VermoeidheidCentrum Lelystad scoort

[semma]

Wat is PEM?

[diederik]

Post-Exertional Malaise

[semma]

Die krijg je als je over je grenzen heen gaat en luisteren naar je lichaam overslaat.

[angelsandra]

Het is wetenschappelijk bewezen dat inspanning bij infectie of mitochondriale problemen waarbij er energie tekort is trainen zinloos is. 2 keer je been op en neer bewegen voegt niks toe voor spieropbouw waarvoor o.a. eiwitten etc.. nodig zijn. Tuurlijk moet je binnen je grenzen blijven bewegen, maar mijn stelling is dat je daar absoluut geen dure therapeut voor nodig hebt. Daarnaast is het criterium van ME dat je PEM moet hebben dat staat haaks op opbouwen. Patienten die kunnen opbouwen hebben ''geluk'' of geen ME misschien.

Precies zoals de fysio in Lelystad mij het heeft uitgelegd met dat inspanning bij gezonde mensen en bij m.e. patienten. Gezonde mensen krijgen energie van inspanning, M.E. patienten werkt het omgekeerd en verzuurt te boel.

Nou heb ik geluk dat ik morgen weer naar de fysio toe moet in Lelystad. Zal ze meteen vertellen dat 2 keer me been op en neer moeten bewegen een zinloze oefening is en dat als ik verbetering ervaar en na me behandeling wat meer kan dan voorheen dat ze mijn diagnose: M.E. misshicne nog maar eens moeten herzien wanneer ze vragen waar dit in hemelsnaam op slaat verwijs ik ze wel even naar dit topic. Want jij weet toch hoe het allemaal in elkaar steekt, zelfs voor anderen.

[mamoes]

Bedankt voor je antwoord. Ik vond het gister raar om dat te horen van die huisarts bij koffietijd omdat bij mij duidelijk sprake is van een infectie als veroorzaker en mij nooit virusremmers als behandelmiddel is aangeboden. Ik zal informeren bij pvm. Wellicht kan ik dit gebruiken nadat ik klaar ben in Lelystad alhoewel dit duurt nog een tijd dus ik zou het natuurlijk ook tegelijkertijd kunnen doen.

Hey Angelsandra,
Kijk nu komen we op het cruciale punt hoe goed bewegen tussen haakjes ook is, ook al is dat voor de ME'er in lichte mate, met pauzes ect,ect, en ben je er redelijk mee geredt......

Als de oorzaak niet wordt aangepakt blijft het zieke lichaam ziek
en als je door 'te veel moeten' bewegen zieker wordt ben je weer terug bij af.
Dus mondjes maat bewegen en naar je lichaam luisteren en accepteren dat je niet kan wat een gezond mens kan maar daar wordt je niet beter van want je lichaam is en blijft ziek.

Misschien als je in de beginfase goed behandeld zou worden en niet als een klaploper die zich aanstelt en je lichaam de rust krijgt om te overwinnen wat er is binnen gekomen met de goede medicatie dan zul je misschien meer kans hebben op genezing.
Als je niet behandeld wordt als een psychisch zieke met onbegrepen lichamelijke klachten en men werkelijk luistert, luistert... zal er veel gewonnen zijn.
Want dan gaat men werkelijk onderzoek opstarten en behandelen naar het ziek zijn en niet zoethouden met therapie om te bewegen en te praten.
Natuurlijk is het fijn als je hiermee geholpen bent om het te accepteren, mooi dat het er is als je dit niet zelf kunt.
Maar ten diepste kunnen veel ME'ers denk niet accepteren omdat artsen, UWV'ers, ect, hen behandelen als aanstellers waar het tussen de oren zit en ze dus moeten blijven vechten voor hun zieke lichaam, voor erkenning.

Het enige dat je mee hebt is dat je afgekeurd wordt zodat je zieke lichaam daadwerkelijk de rust en beweging kan nemen die je wel kan doen.
Wordt je niet afgekeurd omdat men de diagnose niet accepteert of dat je nog leerplichtig ben dan moet je je zieke lichaam blijven overbelasten en
wordt je alleen maar zieker.
Jij weet over de 3 jaren bedlegerigheid jammer genoeg heel goed mee te praten.
Gezien een infectie weet jij dus goed de vinger op de zere plek te leggen.
Ik hoop dat je daarmee wat kan in de richting van behandeling zodat de oorzaak kan worden aangepakt.

[angelsandra]

Als de oorzaak niet wordt aangepakt blijft het zieke lichaam ziek
en als je door 'te veel moeten' bewegen zieker wordt ben je weer terug bij af.
Dus mondjes maat bewegen en naar je lichaam luisteren en accepteren dat je niet kan wat een gezond mens kan maar daar wordt je niet beter van want je lichaam is en blijft ziek.

Precies dit is wat ik ook al vanaf het begin roep. Met bewegen of voedingsublementen of wat dan ook haal je de veroorzaker van de ziekte niet weg. En de behandelaars van Lelystad wijzen mij hier ook steeds op. Er werd me benadrukt dat mijn lichaam heel erg ziek is en het verschil uitgelegd wat er gebeurd met mensen die gezond zijn na inspanning en wat er gebeurd bij mensen met m.e. na inspanning en dit is heel herkenbaar. Momenteel heb ik me handen vol aan het traplopen omdat de wc hier een verdieping lager is en tussendoor een kleine oefening van me been 2 keer omhoog en beneden bewegen en meer zit er niet in voor mij op dit moment. Ik hoop dat er meer uit gehaald kan worden. We zullen wel zien.

en de aanpak van de oorzaak... ik denk dat dat antwoord nog lang niet daar is. Ik ben heel hoopvol op het Noorse onderzoek aangezien de meeste mensen die daar "genezen" zijn met dat kanker medicijn de ziekte van pfeifer als veroorzaker hadden net zoals ik. Alleen vind ik het raar dat in een interview gezegt wordt dat iedereen die korter dan 5 jaar ziek is er baad bij heeft terwijl het desbetreffende meisje al 10 jaar ziek was en nu ook van alles weer kan doen. Snap het dus niet helemaal wat ze bedoelen met die 5 jaar....

[manja]

@Angelsandra, Misschien moeten ze in Lelystad de nieuwe CCD criteria voor ME dan maar eens goed doornemen. Dan hoef je ze niet naar dit forum te verwijzen Ik weet natuurlijk niet wat er bij jou ooit allemaal onderzocht is. Ben je bijvoorbeeld in Amsterdam onderzocht met inspanningstesten en doorbloedingsonderzoeken. Sterkte bij het UWV trouwens, ik las dat je daar heen moest. Groeten, Manja

[angelsandra]

Gesprek bij uwv ging weer goed. Hij was ook erg geinteresseerd in het Noorse onderzoek met dat kanker medicijn.

Nu snel bed in want morgen vroeg weer naar lelystad. Ben benieuwd of ze me weer wat handvaten kunnen meegeven.

[Molletje]

Ik loop ook bij het VCL. Ik zit nog in de begin fase.
Ik heb geprobeerd dit topic te volgen, maar heb er wat moeite mee.
(concentratie).

Bij mij is er geadviseerd, 2 x per dag 5 minuten lopen, zonder mijn honden.
Overige taken in 2 minuten te verdelen met pauzes er tussen.

Het punt bij mij is, is dat er ook gezegd is dat ik op mijn karakter loop en dus niet naar mijn lichaam luister. Dit heb ik dus jaren gedaan, met als gevolg dat ik nog 30% aan energie en nog geen 4% aan belastbaarheid over heb.
Ik ben altijd door gegaan tot ik er letterlijk bij neer viel.
Ik heb altijd gesport op hoog niveau.

Het is moeilijk te accepteren dat ik dit niet meer kan, en nooit meer zal kunnen. Ik zal een ander leven moeten zien op te bouwen waar ik wel weer gelukkig van wordt.
Want nu zegt mijn psychologe dat ik diep ongelukkig en depressief ben.

Ik moet leren luisteren naar mijn lichaam. Dit vind ik heel erg moeilijk.

Ik doe bij het VCL de mulidiciplinaire behandeling van Fysio - Oefen - Psychologe en Ergotherapie. De dieëtist heb ik afgezegd omdat dit niet vergoed meer wordt.

Ik ben van de week bij mijn bedrijfsarts geweest en die schoot uit zijn pan, met de behandeling en was het er helemaal niet mee eens, en zeker over de 2 x 5 minuten lopen niet.
Het advies van mijn bedrijfsarts was 4 x 5 uur werken en dan nog ruim 2 uur reistijd erbij. Dit is zo tegen strijdig.

Ik mis de begeleiding van het VCL met je werkgever, arboarts, etc. die er eerst wel was.
Nu moet ik wel zeggen dat ze voor mij een uitzondering hebben gemaakt naar mijn bedrijfsarts. Ik heb ze gesmeekt om mij hiermee te helpen.
En ik ben ze er enorm dankbaar voor.

Wel heb ik mijn doel moeten bijstellen.
Dat wat ik wilde, kan niet, en zal ook nooit meer kunnen.
Nu zal ik al heel erg blij zijn als ik de energie heb om met mijn honden te kunnen wandelen. Dat ik pijnvrij door het leven kan.

Ik heb alleen enorm veel moeite met het logboek.
Ik merk dat ik er veel fouten in maak. Dit komt door het 0 - 10 systeem.
Hier werken ze contra mee. 10 is slecht, 0 is goed. Maar bij mij is dit andersom. Maar dit moet ik even uitzoeken hoe erg fout ik er in ben gegaan. Ik vul het al bijna een jaar in. Maar wel fout.
De grafieken zijn een mooi berglandschap.

Maar goed ik denk dat ik teveel weer off-topic ga.

Ik denk dat ze met cijfers werken omdat een iets duidelijker plaatje geven aan leken. Mij zegt het niks.
Ik denk wel dat ze het beste met ons voor hebben.

[rammetje]

Nadat ik een jaar naar Lelystad op en neer was gereden, ben ik naar het GGZ gestapt. Ik volg nu 3 maanden SGT (Schemagerichte groepstherapie). In deze 3 maanden heb ik al meer inzicht en resultaat gekregen dan een jaar lang Lelystad. Ik zou het eigenlijk iedereen willen aanraden, SGT, al is het alleen maar om het leren accepteren.

[annac]

Gesprek bij uwv ging weer goed. Hij was ook erg geinteresseerd in het Noorse onderzoek met dat kanker medicijn.

Nu snel bed in want morgen vroeg weer naar lelystad. Ben benieuwd of ze me weer wat handvaten kunnen meegeven.

In welke stad woon jij met welk UWV?

Hoop dat het ook goed uitwerkt voor je. Ik heb nl te vaak vernomen dat een gesprek goed en begrijpend kan voelen, maar de consequenties eraan verbonden daarna alles totaal tegen gaan spreken. Wat de verwarring en ellende alleen maar vergrootte.

[annac]

@louisa werken ze in Amsterdam trouwens met virusremmers? gister hadden ze het erover bij koffietijd en ik wil hier wat meer van weten en eventueel zelf ook voor in aanmerking komen.

Hebben ze het in koffietijd erover gehad dan? Was het weer een druppel juiste info naar buiten?

Heb het gemist en kan het ook niet weer vinden. Zover terug niet te achterhalen, helaas.

[manja]

In Lelystad zeggen ze dat je moet ophouden de patiënt te spelen. Ik zou zeggen: in Lelystad moeten ze ophouden de dokter en psycholoog te spelen. Lelystad is hetzelfde als CGT/GET een verlengstuk van Nijmegen! Zonde van je geld en energie. De directeur en medewerkers verdienen er een goede boterham aan.

[asje]

In A'dam wordt iig niet met virusremmers gewerkt.

[angel66]

Wat ik nog steeds niet begrijp van Lelystad, is wat zij precies doen voor die 85 euro.
Ik heb het ze gevraagd en het antwoord was iets als 'dat is voor administratiekosten' waarop ik in discussie ging omdat dat nergens anders gebeurt. Antwoord 'maar wij zijn een privekliniek' en dan denk ik: dus als ik straks een duurdere verzekering afsluit omdat die md behandeling niet vanuit de basisverzekering wordt vergoed, moet ik daarnaast 85 euro p/m administratiekosten betalen??
En ik kan alleen maar gebruik maken van hun 'service' van de arbeidsdeskundige als ik bij hun in behandeling ben (en dus 85 euro p/m betaal), terwijl ik ook die zelf moet betalen ad 495 euri's.

De logica is me hiervan volledig ontgaan en heb ik nog niet teruggevonden.
Iemand anders wel?