VermoeidheidCentrum Lelystad scoort

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

stargazertje
Gevorderd lid
Berichten: 3226
Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21

Bericht door stargazertje »

Ik neem het artikel van de site met een korreltje zout aangezien ze bij mij absoluut onder geen beding in de brief aan de huisarts wilden zetten dat ik flink was achteruit gegaan. :roll: Nee, ipv dat was er bij mij alleen geen verbetering. :? Maar ja, je zou meer hebben aan hoe Twente Universiteit het heeft onderzocht of het onderzoek zelf. Iemand een idee of dit op internet te vinden is?

Ik heb jammer genoeg, anders dan Louisa, wel spijt van dat ik met Lelystad in zee ben gegaan aangezien ze meer kwaad dan goed hebben gedaan en flinke en vele steken hebben laten vallen. Ik had het deze week er nog over dat ik zo blij was dat Lelystad eindelijk voltooid verleden tijd is. Nee, nergens heb je garantie dat je grote verbetering of genezing hebt, maar je mag er wel vanuit gaan dat ze weten, voor het geld wat ze vragen, wat ze doen en je niet van de wal in de sloot helpen. Daar had ik zelf ook nog wel in kunnen springen. :wink:
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

stargazertje schreef:Tevens in de eerdere brief aan de huisarts staat:
Een tussentijdse effectiviteitmeting door de Universiteit Twente gaf aan, dat ruim 70% een significante verbetering ervaart. Dit wordt ondersteund door de evaluatie van honderden patiënten, die rond de 70% verbetering ervaren.
Ik vraag me echt af hoe ze de 100 patiënten eruit kozen. Dit aangezien ze absoluut niet in de brief aan huisarts wilden zetten dat ik door hun behandeling juist flink achteruit ben gegaan. Uit mijn omgeving komt trouwens ook geluiden van ongeloof over dit artikel.

600 patiënten.

LELYSTAD – Een evaluatie onder 600 patiënten die zijn behandeld in het VermoeidheidCentrum in Lelystad geeft aan dat ruim 70 procent een duidelijke verbetering van de klachten en symptomen ervaart na de behandeling.
Als je merkbaar vooruitgegaan bent van de carnitine of vit.B12, val je onder die 70%. Iedereen die bijvoorbeeld minder last van brainfog heeft, is vooruit gegaan, hoe invalide hij verder ook is.

Op de site hebben ze het over procentjes vooruitgang bij elkaar grabbelen. Als je het artikel leest zoals het er staat en niet zoals je het verwachthoopt, zie je dat het kloppen kan.
Een gespecialiseerde verpleegkundige en een internist vangen de patiënten op en stellen na uitgebreide diagnostiek een behandeling voor. Veel patiënten kiezen daarna voor de voorgestelde gespecialiseerde multidisciplinaire behandeling in 
het ziekenhuis in Lelystad of elders in het land, aldus het centrum.
Het kán zijn, dat de journalist het niet goed begrepen heeft en van de intake in de Vermoeidheidspoli van het Zuiderzeeziekenhuis een behandeling in het ziekenhuis gemaakt heeft.
Wie voor elders kiest, krijgt die voorgestelde gespecialiseerde multidisciplinaire behandeling niet. Die moet 5 losse therapeuten bij elkaar scharrelen en hopen dat het samen goed gaat.
Wetenschappelijk onderzoek geeft volgens de poli aan dat maar 5 tot 9 procent van de patiënten volledig geneest. Zeker zo’n 200.000 Nederlanders hebben last van onverklaarde chronische, ernstige vermoeidheidsklachten.

Hier is een sprongetje gemaakt van behandelingen bij het VCL naar behandelingn over de hele wereld en er staat niet bij dat het één therapie of één multidisciplinaire therapie was. Renate Dorrestein zegt helemaal genezen te zijn, maar weet niet welke van de vele therapieën hiervoor gezorgd heeft. Zelf denkt ze dat het het door een combinatie van meerdere (of misschien alle) is.
Gebruikersavatar
wijlhuizen
Beginner
Berichten: 43
Lid geworden op: 06 aug 2011, 19:51
Locatie: Rotterdam

Bericht door wijlhuizen »

Hallo Goedenavond mensen, ik zie dat er wat vraagtekens geplaatst zijn en worden bij het "onderzoek" in Lelystad. Het onderzoek is opgezet als ik het het goed heb door P.d.R en mensen met wie hij in aanraking kwam doordat ik verbonden was aan de Universiteit van Twente afdeling Psychologie, faculteit gedragswetenschappen, sectie Preventie van Risico en Gezondheid onder leiding van Prof. dr. Erwin Seydel. Het is in mijn ogen verdienstelijk opgezet, vanuit praktijkkennis met management tools (evealuatie van klanttevredenheid, zoals dat bij grotere bedrijven gebruikelijk is.)
Er was bij ons, behalve ik met mijn medische kennis, geen BIG geregistreerde medicus of verpleegkundige aanwezig. Dus is de verwarring snel gemaakt tussen "onderzoek" ( de dokter doet (lichamelijk) onderzoek, "onderzoek" naar de oorzaak van de klachten van patient (bloedonderzoek) en "onderzoek" in de zin zoals wetenschappelijk onderzoek dient te geschieden en "onderzoek" naar klant te vredenheid. Ik tel hier dus gauw vier verschillende manieren waarop het woord onderzoek gebruikt kan worden. Degenen die geen kennis van de hogere betekenissen kunnen hebben, doordat zij geen enkele opleiding hierin hebben genoten, kan je nauwelijks kwalijk nemen dat ze het woord "onderzoek" dus oneigenlijk gebruiken. Het engels is hier vaak veel helderder in (daar spreek men oa. van Research en Investigation en zo hebben ze nog een paar woorden die veel nauwkeuriger omschrijven wat ermee bedoeld wordt.
Gebruikersavatar
wijlhuizen
Beginner
Berichten: 43
Lid geworden op: 06 aug 2011, 19:51
Locatie: Rotterdam

Bericht door wijlhuizen »

Als er vragen over dat onderzoek zijn is het jammer als men daarmee niet bij mij is gekomen, want volgens mij is er geen enkel bezwaar om het originele rapport in .pdf ter beschikking te stellen aan wie dan ook, tenzij er figuren zijn geweest die op grond van dit rapport van alles beweerd hebben ten gunste van zichzelf, wat absoluut niet bewezen is door middel van dit onderzoek. Het komt helaas maar al te vaak voor dat men naar buiten toe een veel gunstiger beeld verspreid dan het in werkelijk heid is. Zeker indien men niet gehinderd wordt door kennis en op zelfverrijking uit is. Ik denk dat ik het rapport wel ergens heb en zal mijn advocaat om toestemming vragen het ter beschikking te stellen. Eventueel zal hij daarvoor toestemming aan het bedrijf VCN, waar ik ook nog aandeelhouder van ben, moeten vragen. En dan kan het antwoord om wat voor reden dan ook, afwijzend zijn. Dan rest alleen de formele weg, van een verzoek via de aandeelhoudersvergadering te laten doen aan de directie, hoewel die op dit moment al ruim een half jaar niet vergaderd zou hebben. Wegens ziekte kon ik al een anderhalf jaar niet aanwezig zijn. Wenselijk heb ik jullie zo voldoende geinformeerd. Vragen aan mij of verzoeken ten gunste van het vrijwegen van het rapport kan naar : wijlhuizen@hotmail. com
Gebruikersavatar
manja
Gevorderd lid
Berichten: 665
Lid geworden op: 18 aug 2011, 17:36

Bericht door manja »

Onderzoeken zijn doorgaans transparant. Dat is normaal in de wetenschap. Dit onderzoek heeft zolang het niet gepubliceerd wordt geen enkele relevantie. Het niet transparant maken roept vraagtekens op over de betrouwbaarheid van de beweringen. De slager keurt immers zijn eigen vlees.
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

manja schreef:Onderzoeken zijn doorgaans transparant. Dat is normaal in de wetenschap. Dit onderzoek heeft zolang het niet gepubliceerd wordt geen enkele relevantie. Het niet transparant maken roept vraagtekens op over de betrouwbaarheid van de beweringen. De slager keurt immers zijn eigen vlees.
+10 =D>
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Gebruikersavatar
Feniks
Vertaler
Berichten: 676
Lid geworden op: 25 mei 2009, 09:46

Bericht door Feniks »

Ik kan alleen voor mijzelf spreken. In de periode dat ik in Lelystad werd behandeld (2009-2010) ging het beter met me. Ik pas in de 40%. Ik ben niet genezen of zo, maar ik kreeg en krijg wel steeds meer grip op de zaak. Hortend en stotend. De ene dag is de andere niet.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi stargazertje,
stargazertje schreef:Zijn er trouwens personen hier op het forum die ooit aan het onderzoek hebben meegedaan?
Hoe de resultaten van het onderzoek precies zijn weten wij niet, daarvoor zou je de rapportage moeten kunnen inzien.

En de mensen die bij VCL in behandeling zijn/of zijn geweest en hier op het forum berichten, is toch maar een klein aantal/percentage vergeleken met het aantal mensen dat VCL bezoekt.
Ik las ergens in een artikel (ben ik ff kwijt) dat VCL jaarlijks 1.000 patiënten behandelt.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
mamoes
Gevorderd lid
Berichten: 560
Lid geworden op: 16 jul 2010, 22:25

Bericht door mamoes »

Op www.rd.nl is onder gezondheid op 19 januari 2012 ook geplaatst dat Lelystad scoort.
Misschien voor diegenen die tot de 30% behoren die geen baat of vooruitgang hebben belangrijk om ook hier op te reageren ?
Men zet echt met de koppeling ME/CVS een verkeerd beeld neer en dit schaat de ernstigzieken omdat men blijft denken dat multidiciplinaire aanpak de enige juiste is. En bewegingstherapie daarbij hoort voor iedere patiënt.
Gebruikersavatar
angelsandra
Actief lid
Berichten: 299
Lid geworden op: 10 mei 2010, 16:27

Bericht door angelsandra »

Ik persoonlijk vind het helemaal geen slecht stuk. Wat fijn voor al die mensen die verbetering hebben ervaren. Ik hoop dat ik daar ook bij mag horen.

Ook vind ik dat beweging er zeker bij hoort. 1 ding weet je zeker als je alleen maar blijft liggen zal zeker niet helpen. Ik ben zelf volledig bedlegerig maar doe wel oefeningen zodat ik toch iets beweging heb ookal is het nihil.

Het gaat er naar mijn mening om HOE een behandelaar dat bewegen ziet en er is duidelijk een verschil tussen: beweeg en trek je niets aan van je symptomen en ga vooral over je grenzen heen (Nijmegen style) OF beweeg maar schakel meteen terug als je voelt over je grens te gaan. En dit laatste is toch bij Lelystad wel degelijk het geval. Ze gaan toch proberen de boel op te voeren en ervoor te zorgen dat je meer gaat kunnen dan nu en dat is toch ook de bedoeling lijkt me? Alleen hun zijn wel van mening dat over je grenzen heen gaan de boel duidelijk verslechtert en er word daar ook herhaaldelijk op gehamerd dat je dit niet moet doen.

Mij is daar gezegd: Elke keer een beetje bewegen al is het maar je been 2 keer per dag naar boven en beneden bewegen en meteen luisteren naar je lichaam wanneer je de eerste symptomen voelt en hier ook gehoor aan geven. Ik zie niet wat hier mis aan is?! Denk dat we blij moeten zijn voor die mensen die er baad bij hebben en dat er in ieder geval mensen zijn die ons proberen te helpen.
Yea, though I walk through the valley of the shadow of death, I will fear no evil: for you are with me ~Psalm 23:4
Gebruikersavatar
manja
Gevorderd lid
Berichten: 665
Lid geworden op: 18 aug 2011, 17:36

Bericht door manja »

Voor dat ''beweegadvies'' heb je toch geen dure therapeuten nodig? Je zegt het zelf al dat je oefent. Dat is dan toch prima. Nergens is bewezen dat opvoeren van inspanning leidt tot genezing of zelfs maar verbetering. Het is meer een algemene opvatting. Heeft niks met wetenschap te maken. Als je wat wandelt, rekt, strekt en wat met gewichtjes traint, dan heb je dat dure abonnement bij het VC helemaal niet nodig tenzij je graag van je geld af wilt.
Gebruikersavatar
angelsandra
Actief lid
Berichten: 299
Lid geworden op: 10 mei 2010, 16:27

Bericht door angelsandra »

Ik denk dat ik maar beter niet meer verder op reageer want heb een beetje genoeg van dat negatieve. Enige wat ik nog wil zeggen is dat de fysio mij adviseert en kijkt welke oefeningen voor mijn situatie het beste zijn op dit moment. En dat is bij ieder persoon weer anders want geen 1 m.e. patient is hetzelfde.
Yea, though I walk through the valley of the shadow of death, I will fear no evil: for you are with me ~Psalm 23:4
Gebruikersavatar
moon72
Actief lid
Berichten: 371
Lid geworden op: 06 sep 2010, 14:09

Bericht door moon72 »

Aan het begin van mijn behandelperiode heb ik scores moeten geven aan verschillende dingen. Bijvoorbeeld; hoe gaat werken, sporten, gezinsleven... ik weet niet meer precies wat er allemaal bij stond. Aan het einde kreeg ik de zelfde scorelijst. Het verschil tussen de eerste en tweede lijst gaf volgens mij aan of je verbeterd was of niet.

Maar....... in mijn situatie was er een belangrijke verandering, nml; ik werd tijdens mijn behandelperiode afgekeurd. In de eerste vragenlijst scoorde werk bij mij een dikke onvoldoende, dat was veel te zwaar. In de tweede lijst moest ik dan maar aangeven hoe ik nu over t kopje werk dacht, zoals werk (oftewel niet werken)nu voor mij voelde. Dat was dus een hele dikke voldoende.

Vervolgens werd er erg enthousiast gereageerd, want kijk eens hoeveel ik verbeterd was!! Ik zat met mijn mond open, want dit sloeg helemaal nergens op. Dat er in mijn situatie iets verbeterd, wil toch niet zeggen dat mijn gezondheid evenredig verbeterd??

Mijn protest werd weggewuifd, de cijfers werden goedgepraat. Het was mijn laatste dag daar, dus ik heb het gelaten. Overigens heb ik wel veel steun gehad aan Lelystad. Ik heb een boel geleerd. Mijn ME is er niet minder van geworden. Ik ben wel beter naar mijn lijf gaan luisteren, heb handige verbeteringen kunnen vinden en ben flink aan de slag gegaan met acceptatie. Op die terreinen heb ik zeker veel gewonnen...
Wat je niet wilt dat je zelf geschiedt, doet dat ook een ander niet!
Gebruikersavatar
angelsandra
Actief lid
Berichten: 299
Lid geworden op: 10 mei 2010, 16:27

Bericht door angelsandra »

moon72 schreef:Ik heb een boel geleerd. Mijn ME is er niet minder van geworden. Ik ben wel beter naar mijn lijf gaan luisteren, heb handige verbeteringen kunnen vinden en ben flink aan de slag gegaan met acceptatie. Op die terreinen heb ik zeker veel gewonnen...
=D> dat is dus precies wat ik bedoelde. Fijn dat jij dit ook zo ervaart.
Yea, though I walk through the valley of the shadow of death, I will fear no evil: for you are with me ~Psalm 23:4
Gebruikersavatar
mamoes
Gevorderd lid
Berichten: 560
Lid geworden op: 16 jul 2010, 22:25

Bericht door mamoes »

Ik bedoel het ook niet verkeerd maar de mensen die niet weten wat ME ten diepste is zeggen: o, zie je wel als je therapie krijgt wordt je beter of kan je meer.
Wij weten wat acceptatie is en bewegen doen we ook zeker.
Onze dochter is helemaal bedlegerig geweest dus we weten echt wel van de hoed en de rand.
Zij kwam niet in aanmerking voor therapie bij of via Lelystad omdat ze te ziek was en het haar nog meer schade zou berokkenen.
Als je zegt dat je hebt geaccepteerd wat je kan en wat je soms moet laten of in je eigen tempo en op je eigen manier doet dan wordt er door artsen gezegd dat je gelaten omgaat met je klachten en dat is juist zo omgedraaidt.
Er wordt niet geaccepteerd dat je weet hoe je het moet doen en er niet mee vast loopt en daarom wil ik aangeven dat het belangrijk is dat we aangeven dat er ernstig zieken zijn die er niet bij gebaat zijn therapie te volgen.
Want ondanks dat onze dochter geen therapie heeft gehad is ze van bedlegerig geworden tot redelijk gangbaar.
En ik bedoel het ook niet negatief maar het is belangrijk dat er ook geluisterd wordt naar deze patiënten om een volledig beeld te hebben.
Dus niet negatief angelsandra maar rieeël (vat dit aub niet persoonlijk of aanvallend op). Iedereen mag zijn mening en ervaring geven toch ?
Plaats reactie