@Huppelepup: Natuurlijk moet B12 altijd gecontroleerd worden als er gedacht word aan ME, maar dat ze zeggen dat je geen ME kan hebben bij een te laag B12 vind ik een vreemde uitspraak. Als ik me niet vergis zijn hier toch ook verschillende leden met de diagnose ME en een lage B12?
Groetjes Pauliene
Diagnose B12/D tekort en nu ook ME/CVS
Moderator: Moderators
@huppeldepup,hartelijk dank voor jouw bericht. Alleen ben ik het daar persoonlijk niet helemaal mee eens, daar in dit item al een paar mensen te kennen hebben gegeven dat ze eerst de diagnose b12/d tekort hebben gekregen en later ook ME/CVS. Omdat de klachten niet verdwenen. Daarnaast staat bij Stichting B12 ook vermeld dat het samen kan gaan. Vermoeidheidcentrum geeft dit overigens ook aan. Daar heb ik natuurlijk ook eerst naar geïnformeerd voor ik alles in werking zet.
Hoi aufsicht,
Onderzoeken die gedaan moeten worden zijn:
- vitamine D;
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
- de Vitamine B 12; met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12;: zie info: Stichting B12 tekort, Diagnose: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/diagnose
Bij een vitamine B12- en/of vitamine D tekort komen veel klachten voor die ook bij ME, CVS, voor komen.
Een vitamine B12- en of vitamine D tekort moeten eerst goed behandeld worden, voordat er aan ME, CVS gedacht kan worden.
Als een vitamine B12 tekort niet goed behandeld wordt, of onderbehandeld blijft, kan er blijvende neurologische schade ontstaan.
En als een vitamine D tekort niet goed behandeld wordt, kunnen er ook ernstige klachten en pijnen ontstaan.
Om het nog lastiger te maken: ME-patiënten kunnen ook een vitamine B12- en/of vitamine D tekort hebben.
De bloedwaarden van de vitamine B12, vitamine D kunnen daarbij afwijkend zijn, maar zelfs ook goed tussen de referentiewaarden zitten.
ME-patiënten hebben vaak een vitamine B12 tekort in de hersenen, spieren en cellen. Er wordt behandeld met B12 smelttabletten (hoge dosering) en/of B12 injecties (hoge dosering 10 mg).
hier een interessant artikel over vitamine B12: Het hersenstimulerende B12: Hydroxocobalamine: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-492.html
en nog een interessant artikel: "Het verband tussen vitamine B12 en ME/CVS/FM: voor veel patiënten de sleutel tot een gezonder lichaam?": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-747.html
Groetjes, Louisa
Waar het Vermoeidheidcentrum Lelystad behoorlijk redelijk de "mist" in gaat, is dat zij niet vooraf (voordat er begonnen wordt met B12 smelttabletten en B12 injecties) eerst goed bloed onderzoek doen om een vitamine B12- en vitamine D tekort uit te kunnen sluiten.aufsicht schreef:Omdat de klachten niet verdwenen. Daarnaast staat bij Stichting B12 ook vermeld dat het samen kan gaan. Vermoeidheidcentrum geeft dit overigens ook aan. Daar heb ik natuurlijk ook eerst naar geïnformeerd voor ik alles in werking zet.
Onderzoeken die gedaan moeten worden zijn:
- vitamine D;
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
- de Vitamine B 12; met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12;: zie info: Stichting B12 tekort, Diagnose: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/diagnose
Bij een vitamine B12- en/of vitamine D tekort komen veel klachten voor die ook bij ME, CVS, voor komen.
Een vitamine B12- en of vitamine D tekort moeten eerst goed behandeld worden, voordat er aan ME, CVS gedacht kan worden.
Als een vitamine B12 tekort niet goed behandeld wordt, of onderbehandeld blijft, kan er blijvende neurologische schade ontstaan.
En als een vitamine D tekort niet goed behandeld wordt, kunnen er ook ernstige klachten en pijnen ontstaan.
Om het nog lastiger te maken: ME-patiënten kunnen ook een vitamine B12- en/of vitamine D tekort hebben. De bloedwaarden van de vitamine B12, vitamine D kunnen daarbij afwijkend zijn, maar zelfs ook goed tussen de referentiewaarden zitten.
ME-patiënten hebben vaak een vitamine B12 tekort in de hersenen, spieren en cellen. Er wordt behandeld met B12 smelttabletten (hoge dosering) en/of B12 injecties (hoge dosering 10 mg).
hier een interessant artikel over vitamine B12: Het hersenstimulerende B12: Hydroxocobalamine: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-492.html en nog een interessant artikel: "Het verband tussen vitamine B12 en ME/CVS/FM: voor veel patiënten de sleutel tot een gezonder lichaam?": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-747.html Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 07 feb 2012, 18:16, 1 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi aufsicht,
Hoe hoog is de dosering van de B12 injecties?
Hoe hoog is de dosering van de vitamine D druppels?
Wie doet deze behandelingen? De huisarts, een complementaire arts, of een internist?
Weet je wat jouw bloed waarde is van de vitamine D (boven de 80-100?)?, en is het goed onderzocht?
Als de druppels voor de vitamine D niets doen, weet dat er ook andere medicatie vitamine D met hoge dosering is. Dit kan alleen via en onder begeleiding van een internist worden gebruikt en behandeld.
En als je al B12 injecties gebruikt, kun je nu ook geen goed bloed onderzoek naar de vitamine B12 laten doen, omdat de waarden in het bloed nu heel hoog zullen zijn, boven de 1000 of hoger.
Groetjes, Louisa
Soms moet je nog een jaar lang of levenslang B12 injecties blijven spuiten voordat er verbetering van de klachten komt.aufsicht schreef:Mijn klachten zijn na een 1 jaar wekelijks een injectie voor B12 (weet niet exact hoeveel mg) en druppels voor de D niet werkelijk verbeterd. Vandaar dat ik me heb aan gemeld bij het Vermoeidheid Centrum in Lelystad om ME/CVS te laten uitsluiten.
Hoe hoog is de dosering van de B12 injecties?
Hoe hoog is de dosering van de vitamine D druppels?
Wie doet deze behandelingen? De huisarts, een complementaire arts, of een internist?
Weet je wat jouw bloed waarde is van de vitamine D (boven de 80-100?)?, en is het goed onderzocht?
Als de druppels voor de vitamine D niets doen, weet dat er ook andere medicatie vitamine D met hoge dosering is. Dit kan alleen via en onder begeleiding van een internist worden gebruikt en behandeld.
En als je al B12 injecties gebruikt, kun je nu ook geen goed bloed onderzoek naar de vitamine B12 laten doen, omdat de waarden in het bloed nu heel hoog zullen zijn, boven de 1000 of hoger.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi aufsicht,
Schildklierziekten hebben ook veel overlappende klachten met ME.
En is er bij jou ook onderzoek gedaan naar:
* ziekte van Lyme?;
* Coeliakie?.
Ohw, en ik lees dat je de ziekte van Chron: http://www.crohn.nl/ziekte-van-crohn hebt en het laatste gedeelte van de dunne darm mist.
Dat betekent dat je de vitamine B12 niet goed op kunt opnemen via voedsel etc.
Dan moet je waarschijnlijk levenslang B12 injecties gebruiken. Heeft de behandelend internist in Lelystad daar niets over verteld?
En bij de ziekte van Crohn komt ook ernstige vermoeidheid: http://www.crohn.nl/ziekte-van-crohn/moe-moe-moe voor en dan gaat het om CVS = CV (Chronische Vermoeidheid) en niet over ME.
Ik denk nu zelfs, dat het VermoeidheidCentrum Lelystad juist niet de juiste plaats is om naar toe te gaan.
Groetjes, Louisa
Dit is een goede tip! Is er bij jou bloed onderzoek gedaan naar het complete beeld van de schildklier, namelijk: TSH, FT4, T3, anti-TPO en anti-Tg?senna schreef:Ook je schildklierwaarden laten nakijken is altijd nuttig.
Schildklierziekten hebben ook veel overlappende klachten met ME.
En is er bij jou ook onderzoek gedaan naar:
* ziekte van Lyme?;
* Coeliakie?.
aufsicht schreef:Dit is chronisch daar ik het laatste gedeelte van mijn dunne darm mis (terminale ileum) wegens een aandoening die ik heb gehad als prematuur. Necrotiserende enterocolitis.
Ohw, en ik lees dat je de ziekte van Chron: http://www.crohn.nl/ziekte-van-crohn hebt en het laatste gedeelte van de dunne darm mist.Dat betekent dat je de vitamine B12 niet goed op kunt opnemen via voedsel etc.
Dan moet je waarschijnlijk levenslang B12 injecties gebruiken. Heeft de behandelend internist in Lelystad daar niets over verteld?
En bij de ziekte van Crohn komt ook ernstige vermoeidheid: http://www.crohn.nl/ziekte-van-crohn/moe-moe-moe voor en dan gaat het om CVS = CV (Chronische Vermoeidheid) en niet over ME.
Ik denk nu zelfs, dat het VermoeidheidCentrum Lelystad juist niet de juiste plaats is om naar toe te gaan.
Is het niet een beter idee om met de behandelend internist in Lelystad nog eens een goed gesprek te hebben? Misschien heeft hij/zij nog andere ideeën/opties?aufsicht schreef:Stuittend op veel onbegrip in de medische wereld kwam ik in februari 2011 terecht bij een internist in Lelystad die mij volledig begreep en via hem kreeg ik uiteindelijk de juiste behandeling:) ik krijg nu wekelijks een injectie met b12 en druppels voor d.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Beste mensen,
Allemaal heel erg bedankt voor jullie reacties. Echter ik krijg langzaam het idee dat een B12 tekort en D tekort niet samen kan gaan met ME/CVS. Er zijn toch twee mensen die op dit topic hebben gereageerd waar dit wel het geval bleek te zijn. Dus het is niet onmogelijk.
Waarom zou Stichting B12 anders op hun site zetten dat beiden aandoeningen naast elkaar kunnen bestaan? Ook VCL gaf dit aan, dat zal toch niet voor niks zijn denk ik? Dit heb ik namelijk bij hun na gevraagd, wanneer dit namelijk absoluut uit gesloten was geweest had ik dit onderwerp zeker laten rusten.
@ Semma en Louise: schildklierwaarden zijn meerdere keren gecheckt en deze waren telkens in orde. Ziekte van Lyme is nog niet getest.
@ Louise: ik heb niet de ziekte van Chrohn ( geloof ook niet dat ik dit ergens gemeld heb). Ik heb necrotiserende enterocolitis gehad en daarbij is het laatste gedeelte van mijn dunne darm weg gehaald. Het klopt inderdaad dat ik daardoor mijn hele leven injecties krijg. Dit heeft mijn internist netjes aan mij verteld en door gegeven aan mijn huisarts. Niets dan lof voor deze internist! Hij heeft mij de behandeling gegeven waar ik recht op had.
Het enige dat ik wil doen is ME/CVS laten uitsluiten.
Allemaal heel erg bedankt voor jullie reacties. Echter ik krijg langzaam het idee dat een B12 tekort en D tekort niet samen kan gaan met ME/CVS. Er zijn toch twee mensen die op dit topic hebben gereageerd waar dit wel het geval bleek te zijn. Dus het is niet onmogelijk.
Waarom zou Stichting B12 anders op hun site zetten dat beiden aandoeningen naast elkaar kunnen bestaan? Ook VCL gaf dit aan, dat zal toch niet voor niks zijn denk ik? Dit heb ik namelijk bij hun na gevraagd, wanneer dit namelijk absoluut uit gesloten was geweest had ik dit onderwerp zeker laten rusten.
@ Semma en Louise: schildklierwaarden zijn meerdere keren gecheckt en deze waren telkens in orde. Ziekte van Lyme is nog niet getest.
@ Louise: ik heb niet de ziekte van Chrohn ( geloof ook niet dat ik dit ergens gemeld heb). Ik heb necrotiserende enterocolitis gehad en daarbij is het laatste gedeelte van mijn dunne darm weg gehaald. Het klopt inderdaad dat ik daardoor mijn hele leven injecties krijg. Dit heeft mijn internist netjes aan mij verteld en door gegeven aan mijn huisarts. Niets dan lof voor deze internist! Hij heeft mij de behandeling gegeven waar ik recht op had.
Het enige dat ik wil doen is ME/CVS laten uitsluiten.
Ik heb namelijk het vermoeden dat er meer speelt dan de tekorten, daar mijn klachten begonnen zijn in 2009 na een griep met 40 graden koorts (dit kan een trigger zijn voor ME/CVS) en daar ben ik nooit volledig van hersteld. Daarvoor was ik een actief iemand, die 4 x in de week sportte en altijd in de weer was met vanalles. Nooit ziek was, behalve een verkoudheid af en toe. Het zou toch kunnen dat we per toeval op deze tekorten zijn gestuit. Wat waarom krijg ik pas 28 jaar last van deze tekorten? Lees: het kan ook zeker een andere aandoening zijn, of ik moet gewoon onwijs veel geduld hebben met deze tekorten:)
Waarom zou het VCL dan niet de goede plek zijn?
@ Louisa: ik heb trouwens 20 februari een consult met mijn internist om het onderwerp VCL te bespreken.
Groetjes Inge
Waarom zou het VCL dan niet de goede plek zijn?
@ Louisa: ik heb trouwens 20 februari een consult met mijn internist om het onderwerp VCL te bespreken.
Groetjes Inge
Ik moet zeggen dat ik door dit topic een beetje aan het twijfelen ben geslagen. Al kan ik mij nauwelijks voorstellen dat al mijn klachten veroorzaakt worden door een (klein) B12 tekort.
Ik heb de diagnose ME gekregen na uitgebreid onderzoek.
Er is getest op:
EBV
Ziekte van Lyme
Schildklier, uitgebreid onderzoek
Vit D ( op dit moment was dat goed na een jaar geen injecties te hebben gehad)
B12 en antistoffen
IJzer, magnesium, calcium
Alleen Coeliakie is niet op getest, heb wel PDS.
Pff verwarrend
Ik heb de diagnose ME gekregen na uitgebreid onderzoek.
Er is getest op:
EBV
Ziekte van Lyme
Schildklier, uitgebreid onderzoek
Vit D ( op dit moment was dat goed na een jaar geen injecties te hebben gehad)
B12 en antistoffen
IJzer, magnesium, calcium
Alleen Coeliakie is niet op getest, heb wel PDS.
Pff verwarrend
Hoi aufsicht,
Dat uitgebreide (bloed) onderzoek doet Lelystad, helaas, niet (meer). En dan vraag ik mij intussen af hoe Lelystad dan goed een diagnose ME, of CVS, kan stellen. (ervaring: ben zelf in Lelystad geweest (
tevreden met "procenten" van verbetering), in Ede, Utrecht en nu in Amsterdam).
Na het vertrek van 2 goede ME-internisten (waarvan 1 de oprichter is geweest van het VCL) bij het VCL is er onlangs een Poolse internist (spreekt gebrekkig Nederlands) begonnen bij het VCL. Of dit een échte aanwinst is, weet ik niet.
er is een topic met (verschillende) ervaringen van mensen die naar VCL zijn geweest/in behandeling zijn: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... art-0.html
Of alleen TSH en FT4? (dat doen de meeste huisartsen/internisten in Nederland, maar dat is niet compleet).
En heb je van alle uitslagen kopieën gekregen en de waarden zelf gecontroleerd? Er wordt best vaak gezegd dat waarden "goed" zijn, terwijl als je die goed controleert, dat nog wel eens niet het geval blijkt te zijn.
Groetjes, Louisa
ME kan naast andere ziekten bestaan, maar om daar zeker van te zijn moet er eerst goed en uitgebreid (bloed) onderzoek gedaan worden om eerst andere ernstige ziekten uit te sluiten en/of te behandelen.aufsicht schreef:Waarom zou Stichting B12 anders op hun site zetten dat beiden aandoeningen naast elkaar kunnen bestaan? Ook VCL gaf dit aan, dat zal toch niet voor niks zijn denk ik? Dit heb ik namelijk bij hun na gevraagd, wanneer dit namelijk absoluut uit gesloten was geweest had ik dit onderwerp zeker laten rusten.
Dat uitgebreide (bloed) onderzoek doet Lelystad, helaas, niet (meer). En dan vraag ik mij intussen af hoe Lelystad dan goed een diagnose ME, of CVS, kan stellen. (ervaring: ben zelf in Lelystad geweest (
tevreden met "procenten" van verbetering), in Ede, Utrecht en nu in Amsterdam).Na het vertrek van 2 goede ME-internisten (waarvan 1 de oprichter is geweest van het VCL) bij het VCL is er onlangs een Poolse internist (spreekt gebrekkig Nederlands) begonnen bij het VCL. Of dit een échte aanwinst is, weet ik niet.
er is een topic met (verschillende) ervaringen van mensen die naar VCL zijn geweest/in behandeling zijn: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... art-0.htmlOok echt het complete beeld van de schildklier? TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg?aufsicht schreef:schildklierwaarden zijn meerdere keren gecheckt en deze waren telkens in orde.
Of alleen TSH en FT4? (dat doen de meeste huisartsen/internisten in Nederland, maar dat is niet compleet).
En heb je van alle uitslagen kopieën gekregen en de waarden zelf gecontroleerd? Er wordt best vaak gezegd dat waarden "goed" zijn, terwijl als je die goed controleert, dat nog wel eens niet het geval blijkt te zijn.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi aufsicht,
sorry, sorry, ik heb de informatie niet goed gelezen.
* Necrotiserende enterocolitis is een aandoening bij de darmen die bij vroeggeboren (prematuur) baby's voorkomt: http://www.merckmanual.nl/mmhenl/sec23/ ... h264o.html
* Terminale ileum is laatste deel van de dunne darm.
Dit gedeelte is bij jou weg gehaald.
De B12 kan daardoor niet goed worden opgenomen en daarom moet je levenslang B12 injecties gaan gebruiken.
Als je pas een jaar B12 injecties gebruikt na jarenlang (of al vanaf geboorte, 28 jaar?) geen goede vitamine B12 opname te hebben gehad, heeft jouw lichaam een groot tekort aan B12 ontwikkeld.
En kan het lang (jaar, meer jaren) gaan duren voordat je verbetering van de klachten gaat merken door de B12 injecties.
ik vind het super te horen dat de internist in Lelystad je goed heeft geholpen en dat je een goede band met de internist hebt.
Daar moet je gebruik van maken en met die internist nog eens goed jouw klachten gaan bespreken.
Gebruik je B12 injecties van 1 mg of van 10mg?
Groetjes, Louisa
aufsicht schreef:@ Louise: ik heb niet de ziekte van Chrohn ( geloof ook niet dat ik dit ergens gemeld heb). Ik heb necrotiserende enterocolitis gehad en daarbij is het laatste gedeelte van mijn dunne darm weg gehaald. Het klopt inderdaad dat ik daardoor mijn hele leven injecties krijg. Dit heeft mijn internist netjes aan mij verteld en door gegeven aan mijn huisarts. Niets dan lof voor deze internist! Hij heeft mij de behandeling gegeven waar ik recht op had.
sorry, sorry, ik heb de informatie niet goed gelezen.* Necrotiserende enterocolitis is een aandoening bij de darmen die bij vroeggeboren (prematuur) baby's voorkomt: http://www.merckmanual.nl/mmhenl/sec23/ ... h264o.html
* Terminale ileum is laatste deel van de dunne darm.
Dit gedeelte is bij jou weg gehaald.
De B12 kan daardoor niet goed worden opgenomen en daarom moet je levenslang B12 injecties gaan gebruiken.
Als je pas een jaar B12 injecties gebruikt na jarenlang (of al vanaf geboorte, 28 jaar?) geen goede vitamine B12 opname te hebben gehad, heeft jouw lichaam een groot tekort aan B12 ontwikkeld.
En kan het lang (jaar, meer jaren) gaan duren voordat je verbetering van de klachten gaat merken door de B12 injecties.
ik vind het super te horen dat de internist in Lelystad je goed heeft geholpen en dat je een goede band met de internist hebt.Daar moet je gebruik van maken en met die internist nog eens goed jouw klachten gaan bespreken.
Gebruik je B12 injecties van 1 mg of van 10mg?
Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 08 feb 2012, 12:05, 2 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi aufsicht,
Het aller beste is om dit alles met jouw internist in Lelystad te gaan bespreken op 20 februari a.s.
een TIP: jouw internist in Lelystad (A?): http://www.mczuiderzee.com/patienten-be ... eneeskunde zit in hetzelfde ziekenhuis als het VCL: http://www.mczuiderzee.com/patienten-be ... id-centrum
Jouw internist kent misschien de collega Poolse internist: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons/het-team ook wel persoonlijk? Jouw internist kan natuurlijk ook eens goed gaan informeren bij de collega Poolse internist wat zij denkt voor jou te kunnen betekenen qua diagnose-stelling en behandeling. (info: de intake VCL wordt vergoed door de Zorgverzekeringen. De vervolg MD behandeling (12 maanden) en supplementen/medicaties/injecties gaan i.v.m. met eigen bijdragen en geen vergoeding door Zorgverzekeringen, samen een paar duizend euro kosten, die je zelf moet betalen).
Nog een tip: voor een juiste diagnose-stelling ME kun je op dit moment beter naar Amsterdam gaan, zie site: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d1.html
Daar worden onderzoeken, (inspannings)testen, onderzoek cardioloog (gespecialiseerd in ME), vervolg-onderzoeken gedaan, zie site: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d6.html
Dit wordt in Lelystad niet gedaan.
Bespreek alles goed met jouw internist in Lelystad, geef de links van VCL Lelystad en ME/CVS Centrum Amsterdam door en vraag de internist om een advies.
Veel sterkte en succes!
Groetjes, Louisa
Ik denk, dat het VCL je niets nieuws gaat aanbieden: zij behandelen namelijk ook met B12, smelttabletten B12 en/of B12 injecties. Maar, dat is alleen mijn persoonlijke mening.aufsicht schreef:Waarom zou het VCL dan niet de goede plek zijn?
@ Louisa: ik heb trouwens 20 februari een consult met mijn internist om het onderwerp VCL te bespreken.
Het aller beste is om dit alles met jouw internist in Lelystad te gaan bespreken op 20 februari a.s.
een TIP: jouw internist in Lelystad (A?): http://www.mczuiderzee.com/patienten-be ... eneeskunde zit in hetzelfde ziekenhuis als het VCL: http://www.mczuiderzee.com/patienten-be ... id-centrumJouw internist kent misschien de collega Poolse internist: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons/het-team ook wel persoonlijk? Jouw internist kan natuurlijk ook eens goed gaan informeren bij de collega Poolse internist wat zij denkt voor jou te kunnen betekenen qua diagnose-stelling en behandeling. (info: de intake VCL wordt vergoed door de Zorgverzekeringen. De vervolg MD behandeling (12 maanden) en supplementen/medicaties/injecties gaan i.v.m. met eigen bijdragen en geen vergoeding door Zorgverzekeringen, samen een paar duizend euro kosten, die je zelf moet betalen).
Nog een tip: voor een juiste diagnose-stelling ME kun je op dit moment beter naar Amsterdam gaan, zie site: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d1.html
Daar worden onderzoeken, (inspannings)testen, onderzoek cardioloog (gespecialiseerd in ME), vervolg-onderzoeken gedaan, zie site: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d6.html
Dit wordt in Lelystad niet gedaan.
Bespreek alles goed met jouw internist in Lelystad, geef de links van VCL Lelystad en ME/CVS Centrum Amsterdam door en vraag de internist om een advies.
Veel sterkte en succes!
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
idd CVS/ME mas niet gediagnosteerd worden als andere ziektes niet zijn uitgesloten.
B12 tekort is zeer omstreden daar de testen correct zijn maar verkeerd geinterpreteerd door de gemiddelde arts. en vervolg test uit bleven, met als men niks anders kan vinden er CVS op plakt, wat later toch B12 tekort te zijn
ing Berry van der Looij
B12 tekort is zeer omstreden daar de testen correct zijn maar verkeerd geinterpreteerd door de gemiddelde arts. en vervolg test uit bleven, met als men niks anders kan vinden er CVS op plakt, wat later toch B12 tekort te zijn
ing Berry van der Looij
Vrijheid van meningsuiting Verdrag van Geneve 1970.