofd in ME/CVS, dat komt bij arts wel een stuk geloofwaardiger over, het gaat erom dat je je testen gedaan krijgt.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------
Ik wil stellig benadrukken dat het ME/CVS centrum goed werk zal verrichten. maar alleen wil trachten te voorkomen, dat het centrum onnodig benaderd hoefd te worden.
Ik geloof wel in ME/CVS uitsluitend indien andere ziektes zijn uitgesloten, of correct behandeld.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------
Mijn goal is: die andere ziektes uit te sluiten en vooral mee te denken aan de verloren ziekte, waarvan ruim 5% van de bevolking aan leid / lijd zonder nu al klachten te hoeven hebben, maar die gaan op den duur zeker komen, kwestie van tijd. Heel langzaam en eerst lichamelijk dan neurologisch, en hoe later het ontdenkt word des te langer duurt de revalidatie ervan
----------------------------------------------------------------------------------------------------------
ben je ooit gebeten door een teek, dan vragen om elise en /of western blot test.

en bespreek evt al, mocht er niks uitkomen, dan een afspraak te kunnen maken voor een MRI bij neuroloog te doen. dit om MS uit te sluiten.

het is inderdaad wijs om het ME/CHS centrum nog niet te benaderen, zodat eerst alle andere ziekten zijn uitgesloten. Die hebben het zo al druk genoeg.

Vriendelijk Groetend

Ing Berry van der Looij

[on4kkpt]

Bloedarmoede gaat vaak samen met B12 tekort.
maar een B12 tekort hoefd geen bloedarmoede ge geven.

Dus indien een arts met de stelling komt "u heeft geen B12 tekort want u heeft geen bloedarmoede" dat is een van de domste uitspraken die een arts kan doen.

en als je hem vraagd zich in te lezen, als hij weigerd kun je beter naar een andere arts zoeken.

Greetz Ing Berry van der Looij

[mieshka]

Het is zeker géén weggegooid geld om daar onderzoeken te laten doen als: bloed-onderzoek (in samenwerking met huisarts), (inspannings)testen, kanteltafel test, onderzoek cardioloog (met specialisatie ME), eventueel vervolg-onderzoek.

Dat is wel het ding hoor. Ze zijn daar echt gespecialiseerd in ME en ze weten dus hoe bepaalde waardes geinterpreteerd moeten worden met betrekking tot ME.

Bijvoorbeeld een 'gewone' longarts vond me dik en lui (nee, dat zei ze natuurlijk niet letterlijk, haha, maar de hint was duidelijk na opmerkingen over hoge BMI en nodig conditie opbouwen).

In het Centrum kijken ze toch anders en ook verder, waardoor lichamelijke afwijkingen aangetoond kunnen worden die (volgens mij) nergens anders aangetoond worden.

Met het rapport van het Centrum wat je krijgt na de fietstesten, kon ik aan mijn bedrijfsarts bewijzen dat ik niet lui ben maar ziek.

[on4kkpt]

Ik had 1 centrum gevonden die op de website alle (biochemische) testen hadden gepubliceerd, en daaruit kon ik uitmaken dat B12 difficientie niet mee uit te sluiten was, dus kan er geen sprake zijn van CVS diagnose vanuit dat centrum.

ik weet zo niet meer welk centrum dat was, ik zal morgen kijken welke dat was.
Het ging over een centrum waarbij een arts door medisch tuchtraad buiten functie was gezet, zo kwam ik daar terrecht. en zo wekte bij mij de interesse ook eens meer in te lezen over CVS/ME.


Ik vind die wel terug, en zal het publiceren.

Ik vind het wel erg dat er een verkeerde diagnose gesteld word, waarbij evt door een onbehandelde ziekte, nog meer schade zou ontstaan bij de patient.

Ik acht dat iedereen die vermeend cvs/me heeft ook echt ziek is, alleen heb ik twijfels of iedereen dan ook echt CVS/ME zou hebben, ipv een andere ziekte.

een paar mensen waarbij ik er dieper op in ga, hebben dan ineens geen interesse meer, dat is hun goed recht af te haken, misschien word het wat heet onder de voetjes, terwijl ik alleen maar wil helpen, eenieder doet ermee wat hij/zij wil, en vertrekt wel/geen info.

Ing Berry van der Looij.

[louisa]

Hallo berry,

Je hoeft niet verder te zoeken , uit jouw tekst kan ik opmaken dat het om ME/CVS Centrum Amsterdam gaat. Ik heb een rondje ME-Nederland gedaan Lelystad, Ede, Utrecht, nu bij Amsterdam.

Groetjes, Louisa

[mieshka]

Ik had 1 centrum gevonden die op de website alle (biochemische) testen hadden gepubliceerd, en daaruit kon ik uitmaken dat B12 difficientie niet mee uit te sluiten was, dus kan er geen sprake zijn van CVS diagnose vanuit dat centrum.

Bedoel je dit lijstje: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d20.html

ik weet zo niet meer welk centrum dat was, ik zal morgen kijken welke dat was.
Het ging over een centrum waarbij een arts door medisch tuchtraad buiten functie was gezet, zo kwam ik daar terrecht. en zo wekte bij mij de interesse ook eens meer in te lezen over CVS/ME.

Dat moet haast wel het CVS/ME Centrum Amsterdam zijn.

Het is trouwens de bedoeling dat, voordat je daarheen gaat, alle andere ziektes die ook vermoeidheid en ME-achtige klachten kunnen veroorzaken, al zijn uitgesloten door 'reguliere' specialisten.

Het B12-verhaal is, als het goed is, al onderzocht voordat je naar dat Centrum gaat. Dat kan toch gewoon met een bloedtest?