Colleges Wetenschap voor patiënten!

Feniks · Bericht door **Feniks** » 26 feb 2014, 12:36

DML is 100% zeker dat ik chronische Lyme heb. Maar ik ben er voor mijzelf nog niet uit of ik dan geen ME patiënt ben. DML vind het onderscheid volgens mij niet zo interessant.

Het gaat erom dat ik langzaam beter wordt. Dat moeten we nog afwachten.

Omdat het zo grijs is blijft het belangrijk om ME te volgen, en zolang artsen het CVS willen blijven noemen zoals Sheperd zegt, dat ook.

Ik ben dus heel blij met deze college reeks over ME/CVS.

ariadne · Bericht door **ariadne** » 26 feb 2014, 20:11

Krijg je de teksten van de colleges weer toe gemaild? Of moet je je voor deze reeks apart aanmelden?

Alvast bedankt voor het antwoord, Ariadne.

asje · Bericht door **asje** » 26 feb 2014, 21:19

Nee hoor.

louisa · Bericht door **louisa** » 11 mar 2014, 14:16

College37 - Dr. Charles Shepherd: "How is ME diagnosed? / Hoe wordt de diagnose ME gesteld?": Bron: http://www.youtube.com/watch?v=G-KYR-z- ... e=youtu.be

Meer informatie: Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/welkom-b ... vereniging

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 11 apr 2014, 01:42

Wetenschap voor patiënten van ME Vereniging Nederland: Bron: http://www.mevereniging.nl/

Interview CVS/ME Centrum Ruud Vermeulen: Bron: https://www.youtube.com/watch?v=nYYsPKXczxU

Interview CVS/ME Centrum Inna de Jong: Bron: https://www.youtube.com/watch?v=2tWlW5dYVrI

Interview CVS/ME Centrum Marco Straatman: Bron: https://www.youtube.com/watch?v=ef5W13e1qtM

Groetjes, Louisa

ariadne · Bericht door **ariadne** » 22 jun 2014, 12:05

Uit het college van Julia Newton over ME en de bloedsomloop:

Tilt training werkt doordat het het autonome zenuwstelsel helpt om zichzelf te resetten zodat het lichaam beter in staat is om dalingen van de bloeddruk te detecteren wanneer je opstaat. Tilt training is zeer veilig en het houdt in dat men rechtop tegen de muur moet staan, tweemaal daags tot een half uur per keer.

Tweemaal daags een half uur rechtop staan????
Heeft iemand dat geprobeerd?

Ik heb geen POTS, maar wel een andere vorm van O.I. en als ik bedenk hoe beroerd ik was na de kanteltafeltest, kan ik me niet voorstellen dat je dit veilig kan doen.

Trouwens jammer dat ze het niet over andere vormen van O.I. heeft, die toch ook vaak voorkomen bij ME, zoals uit onderzoek van Visser blijkt.

Groetjes, Ariadne.

asje · Bericht door **asje** » 22 jun 2014, 21:44

Viel mij ook op. Kan natuurlijk niet. Ik denk niet dat het gevaarlijk is, maar het is wel onmogelijk voor een ME-er. Maar zij heeft het ook over CVS-ers die blijken POTS-patiënten te zijn, die kunnen dat wel wellicht.

Vi heeft het over OI en POTS, toch niet over méér vormen?

ariadne · Bericht door **ariadne** » 23 jun 2014, 11:37

Het lijkt me dat er op z'n minst een risico is op flauw vallen. En Visser meet ook de bloedstroom naar het hoofd, die neemt bij de meesten (sterk) af. Het is niet bekend wat voor effect het heeft als je hoofd cq brein regelmatig te weinig bloed krijgt, maar Visser vermoed dat het op den duur schade aanricht.

W.b. de O.I.: POTS is een vorm van O.I.
O.I. betekent eigenlijk zoiets als niet rechtop kunnen staan. Er zijn verschillende vormen die allemaal onder de naam O.I. vallen. Voor NL uitleg zie:
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-843.html

Groetjes, Ariadne.

asje · Bericht door **asje** » 23 jun 2014, 21:26

Dat is waar.

Dank voor de info, was mij een beetje ontgaan kennelijk.

kaki · Bericht door **kaki** » 25 jun 2014, 15:00

Ariadne en Asje

Ik had precies dezelfde reactie.. twee maal daags een half uur stil rechtop staan?? .. en het is 'veilig'?

Heb daar een vraag over gemaild naar WVP (ben waarschijnlijk ook niet de enige).. hopelijk is/wordt hij gesteld tijdens een chat.

(volgens mij had ze het trouwens wel over twee verschillende vormen van O.I., waaronder POTS)

Ik denk trouwens ook dat POTS geregeld voorkomt bij ME (net als bij andere neurologische ziekten als bijvoorbeeld MS en Parkinson) en dat het niet betekent dat als je POTS hebt je dan dus geen ME (of CVS) hebt.

asje · Bericht door **asje** » 25 jun 2014, 17:24

Ik denk trouwens ook dat POTS geregeld voorkomt bij ME (net als bij andere neurologische ziekten als bijvoorbeeld MS en Parkinson) en dat het niet betekent dat als je POTS hebt je dan dus geen ME (of CVS) hebt.

Klopt, het is geen uitsluitingsdiagnose, maar iets dat vaak ontstaat met de ME.

ariadne · Bericht door **ariadne** » 25 okt 2014, 12:51

In het laatste college heeft Prof. Jason het over klonopin. Voor diegenen die zich afvragen wat dit is: het is clonazepam/rivotril.
Er zijn veel mensen op het forum met ervaring hiermee, zie het volgende topic:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html

Groetjes, Ariadne.

annac · Bericht door **annac** » 25 okt 2014, 14:15

ariadne schreef:In het laatste college heeft Prof. Jason het over klonopin. Voor diegenen die zich afvragen wat dit is: het is clonazepam/rivotril.
Er zijn veel mensen op het forum met ervaring hiermee, zie het volgende topic:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html

Groetjes, Ariadne.

Werkt het niet juist slaap verwekkend?

Mijn zoon heeft de volgende dag al last als ie 10 mg normison slikt voor het slapen gaan.

asje · Bericht door **asje** » 25 okt 2014, 21:52

Het is een bezno, dus slaap-/kalmeringsmiddel, daar wordt het ook voor voorgeschreven bij ons. De samenstelling van benzo's verschilt niet zo veel, deze heeft de voorkeur bij ME-artsen, ik weet eigenlijk niet waarom. Wat ik ook niet begrijp, is dat je er heel snel gewend aan raakt en het toch kan blijven werken (bij ME?).

annac · Bericht door **annac** » 26 okt 2014, 14:40

Ja, dus ca zelfde werking als normison oid.