Colleges Wetenschap voor patiënten!
Moderator: Moderators
Ik gebruik het al meer dan 20 jaar en vroeg me altijd hetzelfde af als Asje. In de loop van de jaren 2 mogelijke antwoorden gevonden.
De eerste staat in een intervieuw van Cort Johnson met Dr. Baraniuk
" Another way to slow down the overactivity of the brain is to use Klonopin which numerous physicians have described as the most helpful drug for ME/CFS patients.Focus on Klonopin Klonopin (Clonzepam) is a benzodiazepine that calms down the brain by reducing the ‘set point’ at which it’s neurons are activated. It does this by increasing the production of GABA, a chemical that reduces neuronal activity. Klonopin has primarily been used to treat panic and seizure disorders."
http://phoenixrising.me/folder/newsnews ... rt-johnson
Het staat ongeveer halverwege onder aroussal and CFS
De tweede staat in webcollege 4 van DML
"Wat de behandeling betreft van die slaapstoornissen, hebben we gezien dat een EEG abnormaal kan zijn bij deze patiënten, en dat er een abnormale delta-golf is. .........
En dat verantwoord een beetje een behandeling die we al meer dan twintig jaar toepassen. Vroeger was er eigenlijk geen verantwoording voor, maar al twintig jaar passen we behandelingen toe die gebaseerd zijn op anti-epileptische middelen. Men gebruikt kortwerkende anti-epileptische middelen die maar maximum zes uur werken, en die dan ervoor zorgen dat er een betere slaapkwaliteit is. "
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-972.html
DML schrijft toch heel vaak rivotril voor? Rivotril is een anti-epilepticum, dus ik vermoed dat hij deze bedoelt. Het is alleen geen kortwerkend anti-epilepticum, dus dat snap ik dan weer niet.
In beide gevallen gaat het niet om "zomaar" een benzo, maar specifiek om rivotril, dat dan iets anders doet dan alleen maar kalmeren.
Groetjes, Ariadne.
P.S. Er ging iets niet helemaal goed met de quotes, ik hoop dat het toch duidelijk is.[/quote]
De eerste staat in een intervieuw van Cort Johnson met Dr. Baraniuk
" Another way to slow down the overactivity of the brain is to use Klonopin which numerous physicians have described as the most helpful drug for ME/CFS patients.Focus on Klonopin Klonopin (Clonzepam) is a benzodiazepine that calms down the brain by reducing the ‘set point’ at which it’s neurons are activated. It does this by increasing the production of GABA, a chemical that reduces neuronal activity. Klonopin has primarily been used to treat panic and seizure disorders."
http://phoenixrising.me/folder/newsnews ... rt-johnson
Het staat ongeveer halverwege onder aroussal and CFS
De tweede staat in webcollege 4 van DML
"Wat de behandeling betreft van die slaapstoornissen, hebben we gezien dat een EEG abnormaal kan zijn bij deze patiënten, en dat er een abnormale delta-golf is. .........
En dat verantwoord een beetje een behandeling die we al meer dan twintig jaar toepassen. Vroeger was er eigenlijk geen verantwoording voor, maar al twintig jaar passen we behandelingen toe die gebaseerd zijn op anti-epileptische middelen. Men gebruikt kortwerkende anti-epileptische middelen die maar maximum zes uur werken, en die dan ervoor zorgen dat er een betere slaapkwaliteit is. "
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-972.html
DML schrijft toch heel vaak rivotril voor? Rivotril is een anti-epilepticum, dus ik vermoed dat hij deze bedoelt. Het is alleen geen kortwerkend anti-epilepticum, dus dat snap ik dan weer niet.
In beide gevallen gaat het niet om "zomaar" een benzo, maar specifiek om rivotril, dat dan iets anders doet dan alleen maar kalmeren.
Groetjes, Ariadne.
P.S. Er ging iets niet helemaal goed met de quotes, ik hoop dat het toch duidelijk is.[/quote]
De gewenning MOET wel anders zijn, anders slikten al die mensen met ME nu enorm hoge doses. Bij epilepsie is de aanvangsdosis 1-2 mg per dag. Onderhoudsdosis: 2-4 mg per dag, maximaal 20 mg (!)
Ik slik maximaal 1½ mg per dag, al jaren. En de meesten slikken een heel lage dosis. Als iemand er steeds meer van nodig heeft, moet-ie stoppen, want dan slaapt-ie op de "gewone" werking van een benzo en dat is niet de bedoeling.
Stel dat DML gelijk heeft, dat het de delta-golf beinvloedt (die is het sterkst aanwezig tijdens de slaap) dan is dat DE werking en de gewone slaperigheid van een benzo de bijwerking.
Even een ander voorbeeld. Er zijn pijnstillers waar je in het begin suf van wordt. Dat verdwijnt na verloop van tijd, maar de pijnstillende werking blijft. Als je de pijnstiller zou slikken voor het sufmakende effect, zou je er steeds meer van nodig hebben.
Zoiets werkt het ook met de rivotril. Mensen met epilepsie hebben ook niet steeds meer nodig.
Nou ja, ik hoop dat ik er een enigszins begrijpelijk verhaal van heb gemaakt.
Ariadne.
Ik slik maximaal 1½ mg per dag, al jaren. En de meesten slikken een heel lage dosis. Als iemand er steeds meer van nodig heeft, moet-ie stoppen, want dan slaapt-ie op de "gewone" werking van een benzo en dat is niet de bedoeling.
Stel dat DML gelijk heeft, dat het de delta-golf beinvloedt (die is het sterkst aanwezig tijdens de slaap) dan is dat DE werking en de gewone slaperigheid van een benzo de bijwerking.
Even een ander voorbeeld. Er zijn pijnstillers waar je in het begin suf van wordt. Dat verdwijnt na verloop van tijd, maar de pijnstillende werking blijft. Als je de pijnstiller zou slikken voor het sufmakende effect, zou je er steeds meer van nodig hebben.
Zoiets werkt het ook met de rivotril. Mensen met epilepsie hebben ook niet steeds meer nodig.
Nou ja, ik hoop dat ik er een enigszins begrijpelijk verhaal van heb gemaakt.
Ariadne.
Is niet voorgeschreven door ME arts. Vandaar dat we Klein proberen te bereiken. Ook al omdat ie al lang AD slikt, soms in mindere mate, bijna helemaal niet of een soort homeopatische hoeveelheid, een 1/4 ofzo. Eerst Seroxat, toen ie net ziek was.asje schreef:Dat zou het wel moeten doen. Mss te lage dosis of het verkeerde middel voor hem. ME-artsen schrijven normaal geen SSRI's voor ertegen, maar amitriptiline of mirtazapine, zou-ie kunnen proberen. Of de Rivotril idd. Weed helpt 'm niet?
De concentraite stoornissen, waar die door veroorzaakt worden is misschien deels ook te wijten aan of minstens versterkt door dit gebruik, denken wij.
Prof.Jason in webcollege 55:
Groetjes, Ariadne.
Daar helpt rivotril dus tegen, tenminste bij mij wel. Maar Asje heeft gelijk dat AD daar ook tegen zouden moeten helpen. Tenminste als je de goede slikt. dat is vaak nog een hele puzzel, want wat bij de een goed werkt, helpt bij de ander niet.Ik denk dat we bij de meeste patiënten een sympathische dominantie zien over het parasympathische systeem. Hun lichaam is in zekere zin ‘opgevoerd’. We zien vaak het symptoom dat we ‘overprikkeld’ noemen. Dat is een veel voorkomende beschrijving van patiënten. Ze zijn uitgeput, maar ze zijn nog steeds erg druk in hun hoofd.
In zekere zin is hun zenuwstelsel dus te actief en ik denk dat alles wat we kunnen doen om dit systeem rustiger te krijgen goed is. Het is erg interessant dat veel medicijnen die patiënten soms proberen, zoals Klonopin en soortgelijke middelen, lijken te helpen om het systeem rustiger te krijgen.
Groetjes, Ariadne.
- Zuiderzon
- Site Admin
- Berichten: 2994
- Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
- Locatie: Onder de zon
- Contacteer:
Lees de chatsessie met Dr. Neil Harrison van 1 april 2016 na over ME, vermoeidheid, postexertionele malaise (PEM) en neuro-inflammatie:
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1529.html
Ook het transcript van het webcollege van Dr. Neil Harrison over ME en de hersenen (deel 2) is beschikbaar:
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1546.html
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1529.html
Ook het transcript van het webcollege van Dr. Neil Harrison over ME en de hersenen (deel 2) is beschikbaar:
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1546.html
Hoop doet leven!