Zelf behandelaars zoeken vanuit VC Lelystad Zuid-Limburg

sidonia · Bericht door **sidonia** » 30 jan 2012, 08:32

Hallo allemaal,

Ik ben nieuw op het forum en heb eerst veel gelezen op het forum. Eind 2011 ben ik gestart in het vermoeidheidscentrum in Lelystad. Aanvankelijk was ik erg positief en vooral blij met het begrip voor de diagnose CVS/ME.

Inmiddels heb ik het contract getekend en vraag ik me nu sterk af of dat wel zo'n goed idee is geweest. Ik was namelijk nogal geschokt door het feit dat ik maar zelf op zoek moet naar behandelaars hier in de omgeving (Maastricht). Ze zijn niet bereid om me daarbij te helpen. Heb hierover een vervelend gesprek gehad met een coach van het vermoeidheidscentrum.

Ik was verbaasd over het feit dat ze geen netwerk hebben opgebouwd van behandelaars in de verschillende regio's. Ik ging er vanuit dat ze die zouden hebben, naar aanleiding van goede contacten. Ik ben toch niet de eerste die behandelaars in de eigen omgeving nodig heeft, vanwege de grote afstand naar Lelystad. Helaas ontbreekt dit netwerk.

Het komt er op neer dat ze een chronisch vermoeide nu opzadelen met een probleem van het zoeken naar de juiste behandelaars die ook affiniteit hebben met CVS/ME en kunnen werken met een activiteitenmeter. De psycholoog die ik sprak op het centrum (die er werkt sinds januari 2012) gaf mij hierin groot gelijk en zou het meenemen in het team.

Ik vraag mij nu dus af wie hier eerder mee te maken heeft gehad en dan met name in de omgeving van Maastricht (Zuid-Limburg dus) en wat goede behandelaars zijn (dus een fysio, ergo en psych).

Ik wacht met smart op reacties!

felixloena · Bericht door **felixloena** » 30 jan 2012, 15:47

Hoi Sidonia,
Ik ken geen behandelaars in maastricht, maar woon zelf in Heerlen. Ik kan je mijn ervaring vertellen, misschien heb je daar wat aan.

Ik ben helemaal aan het begin van het VC in behandeling geweest.
Ik heb ook mijn eigen behandelaars bij elkaar gesprokkeld.
Dat heeft niet helemaal goed uitgepakt. Ik had het via mijn huisarts geregeld. Die zit in een gezondheidscentrum waar ook ergo, fysio en psych zitten. Het idee was dat ze zo onderling konden overleggen. Dat is op zich ook gelukt. Alleen ... de ergo en de fysio deden wat hun zelf het beste leek, en dat was me constant over de grenzen pushen. Ik moest dingen doe die ik niet kon, en ze vonden dat ik maar moest doorzetten. Ik heb geregeld gevraagd aan het VC om contact met de behandelaars op te nemen, en vice versa. Maar helaas, er was geen overleg onderling. Dus ik ben na 4 mnd gestopt met de fysio en ergo, want daar werd ik alleen ellendiger door.

De psych was wel een heel fijne vrouw. Ze heeft me geleerd om te gaan met mijn frustraties, en ook zorgvuldiger met mijn grenzen om te gaan. Daar heb ik dus wel wat aan gehad. Maar dat kwam alleen maar omdat ze ervoor open stond dat ik wel eens echt lichamelijk ziek zou kunnen zijn, en dat ik niet door te praten beter zou kunnen worden.

Dit heeft zich dus afgespeeld 2 jaar geleden toen het VC net bestond en dr Wijlhuizen er nog werkte. Inmiddels schijnt het er met de communicatie nog slechter voor te staan. Dus ik zou zelf nooit meer deze stap zetten.

Een voordeel heeft het wel gehad: het UWV loopt nu niet meer in mijn nek te hijgen, want ik heb zowel fysio en psych gedaan, wat ze daar zo graag willen.

Succes ermee!

semma · Bericht door **semma** » 30 jan 2012, 22:33

Dan is het toch de vraag waarom er geen onderling overleg in je eigen artsencentrum was. De psych hielp dus de grenzen niet te overschrijden. Had ze ook aan de fysiotherapeut en de ergotherapeut moeten zeggen.

felixloena · Bericht door **felixloena** » 30 jan 2012, 22:47

@Semma, ik heb me wat afgepraat daar, om het duidelijk te maken. De psych stond aan mijn kant de fysio en de ergo aan hun eigen kant. Dus ik heb uiteindelijk mijn eigen keuze gemaakt door te stoppen. Ik vind dat het VC hier toch ook een steek heeft laten vallen, omdat zij het verkopen alsof behandeling op afstand mogelijk is en zij die begeleiden. Dat laatste is dus niet het geval.

stargazertje · Bericht door **stargazertje** » 30 jan 2012, 22:58

En dat laatste kan ik alleen beamen.

semma · Bericht door **semma** » 30 jan 2012, 23:30

Het VCL wekt de indruk dat Zoetermeer, waar Stargazertje dus was, een soort dependance is. In elk geval verwacht je daar dan een goede uitwisseling. Ik kan me wel voorstellendat ze niet gelijk door het hele land verspreid dependances oprichten. Maar ik ben het met jullie eens, dat ze zeer slecht informeren en een slecht netwerk hebben.

Ik zie echt geen kans om 5 verschillende therapeuten bij elkaar te zetten met de neuzen ongeveer de zelfde kant op en vervolgens die alle vijf te gaan bezoeken in CL-ritme, want ik denk niet dat ze alle vijf binnen (mijn) fietsafstand zitten en ze zullen hun eigen langdurige klanten met eigen ritme hebben. Wat VCL zou moeten doen, is oriënteren waar ongeveer medewerking te verwachten is. Dus "grote bedrijven" aanschrijven of via de medische contacten medische centrumpjes als bij Felixloena uitnodigen. Dan kunnen ze globaal aangeven waar je in jouw regio het als eerste zou kunnen proberen (navraag doen en zo).

Fleur · Bericht door **Fleur** » 31 jan 2012, 00:22

Hoi Sidonia,

Kan je niet je contract verbreken bij het VCL. Als hun zich niet houden aan afspraken hoef jij het toch ook zeker niet te doen? Zij geven duidelijk aan dat de behandeling kan plaatsvinden bij verschillende behandelaars in je eigen omgeving. Als ze dit niet waar kunnen maken, kunnen ze je ook niet aan je contract houden lijkt mij.

Gedeeltelijk in eigen omgeving

Is de reisafstand van de woonplaats naar ons behandelcentrum in Lelystad te groot, dan is het mogelijk om een groot deel van de behandeling in onze behandelcentra in Zoetermeer of Den Haag te laten plaatsvinden of bij verschillende behandelaars in de eigen omgeving.

In dat laatste geval wordt door ons, na een korte analyse in Lelystad, een uitgebreide overdracht opgesteld. De lokale behandelaar kan via de coach bij het VermoeidheidCentrum terecht voor advies.

De coach, de internist en zo nodig ook andere behandelaars hebben onderling actief contact via telefoon en e-mail, onder meer op basis van het logboek.

semma · Bericht door **semma** » 31 jan 2012, 00:43

Nee, zo werkt het niet Fleur. Je moet of steeds naar Lelystad, of de eerste paar keer naar Lelystad en vervolgens met hun adviezen onder eigen verantwoording naar zelfgekozen therapeuten.

Contract beëindigen betekent dat de maandelijkse afschrijvingen gewoon doorgaan. Het kan dus niet echt opgezegd worden, je kan er alleen voor kiezen geen contact meer met hun te hebben.

sidonia · Bericht door **sidonia** » 31 jan 2012, 07:31

Allemaal bedankt voor de reacties, al helpt het mij nog niet echt bij mijn werkelijke vraag: goede behandelaars hier in Zuid-Limburg

. Want of ik nu wel of niet door ga met het VC, ik heb die behandelaars wel nodig.

Mijn grote zorg is ook dat de communicatie slecht zal gaan verlopen tussen mijn eventuele behandelaars en het VC in Lelystad. Ik moet zeggen dat ik de communicatie nu al niet zo best vind.

Jammer genoeg is het contract zo opgesteld dat je er eigenlijk niets uit kan halen wat je van het VC mag verwachten. Ze noemen alles, ook op de site, in algemene bewoordingen. Maar ik heb er erg veel moeite mee dat ik nu in het diepe word gemikt en dat er eigenlijk gezegd wordt: zoek het nu maar uit.

Ik ben hierover dan ook nog niet uitgepraat met het VC, want ik vind het niet kloppen.

felixloena · Bericht door **felixloena** » 31 jan 2012, 09:04

Ik denk dat je gewoon eens wat evt behandelaars moet bellen in je omgeving. Dan merk je gauw genoeg hoe ze over ME denken.

sidonia · Bericht door **sidonia** » 10 feb 2012, 08:34

Nou, ik ben bezig met mijn zoektocht en merk vooral erg veel weerstand. Sterker nog, ik loop tegen een enorme muur op!

Ik ben het met Semma eens dat het eigenlijk onmogelijk is om een paar therapeuten bij elkaar te zoeken, die het zien zitten om te werken met een chronisch vermoeide én met een al bestaand behandelplan én met de neuzen dezelfde kant op. Revalidatiecentra hier in de buurt houden in ieder geval de deur behoorlijk gesloten voor mij, terwijl daar alles onder 1 dak zit. Men is niet bereid mijn verhaal, probleem en hulpvraag aan te horen.

Ik heb ook in het VCL de vraag gesteld waarom er geen netwerk is van therapeuten in de verschillende regio's. Dat zou je namelijk verwachten. Daar konden ze niet aan beginnen, is wat een coach mij vertelde. Al was de psycholoog, die er sinds januari 2012 werkt, het wel weer roerend met mij eens. Ook hij vond het nogal tegenstrijdig dat je iemand met ernstige vermoeidheidsklachten zelf behandelaars laat zoeken. Hij zou dit ook voorstellen in het team. Maar daar heb ik natuurlijk niets meer aan.

Vooralsnog ben ik geen steek verder. Zit op dit moment daarom echt een beetje in zak en as, want wat moet ik nu? Als het VCL op het standpunt blijft om mij verder niet te ondersteunen, dan zie ik niet in waarom ik nog gebonden zou zijn aan het contract.

semma · Bericht door **semma** » 10 feb 2012, 08:47

Sidonia, ik geloof dat je ieder moment (maar niet te vaak) kan wisselen tussen eigen 'peuten of Zorgteam/VCL. Je bent eind 2011 begonnen, het is februari en je hebt nog steeds geen therapie! De contractklok tikt gewoon door.

Er zit dus een grote fout in de opzet van het VCL.

semma · Bericht door **semma** » 10 feb 2012, 08:51

Stargazertje, in die quote van Fleur staat o.a.:
"In dat laatste geval wordt door ons, na een korte analyse in Lelystad, een uitgebreide overdracht opgesteld. De lokale behandelaar kan via de coach bij het VermoeidheidCentrum terecht voor advies. "

Heb jij een uitgebreide overdracht gezien?

stargazertje · Bericht door **stargazertje** » 10 feb 2012, 11:34

Ik heb een overdracht gezien ja, maar veel persoonlijke info stond er bij mij niet in. Het is in ieder geval veel pagina's standaardteksten. Ik moest ook nog eens de intake geheel overnieuw doen dus blijkbaar ontbrak er toch veel bruikbare info. (Oh en Second Care in Zoetermeer heeft af en toe contact met Lelystad, maar men bespreekt nooit iets specifiek over de patiënten. Het gaat over algemene dingen. Het is echt niet welke indruk ze opwekken via de websitetekst.)

Sidonia, ik zou toch als ik jou was naar de therapeuten van Lelystad gaan of verspreid mensen zoeken waar jij een klik mee voelt en inderdaad niet al te lang wachten. Het contract kan jammer genoeg niet worden verbroken van jouw kant. In mijn tijd (vorig jaar) was er echt niet geen communicatie dus please laat niet om die reden therapeuten schieten.

sidonia · Bericht door **sidonia** » 10 feb 2012, 12:58

Semma: Er zit ook een fout in de opzet van VCL! Ik heb nog steeds geen therapie, omdat ik in Limburg woon en niet wekelijks naar Lelystad kon voor de analyse-fase van de therapeuten. Inmiddels is deze afgerond. Maar nu merk ik in mijn zoektocht naar therapeuten hier in Zuid-Limburg, dat dat helemaal niet eenvoudig is. De therapeuten in mijn regio zitten niet zo te wachten op de overname van een behandeling.

Stargazertje: Ik wacht nu op de overdracht, het behandelplan, want zonder dat is het ook lastig eigen therapeuten te zoeken! Ik vraag me af hoe lang het gaat duren voor ik de overdracht krijg.
Voor mij is het geen optie om naar de therapeuten in Lelystad te gaan. De afstand is veel te groot. Het was al een hele logistieke operatie voor de intakefase en de daaropvolgende drie keer dat ik allerlei afspraken had met de therapeuten voor de analyse. Een behandeling nu in Lelystad heeft een te grote impact op mijn energieniveau en gezondheid.
Ik wil ook zeker niet opgeven, maar dan moeten er wel therapeuten zijn die mij willen helpen op basis van het behandelplan van het VCL. En dat lijkt slecht te lukken.
En of het contract wel of niet verbroken kan worden, dat zullen we nog wel eens zien. Ik laat het er in ieder geval niet bij zitten. Het is wel een heel eenzijdig contract zo.