@ Angel66:
Ik heb die vraag eens voorgelegd aan PdR en zijn antwoord was:
'Het diepere probleem is, dat ME/CVS niet volledig vergoed wordt. Wij hebben binnen bestaande mogelijkheden het maximale geregeld, maar om onze aanpak gefinancierd te krijgen si een aanvullende eigen bijdrage nodig. Daarvan worden bijvoorbeeld (ik noem lang niet alles) coaches betaald, administratie, boekhouding, online tools, kennisoverdracht (organiseren van symposium, masterclasses), alle contacten die er zijn met externe behandelaars (intern is dat voor ons minder aan de orde, dan dat u extern wordt behandeld.'
Mijn idee een nietszeggend antwoord en ik heb nu een zelfde multidisciplinaire behandeling in mijn eigen omgeving en betaal daar geen eigen bijdrage voor. Ik betaal alleen wat mijn zorgverzekering niet vergoed.
VermoeidheidCentrum Lelystad scoort
Moderator: Moderators
@Sidonia: dat klinkt voor mij als de uitgebreide versie van het antwoord dat ik kreeg.
Trouwens, dat er voor de online tool een vergoeding wordt gevraagd daarvan zou ik me nog iets kunnen voorstellen. Voor de coach niet echt, immers voor de assistente van de huisarts hoef je toch ook geen eigen bijdrage te betalen ... Als ik die bel met een vraag, krijg ik ook netjes antwoord of ze vraagt het aan de huisarts en belt me later terug. In mijn ogen doet de coach niet veel meer dan dat. Al met al vind ik de hoogte van de eigen bijdrage in Lelystad dubieus te noemen.
Overigens, mag ik aan jou vragen hoe jij die multidisciplinaire behandeling die jij volgt, hebt geregeld? Ik leer graag van mensen, vandaar
En als er al een wiel is uitgevonden, waarom zou ik dat dan opnieuw uitvinden?
Trouwens, dat er voor de online tool een vergoeding wordt gevraagd daarvan zou ik me nog iets kunnen voorstellen. Voor de coach niet echt, immers voor de assistente van de huisarts hoef je toch ook geen eigen bijdrage te betalen ... Als ik die bel met een vraag, krijg ik ook netjes antwoord of ze vraagt het aan de huisarts en belt me later terug. In mijn ogen doet de coach niet veel meer dan dat. Al met al vind ik de hoogte van de eigen bijdrage in Lelystad dubieus te noemen.
Overigens, mag ik aan jou vragen hoe jij die multidisciplinaire behandeling die jij volgt, hebt geregeld? Ik leer graag van mensen, vandaar
En als er al een wiel is uitgevonden, waarom zou ik dat dan opnieuw uitvinden?
@angel66 Ik deed multidisciplinaire behandeling elders dan in Lelystad en zij kregen niks van die eigen bijdrage en er was ook geen contact met Lelystad. Zelfs het logboek konden ze niet inzien. Wat een hoop weggegooid geld voor 1x per maand even een coach bellen.
I'm feeling like a Monday but someday I'll be Saturday night!
(Bon Jovi)
(Bon Jovi)
@ Angel66: Ik vind de bijdrage in geen enkel opzicht gerechtvaardigd. Kwam daar een beetje laat achter, nadat ik begreep dat ze geen enkele ondersteuning wilden geven bij het vinden van behandelaars in mijn eigen omgeving. Toen ben ik ook met ze in discussie gegaan.
Ik heb na veel praten een lijst met ergotherapeuten van Lelystad gekregen, met daarop welgeteld 1 adres van, jawel, een revalidatiecentrum. VCL raadt af om contact te zoeken met een revalidatiecentrum. Waarom dan dat adres op de lijst. Had daarvoor al contact met het revalidatiecentrum gehad en ze wilden me niet helpen.
Uiteindelijk in de discussie met PdR kreeg ik nog een adres van een ergo. Die gebeld en die bleken multidisciplinair te werken met fysio en psych. Ik kwam daar toevallig achter, omdat ze bij het maken van een afspraak met ergo direct de rest erbij aanboden na het horen van mijn probleem.
Ik had daarvoor heel veel tijd en vooral energie gestoken in het vinden van behandelaars en dat is een loodzware zoektocht. Ik ben nog steeds van mening dat VCL daarin moet ondersteunen. Tenslotte hebben we het hier over ME patiënten, die nul energie hebben, geen overzicht, geen concentratie enz.
Uiteindelijk heeft het VCL me dan toch de juiste richting op gestuurd, maar dat vind ik vooral toeval. Als ik niet zelf zo doorgedramd had, had ik dat adres nooit gekregen. Ik heb in de discussie ook voorgesteld een netwerk te gaan bijhouden en nota bene vinden ze dat een goed idee, maar is dat praktisch niet mogelijk, volgens PdR. Dus...
Ik heb het samenwerkingscontract met VCL na veel gezeur weten op te heffen en mijn multidisciplinaire behandelaars in mijn eigen omgeving hebben het behandelplan opgesteld door VCL niet gebruikt en ook geen contact gehad met VCL (op mijn verzoek).
Ik heb na veel praten een lijst met ergotherapeuten van Lelystad gekregen, met daarop welgeteld 1 adres van, jawel, een revalidatiecentrum. VCL raadt af om contact te zoeken met een revalidatiecentrum. Waarom dan dat adres op de lijst. Had daarvoor al contact met het revalidatiecentrum gehad en ze wilden me niet helpen.
Uiteindelijk in de discussie met PdR kreeg ik nog een adres van een ergo. Die gebeld en die bleken multidisciplinair te werken met fysio en psych. Ik kwam daar toevallig achter, omdat ze bij het maken van een afspraak met ergo direct de rest erbij aanboden na het horen van mijn probleem.
Ik had daarvoor heel veel tijd en vooral energie gestoken in het vinden van behandelaars en dat is een loodzware zoektocht. Ik ben nog steeds van mening dat VCL daarin moet ondersteunen. Tenslotte hebben we het hier over ME patiënten, die nul energie hebben, geen overzicht, geen concentratie enz.
Uiteindelijk heeft het VCL me dan toch de juiste richting op gestuurd, maar dat vind ik vooral toeval. Als ik niet zelf zo doorgedramd had, had ik dat adres nooit gekregen. Ik heb in de discussie ook voorgesteld een netwerk te gaan bijhouden en nota bene vinden ze dat een goed idee, maar is dat praktisch niet mogelijk, volgens PdR. Dus...
Ik heb het samenwerkingscontract met VCL na veel gezeur weten op te heffen en mijn multidisciplinaire behandelaars in mijn eigen omgeving hebben het behandelplan opgesteld door VCL niet gebruikt en ook geen contact gehad met VCL (op mijn verzoek).
Spring en Sidonia, dank jullie wel voor jullie reacties.
@Spring, dat is zeker zonde van het geld (en makkelijk verdiend voor Lelystad).
Heb jij ook je eigen specialisten moeten zoeken, zonder hulp vanuit VCL?
@Sidonia, dat kost inderdaad veel energie om uit te zoeken. Waardeloos dat ze daar in Lelystad geen netwerken voor hebben opgebouwd. Lijkt wel op de rest van de maatschappij: wij kijken niet verder dan vandaag. Energie steken voor de lange termijnplanning kost nu tijd en in die tijd kunnen we dan nu geen geld verdienen.
Hoe gaat het trouwens nu met jullie?
En is een van jullie toevallig ook naar Ede geweest? Ik ga daar nog heen voor een slaaponderzoek en neurologisch onderzoek. Wellicht dat zij misschien nog tips hebben voor het samenstellen van mijn eigen multidisciplinair team. Dat is, denk ik, wat ik moet gaan doen.
En hadden jullie ook B12 smelttabletten gekregen of injecties?
Fijne avond/nacht gewenst!
@Spring, dat is zeker zonde van het geld (en makkelijk verdiend voor Lelystad).
Heb jij ook je eigen specialisten moeten zoeken, zonder hulp vanuit VCL?
@Sidonia, dat kost inderdaad veel energie om uit te zoeken. Waardeloos dat ze daar in Lelystad geen netwerken voor hebben opgebouwd. Lijkt wel op de rest van de maatschappij: wij kijken niet verder dan vandaag. Energie steken voor de lange termijnplanning kost nu tijd en in die tijd kunnen we dan nu geen geld verdienen.
Hoe gaat het trouwens nu met jullie?
En is een van jullie toevallig ook naar Ede geweest? Ik ga daar nog heen voor een slaaponderzoek en neurologisch onderzoek. Wellicht dat zij misschien nog tips hebben voor het samenstellen van mijn eigen multidisciplinair team. Dat is, denk ik, wat ik moet gaan doen.
En hadden jullie ook B12 smelttabletten gekregen of injecties?
Fijne avond/nacht gewenst!
@ Angel66: Ik ben niet in Ede geweest. Ik slaap redelijk tot goed. Er is bij mij nog nooit neurologisch onderzoek gedaan. Ik kreeg ook altijd de indruk van VCL dat ze het liefst zo weinig mogelijk verdere onderzoeken doen. Toen ik de tweede keer bij internist van VCL kwam met gigantische darmklachten van de Carnitene, is dat verder ook nooit onderzocht, terwijl ik het wel geopperd heb. Was niet nodig, het was toch een prikkelbare darm.
Ik heb ook B12 smelttabletten gekregen. Ik had daarvoor al een laag B12 en een tijdje bij huisarts injecties gekregen. Na mijn tweede bezoek aan internist heb ik een paar maanden hoge dosering injecties gehad. Nu weer smelttabletten.
Op dit moment ben ik niet verbeterd, maar ook zeker niet verslechterd. Ik heb meer 'goede' dagen en ik herstel iets sneller van inspanning. Maar mijn 'oude' leven kan ik nog steeds niet oppakken.
Ik heb ook B12 smelttabletten gekregen. Ik had daarvoor al een laag B12 en een tijdje bij huisarts injecties gekregen. Na mijn tweede bezoek aan internist heb ik een paar maanden hoge dosering injecties gehad. Nu weer smelttabletten.
Op dit moment ben ik niet verbeterd, maar ook zeker niet verslechterd. Ik heb meer 'goede' dagen en ik herstel iets sneller van inspanning. Maar mijn 'oude' leven kan ik nog steeds niet oppakken.
@Sidonia, dan heb ik nu een pluspunt ontdekt voor het VCL: ik heb 2 verwijzingen van ze gekregen (1 op eigen verzoek) + vitamine D, ook op eigen verzoek.
Ik slik nu ongeveer 3 weken B12+Bcomplex+multi+D3 maar merk er nog weinig van.
Waar had jij meer baat bij, de injecties of de smelttabletten? De verpleegkundige dan VCL zei dat smelttabletten meer effect hadden omdat je ze dagelijks slikt ... maar ik vind 3 maanden nu wel erg lang duren. Dan pas kan er opnieuw bloed worden geprikt, pffff.
Mijn slaap is vooral lang en dan ben ik nog doodmoe (dacht vanochtend ook weer dat het nog midden in de nacht was, na 9 uur slaap) dus ik wil graag kijken of daar iets in te verbeteren valt.
Fijn trouwens dat je niet verslechterd bent, dat is ook mijn streven op het moment
Ik slik nu ongeveer 3 weken B12+Bcomplex+multi+D3 maar merk er nog weinig van.
Waar had jij meer baat bij, de injecties of de smelttabletten? De verpleegkundige dan VCL zei dat smelttabletten meer effect hadden omdat je ze dagelijks slikt ... maar ik vind 3 maanden nu wel erg lang duren. Dan pas kan er opnieuw bloed worden geprikt, pffff.
Mijn slaap is vooral lang en dan ben ik nog doodmoe (dacht vanochtend ook weer dat het nog midden in de nacht was, na 9 uur slaap) dus ik wil graag kijken of daar iets in te verbeteren valt.
Fijn trouwens dat je niet verslechterd bent, dat is ook mijn streven op het moment
@ Angel66:
Fijn om te horen dat je verwijzingen hebt gekregen van het VCL. Is altijd goed. Hoe zijn verder je ervaringen met VCL?
Ik ben begonnen bij huisarts met 3 x injectie B12 (1 per maand). Toen bij VCL kreeg ik smelttabletten en Bcomplex en multi en carnitene. Na ongeveer een maand gestopt met alles, omdat ik heel slecht reageerde op carnitene. Mijn darmen volledig overstuur. Toen hoge dosering (10.000 mg) injecties gehad, 2 x per week, voor ruim een maand. Toen weer over op de pillen, maar geen carnitene meer.
Het duurt even voor je het effect merkt. Ik slik nu nog 2 smelttabletten per dag en de overige vitamines. Ik heb veel minder mist in mijn hoofd. Trillende spieren had ik ook erg veel last van. Dat steekt nu af en toe de kop nog op, maar dan heb ik een slechte dag.
Fijn om te horen dat je verwijzingen hebt gekregen van het VCL. Is altijd goed. Hoe zijn verder je ervaringen met VCL?
Ik ben begonnen bij huisarts met 3 x injectie B12 (1 per maand). Toen bij VCL kreeg ik smelttabletten en Bcomplex en multi en carnitene. Na ongeveer een maand gestopt met alles, omdat ik heel slecht reageerde op carnitene. Mijn darmen volledig overstuur. Toen hoge dosering (10.000 mg) injecties gehad, 2 x per week, voor ruim een maand. Toen weer over op de pillen, maar geen carnitene meer.
Het duurt even voor je het effect merkt. Ik slik nu nog 2 smelttabletten per dag en de overige vitamines. Ik heb veel minder mist in mijn hoofd. Trillende spieren had ik ook erg veel last van. Dat steekt nu af en toe de kop nog op, maar dan heb ik een slechte dag.
Hoi angel66,
De waarde van 186 is veel te laag en je had B12 injecties moeten krijgen. Opstartdosis: 5 weken x 2 B12 injecties (10 injecties) daarna lange tijd (half jaar, 1 jaar, 2 jaar) 1 injecties per week of per 2 weken.
Het voorschrijven van B12 smelttabletten is de verkeerde behandeling. Jemig, zeg, bij VCL hebben ze het echt nog steeds niet begrepen, ik word daar echt boos van
. Er wordt met jouw gezondheid gesold.
Lees ook het artikel: "Addison-Biermer soms verward met ME/CVS", "Hoe groot de impact kan zijn als ten onrechte ME/CVS als diagnose wordt gegeven bij een laag/normale B12.": http://home.kpn.nl/hindrikdejong/ME-AB.htm
En ook het stuk:
En welke dosering gebruik je?
En nog iets, gebruik je het B Complex van Bloem? Of een ander B Complex? Weet je ook hoeveel Vitamine B6 er in zit? In het B Complex van Bloem zit een hoge dosering B6 en daar kun je behoorlijke ernstige klachten van krijgen (zelf ervaring mee) en daar waarschuwt VCL, internist of verpleegkundige, coach, dus niet voor.
Groetjes, Louisa
Lieverd, het spijt mij om je te moeten zeggen, maar je wordt verkeerd behandeld door het VCL wat B12 aangaat.angel66 schreef:Overigens is mijn b12 waarde 186, voor wat ik er als (nog) leek van weet, is dat te laag.mieperdepiep schreef:Jammer dat het niet nogmaals is geprikt, dan was er misschien een daling te zien
Die hoge homocysteine doet wel degelijk een B12 tekort vermoeden, want die is wel heel hoog, zo niet te hoog. Hangt een beetje van het lab af. Dus ik denk eerlijk gezegd dat je het wel in die hoek moet zoeken.
Ik vind het ook heel raar dat een lab dat zelf mag bepalen als ik eerlijk ben. Een arts vraagt het toch niet voor niets aan. Had best gekund dat die MMA toch heel hoog was geweest
De waarde van 186 is veel te laag en je had B12 injecties moeten krijgen. Opstartdosis: 5 weken x 2 B12 injecties (10 injecties) daarna lange tijd (half jaar, 1 jaar, 2 jaar) 1 injecties per week of per 2 weken.
Het voorschrijven van B12 smelttabletten is de verkeerde behandeling. Jemig, zeg, bij VCL hebben ze het echt nog steeds niet begrepen, ik word daar echt boos van
. Er wordt met jouw gezondheid gesold.Lees ook het artikel: "Addison-Biermer soms verward met ME/CVS", "Hoe groot de impact kan zijn als ten onrechte ME/CVS als diagnose wordt gegeven bij een laag/normale B12.": http://home.kpn.nl/hindrikdejong/ME-AB.htm
En ook het stuk:
Pas op met B12-smelttabletten
Ga deze tabletten nooit gebruiken zonder dat vooraf je B12-status is beoordeeld. (B12 of Actief-B12, homocysteïne en MMA)
Extra B12 via smelttabletten of injecties helpen alleen als er een tekort aan B12 in de weefsels is. Is er een tekort en het ligt niet aan de voeding of een onderliggende ziekte dan is er sprake van een opnameprobleem. Zo een opnameprobleem dient behandeld te worden met injecties, eventueel met ondersteuning van smelttabletten.
In de aanloopfase van een zich langzaam ontwikkelend tekort zullen de smelttabletten wel enig effect hebben, maar op den duur zal de opname steeds verder afnemen en zijn de smelttabletten veelal onvoldoende om de B12-klachten te bestrijden.
Geeft een arts de diagnose ME/CVS zonder je B12-status goed te beoordelen, dan zal het gebruik van smelttabletten de juiste diagnose bij een B12-probleem ver vooruitgeschoven worden en omdat deze tabletten niet zo goed werken als de injecties de kans op blijvende schade vergroten. Als er dan na een lange tijd toch maar met de injecties wordt gestart, dan is dat veelal te laat.
Heb je een opnameprobleem en ga je zonder dat er naar je B12-status is gekeken deze smelttabletten gebruiken kom je in een zeer ongunstige situatie terecht. In het begin lijken de smelttabletten de oplossing voor je probleem te zijn, maar op den duur is deze behandeling onvoldoende om je klachten echt weg te krijgen.
Het grote nadeel zit in het feit dat de B12-waarde door het gebruik van de smelttabletten wel omhoog gaat en ruim boven de ondergrens komt. Door deze "normale" waarde denkt de dokter niet dat je klachten door een B12-tekort komen en zal je geen injecties voorgeschreven krijgen.
Het nadeel is dus dat door het gebruik van deze smelttabletten de juiste diagnose en behandeling ver weg is, waardoor de kans op blijvende schade steeds maar groter wordt.
Dus als er niet serieus naar de B12-status is gekeken, is het zeer onverstandig om dan de smelttabletten te gebruiken. Zeker als je in deze situatie de diagnose ME/CVS hebt gekregen, laat je dan niet zomaar deze B12-smelttabletten voorschrijven. In geval van een B12-opnameprobleem dient de huisarts of internist injecties voor te schrijven en geen smelttabletten. Zo is ook het beleid in Nederland.
En nog een vraagje, wie zegt dat je over 3 maanden bloed moet laten prikken voor de B12, de internist of de verpleegkundige van het VCL? En waarom moet dat van hen?angel66 schreef:Ik slik nu ongeveer 3 weken B12+Bcomplex+multi+D3 maar merk er nog weinig van.
Waar had jij meer baat bij, de injecties of de smelttabletten? De verpleegkundige dan VCL zei dat smelttabletten meer effect hadden omdat je ze dagelijks slikt ... maar ik vind 3 maanden nu wel erg lang duren. Dan pas kan er opnieuw bloed worden geprikt, pffff.
En ik lees dat je Vitamine D3 gebruikt. Is dat voorgeschreven na het bloedonderzoek van de Vitamine D of moet het bloedonderzoek nog worden gedaan?angel66 schreef:dan heb ik nu een pluspunt ontdekt voor het VCL: ik heb 2 verwijzingen van ze gekregen (1 op eigen verzoek) + vitamine D, ook op eigen verzoek.
En welke dosering gebruik je?
En nog iets, gebruik je het B Complex van Bloem? Of een ander B Complex? Weet je ook hoeveel Vitamine B6 er in zit? In het B Complex van Bloem zit een hoge dosering B6 en daar kun je behoorlijke ernstige klachten van krijgen (zelf ervaring mee) en daar waarschuwt VCL, internist of verpleegkundige, coach, dus niet voor.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
@Sidonia, ik heb tot nu toe alleen de intake laten doen bij VCL maar wil verder behandeling in mijn eigen omgeving. Ik heb gemerkt dat het reizen naar Lelystad met het openbaar vervoer een te grote aanslag is op mijn energie. Ik kan dan, naar mijn eigen beleving, geen goed gesprek meer voeren. Dat vind ik bij een arts toch wel heel belangrijk.
De medische brief met diagnose en symptomen is wel fijn, net zoals de verwijzingen. En ze (VCL) hebben laten testen op Lyme, ook een positief punt.
Op dit moment willen ze dat ik een keuze maak of ik bij hun de behandeling ga volgen maar ik twijfel, niet alleen vanwege de afstand maar ook de kosten en het feit dat ik op dit moment alleen een basisverzekering heb, zonder aanvulling. Ik heb het daar met ze over gehad maar daarin konden ze me niet adviseren en wilden ze ook niet echt meewerken. Toen dacht ik 'het draait dus allemaal om geld' terwijl ik altijd heb gedacht dat geneeskunde om mensen draaide. Maar helaas, ook hier blijkt dat het niet zo is. In wat voor wereld leven wij eigenlijk ...
Dus wat ik nu ga doen, is wachten tot de onderzoeken in Ede zijn afgerond. De internist van het VCL is van mening dat als er iets anders wordt gevonden (neurologisch of slaaptechnisch), het dan geen ME is maar wil ondertussen wel graag dat ik met de behandeling begin. Die 2 kan ik niet rijmen en ga ik dus ook niet doen, behalve het innemen van de voorgeschreven vitamines,, waar ik niet beter maar ook niet slechter van wordt.
En verder is het echt heel, heel erg goed luisteren naar mijn lichaam en doen wat die aangeeft om te zorgen dat ik in ieder geval niet verslechter en dat kost soms al heel veel energie. Mijn omgeving accepteert mijn ' nee' niet altijd ... en op mijn werk moet ik ook initiatief nemen om niet verweten te worden door het uwv dat ik me niet voldoende heb ingespannen om aan het werk te blijven. Vooral in gesprek blijven dus en dat is juist voor mij wat het meeste energie kost: praten. En tegelijkertijd is dat ook de reden dat ik word doorgestuurd naar de neuroloog.
Werk jij trouwens (nog) en hoe heb jij het een en ander aangepakt, als ik zo brutaal mag zijn om te vragen?
De medische brief met diagnose en symptomen is wel fijn, net zoals de verwijzingen. En ze (VCL) hebben laten testen op Lyme, ook een positief punt.
Op dit moment willen ze dat ik een keuze maak of ik bij hun de behandeling ga volgen maar ik twijfel, niet alleen vanwege de afstand maar ook de kosten en het feit dat ik op dit moment alleen een basisverzekering heb, zonder aanvulling. Ik heb het daar met ze over gehad maar daarin konden ze me niet adviseren en wilden ze ook niet echt meewerken. Toen dacht ik 'het draait dus allemaal om geld' terwijl ik altijd heb gedacht dat geneeskunde om mensen draaide. Maar helaas, ook hier blijkt dat het niet zo is. In wat voor wereld leven wij eigenlijk ...
Dus wat ik nu ga doen, is wachten tot de onderzoeken in Ede zijn afgerond. De internist van het VCL is van mening dat als er iets anders wordt gevonden (neurologisch of slaaptechnisch), het dan geen ME is maar wil ondertussen wel graag dat ik met de behandeling begin. Die 2 kan ik niet rijmen en ga ik dus ook niet doen, behalve het innemen van de voorgeschreven vitamines,, waar ik niet beter maar ook niet slechter van wordt.
En verder is het echt heel, heel erg goed luisteren naar mijn lichaam en doen wat die aangeeft om te zorgen dat ik in ieder geval niet verslechter en dat kost soms al heel veel energie. Mijn omgeving accepteert mijn ' nee' niet altijd ... en op mijn werk moet ik ook initiatief nemen om niet verweten te worden door het uwv dat ik me niet voldoende heb ingespannen om aan het werk te blijven. Vooral in gesprek blijven dus en dat is juist voor mij wat het meeste energie kost: praten. En tegelijkertijd is dat ook de reden dat ik word doorgestuurd naar de neuroloog.
Werk jij trouwens (nog) en hoe heb jij het een en ander aangepakt, als ik zo brutaal mag zijn om te vragen?
Hoi angel66,
!
Ik heb namelijk niet eerder gehoord/gelezen dat VCL op Lyme laat testen (in mijn tijd werd het niet gedaan).
En natuurlijk ben ik nieuwsgierig.....welke Lyme test wordt er gedaan? De ELISA test in het Ziekenhuis, of een andere test?
Groetjes, Louisa
VCL leest hier mee en nemen, kennelijk, toch dingen van patiënten aan. Een stap in de goede richtingangel66 schreef:En ze (VCL) hebben laten testen op Lyme, ook een positief punt.
!Ik heb namelijk niet eerder gehoord/gelezen dat VCL op Lyme laat testen (in mijn tijd werd het niet gedaan).
En natuurlijk ben ik nieuwsgierig.....welke Lyme test wordt er gedaan? De ELISA test in het Ziekenhuis, of een andere test?
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Ik kreeg van het VCL het adres van een multidisciplinair centrum in Zoetermeer, Second Care. Dat was het eerst centrum waar ze mee samen gingen werken destijds. Het lijkt er op dat er niet echt meer zijn gevolgd. Ze wilden destijds een soort landelijke dekking. Maar van samenwerking was geen sprake ze verwezen mensen alleen naar ze door en Second Care kreeg dus geen cent en geen inzage in logboeken ed. Maarja wel klanten. Het was daar destijds wel goed, vooral de ergo. Maar later kreeg ik toch twijfels, maar toen was ik er ook wel klaar.@Spring, dat is zeker zonde van het geld (en makkelijk verdiend voor Lelystad).
Heb jij ook je eigen specialisten moeten zoeken, zonder hulp vanuit VCL?
Maar als ik je 1 raad mag geven, kijk wat je kunt bereiken qua onderzoek, maar onderteken dat contract niet! Zeker niet als je behandeling daar niet kan doen. Je krijgt er niks voor en laatst nog gelezen dat iemand naar een psych kliniek werd doorverwezen.
I'm feeling like a Monday but someday I'll be Saturday night!
(Bon Jovi)
(Bon Jovi)
@Louisa, dank je wel voor je waarschuwing. Ik heb ook om injecties gevraagd maar dus niet gekregen, helaas. Ik zal het hier voorlopig mee moeten doen want mijn huisarts heeft te weinig verstand van ME.
Ik ben overigens wel benieuwd op welk punt Addison-Biermer verward wordt met ME en ook hoe dat uitgesloten kan worden. De internist van VCL heeft er wel naar gekeken (met mij samen maar ik ben geen arts) en vertelde mij dat er wel goed getest was. Tja, en nogmaals ... ik ben geen arts dus ik moet kunnen afgaan op wat de arts zegt/concludeert al ben ik me er ook van bewust dat het ook gewoon mensen zijn. Mensen kunnen fouten maken (en rechtzetten). Overigens is dat bloedprikken over 3 maanden het advies van de internist en vraag me nu ook af welke blijvende schade er kan ontstaan ...
Die D3 heb ik om gevraagd, niet alleen vanwege het bloedonderzoek (D was 82) maar vooral omdat ik toen net terug was uit Indonesie, waar ik wel moe was en veel sliep maar geen last had van mijn spieren (ook niet met praten). Dat was echt opvallend voor mij; daar was het in 2 dagen over en hier was het in 2 dagen terug.
Ik kauw Kalcipos 500mg, 1x per dag.
En ik slik B-100 complex van een grote drogisterijketen. Daar zit 25 mg B6 in.
Fijn dat VCL meeleest, kunnen ze alleen maar van leren
Ik hoop trouwens dat jij er geen blijvende schade van hebt overgehouden ... Ik wens je veel beterschap!
Ik ben overigens wel benieuwd op welk punt Addison-Biermer verward wordt met ME en ook hoe dat uitgesloten kan worden. De internist van VCL heeft er wel naar gekeken (met mij samen maar ik ben geen arts) en vertelde mij dat er wel goed getest was. Tja, en nogmaals ... ik ben geen arts dus ik moet kunnen afgaan op wat de arts zegt/concludeert al ben ik me er ook van bewust dat het ook gewoon mensen zijn. Mensen kunnen fouten maken (en rechtzetten). Overigens is dat bloedprikken over 3 maanden het advies van de internist en vraag me nu ook af welke blijvende schade er kan ontstaan ...
Die D3 heb ik om gevraagd, niet alleen vanwege het bloedonderzoek (D was 82) maar vooral omdat ik toen net terug was uit Indonesie, waar ik wel moe was en veel sliep maar geen last had van mijn spieren (ook niet met praten). Dat was echt opvallend voor mij; daar was het in 2 dagen over en hier was het in 2 dagen terug.
Ik kauw Kalcipos 500mg, 1x per dag.
En ik slik B-100 complex van een grote drogisterijketen. Daar zit 25 mg B6 in.
Fijn dat VCL meeleest, kunnen ze alleen maar van leren
Ik hoop trouwens dat jij er geen blijvende schade van hebt overgehouden ... Ik wens je veel beterschap!
@ Spring, dank je voor het advies. Als ik ze mijn antwoord mail, zal ik ze vragen of ze artsen in mijn omgeving weten. En als ik dan toch aan het vragen ben aan ze ... dan vraag ik ook welke test er is uitgevoerd voor dat Lyme onderzoek + ik wil graag op papier dat het voor mijn gezondheid beter is om in een zeer warm en vochtig land te verblijven 
.
Ik heb het getest: constante warmte in combinatie met hoge luchtvochtigheid is het beste, voor mij iig. Ik voel me hier ook beter als het warm is, was mijn HA ook al opgevallen ... maar ik denk dat ik de meeste kans maak bij Sinterklaas met mijn vraag dus ik zal binnenkort mijn schoen maar eens zetten en heel hard zingen.
Zonder gekheid, dat is wel iets wat ik ook met de neuroloog wil bespreken en daarnaast de combinatie van mijn 'gezond' lage bloeddruk, eveneens 'gezond' lage hartslag en lage lichaamstemperatuur (weet niet of dat ' gezond' is).
Liefs van Angel66 die het koud heeft ...
.Ik heb het getest: constante warmte in combinatie met hoge luchtvochtigheid is het beste, voor mij iig. Ik voel me hier ook beter als het warm is, was mijn HA ook al opgevallen ... maar ik denk dat ik de meeste kans maak bij Sinterklaas met mijn vraag dus ik zal binnenkort mijn schoen maar eens zetten en heel hard zingen.
Zonder gekheid, dat is wel iets wat ik ook met de neuroloog wil bespreken en daarnaast de combinatie van mijn 'gezond' lage bloeddruk, eveneens 'gezond' lage hartslag en lage lichaamstemperatuur (weet niet of dat ' gezond' is).
Liefs van Angel66 die het koud heeft ...