Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.
pauliene schreef:Ik begin de diagnose chronische hyperventilatie steeds meer onzin te vinden als ik dit zo lees..
Ik vond dit zelf ook al onzin toen dit in Lelystad en later ook in Amsterdam werd genoemd .
Ik weet zeker, dat ik voor mijn ziek worden veel beter in- en uit kon ademen en dat het de laatste jaren is verslechterd. Ernstige pijn (wat ik sinds de laatste jaren heb) kan de ademhaling ook beïnvloeden.
En de yoga lerares die ook ademhalingstherapeut is, heeft een check gedaan en is er zeker van dat er geen sprake is van Chronische Hyperventilatie.
@Pauliene
Ben je al eens op Chlamydia Pneumoniae getest? Volgens mij is dat bij mij één van de infecties geweest die eea verder heeft getriggerd: na een vage, slepende bronchitis kreeg ik ernstige ME en sindsdien ook astma.
Ben benieuwd naar de exacte theorie achter die ademhalings- en ventilatieproblemen en wat de reden is dat het diafragma minder goed kan bewegen...
Dat ademhalings probleem 'hoort' ook bij ME. Hoog ademen en niet goed door kunnen ademen met een rotgevoel soort druk op maag/middenrif alsof je die niet omhoog krijgt om naar een normale buikademhaling te gaan. Ik vind dit ook een rare en soms ernstig belemmerende klacht.
@Malu
Nee niet getest, vond de longarts niet nodig omdat de astma volgens hem alle klachten veroorzaakt. Maar het zou me niks verbazen als ik het wel zou hebben.
Ik had het er laatst met dr. Visser over, de druk op het middenrif en daardoor de ademhalings klachten. Hij zou het gaan uitzoeken en spreek hem er morgen over. Misschien heeft hij een interessante theorie.
☆Happiness can be found even in the darkest of times, when one only remembers to turn on the light☆
ook ik heb astma gekregen terwijl ik allang ME had.
Of een slechter bewegend middenrif weer beweeglijker kan worden gemaakt door ademtherapie. Het lijkt me wel mogelijk. Middenrif is een spier en spierfunktie kun je wel beïnvloeden.
@ Louisa, dit begrijp ik niet:
Apart, want als goed in- en uit-ademen niet meer lukt door hetgeen DML aangeeft, dan is dat een lichamelijke oorzaak, waar je niets aan kunt veranderen, toch....?
Groetjes, Louisa
een lichamelijke oorzaak kun je m.i. soms wel veranderen.
en als je die lich. oorzzaak niet kunt veranderen, dan kun je het mogelijk wel beïnvloeden ten goede (en ten kwade).
Dus wel voorzichtig met technieken die op de adem ingrijpen. Er zijn toch ook verschillende ademtherapieën? ik ken alleen alternatieve adem therapieën.
@pauliene
Ben je nog interessante info te weten gekomen bij dr. Visser? (die eea zou uitzoeken?) Ben benieuwd.
En die longarts heeft vast gelijk in dat je klachten door astma worden veroorzaakt, maar de diepere oorzaak kan toch Chlamydia Pneumoniae zijn, daar heeft hij vast niet aan gedacht... Zonde als dat behandeld kan worden en je jarenlang (schadelijke) medicijnen moet gebruiken die slechts de symptomen bestrijden en niet de oorzaak...
Er zijn toch ook verschillende ademtherapieën? ik ken alleen alternatieve adem therapieën.
Bij mij heeft de combinatie osteopathie + aandachttraining (mindfulness) heel goed geholpen: door die osteopathie kreeg ik dus meer ademruimte en door die aandachttraining werd ik beter bewust van mijn ademhaling.
Het voordeel is dat je niks aan je ademhaling verandert bij zo'n aandachttraining (je ademt alleen zgn naar lichaamsdelen toe en gaat dan vanzelf goed diep en rustig ademhalen). Bij een ademtherapie wordt het een doel an sich, de oefeningen die ik eerder wel eens heb geprobeerd werkten bij mij heel erg op de zenuwen en dat wil je natuurlijk niet hebben...
Heb het er met hem over gehad en hij is nog steeds van mening dat de diagnose chronische hyperventilatie bij ME patienten nergens op slaat. Zijn mening is dat de hersenen de ademhaling niet meer goed regelen.
En bovendien staat lichte inspanning voor ons gelijk aan zware inspanning bij gezonde mensen, en dus is het logisch dat wij sneller een hoge ademhaling hebben. Daardoor kan het zijn dat het middenrif minder bewegelijk wordt bij een gebrek aan een lage ademhaling. Je kan die spier weer ''losser'' proberen te maken d.m.v. ademhalingstherapie maar dat is symptoombestrijding aangezien de oorzaak in de hersenen ligt.
Ik ben wel van plan me volgend jaar te laten testen op chlamydia pneumoniae. Misschien via PvM, anders maar direct in Augsburg. Idd zonde om jarenlang een inhalator te gebruiken als er een behandeling mogelijk is die de oorzaak aanpakt!
☆Happiness can be found even in the darkest of times, when one only remembers to turn on the light☆
Dit was weer een interessant college, op consult had DML al eea verteld, maar het is heel fijn om alle info zo op een rij te hebben.
Het is allemaal erg herkenbaar (veel slapen aan begin van de ziekte, wat ik normaal nóóit deed), en daarna dus vaak wakker, vaak naar wc etc. IL-10 mRNA is idd verhoogd, respectievelijk 153 (in 2011) en 116 (in 2012).
Ik heb een tijdje rivotril gebruikt, maar werd daar vreselijk depressief van, en merkte niet dat mijn slaap verbeterde. Volgens slaap EEG kom ik niet genoeg in de diepe slaapfase.
Sinds ik rekening hou met mijn voedselintoleranties is voor mijn gevoel mijn slaapkwaliteit verbeterd. Ik val sneller in slaap en wordt iets minder vermoeid wakker. Volgens mijn man slaap ik ook rustiger.
.
@ Louisa, dit begrijp ik niet:
