Diagnose B12/D tekort en nu ook ME/CVS

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
aufsicht
Beginner
Berichten: 20
Lid geworden op: 04 feb 2012, 20:30

Diagnose B12/D tekort en nu ook ME/CVS

Bericht door aufsicht »

Beste forum leden,

Zijn er hier toevallig mensen op het forum aanwezig die naast een diagnose van een B12 tekort en D tekort, later ook een ME/CVS diagnose hebben gekregen? Ik bedoel er mee te zeggen dat dit naast elkaar bestaat.

Of is dit absoluut niet mogelijk?

Alvast bedankt voor de reactie.

Groetjes Inge
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Welkom !

De halve wereldbevolking heeft D tekort.
Maar je moet ook altijd je calcitriol (1,25 OH) laten testen.
D is geen vitamientje maar een hormoon en zo maar bijslikken kan gevaarlijk zijn.
Huisartsen zijn hier nauwelijks mee bezig.

B12 is een ander verhaal.
Misschien ga je je snel beter voelen hiermee.

Ook je schildklierwaarden laten nakijken is altijd nuttig.
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Gebruikersavatar
aufsicht
Beginner
Berichten: 20
Lid geworden op: 04 feb 2012, 20:30

Bericht door aufsicht »

@ Senna, hartelijk dank voor jouw reactie. Wat betreft vitamine D daar is bij mij een tekort vast gesteld. Ik sta onder behandeling van een internist.
Ik weet dat je ook een overdosis aan aan vitamine D kan krijgen.

Wat betreft vitamine B12 dat is inderdaad een ander verhaal en op dit moment voel ik mij nog niet veel beter na wekelijks 1 injectie, nu een jaar lang. vandaar dat ik ME/CVS willen laten uitsluiten in het Vermoeidcentrum in Lelystad. Weet jij of een D en B12 tekort kan samen gaan met ME/CVS of is dit altijd uit gesloten?

Alvast bedankt voor de reactie.

Groetjes, Inge
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

Niet om je down te praten, maar mijn B12 en D waren ook laag. Neem al tijden vitamine D en sinds een jaar ook 2x per week B12-injecties via DML. Voel me er niet beter door. Wat ik ermee wil zeggen, staar je niet blind op deze tekorten. Zoek zo snel mogelijk uit wat je mogelijk allemaal mankeert, voedselintoleranties, verstoorde darmflora, schildklierfunctie etc etc. Dan kun je zo snel mogelijk actie ondernemen en hopelijk het tij keren. Succes!
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

@ Senna, hartelijk dank voor jouw reactie. Wat betreft vitamine D daar is bij mij een tekort vast gesteld. Ik sta onder behandeling van een internist.
Ik weet dat je ook een overdosis aan aan vitamine D kan krijgen.
Senna bedoeld wat anders.

Het gaat om een ontregeling van het Vitamine D metabolisme.
Dus een (te) laag Vitamine D en een (te) hoog Calcitriol.

Mijn Vitamine D is nu 11 ,maar mijn Calcitriol is te hoog, dus ik slik géén D bij.

http://mpkb.org/_media/home/patients/tr ... nschap.pdf
Gebruikersavatar
aufsicht
Beginner
Berichten: 20
Lid geworden op: 04 feb 2012, 20:30

Bericht door aufsicht »

@Stier, hartelijk dank voor jouw reactie. Precies. ben het helemaal met jou eens, ook ik blijf het gevoel houden dat er meer speelt dan alleen die tekorten. Dit hoeft niet perse ME/CVS te zijn, maar je kan het beter laten uitsluiten en op zoek naar het volgende niet? Heb jij ook de diagnose ME/CVS gekregen naast die tekorten?

Alvast bedankt voor jouw reactie.

Groetjes, Inge
Gebruikersavatar
aufsicht
Beginner
Berichten: 20
Lid geworden op: 04 feb 2012, 20:30

Bericht door aufsicht »

@ aoifi, hartelijk dank voor jouw reactie. Oh, op deze manier is het voor mij iets duidelijker inderdaad. Mijn vitamine D waarde was destijds 47 pmol en ik heb geen idee wat de waarde van calcitriol is. Hoe word dat getest dan? Ik krijg nu overigens druppels.

Dank voor de tip Senna en Aoifi, hier kan ik wat mee:)
Gebruikersavatar
pauliene
Moderator
Moderator
Berichten: 739
Lid geworden op: 22 nov 2011, 00:48
Locatie: Noord-Holland

Bericht door pauliene »

Hoi Inge

Bij mij is een tijd geleden ook zowel een B12 tekort als een Vit D tekort vastgesteld. Vit D is toen aangevuld door middel van injecties maar daar heb ik geen verbetering door gemerkt, het is sindsdien alleen maar slechter gegaan. B12 krijg ik op dit moment ook injecties voor. Ik heb ondanks deze tekorten de diagnose ME gekregen. Het is dus zeker mogelijk dat dit naast elkaar bestaat.

Wat betreft de B12 injecties, daar voel ik me ook niet veel beter door. Ik weet niet hoeveel mg je per week krijgt? Ik krijg 2mg en overweeg nu 5mg of 10mg te gaan spuiten, hier worden over het algemeen betere resultaten mee geboekt!

Groetjes Pauliene
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

Hoi, ja ik heb nu sinds kort zwart op wit dat ik aan de ME-criteria voldoe :-(. Ik heb het heel lang niet zo willen noemen en vind dat nog steeds wel moeilijk. Mja, het lijkt inmiddels wel een feit.
Ik ben bij de Meirleir in behandeling en mijn immuunsysteem en darmflora zijn ook erg verstoord. Ik kan je ook aanraden om alle voedingsadviezen (hierover vind je veel op deze site: geen suiker, geen melk etc.) te volgen. Hoe eerder je erbij bent hoe beter.
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Gebruikersavatar
aufsicht
Beginner
Berichten: 20
Lid geworden op: 04 feb 2012, 20:30

Bericht door aufsicht »

@ Pauliene, hartelijk dank voor jouw reactie. Het kan dus wel degelijk naast elkaar bestaan blijkt nu, de reden dat ik dit vraag is omdat het op veel sites een beetje tegen word gesproken. In de meeste gevallen moet B12 en D tekort zijn uit gesloten voor de diagnose ME/CVS kan worden gesteld. Weten ze al ho je B12 en D tekort ontstaan is? Injecties voor D? Daar heb ik nog niet eerder van gehoord. Is dat beter dan druppels?

Mijn klachten zijn na een 1 jaar wekelijks een injectie voor B12 (weet niet exact hoeveel mg) en druppels voor de D niet werkelijk verbeterd. Vandaar dat ik me heb aan gemeld bij het Vermoeidheid Centrum in Lelystad om ME/CVS te laten uitsluiten. Het hoeft natuurlijk niet perse ME/CVS te zijn, wellicht speelt er iets anders (b.v. ziekte van Lyme) of ik moet gewoon heel veel geduld hebben:)

Groetjes, Inge
Gebruikersavatar
aufsicht
Beginner
Berichten: 20
Lid geworden op: 04 feb 2012, 20:30

Bericht door aufsicht »

@ Stier, ik ben het wat dat betreft zeker met je eens, luisteren naar je lichaam blijft een groot goed. Het is zeker vervelend om het beestje bij zijn naam te noemen, aan de andere kant het moet ook rust geven dat je nu weet wat je daadwerkelijk mankeert en dat ze je wellicht kunnen helpen om de klachten te verbeteren niet?

Bedankt voor de tip wat betreft suikers:)
Zal daar zeker eens op gaan letten.

Groetjes, Inge
Gebruikersavatar
pauliene
Moderator
Moderator
Berichten: 739
Lid geworden op: 22 nov 2011, 00:48
Locatie: Noord-Holland

Bericht door pauliene »

@ Inge: Het Vit D tekort bleek ik al jaren lang te hebben, waarschijnlijk al vanaf kinds af aan maar er is nooit actie op ondernomen, hoe het is ontstaan weet ik niet. De injecties voor Vit D die ik kreeg waren als ik het me goed herinner 500.000 IE en dit 2 keer per jaar, met druppels heb ik geen ervaring. Omdat er na de injecties geen verbetering optrad en ik ruimschoots aan de criteria voldeed is toen ME vastgesteld.
Ik hoop dat je in Lelystad verder zal komen en blijf ondertussen goed naar je lichaam luisteren!

Groetjes Pauliene
Gebruikersavatar
aufsicht
Beginner
Berichten: 20
Lid geworden op: 04 feb 2012, 20:30

Bericht door aufsicht »

Hoi Pauline,

Dank voor de reactie. Op welke leeftijd is het tekort vast gelegd bij jou als ik vragen mag? Wanneer dacht je en nu moet er ook iets anders spelen dan B12 en D tekort? Bij mij op mijn 28ste, waarschijnlijk heb ik dat ook als kind zijnde. Ik wist niet dat er ook injecties voor waren. Handig om even in mijn achterhoofd te houden wat betreft vitamine d. Ik ben het helemaal mee eens luisteren naar je lichaam blijft belangrijk.

Alvast dank voor de reactie.

Groetjes Inge
Gebruikersavatar
pauliene
Moderator
Moderator
Berichten: 739
Lid geworden op: 22 nov 2011, 00:48
Locatie: Noord-Holland

Bericht door pauliene »

@Inge: Er is in ieder geval op m'n 10de en 14de een Vit D tekort vastgelegd in bloeduitslagen maar daar is toen helaas nooit wat van gezegd en niks mee gedaan. 2 jaar geleden toen ik 18 was heb ik pas de injecties voor Vit D gekregen. Daarna kreeg ik last van verschillende ontstekingen in mijn lichaam waar in het ziekenhuis geen verklaring voor kon worden gegeven. Ook werd mijn vermoeidheid op dat moment veel erger. Ik kreeg steeds meer klachten en door de internist is toen de diagnose cvs/me gesteld. Mij lijken de injecties een stuk handiger dan de druppels :)

Groetjes Pauliene
Gebruikersavatar
huppelepup
Gevorderd lid
Berichten: 796
Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26

Bericht door huppelepup »

@inge: Als je op het forum van stichting b12 tekort rondkijkt dan zie dat vele leden eerst de diagnose cvs hebben gekregen maar waarvan later bleek dat zij een b12 te kort hebben. Volgens stichting b12 tekort mag je niet van cvs spreken voordat je b12 gecontroleerd is. En wanneer die te laag is heb je geen cvs/me
Plaats reactie