ME - enchinocytose? auto-immuunziekte?

[kel]

Nee mijn HB gehalte is ook altijd ''perfect'' maar dit heeft niets te maken met auto immuun hemolytische aniemieen. Als je wilt laten onderzoeken of je dit hebt moeten ze gaan zoeken naar antilichamen die je produceert tegen je eigen lichaam (in dit geval bloed). Dus dit zijn specifieke bloedonderzoeken en kun je dus wss niet zomaar ''even'' bij de huisarts laten testen maar een immunoloog of hematoloog weet hier wel raad mee! en aangezien ik toch binnenkort naar een immunoloog moet zal ik het sowieso bespreken met hem. De resultaten zal ik hier sowieso delen

[spring]

Definitie anemie: voor leeftijd en geslacht te laag hb.

[kel]

ja ik ken de definitie van anemie die heb je inmiddels duidelijk gemaakt en ook in heb ''medisch'' gestudeerd
maar jij wilt dus zeggen dat je zonder laag HB gehalte geen auto immuun hemolytisch anemie kunt hebben?
Dat vraag ik mijzelf wel af of dit zo is?
net als referentie van b12 zeggen ze onder de 170 is te laag... en wat betreft referentiewaarde 200 dan? dat is 'zo'n grijs gebied... dat zou hiermee toch idem kunnen zijn?

[emootje]

Hoi Kel,

Zijn je reticulocyten, LDH, bilirubine, haptoglobine ooit gemeten?
Bij hemolyse zijn die meestal afwijkend.

Kenmerken van hemolyse
*toename reticulocyten
*LDH ↑
*ongeconjugeerd bilirubine ↑
*haptoglobine ↓
*sferocytose (niet alleen bij hereditaire sferocytose maar ook bij autoimmuun hemolytische anemie)
*bilirubine-bevattende galstenen
*indien immuungemedieerd: directe Coombstest positief met IgG, IgM en/of complement

http://www.hematologiegroningen.nl/prot ... index2.htm

Groetjes Emootje

[kel]

Hoi Emoontje!

bedankt voor je reactie!
nee die onderzoeken zijn nooit gedaan bij mij....
enige is uitgebreid bloedonderzoek door pvm!

Bezinking : 2
leukocyten: 4.7
erytrocyten: 4.6
hb 8.5
hematocriety 0.4
mcv 88
neutrofylen 2.25
basofiele granulocyten 0.02
eosinofiele granulocyten 0.04
lymfocyten 2.3
monocyten 0.36

Dat is allemaal wel aan de erg lage kant denk ik zo of niet? :S
Dus sowieso eens verstandig daarnaar te laten kijken denk!

groetjes

[emootje]

Voor een vrouw zijn dit wel normale waarden. Het is wel zo dat het hemoglobine overschat kan worden door een laag plasma volume (uitdroging). Een normaal hemoglobine sluit daarom een anemie niet altijd uit. Verder zou je een hemolyse beter kunnen bevestigen met de eerder genoemde testen. Je zou deze testen via Servicelabs kunnen doen als je erg ongeduldig bent. http://www.servicelabs.nl/a_udu18v.pdf (LDH, reticulocyten, bilirubine direct en totaal, haptoglobine, Hb)
Daarnaast zou ik ook via de (huis)arts een echt uitgebreid bloedonderzoek eisen, het tot nu toe gedane onderzoek is wel erg armoedig.

Emootje

[kel]

Hoi Emootje,

Hartelijk dank voor je uitgebreide info!
Wat weet jj er veel van zeg!
Heb jij zelf ook deze testen laten doen?

Ik heb wel iets meer onderzoek gehad hoor... dit is via PVM gedaan! maar de andere dingen die getest zijn dacht ik dat dat voor jouw niet intressant was om te weten aangezien dit niets over de status van mijn bloed zelf zegt... dus zoals hasimoto schildklier allergenen etc etc!

Maar typisch wat jij me verteld...

Jij zegt dus dat een anemie kan voor komen bij uitdroging?

Wat heel erg toevallig is, is dat ik mijn visie ook naar mijn homeopaat heb gestuurd waar ik lang onder behandeling was en ik mijn levend bloed analyse heb laten doen. En zij zegt dat ik echinocytose en agglitunatie heb vanwegen uitdroging! Dus dat ME een kwestie is van uitdrogen.
Ik zo hier gaan wel een hoop aan vooraf zie uitleg cheney! die heeft het ook over uitdrogen van het lichaam! En dat terwijl ik 2 a 3 liter water op een dag drink ????

Dus zou het toch kunnen zijn dat het dat dus is, of beter gezegd dat het daar misschien toch iets mee te maken heeft dan?

Heb jij enig idee hoe ik dit het beste aan die immunoloog kan uitleggen? Van dat ik dan vermoed ondanks een normaal HB gehalte?

En vind je niet dat mijn witte bloedlichamen ergggggg laag zijn! eik heb er bijna geen, snap ik dat mijn lichaam die virussen niet onderdrukt krijgt als je bijna geen witte bloedcellen hebt :S:S of zie ik dat verkeerd?

Bedankt voor je uitgebreide info emootje! hier heb ik echt wat aan!

[felixloena]

Even een aanvulling op de HB. Die waarde is bij mij goed, maar mijn ferritine is heel laag. Dat is de ijzerreserve, die bij mij zorgt dat de hb op peil blijft. Ik heb dus ook bloedarmoede, maar dat is pas ontdekt toen DML bij mij op ferritine liet prikken.

[janine]

Hier ook een laag ferritine, en een hb rond de 7.
Bedankt emootje voor de link van servicelabs.
Iritant alleen, al dat hoppen.
Moet je weer een arts vinden die wilt prikken.
Jammer dat ze niet zonder artsverwijzing priken.

[Molletje]

Sorry maar ik begrijp nog niet alles wat jullie schrijven.

Maar bloedarmoede heb ik niet en nooit gehad.
Ik ben vroeger wel vaak geprikt en altijd kwam er uit dat ik een infectievirus heb gehad. Er is daar vroeger nooit verder op onderzocht.

Toen ik bij het Vermoedheidcentrum kwam hebben ze 10 buisjes bloed afgenomen.
Daaruit kwam alleen naar voren dat ik een tekort aan Calcium had.
Ik vond dit vreemd omdat ik op twee plaatsen in mijn lichaam botwoekering heb.
Verder weet ik niets van de waardes en waar ik op gestest ben.

Nu zegt mijn huisartsassistente dat de normale B12 waarde ligt op 650.
Jullie hebben het steeds rond de 200.
Mijn laatste onderzoek was mijn B12 gestegen naar 1475 en moet ik er mee doorgaan.
Wat is hier dan van juist?
Ik merk trouwens niets van de B12 alleen dat ik er acné van krijg.

Ik heb net bloed afgegeven omdat ik steeds val, zonder duizelig te zijn.
Ik kan me wel steeds tegen een muur opvangen. Maar een waarschuwing krijg ik niet. Ja als je te snel wilt opstaan dan wordt het zwart voor mijn ogen.

Ik wil me later laten onderzoeken op adhd of add. Want ik heb een sterk vermoeden dat ik dat heb en het schijnt tegen te werken met ME.

Het verbaasd mij soms dat jullie de energie hebben om dit allemaal uit te zoeken. Ik heb al moeite om dit te lezen en het tot me door te laten dringen, petje af voor jullie.
Nou moet ik zeggen dat dit voor mij nog een onbekende wereld voor me is, want ik heb nog niet zo lang de uitslag dat ik ME/CVS in een ernstige vorm heb. 30% aan energie en nog geen 4% aan belastbaarheid. Wat dit allemaal inhoudt? Mijn bedrijfsarts zet me gewoon aan het werk. Dat dit goed voor me is.

Maar goed volgens mij ga ik een beetje off topic, mijn excuus hiervoor.

[aoife]

Nu zegt mijn huisartsassistente dat de normale B12 waarde ligt op 650.
Jullie hebben het steeds rond de 200.
Mijn laatste onderzoek was mijn B12 gestegen naar 1475 en moet ik er mee doorgaan.
Wat is hier dan van juist?
Ik merk trouwens niets van de B12 alleen dat ik er acné van krijg.

De referentiewaarden voor B12 zijn 150-750.
Onder de 150 is er in principe sprake van een tekort.
Tussen de 150-350 is een tekort niet uitgesloten en is verder onderzoek gewenst/noodzakelijk.
Als je injecties krijgt is het normaal dat je boven de 1475 zit.
Voor mensen met een B12 tekort die injecties krijgen is het beter de waarde boven de 1000 te houden.
Het komt vaak voor dat mensen Acné krijgen als ze B12 geinjecteerd krijgen.
http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/diagnose

[kel]

@ felixloena en janine, ik heb dus ook een goed hb gehalte en ook een te laag ferritine gehalte, het vreemde is alleen dat ferritine hetzelfde als ijzer is toch??? En toch is mijn ijzer gehalte te hoog! Dus ferritine te laag maar ijzer te hoog... Ik heb altijd gedacht dat dit hetzelfde was???

@ molletje ik had ook waarde 220 b12! En enorm veel klachten dus spuit nu al bijna een half jaar 3x per week b12 en ook onwijs veel acne helaas terwijl ik er net na zon 16 jaar vanaf begon te komen pffff! Maja ben wel ietsssss meer helder door de b12, al is dat momenteel ook weer niet meer merkbaar

@ felixloena als je te laag ferritine hebt heb je toch geen bloedarmoede? Daar heeft pvm iig niets over gezegd met mijn bloedwaardes?

[felixloena]

@ felixloena als je te laag ferritine hebt heb je toch geen bloedarmoede? Daar heeft pvm iig niets over gezegd met mijn bloedwaardes?

Dit is wat DML mij vertelde, en daarom moet ik ijzertabletten slikken.

[kel]

hmmm vreemd dat ik dat dus niet krijg heh, ondanks mijn lage ferritine gehalte? Zo blijkt maar weer dat niet iedere me-er dezelfde behandeling krijgt....

[verlorengezondheidman]

@Kel,

Ik denk dat ME een auto-immuunziekte is.
http://nl.wikipedia.org/wiki/Immuundefici%C3%ABntie