VermoeidheidCentrum Lelystad scoort
Moderator: Moderators
Fysiotherapie voor Reuma wordt ook niet meer vergoed omdat het niet bewezen is dat bewegen effectief is voor de ziekte. Als jezelf logisch nadenkt dan lijkt mij als je ontstekingen hebt je deze niet kan weg trainen/bewegen. Overigens ben ik niet negatief maar meer realistisch. Ik wil graag een echte effectieve oplossing. Aan ''kwakzalverij'' ga ik geen geld meer betalen. Het VC doet niks aan wetenschappelijk onderzoek. Dat zegt genoeg. Het is meer een dependance van Nijmegen. De behandeling is bijna hetzelfde alleen wat subtieler gebracht. Wat Mamoes zegt dat ziekere patienten niet in aanmerking komen voor deze behandeling verklaard het veel te rooskleurige beeld van de statistische effecten. Zouden ze dat wel doen dan daalt de effectiviteit, en dat willen de heren natuurlijk niet.
Ook ik krijg een beetje een eenzijdig beeld van het onderzoek.
Mensen die langdurig ME hebben en thuis zitten met een uitkering, kunnen meestal het VC niet betalen.
De langdurige en/of zwaardere ME patiënten komen niet in aanmerking voor de behandeling.
Dus de groep die je overhoud, die dus wel in behandeling gaat bij het VC, lijken dan mensen te zijn die nog niet zo lang ziek zijn, nog (gedeeltelijk) kunnen werken enz...
Ik denk dat je met deze laatste groep patiënten hoe dan ook een grotere kans van slagen hebt.
Mensen die langdurig ME hebben en thuis zitten met een uitkering, kunnen meestal het VC niet betalen.
De langdurige en/of zwaardere ME patiënten komen niet in aanmerking voor de behandeling.
Dus de groep die je overhoud, die dus wel in behandeling gaat bij het VC, lijken dan mensen te zijn die nog niet zo lang ziek zijn, nog (gedeeltelijk) kunnen werken enz...
Ik denk dat je met deze laatste groep patiënten hoe dan ook een grotere kans van slagen hebt.
-
angelsandra
- Actief lid
- Berichten: 299
- Lid geworden op: 10 mei 2010, 16:27
@manja he getsie zeg... Ik kan heel goed logisch nadenken hoor 
Jij hebt duidelijk je mening over Lelystad en dit is duidelijk een niet positieve mening maar daarom kan je nog wel blij zijn dat anderen er heel veel baad bij hebben. Niet omdat ze "genezen" zijn van M.E. want dat gaat niet maar dat ze zich gesteund voelen daar en wat meer handvaten hebben gekregen.
En dat ze geen zware m.e. patienten aannemen is onzin. Ik ben 1 van de ziekere m.e. patienten en ik loop/rol ook bij Lelystad omdat ik voor mezelf de keus heb gemaakt na 3 jaar 24/7 bedlegerig te zijn niet te blijven wachten en hopen op een medische doorbraak maar zoveel mogelijk zelf eraan proberen te doen om IETS op te knappen. Kan me niet schelen als dit maar voor 1% is. Dat jij dit kwakzalverij vind is jou MENING en hoef je niet als feit te brengen en daarmee de goede verhalen die anderen ervaren als bullshit neer te zetten.
Ik wens je veel succes in het vinden van iets wat jou wel helpt.
Jij hebt duidelijk je mening over Lelystad en dit is duidelijk een niet positieve mening maar daarom kan je nog wel blij zijn dat anderen er heel veel baad bij hebben. Niet omdat ze "genezen" zijn van M.E. want dat gaat niet maar dat ze zich gesteund voelen daar en wat meer handvaten hebben gekregen. En dat ze geen zware m.e. patienten aannemen is onzin. Ik ben 1 van de ziekere m.e. patienten en ik loop/rol ook bij Lelystad omdat ik voor mezelf de keus heb gemaakt na 3 jaar 24/7 bedlegerig te zijn niet te blijven wachten en hopen op een medische doorbraak maar zoveel mogelijk zelf eraan proberen te doen om IETS op te knappen. Kan me niet schelen als dit maar voor 1% is. Dat jij dit kwakzalverij vind is jou MENING en hoef je niet als feit te brengen en daarmee de goede verhalen die anderen ervaren als bullshit neer te zetten.
Ik wens je veel succes in het vinden van iets wat jou wel helpt.
Yea, though I walk through the valley of the shadow of death, I will fear no evil: for you are with me ~Psalm 23:4
Ik ben het helemaal eens met Angelsandra.
Beweging moet gestimuleerd worden, omdat beweging nodig is voor de diverse circulatiesystemen (bloed, lymfe) en voor je spierbehoud. Het schijnt bij het VCL op verantwoorde wijze te gebeuren en ze helpen je dan ook zelf ervoor verantwoordelijk te zijn. Toen ik gisteren(?) las over 2 minuten en dan pauzeren, vroeg ik me af hoe je ook maar iets voltooien kan. Maar na een tijdje viel me in, dat ik zelf ook om de haverklap zit te pauzeren.
Beweging moet gestimuleerd worden, omdat beweging nodig is voor de diverse circulatiesystemen (bloed, lymfe) en voor je spierbehoud. Het schijnt bij het VCL op verantwoorde wijze te gebeuren en ze helpen je dan ook zelf ervoor verantwoordelijk te zijn. Toen ik gisteren(?) las over 2 minuten en dan pauzeren, vroeg ik me af hoe je ook maar iets voltooien kan. Maar na een tijdje viel me in, dat ik zelf ook om de haverklap zit te pauzeren.
@Angelsandra. Om ergens iets aan te doen moet je het onderliggende mechanisme kennen. Het VC heeft het over significante verbetering niet over handvaten en acceptatie. Tuurlijk ben ik blij voor diegene die wel wat kunnen doen, maar men moet wel realistisch blijven. Hetgeen jij zegt dat je iets wilt doen impliceert dat er iets te doen is wat je ''beter'' maakt en dat andere maar in hun bedje blijven liggen. Dat noem ik getsie. Want dat is niet zo. En ja, wetenschappelijk gezien is mijn ''mening'' geen ''mening'', maar een feit. Helaas. Bewegen kan jezelf heel goed daar heb je geen dure therapie voor nodig. Al dat oefenen. De patienten die ik ken kunnen niet opbouwen en hun spieren worden ook minder door te trainen. Dus Semma jou denkwijze sluit niet aan bij het ziektebeeld zoals andere ervaren. Dat komt omdat we waarschijnlijk verschillende problemen hebben. Ik wil niemand kwetsen maar ook de andere kant benadrukken. Jullie ook succes en beterschap natuurlijk. Ieder zijn visie. Groeten, Manja
Hoi angelsandra,
Lastige discussie, meis, maar ik begrijp goed wat je bedoelt.
Het lastige blijft inderdaad, dat geen 1 ME-patiënt hetzelfde is (de groep bestaat uit: van nog rond lopen tot bedlegerig en alles wat daar tussen in zit) en daar de (grote) verschillen en verschillende ervaringen ook vandaan komen.
En ik denk, dat de mensen die in 2008-2010 in VCL zijn geweest andere ervaringen kunnen hebben dan de mensen die nu naar Lelystad gaan, omdat er (in mijn ogen) veel is veranderd op het gebied van onderzoeken en diagnose-stelling in Lelystad na het vertrek van Wh.
Ik ging zelf naar Lelystad, ook omdat ik IETS wilde doen i.p.v. NIETS en ik ben gegaan voor de "procenten" van verbetering/verlichting en die heb ik ook bereikt, waar ik nog steeds blij mee ben.
Meer dan "procenten" zat/zit er voor mij niet in en ik ga niet genezen, dat is mij duidelijk uitgelegd, ook dat is voor mij oké.
Wat het beoordelen van de cijfers/score van VCL moeilijk maakt, is hoe de "procenten" van verbetering zijn onderzocht en beoordeeld door Lelystad.
Mijn "procenten" van verbetering kan ik niet onder de score 70% plaatsen.
En het is zo jammer, dat er in Nederland niet meer ME-, CVS, Centra zijn. Ik hoop dat dit in de toekomst zal gaan veranderen!
Groetjes, Louisa
Lastige discussie, meis, maar ik begrijp goed wat je bedoelt.
Zo heb ik het ook ervaren bij de fysiotherapeuten in Lelystad en ik heb veel van hen geleerd.angelsandra schreef:Enige wat ik nog wil zeggen is dat de fysio mij adviseert en kijkt welke oefeningen voor mijn situatie het beste zijn op dit moment. En dat is bij ieder persoon weer anders want geen 1 m.e. patient is hetzelfde.
Het lastige blijft inderdaad, dat geen 1 ME-patiënt hetzelfde is (de groep bestaat uit: van nog rond lopen tot bedlegerig en alles wat daar tussen in zit) en daar de (grote) verschillen en verschillende ervaringen ook vandaan komen.
En ik denk, dat de mensen die in 2008-2010 in VCL zijn geweest andere ervaringen kunnen hebben dan de mensen die nu naar Lelystad gaan, omdat er (in mijn ogen) veel is veranderd op het gebied van onderzoeken en diagnose-stelling in Lelystad na het vertrek van Wh.
Ook hierin kan ik mij goed vinden.angelsandra schreef:moon72 schreef:Ik heb een boel geleerd. Mijn ME is er niet minder van geworden. Ik ben wel beter naar mijn lijf gaan luisteren, heb handige verbeteringen kunnen vinden en ben flink aan de slag gegaan met acceptatie. Op die terreinen heb ik zeker veel gewonnen...dat is dus precies wat ik bedoelde. Fijn dat jij dit ook zo ervaart.
Ik ging zelf naar Lelystad, ook omdat ik IETS wilde doen i.p.v. NIETS en ik ben gegaan voor de "procenten" van verbetering/verlichting en die heb ik ook bereikt, waar ik nog steeds blij mee ben.
Meer dan "procenten" zat/zit er voor mij niet in en ik ga niet genezen, dat is mij duidelijk uitgelegd, ook dat is voor mij oké.
Wat het beoordelen van de cijfers/score van VCL moeilijk maakt, is hoe de "procenten" van verbetering zijn onderzocht en beoordeeld door Lelystad.
Mijn "procenten" van verbetering kan ik niet onder de score 70% plaatsen.
En het is zo jammer, dat er in Nederland niet meer ME-, CVS, Centra zijn. Ik hoop dat dit in de toekomst zal gaan veranderen!
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi Louisa, Met alle respect hoor maar die procentjes en hetgeen men je leert zijn wel gauw verdwenen en dus zeker niet duurzaam. Ik lees elders dat je behoorlijk slecht gaat. Als jullie zo positief zijn waarom niet nieuwe afspraak maken om weer wat procentjes te pakken? Het spijt me maar ik vind dat hele oefenconcept lachwekkend bij mensen die mogelijk een auto-immuunziekte hebben. Indien dit bewezen is zal men dit ook inzien. Bewegen kan je zonder hulp van een dure fysiotherapie. Dat is mijn mening. Zelf ben ik 2 jaar geleden ook naar Lelystad geweest. Het heeft me behalve veel geld en domme opmerkingen, niks opgeleverd. Groeten, Manja
Hoi manja,
En met hetgeen ik heb geleerd van fysiotherapeuten, oefentherapeut, internist Wh, ergotherapeut, ontspanningstherapeut, coach, diëtiste, psycholoog, specialist arbeid & inkomen, (had ik allemaal zelf niet kunnen verzinnen) in VCL en de medicaties/supplementen/injecties kan ik overleven en weer proberen op te krabbelen.
Op dit moment kan ik meer met Amsterdam. En terugvallen komen bij/na elke behandeling, Lelystad, DML (België), Amsterdam, PvM, etc. voor, dat ligt niet aan de behandelaars/artsen, maar aan de ziekte ME. Ik sta daar nuchter en realistisch in.
Ik wist niet dat je ook naar VCL bent geweest en dat je daar een erg slechte ervaring mee hebt gehad. Dat is jammer dat dit is gebeurd, maar ik begrijp jouw mening/visie over Lelystad, Amsterdam, DML, etc., nu wel veel beter.
Groetjes, Louisa
Mijn traject (met vervolg) in Lelystad is al een tijd geleden afgelopen en een nieuwe afspraak maken bij VCL heeft geen nut.manja schreef:Met alle respect hoor maar die procentjes en hetgeen men je leert zijn wel gauw verdwenen en dus zeker niet duurzaam. Ik lees elders dat je behoorlijk slecht gaat. Als jullie zo positief zijn waarom niet nieuwe afspraak maken om weer wat procentjes te pakken? Het spijt me maar ik vind dat hele oefenconcept lachwekkend bij mensen die mogelijk een auto-immuunziekte hebben. Indien dit bewezen is zal men dit ook inzien. Bewegen kan je zonder hulp van een dure fysiotherapie. Dat is mijn mening. Zelf ben ik 2 jaar geleden ook naar Lelystad geweest. Het heeft me behalve veel geld en domme opmerkingen, niks opgeleverd.
En met hetgeen ik heb geleerd van fysiotherapeuten, oefentherapeut, internist Wh, ergotherapeut, ontspanningstherapeut, coach, diëtiste, psycholoog, specialist arbeid & inkomen, (had ik allemaal zelf niet kunnen verzinnen) in VCL en de medicaties/supplementen/injecties kan ik overleven en weer proberen op te krabbelen.
Op dit moment kan ik meer met Amsterdam. En terugvallen komen bij/na elke behandeling, Lelystad, DML (België), Amsterdam, PvM, etc. voor, dat ligt niet aan de behandelaars/artsen, maar aan de ziekte ME. Ik sta daar nuchter en realistisch in.
Ik wist niet dat je ook naar VCL bent geweest en dat je daar een erg slechte ervaring mee hebt gehad. Dat is jammer dat dit is gebeurd, maar ik begrijp jouw mening/visie over Lelystad, Amsterdam, DML, etc., nu wel veel beter.
Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 01 feb 2012, 17:01, 2 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-
angelsandra
- Actief lid
- Berichten: 299
- Lid geworden op: 10 mei 2010, 16:27
(omdat woorden soms niet meer nodig zijn. Lang leve de forum smilies, geschikt voor elke situatie)-
angelsandra
- Actief lid
- Berichten: 299
- Lid geworden op: 10 mei 2010, 16:27
Hoi angelsandra,
Ze werken in Amsterdam niet met virusremmers (jammer genoeg). Ik ben niet zeker, maar PvM werkt daar wel mee?
Amsterdam heeft gekozen voor onderzoeken, (inspannings)testen, onderzoek cardioloog, vervolg-onderzoeken/testen en wetenschappelijk onderzoek en behandelt in sommige gevallen met L-Carnitine.
Lees op de site de info over onderzoeken/testen: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d6.html
En over behandeling L-Carnitine: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d22.html
Groetjes, Louisa
Ze werken in Amsterdam niet met virusremmers (jammer genoeg). Ik ben niet zeker, maar PvM werkt daar wel mee?
Amsterdam heeft gekozen voor onderzoeken, (inspannings)testen, onderzoek cardioloog, vervolg-onderzoeken/testen en wetenschappelijk onderzoek en behandelt in sommige gevallen met L-Carnitine.
Lees op de site de info over onderzoeken/testen: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d6.html
En over behandeling L-Carnitine: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d22.html
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-
angelsandra
- Actief lid
- Berichten: 299
- Lid geworden op: 10 mei 2010, 16:27
Bedankt voor je antwoord. Ik vond het gister raar om dat te horen van die huisarts bij koffietijd omdat bij mij duidelijk sprake is van een infectie als veroorzaker en mij nooit virusremmers als behandelmiddel is aangeboden. Ik zal informeren bij pvm. Wellicht kan ik dit gebruiken nadat ik klaar ben in Lelystad 
alhoewel dit duurt nog een tijd dus ik zou het natuurlijk ook tegelijkertijd kunnen doen.
alhoewel dit duurt nog een tijd dus ik zou het natuurlijk ook tegelijkertijd kunnen doen.Yea, though I walk through the valley of the shadow of death, I will fear no evil: for you are with me ~Psalm 23:4
Manja, het is algemeen bekend dat bedrust zeer schadelijk is voor het spierstelsel. Dus op de mogelijkheden afgestemde bewegingsoefeningen zijn noodzakelijk. Bij het VCL, of misschien bij combinaties van bepaalde personen, wordt daar goed op gelet.
Nu ik terugdenk aan dat "lullige 2 minuten bezig zijn" en dan pauzeren, moet ik ook weer denken aan het kuurbad waar ik meedeed met het algemene gymkwartiertje. De oefeningen waren te dom voor woorden, maar om het voor de anderen niet te verpesten bleef ik meedoen. Toen ik weer naar het vakantieadres terugfietste, was ik stomverbaasd dat niet eerder opgemerkte stijfheden verdwenen bleken te zijn.
Bij het VCL durven ze dus te zeggen dat je de inspanningsduur de 2 minuten niet overschrijden mag. Ze durven ook te erkennen dat er mensen zijn voor wie die minuut nog te veel is (bovenop de reis en wat er nog meer mis kan zijn).
Nu ik terugdenk aan dat "lullige 2 minuten bezig zijn" en dan pauzeren, moet ik ook weer denken aan het kuurbad waar ik meedeed met het algemene gymkwartiertje. De oefeningen waren te dom voor woorden, maar om het voor de anderen niet te verpesten bleef ik meedoen. Toen ik weer naar het vakantieadres terugfietste, was ik stomverbaasd dat niet eerder opgemerkte stijfheden verdwenen bleken te zijn.
Bij het VCL durven ze dus te zeggen dat je de inspanningsduur de 2 minuten niet overschrijden mag. Ze durven ook te erkennen dat er mensen zijn voor wie die minuut nog te veel is (bovenop de reis en wat er nog meer mis kan zijn).
Semma, Het is wetenschappelijk bewezen dat inspanning bij infectie of mitochondriale problemen waarbij er energie tekort is trainen zinloos is. 2 keer je been op en neer bewegen voegt niks toe voor spieropbouw waarvoor o.a. eiwitten etc.. nodig zijn. Tuurlijk moet je binnen je grenzen blijven bewegen, maar mijn stelling is dat je daar absoluut geen dure therapeut voor nodig hebt. Daarnaast is het criterium van ME dat je PEM moet hebben dat staat haaks op opbouwen. Patienten die kunnen opbouwen hebben ''geluk'' of geen ME misschien.
