Colleges Wetenschap voor patiënten!

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Ik gebruik het al meer dan 20 jaar en vroeg me altijd hetzelfde af als Asje. In de loop van de jaren 2 mogelijke antwoorden gevonden.
De eerste staat in een intervieuw van Cort Johnson met Dr. Baraniuk

" Another way to slow down the overactivity of the brain is to use Klonopin which numerous physicians have described as the most helpful drug for ME/CFS patients.Focus on Klonopin Klonopin (Clonzepam) is a benzodiazepine that calms down the brain by reducing the ‘set point’ at which it’s neurons are activated. It does this by increasing the production of GABA, a chemical that reduces neuronal activity. Klonopin has primarily been used to treat panic and seizure disorders."

http://phoenixrising.me/folder/newsnews ... rt-johnson

Het staat ongeveer halverwege onder aroussal and CFS

De tweede staat in webcollege 4 van DML

"Wat de behandeling betreft van die slaapstoornissen, hebben we gezien dat een EEG abnormaal kan zijn bij deze patiënten, en dat er een abnormale delta-golf is. .........

En dat verantwoord een beetje een behandeling die we al meer dan twintig jaar toepassen. Vroeger was er eigenlijk geen verantwoording voor, maar al twintig jaar passen we behandelingen toe die gebaseerd zijn op anti-epileptische middelen. Men gebruikt kortwerkende anti-epileptische middelen die maar maximum zes uur werken, en die dan ervoor zorgen dat er een betere slaapkwaliteit is. "
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-972.html


DML schrijft toch heel vaak rivotril voor? Rivotril is een anti-epilepticum, dus ik vermoed dat hij deze bedoelt. Het is alleen geen kortwerkend anti-epilepticum, dus dat snap ik dan weer niet.

In beide gevallen gaat het niet om "zomaar" een benzo, maar specifiek om rivotril, dat dan iets anders doet dan alleen maar kalmeren.

Groetjes, Ariadne.

P.S. Er ging iets niet helemaal goed met de quotes, ik hoop dat het toch duidelijk is.[/quote]
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ja, dat is hetzelfde middel. Hoewel ze niet veel zouden verschillen, is deze kennelijk toch wat méér anders dan de anderen. Maar de gewenning, zou dat dan ook anders zijn?
Life smells...
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

De gewenning MOET wel anders zijn, anders slikten al die mensen met ME nu enorm hoge doses. Bij epilepsie is de aanvangsdosis 1-2 mg per dag. Onderhoudsdosis: 2-4 mg per dag, maximaal 20 mg (!)
Ik slik maximaal 1½ mg per dag, al jaren. En de meesten slikken een heel lage dosis. Als iemand er steeds meer van nodig heeft, moet-ie stoppen, want dan slaapt-ie op de "gewone" werking van een benzo en dat is niet de bedoeling.
Stel dat DML gelijk heeft, dat het de delta-golf beinvloedt (die is het sterkst aanwezig tijdens de slaap) dan is dat DE werking en de gewone slaperigheid van een benzo de bijwerking.

Even een ander voorbeeld. Er zijn pijnstillers waar je in het begin suf van wordt. Dat verdwijnt na verloop van tijd, maar de pijnstillende werking blijft. Als je de pijnstiller zou slikken voor het sufmakende effect, zou je er steeds meer van nodig hebben.
Zoiets werkt het ook met de rivotril. Mensen met epilepsie hebben ook niet steeds meer nodig.

Nou ja, ik hoop dat ik er een enigszins begrijpelijk verhaal van heb gemaakt.

Ariadne.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ja, dat zou goed kunnen.
Life smells...
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Werkt Rivotril tegen het malen, vooral voor het slapen gaan. Malen in de geest?

P., mijn zoon, heeft het daar ook over, alleen heeft DML het hem nooit voorgeschreven. Ws omdat ie rustig leek?

Daar heeft ie Citalopram voor, een AD, tegen het malen....van een psychiater hier gekregen.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Dat malen is niets meer dan overactiviteit in de hersenpan, dus alles wat je hoofd rustiger maakt helpt.
Life smells...
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

ja, maar dat te moe zijn om te slapen blijft......en talrijke andere spinsels.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Hoe bedoel je?
Life smells...
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Nou, citopramil helpt daar niet tegen. Niet tegen dat gevoel van te moe om te slapen. Waar het wel tegen helpt, daar moet P. met een psychiater die niet ME vijandig is, zijn hoofd es mee over buigen. O.a.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Dat zou het wel moeten doen. Mss te lage dosis of het verkeerde middel voor hem. ME-artsen schrijven normaal geen SSRI's voor ertegen, maar amitriptiline of mirtazapine, zou-ie kunnen proberen. Of de Rivotril idd. Weed helpt 'm niet?
Life smells...
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

asje schreef:Dat zou het wel moeten doen. Mss te lage dosis of het verkeerde middel voor hem. ME-artsen schrijven normaal geen SSRI's voor ertegen, maar amitriptiline of mirtazapine, zou-ie kunnen proberen. Of de Rivotril idd. Weed helpt 'm niet?
Is niet voorgeschreven door ME arts. Vandaar dat we Klein proberen te bereiken. Ook al omdat ie al lang AD slikt, soms in mindere mate, bijna helemaal niet of een soort homeopatische hoeveelheid, een 1/4 ofzo. Eerst Seroxat, toen ie net ziek was.

De concentraite stoornissen, waar die door veroorzaakt worden is misschien deels ook te wijten aan of minstens versterkt door dit gebruik, denken wij.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Waarbij helpt 't hem dan, dat-ie het nog steeds gebruikt? Nou ja, homeopatisch is ff wat anders, is meer een druppel in een oceaan wat je dan slikt.

Cognitieve stoornissen zijn bijna #1 bij ME ...
Life smells...
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Soms slikte hij et bijna helemaal niet.....
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Prof.Jason in webcollege 55:
Ik denk dat we bij de meeste patiënten een sympathische dominantie zien over het parasympathische systeem. Hun lichaam is in zekere zin ‘opgevoerd’. We zien vaak het symptoom dat we ‘overprikkeld’ noemen. Dat is een veel voorkomende beschrijving van patiënten. Ze zijn uitgeput, maar ze zijn nog steeds erg druk in hun hoofd.

In zekere zin is hun zenuwstelsel dus te actief en ik denk dat alles wat we kunnen doen om dit systeem rustiger te krijgen goed is. Het is erg interessant dat veel medicijnen die patiënten soms proberen, zoals Klonopin en soortgelijke middelen, lijken te helpen om het systeem rustiger te krijgen.
Daar helpt rivotril dus tegen, tenminste bij mij wel. Maar Asje heeft gelijk dat AD daar ook tegen zouden moeten helpen. Tenminste als je de goede slikt. dat is vaak nog een hele puzzel, want wat bij de een goed werkt, helpt bij de ander niet.

Groetjes, Ariadne.
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Lees de chatsessie met Dr. Neil Harrison van 1 april 2016 na over ME, vermoeidheid, postexertionele malaise (PEM) en neuro-inflammatie:

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1529.html


Ook het transcript van het webcollege van Dr. Neil Harrison over ME en de hersenen (deel 2) is beschikbaar:
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1546.html
Hoop doet leven!
Plaats reactie