Neutrale Neuroloog die niet alleen naar het psyche kijkt.

Zoek je een arts, behandelcentrum of wil je contact met mensen met ME etc? Hier kan je je oproepjes plaatsen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
Molletje
Gevorderd lid
Berichten: 666
Lid geworden op: 23 aug 2011, 15:10

Neutrale Neuroloog die niet alleen naar het psyche kijkt.

Bericht door Molletje »

Ik ben op zoek naar een Neuroloog die niet naar je psychische verleden kijkt.
Eentje die je serieus neemt en vriendelijk is.
Ik heb in Lelystad hele nare ervaringen gehad met de neuroloog aldaar.

Mijn vriendin heeft het vermoeden dat mijn klachten met mijn benen, neurologisch zijn.
Dit zou heel goed vanuit mijn rug kunnen komen, hierin heb ik een afwijking.
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Neutrale Neuroloog die niet alleen naar het psyche kijkt.

Bericht door felixloena »

dr Smit in Ede? Die was verbonden aan het slaapcentrum in het zh van Ede maar weet niet of dat slaapcentrum er nog is. De neuroloog zal er vast nog werken, hij werkte samen met Lelystad.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Neutrale Neuroloog die niet alleen naar het psyche kijkt.

Bericht door marlène »

Molletje

hebben ze je vit B12 gehalte al getest?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Neutrale Neuroloog die niet alleen naar het psyche kijkt.

Bericht door louisa »

marlène schreef:hebben ze je vit B12 gehalte al getest?
In VC Lelystad test men, jammer genoeg, niet (meer) op Vitamine B12 gehalte. Er wordt gestart met B12 smelttabletten en/of B12 injecties zonder onderzoek.

Nu kan er geen B12 bloed onderzoek gedaan worden, dat kan pas als er een tijd is gestopt met supplementen en/of B12 injecties. De bloedwaarde B12 zal nu waarschijnlijk sterk verhoogd zijn door de opname, maar dit zegt niets over de afgifte en kan een B12 tekort zelfs verbloemen.
Voor het juiste onderzoek moet er een zuivere meting gedaan worden met schoon bloed.
felixloena schreef:dr Smit in Ede? Die was verbonden aan het slaapcentrum in het zh van Ede maar weet niet of dat slaapcentrum er nog is. De neuroloog zal er vast nog werken, hij werkte samen met Lelystad.
Ik heb begrepen van de neuroloog, dat het Slaapcentrum in het Ziekenhuis van Ede als ook de poliklinieken in Barneveld, Wageningen en Veenendaal blijven bestaan, enkel het stuk dat de ME-verpleegkundige (pensioen) deed, komt te vervallen omdat er geen opvolging is.

@molletje,
De afdeling Neurologie van Ziekenhuis De Gelderse Vallei Ede kun je hier vinden: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen/48/neurologie en neurologen zie: http://www.geldersevallei.nl/79/artsen- ... neurologie

En ook belangrijk om te weten is dat er in Ede, bij onderzoek naar slaapstoornissen - komt vaak voor bij ME - (het Slaapcentrum: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... aapcentrum is een onderdeel van de Afdeling Neurologie: http://www.geldersevallei.nl/1205/afdel ... neurologie), een Melatonine onderzoek wordt gedaan én een Slaaponderzoek.
In Ede wordt geen melatonine voorgeschreven zonder eerst Melatonine onderzoek: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek te doen.

Er wordt in Ede nooit melatonine en amitriptyline samen voorgeschreven (ik heb een inslaap-stoornis én een doorslaap-stoornis én een verkeerde melatonine klok, dat is gevonden in Ede :wink:).
Iets, wat VC Lelystad wel doet, zonder onderzoek vooraf........ en waarvan mensen behoorlijk ziek/naar van kunnen worden.
Ook heb ik begrepen, dat VC Lelystad veel patiënten doorstuurt naar Ede......

In het Ziekenhuis Zuiderzee Lelystad kan een Slaaponderzoek gedaan worden, maar men doet geen Melatonine onderzoek. Daar heeft men in het Ziekenhuis geen laboratorium voor.

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
Molletje
Gevorderd lid
Berichten: 666
Lid geworden op: 23 aug 2011, 15:10

Bericht door Molletje »

Bedankt voor jullie reacties.

Als eerste moest ik van het VCL mijn bloed laten onderzoeken naar mijn Vit B12 gehalte en Calcium.

Mijn Vit B12 staat op 1475 en moet er mee door gaan.
Mijn Calcium was goed en kon ik mee stoppen met medicatie.

Een slaap onderzoek heb ik net gehad op 13-01-2012.
Ik moet afwachten op de uitslag.

Ik kreeg van de week te horen van het VCL van mijn oefentherapeut dat ik toch moest proberen meer te bewegen omdat ik heel erg onstabiel loop.
Het is vooral mijn linker been die niet goed mee werkt. Tevens val ik steeds.
1 x letterlijk op de grond de rest kon ik me ergens aan vast grijpen.

Ik wil absoluut niet naar een neuroloog in Lelystad. Ik heb hier echt hele nare ervaringen mee. En toen kwam ik niet voor ME want toen wist ik dat nog niet.

Ik loop stijf van de stress vanwege mijn werkgever waar ik morgen een gesprek mee heb.
Dus als er van enige somatische pijnen kunnen zijn, zal best goed kunnen.
Want door de spanning verkramp ik nog erger. Waardoor ik zelfs amper kan praten.

Mijn huisarts en ggz behandelaar zitten te denken aan deeltijd behandeling. Ik weet het niet, dit heb ik ook aangegeven. Want ik weet niet of ik het volhoud i.v.m. mijn vermoeidheid.
Ik moet dit aangeven bij mijn intake. En ik mag 2 weken mee lopen om te kijken of het wat is en of het bij me past.
Mocht dit niet het geval zijn, dan gaan mijn huisarts en ggz behandelaar verder kijken naar andere mogelijkheden, net zolang tot ik op mijn plaats zit.
Momenteel moet er eerst rust in mijn kop komen. Dit vind ik zelf ook, anders kan ik niet verder.

De afwijking in mijn rug is, is dat mijn tussenwervelschijf tussen mijn 2e en 3e wervel bijna is verdwenen en haak vorming.
Er is toen door mijn revalidatie arts gezegd dat tegen de tijd dat ik verlamd raak het vroeg genoeg is om me te opereren. Hier ben ik mee naar huis gestuurd. Ik heb nooit een scan gehad. Dit was al op een röntgenfoto al te zien.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Neutrale Neuroloog die niet alleen naar het psyche kijkt.

Bericht door asje »

Er is in Amsterdam wel een ME-vriendelijke neuroloog maar ze is er niet in gespecialiseerd. Dat is mw W G Strack van Schijndel - van Hanswijk.
Life smells...
Gebruikersavatar
Molletje
Gevorderd lid
Berichten: 666
Lid geworden op: 23 aug 2011, 15:10

Bericht door Molletje »

Dank je Asje.

Het gaat mij erom dat ze niet weten dat ik ME/CVS heb maar dat er neutraal gekeken wordt of het een neurologisch probleem is. Of dat het vanuit mijn rug komt.

Mijn vriendin zat nog te denken om eventueel naar België te gaan.
Puur om al het andere uit te sluiten of dat het in ieder geval niet mee genomen wordt in het onderzoek. Zodat ik een objectief beeld krijg.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ik denk dat een ME-vriendelijke arts sowieso niet zo 'psychisch' denkt omdat dit juist bij het onderwerp ME zo massaal voorkomt. En hier krijg je tenminste alles vergoed.
Life smells...
Gebruikersavatar
Molletje
Gevorderd lid
Berichten: 666
Lid geworden op: 23 aug 2011, 15:10

Bericht door Molletje »

Dat zou al helemaal mooi zijn.
Gebruikersavatar
diana1711
Beginner
Berichten: 6
Lid geworden op: 16 jul 2010, 09:14

Bericht door diana1711 »

Hallo,

Ik ben pas bij prof. dr. Kuks geweest in het UMCG (Groningen) en mijn ervaringen waren prima. Een hele prettige man. Ik dacht dat ik ook iets van een spierziekte had of zo en werd doorverwezen door de internist. Dr. Kuks nam alle tijd voor me en verzekerde me dat ik geen spierziekte had maar alle klassieke symptomen van CVS. Na ruim twee jaar klooien en vele artsen eindelijk iemand die met een diagnose komt en daar ook achter staat. Verder denk ik dat ik ook fybromyalgie heb dus daarvoor nog naar de reumatoloog voor de officiele diagnose.
Succes ermee!

Diana
Gebruikersavatar
aquamarijn
Actief lid
Berichten: 460
Lid geworden op: 03 jun 2011, 11:00

Bericht door aquamarijn »

euh diana, hopelijk is jouw dr. kuks niet deze? http://www.drkuks.com/?page=14
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Hoort deze lijst bij: http://www.zwartelijstartsen.nl/
Gebruikersavatar
aquamarijn
Actief lid
Berichten: 460
Lid geworden op: 03 jun 2011, 11:00

Bericht door aquamarijn »

sjonge... :shock: :shock: die lijst vind ik wel schrikbarend lang... je gaat haast denken dat je je arts moet googlen voordat je een diagnose laat stellen/een behandeling laat uitvoeren :|
Gebruikersavatar
Molletje
Gevorderd lid
Berichten: 666
Lid geworden op: 23 aug 2011, 15:10

Bericht door Molletje »

Ik ben in Almere Ziekenhuis geweest Prof. Limburg.
Ik heb hem niets verteld over mijn achter grond.

Ik heb een MRI scan van mijn hoofd gehad om eventuele MS uit te sluiten, want dat was het eerste waar hij aan dacht.
Maar mijn reflexen zijn allemaal goed.
Het enige wat er uit gekomen is, is dat er met mijn hersens niets mis mee is en dat ik overgevoelig ben op neurologisch gebied.
Gebruikersavatar
Fleur
Actief lid
Berichten: 487
Lid geworden op: 05 aug 2010, 07:38
Locatie: Apeldoorn

Neutrale Neuroloog die niet alleen naar het psyche kijkt.

Bericht door Fleur »

Molletje schreef:Mijn vriendin heeft het vermoeden dat mijn klachten met mijn benen, neurologisch zijn.
Dit zou heel goed vanuit mijn rug kunnen komen, hierin heb ik een afwijking.
@ Molletje, wanneer je een afwijking in je rug hebt, en denkt dat de klachten daar vandaan
komen, dan heb je niets aan een neuroloog.
Dan kan je beter naar een goede orthopedisch chirurg gaan, ik denk dat die meer voor je
kan doen.

Sterkte,
Fleur
Plaats reactie