Goed nieuws na drie jaar dml

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
chika
Gevorderd lid
Berichten: 552
Lid geworden op: 10 mei 2011, 22:20

Bericht door chika »

o nee, vreselijk!
heel veel sterkte en beterschap!
Health is not valued till sickness comes.
-Thomas Fuller-
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Hola, da's heftig! :?

Bètablokkers is ni iets da ge associeert met een ixentwintigjarig meiske :)

Hebben herpesvirussen ook geen (negatieve) invloed op het hart?

Hou ons op de hoogte hoe het blijft gaan he :)
Ik weet weinig.
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

Hmmm ja dat zou kunnen, maar zei hij niks van. Ik zal het doen ;)
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Jeetje, wat balen!
Ik duim voor je dat je je met de nieuwe medicatie snel weer wat beter voelt!
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

Net de brief van dml in de bus en toch iets van leuk nieuws: de nagalase is gezakt naar 1,60 ( bloed van januari, dus het is afwachten wat het meest recente onderzoek gaat zeggen)

De c4a is nog te hoog maar wel gezakt tov vorige keer (nu 5209 waar het onder de 1400 moet)


Ennnn wat ik toch goed vind en nog eens bevestiging dat die antibiotica niet voor niets waren de SCd14 dus de waarde van lekke darm is weer normaal!!


Verder is er niets anders in m'n plan, buiten de bètablokker en fludrocortisone dan die ik al aan het nemen ben. en de gcmaf staat er niet meer op zoals gezegd op het consult.

Er staat alleen wel dat hij mij terug verwacht over drie maanden terwijl vorige keer gezegd was 6 weken, wat nu te doen, afspraak afzeggen en later plannen of niet?

Verder voel ik me nog steeds heel slecht maar het gaat nu precies over naar 'gewoon' heel zware ME-symptomen in plaats van iets extra erbovenop. Dus hopelijk komt nu een geleidelijk 'herstel' naar m'n vorige niveau.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Eens bellen en vragen of ge binnen 6 weken dan wel 12 moet gaan? :)
En bij geval van twijfel, toch maar voor de 6 gaan? Dan zult ge wel meer gerustgesteld zijn.
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
chika
Gevorderd lid
Berichten: 552
Lid geworden op: 10 mei 2011, 22:20

Bericht door chika »

Allee vooruit... Weer op goede weg!
Go go go!
Health is not valued till sickness comes.
-Thomas Fuller-
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Dat van je darmen is in ieder geval erg goed nieuws.
Hopelijk voel je je snel weer iets beter!
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Goed dat de waarde beter zijn. super!!!!!

Bijcmij staat er ene keer terug binnen een maand en nu ik doodziek ben van IRIS weer 3maanden. raar
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

Hoi Sowfia,

Fijn dat die waarden toch iets verbeterd zijn, dat geeft de burger moed! Ik denk dat ik in jouw geval een afspraak over een maand of 2 zou plannen. Misschien kan hij dan ook nog 's opnieuw naar je hart kijken.
Merk je ook aan je darmen dat die vooruit zijn gegaan?

Ga maar snel verder vooruit!!
Every day may not be good, but there's something good in every day.
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

Pff ja bellen maar ik heb het gevoel dat ik constant bel voor vanalles hèhè. De afspraak op 7 juni staat sowieso al gepland. Ik denk dat ik maar gewoon ga dan, al is het om de nieuwe uitslagen te krijgen. Al duurt het vijf minuten binnen omdat er niet veel anders te melden valt.
Of niet? Hèhè, al dat gebel en gemail altijd. Heb hen dan vorig keer ook nog zitten lastigvallen door een fout die uiteindelijk door de apotheek gemaakt bleek te zijn :-)

@stier, aan mijn darmen goh, ik merk op zich niet heel veel verschil hoor, de ene dag gaat alles goed, andere momenten heb ik veel last.
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Heb ze de afgelopen weken ook bijna dagelijks gebeld... maarja dat is meer hen probleem.
Als ze hen werk niet goed doen. Je kent het verhaal.

Veeeeeeeeeeel sterkte en liefs
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

Uiteindelijk ben ik dus toch na zeven weken gegaan omdat ik nog steeds last heb van hart en pijn op de borst, heel duizelig en wegdraaien en benauwd en kortademig zijn enzovoort. Maar ik moet me geen zorgen maken, al de klachten komen omdat de druk op m'n hart niet goed genoeg is en er niet genoeg bloed en dus zuurstof op verschillende punten in m'n lichaam raakt.

M'n kracht is wel stilaan terug aan het komen, kracht is relatief natuurlijk, maar ik kan al terug wat rondlopen en snelle dingen koken bijvoorbeeld. En mijn eigen haar wassen ;-)

Blijkt dus dat dit bij mij ook een Iris reactie is. Op zich zei hij van, je lichaam is keihard aan het vechten, de macrofagen die geactiveerd zijn door de gcmaf zijn nu allerlei brol uit de cellen aan het bevechten, dus dat is wel goed, maar er komt zoveel vrij van rommel dat je je zo slecht voelt. En ze weten op voorhand niet hoeveel slechte dinge er allemaal in je cellen zitten, dus de ene reageert dan harder dan de ander op basis van wat rr allemaal vrijkomt. Die reactie kon tussen een paar weken en een jaar duren.

M'n nagalase was nu intussen wel normaal! Dat is dus goed. En de cytokines ook buiten eentje.

En ook bij mij gaat hij nu op tekenziektes testen: bartonella en borrelia. De reden dat hij nu terug veel daarop test is blijkbaar ook dat de testen beter zijn geworden, dus bij een twijfelgeval wordt het bloed doorgestuurd naar een gespecialiseerd labo in Luik die een speciale techniek gebruiken dan, om het beter te kunnen testen (dat vertelde de verpleging mij)

E verder nog wat immuunwaarden.

Komt er dus op neer dat ik veel moet rusten en het ondergaan. Maar op zich wel weer wat gerustgesteld.
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

En ook bij mij gaat hij nu op tekenziektes testen: bartonella en borrelia. De reden dat hij nu terug veel daarop test is blijkbaar ook dat de testen beter zijn geworden, dus bij een twijfelgeval wordt het bloed doorgestuurd naar een gespecialiseerd labo in Luik die een speciale techniek gebruiken dan, om het beter te kunnen testen (dat vertelde de verpleging mij)

Dat zal dan vermoeddelijk het LVM zijn, waar Pro Health al langer mee samen werkt.
Samenwerking met andere laboratoria in België (Elisa, Blots, PCR) en Duitsland (LTT)

Pro Health Medical werkt sinds twee jaar officieel samen met een Belgisch officieel erkend en geaccrediteerd laboratorium LVM, het Medisch Laboratorium Luik. Pro Health Medical voert de analytische testen uit (serologie en PCR) en is een steunpunt voor dit Belgische laboratorium in Limburg. De arts-bioloog - in Nederland arts-microbioloog - dr.Bertrand neemt de medische eindverantwoordelijkheid, valideert alle testuitslagen, zowel serologie als PCR, en de bijschriften onder de testuitslag en ondertekent deze.
http://www.lymevereniging.nl/main.php?id=62
"Wetenschappers die hun wijsheid alleen uit boeken hebben moet men op de boekenplank zetten".

Wolfgang Eschker
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

Alleen was het meer dan pcr, iets met sequence of zoiets?
Plaats reactie