ME/CVS is géén ziekte, maar een symptomencomplex waar je hinder van kunt ondervinden, volgens een antwoord van Minister Schippers op een brief van de heer Lesgever (Leiderdorp).
Voorts stelt minister Schippers in haar antwoord:
* dat ME en CVS twee (verschillende) diagnoses zijn,
* dat het "erkennen" van ziekten in zijn algemeenheid geen overheidstaak is, (het niet-erkennen van ziekten kennelijk wel: zie de opmerking hierboven)
* dat er vanuit de universitaire instellingen in Nederland ruime aandacht is voor het CVS,
* dat het Nijmeegs Centrum voor chronische vermoeidheid daarvan een voorbeeld is,
en dat van sommige veelbelovende opvattingen uiteindelijk is vastgesteld
dat ze de wetenschappelijke toets der kritiek uiteindelijk niet konden doorstaan,
zoals de diagnostiek en behandeling op basis van (onder andere)
de theorie van ontregeling van het immuunsysteem zoals voorgesteld door dr. Meirleir.
Je moet er maar opkomen, of....
zou Minister Schippers verkeerde raadgevers hebben?
Volledige Kamerbrief Myalgische encefalomyelitis: http://www.medicalfacts.nl/2012/02/15/k ... omyelitis/ Brief van minister Schippers (VWS) met een reactie op de brief van de heer Lesgever die aandacht vraagt voor het erkennen van Myalgische encefalomyelitis als ziekte en voor de nieuwe behandelmogelijkheden die in ontwikkeling zijn.
U heeft mij gevraagd om een reactie op het schrijven van de heer Lesgever uit Leiderdorp inzake Myalgische encefalomyelitis. De heer Lesgever vraagt aandacht voor het erkennen van Myalgische encefalomyelitis als ziekte en voor de nieuwe behandelmogelijkheden die in ontwikkeling zijn.
Myalgische encefalomyelitis en Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) zijn twee diagnosen die worden gebruikt om een verzameling symptomen aan te duiden. Het symptoom chronische vermoeidheid is daarvan de belangrijkste. Een kenmerk van deze syndroomdiagnosen is dat bekende oorzaken van het symptoom chronische vermoeidheid, zoals kanker, zijn uitgesloten. Er is dus sprake van symptomen zonder dat het onderliggende ziektesubstraat goed gekend is. Het lijdt geen twijfel dat mensen veel hinder kunnen ondervinden van het CVS. Het is daarom ook een belangrijk onderwerp voor de bedrijfsartsen, die er niet zelden mee geconfronteerd worden.
Het “erkennen” van ziekten is in zijn algemeenheid geen overheidstaak. Het is de verantwoordelijkheid van (internationale) representatieve professionele beroepsverenigingen om zich daar over te buigen. Op dit moment wordt professioneel onderkend dat er bij het CVS sprake is van een samenhangend symptoomcomplex, maar van een ziekte kan (nog) niet gesproken worden. Het al dan niet aanwezig zijn van een ziektesubstraat dat de oorzaak van de symptomen vormt, hoeft op zich geen belemmering te zijn voor het doen van nader onderzoek naar de ontstaanswijze van – en behandelmodaliteiten voor deze symptomen. Er is vanuit de universitaire instellingen in Nederland ruime aandacht voor het CVS. Het Nijmeegs Centrum voor chronische vermoeidheid van UMC St Radboud is daarvan een voorbeeld. Er zijn intussen verschillende waardevolle inzichten verkregen. Ook is van sommige mogelijke oorzaken van CVS bepaald dat zij juist geen verband hebben.
Voor nieuwe behandelmodaliteiten geldt dat hun waarde op wetenschappelijke wijze moet worden vastgesteld. Van sommige veelbelovende opvattingen over CVS is uiteindelijk vastgesteld dat ze de wetenschappelijke toets der kritiek uiteindelijk niet konden doorstaan. Ik noem in dat kader de diagnostiek en behandeling in verband met CVS op basis van (onder andere) de theorie van ontregeling van het immuunsysteem zoals voorgesteld door dr. Meirleir, waarover het College voor Zorgverzekeringen in haar pakketadvies van 2007 vaststelde dat het geen te verzekeren zorg betrof. Ook de plaats van Rituximab bij CVS zal op de geëigende wijze bepaald moeten worden. Ik kan en wil daar thans niet op vooruitlopen.
Ik hoop en verwacht dat deze onderzoeksinspanningen er uiteindelijk in uitmonden dat de hinder die van de symptomen ondervonden wordt, verminderd kan worden.
Hoogachtend,
de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, mw. drs. E.I. Schippers
Daar zijn we dan weer mooi lekker mee. En waarom moet zij expliciet de Meirleir noemen, een arts die niet eens Nederlands is? Zal lekker gunstig werken op de vergoedingen die ik nu af en toe nog ontvang van de verzekeraar en op mijn bezwaarprocedure tegen mijn uitkeringsverstrekker. Pfff, wat een doos is het toch ook.
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Als kamerlid had mejuffrouwtje Schippers deze opstelling al ten opzichte van ME/CVS.
We hoeven met het zittende kabinet dus zeker niet te rekenen op erkenning.
Kwaliteit van leven, binnen mijn grenzen dankzij Neuro Stimulatie therapie !!
Misschien moet Minister Schippers eens een weekje "live" mee-"stage"-lopen met een ME-patiënt(e) in de praktijk?......
Misschien schrikt ze dan ook zo van de ME realiteit, net als dat zij zo onder de indruk was van een stom dronken meisje van 13 jaar dat zij laatst heeft begeleid: http://denhaagfm.com/index.php?id=41&no ... ackPid]=17
Mvrouw Schippers heeft wel veel geld over voor de Poli-klinieken voor coma zuipende jongeren, niet voor ME.....
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Die leeft zeker op een andere planeet, marlène. Maar, het is wel dé Nederlandse Minister van VWS (Volksgezondheid Welzijn en Sport) en met deze visie/uitlatingen schade aanricht in ME-Nederland.
Ze splitst ME en CVS op, zijn 2 verschillende ziektebeelden. Daarna heeft ze het alleen nog over CVS en wat daarvoor beschikbaar is. Maar wat gebeurt er intussen met de ME patienten? Dat wordt gewoon maar weggelaten......
Het “erkennen” van ziekten is in zijn algemeenheid geen overheidstaak.
Eeeuh... en hoe zit dat dan met het verkrijgen van een uitkering? Dat is immers wel een overheidstaak. Hoe kan je een uitkerig krijgen als je ziek bent (for whatever reason), maar de voorwaarden voor het ziek zijn niet door de overheid wordt vastgesteld? You tell me, mevrouw Schippers, maar ik begrijp geen moer van uw logica.
Antwoord van Minister Schippers op een brief van de heer Lesgever: ME/CVS is géén ziekte: http://www.hetalternatief.org/Politiek% ... %20957.htm
Brief van minister Schippers (VWS) met een reactie op de brief van de heer Lesgever die aandacht vraagt voor het erkennen van Myalgische encefalomyelitis als ziekte en voor de nieuwe behandelmogelijkheden die in ontwikkeling zijn.
Misschien moet Minister Schippers eens een weekje "live" mee-"stage"-lopen met een ME-patiënt(e) in de praktijk?......
