in de volkskrant van vandaag 1-3-2012
een artikel over internettherapie
na een half jaar is 63% er boven op.....
kan iemand dit artk. plaatsen? voorpagina en pagina 8
volkskrant:internettherapie effectief chronische vermoeiden
Moderator: Moderators
-
magnetronnie
- Gevorderd lid
- Berichten: 536
- Lid geworden op: 27 nov 2010, 10:15
Dit is de uitkomst van de FITNET trial, een online CGT voor jongeren. Ik heb het heel erg vlug even doorgekeken en het eerste wat me eigenlijk opvalt was dat een minderheid CVS krijgt na een virusinfectie en een meerderheid heeft een geleidelijk begin. Ik meen toch dat dat in andere onderzoeken vaak omgedraaid is, hoewel het dan wel over volwassenen gaat, misschien is het jongeren anders.
Verwacht nog veel meer "coverage" in de kranten vandaag, aangezien het ANP het persbericht heeft overgenomen.
FITNET trial: http://www.lancet.com/journals/lancet/a ... 7/fulltext
Editorial: http://www.lancet.com/journals/lancet/a ... 4/fulltext
Gratis fulltext van beide: http://press.thelancet.com/FITNET.pdf
In het nieuws:
Nederland:
http://www.medicalfacts.nl/2012/03/01/o ... -jongeren/
http://www.nieuwsbank.nl/inp/2012/03/01/T040.htm (persbericht)
http://www.rnw.nl/suriname/bulletin/chr ... handelen-0
http://www.gezondheidsnet.nl/medisch/ni ... e-jongeren
http://www.nd.nl/artikelen/2012/maart/0 ... a-internet (niet gratis)
Australia:
http://theconversation.edu.au/online-tr ... tigue-5652
Engeland:
http://www.bbc.co.uk/news/health-17209795
http://www.mirror.co.uk/news/technology ... elf-748127 (hele slechte kwaliteit)
http://www.meassociation.org.uk/?p=10606
In medische vakbladen:
http://www.medpagetoday.com/PainManagem ... ment/31423
http://www.biomedcentral.com/1471-2377/11/23 (Studie protocol)
Verwacht nog veel meer "coverage" in de kranten vandaag, aangezien het ANP het persbericht heeft overgenomen.
FITNET trial: http://www.lancet.com/journals/lancet/a ... 7/fulltext
Editorial: http://www.lancet.com/journals/lancet/a ... 4/fulltext
Gratis fulltext van beide: http://press.thelancet.com/FITNET.pdf
In het nieuws:
Nederland:
http://www.medicalfacts.nl/2012/03/01/o ... -jongeren/
http://www.nieuwsbank.nl/inp/2012/03/01/T040.htm (persbericht)
http://www.rnw.nl/suriname/bulletin/chr ... handelen-0
http://www.gezondheidsnet.nl/medisch/ni ... e-jongeren
http://www.nd.nl/artikelen/2012/maart/0 ... a-internet (niet gratis)
Australia:
http://theconversation.edu.au/online-tr ... tigue-5652
Engeland:
http://www.bbc.co.uk/news/health-17209795
http://www.mirror.co.uk/news/technology ... elf-748127 (hele slechte kwaliteit)
http://www.meassociation.org.uk/?p=10606
In medische vakbladen:
http://www.medpagetoday.com/PainManagem ... ment/31423
http://www.biomedcentral.com/1471-2377/11/23 (Studie protocol)
Het zal mij niks verbazen als er met gefingeerde data is gewerkt. Dat is in de psychologie gebruikelijk. Daarnaast zullen er zaken verzwegen zijn. Ik geloof niet dat er geen patiënten zijn geweest die niet achteruit zijn gegaan. Het is goedkoop scoren voor deze zogenaamde wetenschappers die naam willen maken om het eigen ego een boost te geven. Stelletje kwakzalvers zijn het. Niks meer.
Tja.....
Er staat in dat het succes heeft bij 2/3 gedeelte. Dat zijn dan de CVS-ers en niet de ME-ers.
Prettig en noodzakelijk zou zijn geweest dat de nadruk op het ruim 1/3 deel bij wie de site niet geholpen heeft, wat die moeten ondernemen om ergens te komen waar hulp geboden kan worden.
Met uiteraard expliciete uitleg dat er met die groep wel degelijk lichamelijk iets mis kan zijn maar dat de instrumenten die dat moeten meten helaas nog niet overal ter wereld toereikend of aanwezig zij, cq bestaan. Dat er onderzoek wordt gedaan op diverse plekken in de wereld, maar helaas nog geen één duidend antwoord is gevonden op de vraag naar DE oorzaak van ME.
Of wordt hier wel aandacht aan besteed?
Op zich geen slechte zaak, die site. Goed om het kaf van het koren te scheiden.
Maar het koren dus, die 31% om wie het feitelijk gaat, die ME-ers die in de kou blijven staan, waren die te laat voor de therapie, gingen die te hard door in een te snel levens-tempo, werden die door bijzondere omstandigheden over de kling gejaagd? Hoe zit dat? Wordt die groep niet verwaarloosd? Gaat daar nergens bij de hulpverleners een lichtje branden? Moeten die onder de dictatuur van de geslaagde meerderheid anno 2012 blijven lijden?
Er staat in dat het succes heeft bij 2/3 gedeelte. Dat zijn dan de CVS-ers en niet de ME-ers.
Prettig en noodzakelijk zou zijn geweest dat de nadruk op het ruim 1/3 deel bij wie de site niet geholpen heeft, wat die moeten ondernemen om ergens te komen waar hulp geboden kan worden.
Met uiteraard expliciete uitleg dat er met die groep wel degelijk lichamelijk iets mis kan zijn maar dat de instrumenten die dat moeten meten helaas nog niet overal ter wereld toereikend of aanwezig zij, cq bestaan. Dat er onderzoek wordt gedaan op diverse plekken in de wereld, maar helaas nog geen één duidend antwoord is gevonden op de vraag naar DE oorzaak van ME.
Of wordt hier wel aandacht aan besteed?
Op zich geen slechte zaak, die site. Goed om het kaf van het koren te scheiden.
Maar het koren dus, die 31% om wie het feitelijk gaat, die ME-ers die in de kou blijven staan, waren die te laat voor de therapie, gingen die te hard door in een te snel levens-tempo, werden die door bijzondere omstandigheden over de kling gejaagd? Hoe zit dat? Wordt die groep niet verwaarloosd? Gaat daar nergens bij de hulpverleners een lichtje branden? Moeten die onder de dictatuur van de geslaagde meerderheid anno 2012 blijven lijden?
IK heb hier in 2009 al eens over geschreven op mijn weblog toendertijd
http://marrym.weblog.nl/mecfs_bij_kinde ... -daarover/
IK heb ooit van een patient de inlog codes gekregen om eens aan de tand te voelen hoe het daar aan toe ging. Hersenspoeling bij zowel de ouders als de kinderen helaas.
OOit kom ik hier nog een keer mee naar buiten is de bedoeling, want ik heb alles van hun manier van werken.
Groetjes MArry
http://marrym.weblog.nl/mecfs_bij_kinde ... -daarover/
IK heb ooit van een patient de inlog codes gekregen om eens aan de tand te voelen hoe het daar aan toe ging. Hersenspoeling bij zowel de ouders als de kinderen helaas.
OOit kom ik hier nog een keer mee naar buiten is de bedoeling, want ik heb alles van hun manier van werken.
Groetjes MArry
Zelfs White en Chalder hebben hun bedenkingen: http://press.thelancet.com/FITNET.pdf
Zie onderaan.
Marry
Zie onderaan.
Marry
Hersenspoeling bij zowel de ouders als de kinderen helaas.
Ik vreesde al zoiets.
Goed werk van je Marry! Ben benieuwd naar je analyse en conclusies.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Hoi Marry, Als jij patienten uit dat onderzoek kent die slechter zijn geworden dan zou je dat eigenlijk moeten bundelen en in de pers moeten zien te krijgen. Want de onderzoekers melde dat er geen negatieve reacties waren. Ze verzwijgen dus data en liegen en bedriegen zoals veel psychologen doen. Groetjes, Manja
Fitnet is zelfs niet schadelijk wordt er beweert maar wat denkje wat het doet met je als je jezelf de schuld moet geven als het je niet lukt?
Ja ze worden gebundeld
"Je moet er zelf hard aan werken om beter te worden, maar echte nadelen aan de FitNet behandeling zijn er niet"
Het allerbelangrijkste is dat je beter wilt worden. En dat je daar wat voor over hebt.
"Het is ook belangrijk dat je inziet dat het zoeken naar oorzaken van je moeheid niet zinvol is. Zolang je daar nog aan twijfelt, kun je niet met deze behandeling beginnen".
"Het doel is in een aantal stappen een hardnekkig gedragspatroon te doorbreken. Mensen met CVS gaan zichzelf steeds meer ontzien. Wie moe is, wil uitrusten. Maar in hun geval lost uitrusten de moeheid niet op. Sterker nog, ze komen in een negatieve spiraal terecht: hoe meer ze uitrusten, hoe moeier ze worden. Vanwege hun angst voor vermoeidheid gaan ze opzien tegen iedere activiteit. Ze vermijden steeds meer uitstapjes of bereiden zich juist voor door eerst uitgebreid te rusten. Het gevolg: steeds meer uren slaap per etmaal, zowel overdag als s nachts".
"Vanaf een bepaald punt in het programma mochten wij niet meer aan Fleur vragen of ze moe was. Want dan vestig je te veel de aandacht erop. Ik vond dat bijna een onmogelijke opgave: dan zag je hoe doodmoe ze was en mocht je niet vragen hoe ze zich voelde. Ze moest de regie over haar leven weer oppakken,ook al deed ze dat soms jankend. Als moeder moest ik op een bepaalde manier heel hard zijn en dat gaat tegen je natuur in. Maar als je het achterliggende proces begrijpt, is het gemakkelijker.Mona Reijneker, de moeder van Marieke, vond het fijn de genezing van haar dochter op deze manier te kunnen stimuleren. Na al die tijd van onzekerheid, konden we eindelijk gericht aan de slag. Het is mooi om te zien hoe vreemde ogen dwingen. Ik kreeg het gevoel dat ik haar veilig kon loslaten".
Ja ze worden gebundeld
"Je moet er zelf hard aan werken om beter te worden, maar echte nadelen aan de FitNet behandeling zijn er niet"
Het allerbelangrijkste is dat je beter wilt worden. En dat je daar wat voor over hebt.
"Het is ook belangrijk dat je inziet dat het zoeken naar oorzaken van je moeheid niet zinvol is. Zolang je daar nog aan twijfelt, kun je niet met deze behandeling beginnen".
"Het doel is in een aantal stappen een hardnekkig gedragspatroon te doorbreken. Mensen met CVS gaan zichzelf steeds meer ontzien. Wie moe is, wil uitrusten. Maar in hun geval lost uitrusten de moeheid niet op. Sterker nog, ze komen in een negatieve spiraal terecht: hoe meer ze uitrusten, hoe moeier ze worden. Vanwege hun angst voor vermoeidheid gaan ze opzien tegen iedere activiteit. Ze vermijden steeds meer uitstapjes of bereiden zich juist voor door eerst uitgebreid te rusten. Het gevolg: steeds meer uren slaap per etmaal, zowel overdag als s nachts".
"Vanaf een bepaald punt in het programma mochten wij niet meer aan Fleur vragen of ze moe was. Want dan vestig je te veel de aandacht erop. Ik vond dat bijna een onmogelijke opgave: dan zag je hoe doodmoe ze was en mocht je niet vragen hoe ze zich voelde. Ze moest de regie over haar leven weer oppakken,ook al deed ze dat soms jankend. Als moeder moest ik op een bepaalde manier heel hard zijn en dat gaat tegen je natuur in. Maar als je het achterliggende proces begrijpt, is het gemakkelijker.Mona Reijneker, de moeder van Marieke, vond het fijn de genezing van haar dochter op deze manier te kunnen stimuleren. Na al die tijd van onzekerheid, konden we eindelijk gericht aan de slag. Het is mooi om te zien hoe vreemde ogen dwingen. Ik kreeg het gevoel dat ik haar veilig kon loslaten".
Prima, Marry.
Weet jij waar nu commentaar zinvol is om dat te poneren?
Registratie bij The Lancet loopt wat in de soep bij mij en wil ook liever die van Putten in het UMCU bereiken en haar vragen hoe die andere 31% nu geholpen dient te worden. Want om die groep en hun strijd gaat het nu net. Zij zijn de ME ers en die grote groep vertegenwoordigen de CVS-ers die al jaar en dag dit soort therapie krijgt, met als enig verschil de manier waarop, nl per internet.
En dan heeft ZON-dinges het nog gefinancierd ook, dat onderzoek.......
Weet jij waar nu commentaar zinvol is om dat te poneren?
Registratie bij The Lancet loopt wat in de soep bij mij en wil ook liever die van Putten in het UMCU bereiken en haar vragen hoe die andere 31% nu geholpen dient te worden. Want om die groep en hun strijd gaat het nu net. Zij zijn de ME ers en die grote groep vertegenwoordigen de CVS-ers die al jaar en dag dit soort therapie krijgt, met als enig verschil de manier waarop, nl per internet.
En dan heeft ZON-dinges het nog gefinancierd ook, dat onderzoek.......
@Annac, je kan gewoon de email adressen vinden hoor op internet, zeker die van die Sanne Nijhoff die hier achter zit.
Maar of het wat uithaalt is de vraag natuurlijk. Het is immers z`on goed ingepakt geolie-d bedrijf
Vertel haar dat er wel degelijk objectiveerbare afwijkingen zijn te vinden ook bij kinderen en niet zoals zij beweren we kunnen niks vinden. Men zoekt dus niet goed genoeg.
Groetjes MArry
Maar of het wat uithaalt is de vraag natuurlijk. Het is immers z`on goed ingepakt geolie-d bedrijf
Vertel haar dat er wel degelijk objectiveerbare afwijkingen zijn te vinden ook bij kinderen en niet zoals zij beweren we kunnen niks vinden. Men zoekt dus niet goed genoeg.
Groetjes MArry
Misschien heeft de uitkomst niet met gefingeerde data te maken, maar met de hoop die er is voor jonge mensen die met een virusinfectie komen te zitten? Dat zij op den duur best zullen herstellen van iets als Pfeiffer, maar dat het met deze begeleiding wat vlotter gaat?
Persoonlijk ken ik iemand die rond zn 16/17e 3 mnd Pfeiffer heeft gehad en na herstel toch nog altijd na schooltijd een dutje deed. Een jaar ofzo later was het niet meer te merken dat die persoon ziek was geweest.
Persoonlijk ken ik iemand die rond zn 16/17e 3 mnd Pfeiffer heeft gehad en na herstel toch nog altijd na schooltijd een dutje deed. Een jaar ofzo later was het niet meer te merken dat die persoon ziek was geweest.
Waaruit bestaat die gewone standaard behandeling dan?senna schreef:http://www.medicalfacts.nl/2012/03/01/o ... -jongeren/
Kan ik er even niet uit opmaken.
Als dat de gewone cgt is verbaast het me wel dat de herstelpercentages hier zo laag liggen. (heeft nijmegen even niet opgelet?).
Ik heb de andere artikelen verder nog niet bekeken, wild guess dus.
Overigens is 37 procent dus niet hersteld. Dat ze daar nu eens werk van maken.
Laatst gewijzigd door tanto op 01 mar 2012, 17:58, 1 keer totaal gewijzigd.
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)
Absence of proof is not proof of absence
Absence of proof is not proof of absence