Sidonia, ik denk dat enige behandeling (al dan niet via het behandelplan van Lelystad) beter is dan geen. Ok, Lelystad is duidelijk geen optie. Bij mij heeft het superlang geduurd voor ik de benodigde stukken kreeg. Er was ergens miscommunicatie over dat ik het bij hun zou volgen. Ik zou er toch geregeld om blijven vragen als ik jou was. Anders is het strakx juni en heb je nog niets.
Het contract is zo opgesteld (een vriend heeft er hier naar gekeken met verstand van zaken en was verbijsterd) dat jij allerlei dingen moet en Lelystad tot niets is verplicht. Halverwege afhaken kon echt niet. Ik denk niet dat ze dit contract inmiddels hebben aangepast.
Zelf behandelaars zoeken vanuit VC Lelystad Zuid-Limburg
Moderator: Moderators
-
stargazertje
- Gevorderd lid
- Berichten: 3226
- Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21
Stargazertje: Nee, nietsdoen is voor mij zeer zeker geen optie! Hoe dan ook ga ik op zoek naar behandelaars, daar ga ik echt mijn best voor doen. Maar het kost vreselijk veel energie. Maar ik wil absoluut aan de gang met het behandelplan en dus is de enige optie momenteel om dan zelf behandelaars te gaan zoeken.
Ik ben ook zeker van plan om geregeld achter het plan aan te gaan. Ze zullen aan mij geen makkelijke hebben
, ook als het gaat om wat ik vind van hun manier van werken.
Ik heb al begrepen van anderen dat het heel lastig wordt om onder het contract uit te komen. Mij was het ook opgevallen dat het een eenzijdig contract is, met enkel verplichtingen voor de patiënt. Maar ook hierin zijn ze nog niet van mij af.
Ik ben ook zeker van plan om geregeld achter het plan aan te gaan. Ze zullen aan mij geen makkelijke hebben
, ook als het gaat om wat ik vind van hun manier van werken.Ik heb al begrepen van anderen dat het heel lastig wordt om onder het contract uit te komen. Mij was het ook opgevallen dat het een eenzijdig contract is, met enkel verplichtingen voor de patiënt. Maar ook hierin zijn ze nog niet van mij af.
Hoi sidonia,
Wat een ramp hoe het allemaal gaat voor jou met de MD behandeling van VCL.
Bij "aanbod" staat: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/aanbod
Maar, dit klopt dus niet, omdat je het
zelf moet regelen?
Ik vind het heel vreemd dat VCL jou dit zelf laat doen. En intussen kan jouw MD behandeling niet starten, maar je betaalt wel elke maand 80 - 90 (of meer?) euro? Het contract beëindigen schijnt erg moeilijk te zijn.
Het VCL geeft in ieder geval verwarrende en misleidende informatie over de MD behandeling buiten de regio van Lelystad.
Ik zou een klacht indienen bij pdr (Directeur en eindverantwoordelijke): http://www.vermoeidheidcentrum.nl/klachtenregeling
Veel sterkte!
Groetjes, Louisa
Wat een ramp hoe het allemaal gaat voor jou met de MD behandeling van VCL.
Bij "aanbod" staat: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/aanbod
Hieruit zou ik begrijpen dat VCL samenwerkt en dat zij patiënten helpen bij het vinden van behandelaars als je ver van af Lelystad woont.Indien de reisafstand naar Lelystad voor de patiënt moeilijk te overbruggen is, kan een groot deel van de behandeling plaatsvinden in samenwerking met ons behandelcentrum in Zoetermeer of gespecialiseerde zorgverleners in de eigen woonomgeving.
Maar, dit klopt dus niet, omdat je het
zelf moet regelen?Ik vind het heel vreemd dat VCL jou dit zelf laat doen. En intussen kan jouw MD behandeling niet starten, maar je betaalt wel elke maand 80 - 90 (of meer?) euro? Het contract beëindigen schijnt erg moeilijk te zijn.
Het VCL geeft in ieder geval verwarrende en misleidende informatie over de MD behandeling buiten de regio van Lelystad.
Ik zou een klacht indienen bij pdr (Directeur en eindverantwoordelijke): http://www.vermoeidheidcentrum.nl/klachtenregeling
Veel sterkte!
Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 10 feb 2012, 16:42, 2 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Dat ben ik niet met je eens Manja. Er bestaat inderdaad geen behandeling die je kan genezen van ME, maar er zijn wel mogelijkheden die kunnen zorgen voor stabilisatie en evt verbetering van je gezondheid, dus dat je minder ziek wordt. Zelfs in lelystad kun je verbetering bereiken, hoewel de manier hoe ze het aanpakken niet netjes is.Als ik hier lees krijg ik bijna het idee dat ME te behandelen is. Grappig. Er bestaat geen behandeling voor ME.
Ik heb zelf vooruitgang geboekt door mijn behandeling bij DML. Ik heb niet de illusie dat ik ga genezen, maar de 20 % die ik vooruit ben gegaan, zorgen voor 80% meer levenskwaliteit.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Hoi manja,
Ik heb ook een andere visie. VCL geeft duidelijk aan dat ME, vooralsnog, niet te genezen is. Zij beloven geen genezing.
De MD behandeling, medicaties/supplementen/injecties kunnen verbetering/verlichting geven van de vele klachten. Het gaat dan om "procenten" (of meer) van verbetering/verlichting.
Dat heb ik kunnen bereiken met de hulp van internist Wh en het MD Team en daar ben ik nog steeds blij mee.
Ik ben niet van het type, niets doen, afwachten en mopperen. Voor mij zijn alle "procenten" van verbetering/verlichting belangrijk en met de hulp van een ME-rondje Nederland: Lelystad, Ede, Utrecht en nu Amsterdam, lukt dat best aardig.
Alleen vind ik het erg jammer en niet netjes, dat het VCL bijvoorbeeld sidonia niet goed helpt bij het vinden van therapeuten voor de MD behandeling in de eigen woonomgeving, maar wel laat betalen.
Groetjes, Louisa
Ik heb ook een andere visie. VCL geeft duidelijk aan dat ME, vooralsnog, niet te genezen is. Zij beloven geen genezing.
De MD behandeling, medicaties/supplementen/injecties kunnen verbetering/verlichting geven van de vele klachten. Het gaat dan om "procenten" (of meer) van verbetering/verlichting.
Dat heb ik kunnen bereiken met de hulp van internist Wh en het MD Team en daar ben ik nog steeds blij mee.
Ik ben niet van het type, niets doen, afwachten en mopperen. Voor mij zijn alle "procenten" van verbetering/verlichting belangrijk en met de hulp van een ME-rondje Nederland: Lelystad, Ede, Utrecht en nu Amsterdam, lukt dat best aardig.
Alleen vind ik het erg jammer en niet netjes, dat het VCL bijvoorbeeld sidonia niet goed helpt bij het vinden van therapeuten voor de MD behandeling in de eigen woonomgeving, maar wel laat betalen.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
''Er bestaat inderdaad geen behandeling die je kan genezen van ME, maar er zijn wel mogelijkheden die kunnen zorgen voor stabilisatie en evt verbetering van je gezondheid, dus dat je minder ziek wordt. Zelfs in lelystad kun je verbetering bereiken, ''
Laat me de wetenschappelijke publicaties maar eens zien waaruit blijkt dat de methode van het VC effectief is. Die zijn er niet.
''Ik ben niet van het type, niets doen, afwachten en mopperen. Voor mij zijn alle "procenten" van verbetering/verlichting belangrijk en met de hulp van een ME-rondje Nederland: Lelystad, Ede, Utrecht en nu Amsterdam, lukt dat best aardig''
Ik ook niet. Alle ME patienten die ik ken proberen alles. Dus de types die jij beschrijft ken ik niet.
Geen 1 is beter geworden of behoorlijk opgeknapt. Wel voelen sommige zich ietsjes ''verlicht'' wat dat objectief betekent blijft vaag. Met oefenen en bewegen word je geen enkel procentje beter. Objectief gezien dan. De effectiviteit van B12 is in wetenschappelijke zin onbewezen. Geen enkele publicatie is er te vinden dat het bij ME helpt, en hoe. In de praktijk melden patienten er baat bij te hebben. Dat is mooi en dus kan je het uitproberen. Wel denk ik dat hoge dosissen vitamines schadelijke effecten kunnen hebben. Dat wordt vaak onderschat. B12 kan je zelf bestellen bij de apotheek en oefenen kan je via je huisarts regelen. Jij bepaalt het tempo. Dus kwa behandeling voegt het VC niks toe. Helemaal niks! Laat ze eens relevant onderzoek doen. Overigens beweert het VC in tegenstelling tot jou opmerking dat ze geen procentje pakken maar patiënten significant verbeteren! Zie hun laatste persbericht gebaseerd op een eigen ongepubliceerde onderzoek. Tja, das niet echt wetenschappelijk.
Maar ieder zijn mening. Deze discussie is al zo vaak gevoerd. Groeten, Manja
Laat me de wetenschappelijke publicaties maar eens zien waaruit blijkt dat de methode van het VC effectief is. Die zijn er niet.
''Ik ben niet van het type, niets doen, afwachten en mopperen. Voor mij zijn alle "procenten" van verbetering/verlichting belangrijk en met de hulp van een ME-rondje Nederland: Lelystad, Ede, Utrecht en nu Amsterdam, lukt dat best aardig''
Ik ook niet. Alle ME patienten die ik ken proberen alles. Dus de types die jij beschrijft ken ik niet.
Geen 1 is beter geworden of behoorlijk opgeknapt. Wel voelen sommige zich ietsjes ''verlicht'' wat dat objectief betekent blijft vaag. Met oefenen en bewegen word je geen enkel procentje beter. Objectief gezien dan. De effectiviteit van B12 is in wetenschappelijke zin onbewezen. Geen enkele publicatie is er te vinden dat het bij ME helpt, en hoe. In de praktijk melden patienten er baat bij te hebben. Dat is mooi en dus kan je het uitproberen. Wel denk ik dat hoge dosissen vitamines schadelijke effecten kunnen hebben. Dat wordt vaak onderschat. B12 kan je zelf bestellen bij de apotheek en oefenen kan je via je huisarts regelen. Jij bepaalt het tempo. Dus kwa behandeling voegt het VC niks toe. Helemaal niks! Laat ze eens relevant onderzoek doen. Overigens beweert het VC in tegenstelling tot jou opmerking dat ze geen procentje pakken maar patiënten significant verbeteren! Zie hun laatste persbericht gebaseerd op een eigen ongepubliceerde onderzoek. Tja, das niet echt wetenschappelijk.
Maar ieder zijn mening. Deze discussie is al zo vaak gevoerd. Groeten, Manja
Hoi manja,
Natuurlijk is het goed dat ieder zijn/haar eigen mening en visie heeft.
Gegeven is, dat bij elke behandeling: DML (België), Amsterdam, Lelystad, Ede (slaap), PvM, Dr. M., etc., er sprake kan zijn van procenten, meer, tot grote verbetering/verbetering van de klachten.
Het blijft voor ons mensen/patiënten een kwestie van proberen.
Zie, alle verschillende ervaringen die hier op het forum te lezen zijn.
Ik ben blij dat ik in 2009 een officiële diagnose ME op papier heb kunnen krijgen, bij Lelystad en daarna is bevestigd door Ede, Utrecht en Amsterdam.
Ik heb daarmee de werkgever/arbo en het UWV uit mijn nek kunnen houden en ook heb ik daarmee het traject/klauwen CGT en GET van mij af kunnen houden. Iets waardoor ik zéker 80-100% bedlegerig was geworden. Gelukkig, is dit leed mij bespaard gebleven.
Naar Amsterdam ben ik gegaan voor aanvullende onderzoeken, (inspannings)testen, onderzoek cardioloog en vervolg-onderzoek en (inspannings)testen, wat mij tot nu toe nog veel meer informatie, duidelijkheid, uitslagen en bevestiging heeft opgeleverd. Ook over het wel/niet mogen/kunnen bewegen/oefenen.
Groetjes, Louisa
Natuurlijk is het goed dat ieder zijn/haar eigen mening en visie heeft.
Gegeven is, dat bij elke behandeling: DML (België), Amsterdam, Lelystad, Ede (slaap), PvM, Dr. M., etc., er sprake kan zijn van procenten, meer, tot grote verbetering/verbetering van de klachten.
Het blijft voor ons mensen/patiënten een kwestie van proberen.
Zie, alle verschillende ervaringen die hier op het forum te lezen zijn.
Ik ben blij dat ik in 2009 een officiële diagnose ME op papier heb kunnen krijgen, bij Lelystad en daarna is bevestigd door Ede, Utrecht en Amsterdam.
Ik heb daarmee de werkgever/arbo en het UWV uit mijn nek kunnen houden en ook heb ik daarmee het traject/klauwen CGT en GET van mij af kunnen houden. Iets waardoor ik zéker 80-100% bedlegerig was geworden. Gelukkig, is dit leed mij bespaard gebleven.
Naar Amsterdam ben ik gegaan voor aanvullende onderzoeken, (inspannings)testen, onderzoek cardioloog en vervolg-onderzoek en (inspannings)testen, wat mij tot nu toe nog veel meer informatie, duidelijkheid, uitslagen en bevestiging heeft opgeleverd. Ook over het wel/niet mogen/kunnen bewegen/oefenen.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi Louisa, Natuurlijk moet je bepaalde dingen uitproberen. Alleen moet je wel een beetje oppassen dat je geen onnodige kosten maakt. Dat je een diagnose nodig had voor het UWV is een andere kwestie en insteek om naar het VC of Amsterdam te gaan. Dat snap ik. Er is verder ook weinig in Nederland. Ik ben voor meer onderzoek, alleen zo komen we vooruit. Er zal helemaal niks voor ons veranderen als er geen echte doorbraak komt. Over 20 jaar is het anders nog precies hetzelfde of slechter. Laten we hopen dat Noorwegen voor een echte doorbraak zal zorgen. In ieder geval voor een deel van de patiënten. Al is dat medicijn ook zeer gevaarlijk. Groeten, Manja
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Ik zei dat er verbetering mogelijk was in Lelystad gebaseerd op mijn eigen ervaring. Door de B12 is mijn brainfog aanzienlijk afgenomen. Ook heb ik geleerd mijn weinige energie beter te verdelen, waardoor ik me ook wat beter ging voelen.Laat me de wetenschappelijke publicaties maar eens zien waaruit blijkt dat de methode van het VC effectief is. Die zijn er niet.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Het VCL helpt je (theoretisch, de praktijk hapert) om beter in je vel te komen zitten, om te zien wat je toch nog wel kunt, om efficiënt om te gaan met je wellen en nieten, helpt je op gang komen met die recepten. Het helpt je dus met stabilisering en bewustwording en kan helpen om minder in de slachtofferrol te zitten.
Als het contract niet zo eenzijdig en despotisch was, was het een zeer goede mogelijkheid. Wie zelf al veel gedaan heeft aan theorie-onderzoek, fysiek onderzoek, therapiën, zelfinzicht , heeft natuurlijk ietsje minder baat, maar kan er nog steeds voordeel halen door e.e.a. te checken. Het behandelteam is beter dan het medische team.
Overigens zag ik dat de nieuwe psych nog niet op de site staat en ook het laatste nieuws geen (plaatsings)datum heeft. Het is daar aan alle kanten slonzig, wat ten koste van de informatiewaarde en verbeteringskracht gaat.
Als het contract niet zo eenzijdig en despotisch was, was het een zeer goede mogelijkheid. Wie zelf al veel gedaan heeft aan theorie-onderzoek, fysiek onderzoek, therapiën, zelfinzicht , heeft natuurlijk ietsje minder baat, maar kan er nog steeds voordeel halen door e.e.a. te checken. Het behandelteam is beter dan het medische team.
Overigens zag ik dat de nieuwe psych nog niet op de site staat en ook het laatste nieuws geen (plaatsings)datum heeft. Het is daar aan alle kanten slonzig, wat ten koste van de informatiewaarde en verbeteringskracht gaat.
Misschien is het goed om bij het onderwerp te blijven. Mijn vraag was oorspronkelijk wie er een goede fysio, ergo en psych weet in Zuid-Limburg voor mijn multidisciplinaire behandeling.
We verzanden in een discussie over het wel of niet functioneren van het VCL (daar is al een topic over). En de discussie over het wel of niet mogelijk genezen van ME/CVS lijkt me helemaal niet op zijn plaats. Iedereen moet zijn eigen weg vinden. Mijn vraag was meedenken en geen vraag naar negativiteit.
We verzanden in een discussie over het wel of niet functioneren van het VCL (daar is al een topic over). En de discussie over het wel of niet mogelijk genezen van ME/CVS lijkt me helemaal niet op zijn plaats. Iedereen moet zijn eigen weg vinden. Mijn vraag was meedenken en geen vraag naar negativiteit.
Ik denk dat je moet kijken naar multidisciplinaire centra in de grote steden in Limburg en daar voorzichtig verdervragen.
Er is meen ik een site (van de ziektekostenverzekeraars? van de Rijksoverheid?) waar ze helpen zoeken naa de juiste zorg. Geen idee meer hoe die heet.
Ah: google, fragmentje van de hits-lijst op "zoek je zorg"
Zoekresultaten
Zoek je zorg: informatie over hulpverleners en ...
www.hulpbijinburgeren.nl/?p=444
Op deze website kunt een keuze maken uit meer dan 30.000 hulpverleners en gezondheidsinstellingen. Simpelweg door een trefwoord en de plaats in te typen.
Websites bij het KNS thema Gezondheid en gezondheidszorg
www.hulpbijinburgeren.nl/?cat=170
Zoek je zorg. Op deze website kunt een keuze maken uit meer dan 30.000 hulpverleners en gezondheidsinstellingen. Simpelweg door een trefwoord en de ...
Sclerodermie en zoek je zorg Scleroderma and are you looking fo
gelukkige-vlinder.50plusser.nl/?page...id...zoek-je-zorg...
29 sept 2010 – Sinds kort bestaat de Zorgkaart Nederland.Een website waarop je diverse soorten hulpverleners en organisaties kunt vinden.Deze website ...
Open dag 2012 - Ipse de Bruggen
www.ipsedebruggen.nl/Nieuws/1901,,,,,,, ... y.asp?page...
Zoek je zorg, of wil je alles weten over tijdelijk verblijf, dagopvang en wonen? Of zoek je (vrijwilligers) werk, wil je stage lopen of als leerling aan de slag?
Het meeste nieuws uit de zorg wordt verzameld op Zorg-Nieuws.nu
www.zorg-nieuws.nu/
Altijd het meest actuele nieuws in de zorg. RSS-feed voor op de hoogte te blijven van de laatste Nieuws. Regio's. Zoek je zorg nieuws uit jouw buurt? Rotterdam ...
Zoek Je Zorg|| Startpagina
www.elguru.nl/detail/92240/ZoekJeZorg.html
Elguru, Het online overzicht van de meest gebruikte websites van Nederland.
Er is meen ik een site (van de ziektekostenverzekeraars? van de Rijksoverheid?) waar ze helpen zoeken naa de juiste zorg. Geen idee meer hoe die heet.
Ah: google, fragmentje van de hits-lijst op "zoek je zorg"
Zoekresultaten
Zoek je zorg: informatie over hulpverleners en ...
www.hulpbijinburgeren.nl/?p=444
Op deze website kunt een keuze maken uit meer dan 30.000 hulpverleners en gezondheidsinstellingen. Simpelweg door een trefwoord en de plaats in te typen.
Websites bij het KNS thema Gezondheid en gezondheidszorg
www.hulpbijinburgeren.nl/?cat=170
Zoek je zorg. Op deze website kunt een keuze maken uit meer dan 30.000 hulpverleners en gezondheidsinstellingen. Simpelweg door een trefwoord en de ...
Sclerodermie en zoek je zorg Scleroderma and are you looking fo
gelukkige-vlinder.50plusser.nl/?page...id...zoek-je-zorg...
29 sept 2010 – Sinds kort bestaat de Zorgkaart Nederland.Een website waarop je diverse soorten hulpverleners en organisaties kunt vinden.Deze website ...
Open dag 2012 - Ipse de Bruggen
www.ipsedebruggen.nl/Nieuws/1901,,,,,,, ... y.asp?page...
Zoek je zorg, of wil je alles weten over tijdelijk verblijf, dagopvang en wonen? Of zoek je (vrijwilligers) werk, wil je stage lopen of als leerling aan de slag?
Het meeste nieuws uit de zorg wordt verzameld op Zorg-Nieuws.nu
www.zorg-nieuws.nu/
Altijd het meest actuele nieuws in de zorg. RSS-feed voor op de hoogte te blijven van de laatste Nieuws. Regio's. Zoek je zorg nieuws uit jouw buurt? Rotterdam ...
Zoek Je Zorg|| Startpagina
www.elguru.nl/detail/92240/ZoekJeZorg.html
Elguru, Het online overzicht van de meest gebruikte websites van Nederland.