Oproep aan Ruud Van der Meulen, Theo Wijlhuizen, Paul van de Meerendonk, Kenny Demeirleir, Annemarie Uytersprot e.a.:
Wanneer steken jullie de koppen bij elkaar en proberen Europees onderzoek op te starten? Of kunnen jullie gezamenlijk wellicht die collegae van jullie in de reguliere ziekenhuizen, die jullie nog net WEL een beetje gezind zijn, prikkelen om eens eindelijk tot samenwerking inzake het grote probleem ME te komen?
Alsjeblieft!!!!!! Doe eens een poging, en nog één, en nog één. Stap alsjeblieft over kleine ergernissen heen zo die er zijn. Zo in jullie eentje blijven klooien zet toch geen zoden aan de dijk?
Wie neemt het initiatief tot een overkoepelend, grootscheeps onderzoek?
Ga samen naar
http://www.investinme.org/index.htm
???????????????????????????????????????????????????????????????????
Oproep aan Ruud, Theo, Kenny, Paul, Annemarie
Moderator: Moderators
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Oproep aan Ruud, Theo, Kenny, Paul, Annemarie
Ik denk dat je de betreffende artsen beter persoonlijk kunt mailen. slechts 2 van deze artsen komen op dit forum.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Hoi annac,
Ik heb jouw oproep doorgeplaatst in de topics van Ruud en Theo, zodat zij dit sneller zien en kunnen antwoorden.
Zie topic Ruud: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#142255
Zie topic Theo: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#142256
Groetjes, Louisa
Ik heb jouw oproep doorgeplaatst in de topics van Ruud en Theo, zodat zij dit sneller zien en kunnen antwoorden.
Zie topic Ruud: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#142255
Zie topic Theo: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#142256
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
He, laiverd, (zo zeggen ze dat in Groningen),louisa schreef:Hoi annac,
Ik heb jouw oproep doorgeplaatst in de topics van Ruud en Theo, zodat zij dit sneller zien en kunnen antwoorden.
Zie topic Ruud: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#142255
Zie topic Theo: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#142256
Groetjes, Louisa
Dank je, maar had ik ook al gedaan. En dubbel geeft niet. Het staat er goed!
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Ik begrijp je oproep en frustratie maar al te goed. Maar prof. De Meirleir doet dit al, niet met de artsen die jij nu noemt (omdat die inderdaad nogal eens chron. vermoeidheid verwarren met ME wat helaas echt een enorme blokkade is. Al staat hij volgens mij open voor elke samenwerking overigens.
Maar De Meirleir is - om exact de reden die jij hebt voor deze oproep - in 2009 een samenwerkingsverband aangegaan met 10 Europese topwetenschappers (virologen, immunologen etc), namelijk ESME, European Society for ME.
Doel van ESME: informeren artsen over ME, voor herkennen symptomen, stellen diagnose, onderzoeken, mogelijkheden behandeling etc.
Van hun website: "Ten internationally recognized scientists, many of them prominent leaders in their respective fields of research, have decided to do something about it. They have come together in a Think Tank to promote cooperation among scientists from various disciplines and to stimulate intense focus on innovative and creative research."
An important part of the Think Tank’s mission is to spread knowledge about the disease. [...] We wish to use our knowledge to educate and train doctors, therapists and other healthcare personnel so they can better understand how to manage an ME-patient. [...]want to stimulate new research in the field of ME and to help doctors and healthcare personnel to stay informed about the latest developments in diagnosing and treating ME-patients” http://esme-eu.com/
En werkt De Meirleir samen met anderen waar mogelijk, zoals het opstellen van de in oktober gepubliceerde ICC (met 25 andere ME-experts). Wederom met als doel de situatie van ME-patiënten structureel te verbeteren, op een zo breed mogelijke manier die echt iets bijdraagt.
Wij merken dit lang niet altijd, maar er zijn heel wat mensen die achter de schermen (dwz zonder dat wij dit vaak doorhebben) keihard aan het knokken en samenwerken om de situatie voor ons te verbeteren en erkenning te krijgen.
Maar De Meirleir is - om exact de reden die jij hebt voor deze oproep - in 2009 een samenwerkingsverband aangegaan met 10 Europese topwetenschappers (virologen, immunologen etc), namelijk ESME, European Society for ME.
Doel van ESME: informeren artsen over ME, voor herkennen symptomen, stellen diagnose, onderzoeken, mogelijkheden behandeling etc.
Van hun website: "Ten internationally recognized scientists, many of them prominent leaders in their respective fields of research, have decided to do something about it. They have come together in a Think Tank to promote cooperation among scientists from various disciplines and to stimulate intense focus on innovative and creative research."
An important part of the Think Tank’s mission is to spread knowledge about the disease. [...] We wish to use our knowledge to educate and train doctors, therapists and other healthcare personnel so they can better understand how to manage an ME-patient. [...]want to stimulate new research in the field of ME and to help doctors and healthcare personnel to stay informed about the latest developments in diagnosing and treating ME-patients” http://esme-eu.com/
En werkt De Meirleir samen met anderen waar mogelijk, zoals het opstellen van de in oktober gepubliceerde ICC (met 25 andere ME-experts). Wederom met als doel de situatie van ME-patiënten structureel te verbeteren, op een zo breed mogelijke manier die echt iets bijdraagt.
Wij merken dit lang niet altijd, maar er zijn heel wat mensen die achter de schermen (dwz zonder dat wij dit vaak doorhebben) keihard aan het knokken en samenwerken om de situatie voor ons te verbeteren en erkenning te krijgen.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
En ms is het wel aardig dat elk een eigen onderzoeksterrein heeft? Zodat in de breedte wordt gezocht? Ik neem aan dat specialisten als deze elkaar bij conferenties tegenkomen en dan ervaringen uitwisselen? Het is nog een lange weg. Laat de mannen en vrouwen hun eigen weg zoeken, samenwerking kan mogelijk tot versmalling lijden, daar zit ik persoonlijk niet op te wachten... Liever dat de artsen persoonlijk hun eigen kring vergroten door nieuwe krachten aan te trekken...
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Als je met versmalling bedoelt ME, dan lijkt me dat juist goed. De hele reden dat we in deze extreem psychologische shit zitten is dankzij de verbreding, oprekken vd criteria afgelopen jaren. Wist je dat je in NL een stuk serieuzer genomen werd 15-20 jaar geleden en je ME-diagnose had? Al wisten ze toen wetenschappelijk minder dan nu, de artsen namen je veel serieuzer weet ik van iemand uit die tijd (en dat we nu wetensch. heel veel verder zijn helpt niet omdat geen arts ernaar wil luisteren). Omdat ME toen nog stond voor waar ESME en ICC voor staan. Toen vage CVS-criteria het nog niet tot een vergaarbak hadden gemaakt. Dit is echt een probleem geworden toen dit aan de orde kwam en werd het met het jaar erger en erger.
Wil je daar echt niet vanaf? In ESME zitten wetenschappers van diverse disciplines die juist hun kennis delen onderling waardoor alleen maar meer kennis komt over mechanismen.
Kunnen anderen zich misschien op CVS richten, waar ook veel werk in te doen is omdat hier ook veel lichamelijk achter zit, als je uitgaat van CVS (dus veel meer dan chronisch vermoeid), wanneer het geen ME is. Als je bang bent dat anders die groep buiten de boot valt dan snap ik je, maar dan moet daar ook iets voor gevonden worden, maar mag wat mij betreft geen reden zijn dat ME niet apart komt, anders kom je nooit ergens volgens mij. Ga jij de eigenschappen van een aardbei onderzoeken in een fruitschaal waar ook peren en bananen liggen? Nee toch? Dat is de reden scheiding CVS en ME zo belangrijk en de reden dat wetenschappelijk onderzoek vaak niet genoeg aantoont voor de hele groep (maar voor een deel vd onderzochte patienten) omdat je die mix steeds hebt).
Wil je daar echt niet vanaf? In ESME zitten wetenschappers van diverse disciplines die juist hun kennis delen onderling waardoor alleen maar meer kennis komt over mechanismen.
Kunnen anderen zich misschien op CVS richten, waar ook veel werk in te doen is omdat hier ook veel lichamelijk achter zit, als je uitgaat van CVS (dus veel meer dan chronisch vermoeid), wanneer het geen ME is. Als je bang bent dat anders die groep buiten de boot valt dan snap ik je, maar dan moet daar ook iets voor gevonden worden, maar mag wat mij betreft geen reden zijn dat ME niet apart komt, anders kom je nooit ergens volgens mij. Ga jij de eigenschappen van een aardbei onderzoeken in een fruitschaal waar ook peren en bananen liggen? Nee toch? Dat is de reden scheiding CVS en ME zo belangrijk en de reden dat wetenschappelijk onderzoek vaak niet genoeg aantoont voor de hele groep (maar voor een deel vd onderzochte patienten) omdat je die mix steeds hebt).
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Oproep aan Ruud, Theo, Kenny, Paul, Annemarie
Je wil niet weten wie ik in de loop der jaren allemaal gemailed heb.felixloena schreef:Ik denk dat je de betreffende artsen beter persoonlijk kunt mailen. slechts 2 van deze artsen komen op dit forum.
Maar deze artsen hier op de site zitten zo lekker dichtbij nou. Vandaar. Ik heb ook mijn grenzen!
En Demeirleir en Vermeulen wonen al regelmatig internationale conferencies bij.
Maar artsen zijn net mensen en gaan perslot ook voor geld en eer. Op dat gebied valt een wereld te winnen........
Nee, dat bedoel ik niet. Stel dat ons ziek zijn (postviraal, ME, auto-immuun iets, whatever...) een grote boom is, dan ben ik bang dat een heel stel van die onderzoekers allemaal op dezelfde tak gaan zitten. Zoals met XMRV bijv. het geval was, en kijk wat we daar tot dusver mee zijn opgeschoten... Ik heb liever dat men elk zijn of haar eigen tak tot op de milimeter nauwkeurig bekijkt en daarbij andere onderzoekers (jonge promovendi bijv.) betrekken, zodat de boom alsmaar voller wordt en men elkaar bij de stam tegenkomt, waarna verbanden kunnen worden gelegd en conclusies worden getrokken.annemoontje schreef:Als je met versmalling bedoelt ME, dan lijkt me dat juist goed.
Hoi annac,
tankewol (dank je wel, op zijn Frysk (Fries)).
dat heb ik niet gezien, anways, het staat er idd goed en Ruud heeft al geantwoord.
Zo jammer, dat er in NL niet meer gedaan kan worden voor ME. Het is voor de ME-vriendelijke artsen/internisten/complementaire artsen in Nederland, "roeien met de weinige riemen" die er zijn, binnen de regels van de Nederlandse Wet.
Groetjes, Louisa
annac schreef:He, laiverd, (zo zeggen ze dat in Groningen)
tankewol (dank je wel, op zijn Frysk (Fries)).annac schreef:Dank je, maar had ik ook al gedaan. En dubbel geeft niet. Het staat er goed!
dat heb ik niet gezien, anways, het staat er idd goed en Ruud heeft al geantwoord. Zo jammer, dat er in NL niet meer gedaan kan worden voor ME. Het is voor de ME-vriendelijke artsen/internisten/complementaire artsen in Nederland, "roeien met de weinige riemen" die er zijn, binnen de regels van de Nederlandse Wet.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hallo, allemaal,
Alles met interesse gelezen. Ja, ik weet dat er achter de schermen gewerkt wordt. En dat een HEEEEEL klein beetje een kentering voelbaar is.
Maar de orenmaffia, wat ik in een antwoord op Ruud
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... -1080.html
ook zei, blijft zo hardnekkig en irritant de boventoon voeren in de media. 't Is te hopen dat dat een achterhoede gevecht zal blijken te zijn, of wel de laatste stuipjes, nu de bio-medische feiten steeds meer opgang doen.
Maar de huidige bezuinigingen moeten hun vruchten nog zien te gaan afwerpen zodra meer geld naar degelijk onderzoek gaat stromen en men niet blijft hangen in geneuzel, gedraai, ideologieën en fantasieën. Die bezuinigingen zullen voor menigeen eerst zeer pijnlijk voelen, (dat deed het TOCH al) maar uiteindelijk, nou ja, goed terecht komen, hopelijk.
Want wanneer siepelt de toename van kennis van ME door naar de sociale dienstverlenende organen? Hoelang moeten mensen die een rolstoel nodig hebben nog horen dat een rolstoel ziekte bevestigend werkt, bv? Hoe veel mensen worden door het UWV nog, bij wijze van spreken, geslagen naar CGT? Hoeveel ME patiënten worden nog genoodzaakt thuis te wonen omdat ze de huishouding met studie en/of werk niet kunnen combineren? En ga zo maar door?
Bedankt voor de link van ESME, trouwens.
Alles met interesse gelezen. Ja, ik weet dat er achter de schermen gewerkt wordt. En dat een HEEEEEL klein beetje een kentering voelbaar is.
Maar de orenmaffia, wat ik in een antwoord op Ruud
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... -1080.html
ook zei, blijft zo hardnekkig en irritant de boventoon voeren in de media. 't Is te hopen dat dat een achterhoede gevecht zal blijken te zijn, of wel de laatste stuipjes, nu de bio-medische feiten steeds meer opgang doen.
Maar de huidige bezuinigingen moeten hun vruchten nog zien te gaan afwerpen zodra meer geld naar degelijk onderzoek gaat stromen en men niet blijft hangen in geneuzel, gedraai, ideologieën en fantasieën. Die bezuinigingen zullen voor menigeen eerst zeer pijnlijk voelen, (dat deed het TOCH al) maar uiteindelijk, nou ja, goed terecht komen, hopelijk.
Want wanneer siepelt de toename van kennis van ME door naar de sociale dienstverlenende organen? Hoelang moeten mensen die een rolstoel nodig hebben nog horen dat een rolstoel ziekte bevestigend werkt, bv? Hoe veel mensen worden door het UWV nog, bij wijze van spreken, geslagen naar CGT? Hoeveel ME patiënten worden nog genoodzaakt thuis te wonen omdat ze de huishouding met studie en/of werk niet kunnen combineren? En ga zo maar door?
Bedankt voor de link van ESME, trouwens.
Ik ben het hier met Annemoontje eens.Het is helaas niet zo dat 15-20 jaar geleden ME serieuzer werd genomen door artsen
Dit is deels te verklaren door de WHO die later naast de neurologische indeling een vermoeidheidsindeling maakte voor CVS.
ME onder 93.3
De rest onder andere kop.
De vervaging in Nederland werd een feit.
Nu nog geldt als je de diagnose ME hebt men anders naar je kijkt dan wanneer je zegt: "ik heb cvs".