Belgische ME-patiënten lanceren een 'Wake Up Call Video'

[mjramzy]

Wil je weten waarom ik mijn schaarse energie spendeer aan een gevecht voor erkenning en voor meer onderzoek in België? (ook onze nederlandse vrienden kunnen deze video gebruiken om de boodschap voor erkenning te verpreiden)

Bekijk dan PLEASE deze video. Het is niet fijn om te zien, maar dan zullen er veel ogen opengaan... Deze video mag verspreid worden op facebook enz.. We moeten actie ondernemen.


Link Wake Up Call Video : http://youtu.be/ab9FGaoEMlk


Myalgische Encephalomyelitis
 
«ME (Myalgische Encephalomyelitis) is een ernstige invaliderende neuro-immuunziekte, ME patiënten hun fysieke en cognitieve klachten verergeren nadat ze een inspanning hebben geleverd. Wetenschappelijk werd aangetoond dat de levenskwaliteit van ME patiënten aanzienlijk aangetast wordt tengevolge van disfunctie van het immuunsysteem door o.a. intracellulaire ontstekingen. Sommige patiënten zijn hierdoor bedgebonden.»
 
ME zit niet ‘tussen de oren’
 
«In de jaren tachtig vonden wetenschappers, bij gebrek aan een geneesmiddel voor ME en onder invloed van de verzekeringsindustrie er niet beter op dan de ziekte ME om te dopen tot het chronisch vermoeidheidssyndroom. Moeheid is echter een breed te interpreteren begrip. In de praktijk vinden artsen het blijkbaar niet meer nodig de diagnose ME te stellen en wordt er dus gemakkelijkheidshalve gekozen voor de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom. Jammer genoeg wordt CVS door veel artsen gelijkgesteld aan de psychiatrische stoornis neurastenie omdat dit in de ziekteclassificatie ook als vermoeidheidssyndroom vermeld wordt. Meer bewegen is dan het (verkeerde) advies. ME patiënten hun klachten verergeren immers na fysieke inspanningen tengevolge van een falend immuunsysteem. Dit kan bij zwaar zieke patiënten tot ernstige gevolgen leiden.»
 
«Verkeerde voorlichting»
 
«Een verkeerde voorlichting en een verwaarlozing van ME patiënten is ook de Belgische overheid haar verantwoordelijkheid. ME patiënten vragen al enige tijd aan de overheidsinstanties de diagnose criteria voor ME (internationale consensus criteria – ICC) te verspreiden onder artsen. Daarnaast dienen patiënten met de diagnose CVS er zich bewust van te zijn dat ze mogelijks lijden aan de ziekte ME. In feite zou men moeten afstappen van de benaming CVS omdat dit geen ziekte is maar een werkdefinitie die meer kwaad dan goed heeft teweeggebracht. Een goede diagnosemethode en begripsomschrijving moet immers in de praktijk voor arts en patiënt een meerwaarde bieden. Dit is niet het geval bij CVS.»
 
www.wakeupcallbeweging.be

[asje]

Quote: 'In feite zou men moeten afstappen van de benaming CVS omdat dit geen ziekte is...'

Helemaal mee eens en een hoofdzaak. Jammer genoeg is dit niet wat in de NL petitie staat.

[memsi]

En je kan je ook lid maken bij de Wake Up Call beweging !!

[asje]

Ben ik al lang

[mjramzy]

Steun deze organisatie die ijvert voor erkenning van ME (Myalgische Encephalomyelitis). Ze ijveren voor een nieuwe aanpak en een echte medische behandeling. Steun de komende acties ivm de 20 ste verjaardag van wereld ME dag...


http://www.wakeupcallbeweging.be