Beste mensen,
Ik heb een theorie en denk te weten wat ME is... ik hoorde dat veel ME-ers last hadden van Lupus/SLE ... dit is natuurlijk een auto immuunziekte!
Het afweersysteem valt het eigen lichaam aan... ook de Nooren denken natuurlijk aan een auto immuunziekte!
Nou ben ik mezelf daar volop in gaan verdiepen met de info in mijn achter hoofd die ik weet over de ziekte en alle mogelijke onderzoeken die ik gehad heb en mijn broer die aan een auto immuunziekte lijdt! (wat de kans vergroot dat dit ook is!).
Mijn bloed is vorig jaar onder de loep genomen en ik bleek stekelcellen enchinocytose te hebben! en geldrolvorming!
Geldrolvorming komt voor bij chronische infecties wat logisch is ik heb chronisch pfeiffer!
Enchinocytose komt bij veel bloed of lymfe kankers voor MAAR kan ook door :
chronische lymfatische leukemie, non-Hodgkin lymfoom, bloedkanker en andere vormen van kanker. Maar ook bij Epstein-Barr virus infectie, cytomegalovirus infectie, mycoplasma pneumonie (een longinfectie), hepatitis (ontstekingen aan de lever) en humaan immunodeficiëntie virus (HIV).
ofwel de infecties die wij allen mee dragen!
enchinocytose komt meestal door : Wat is een auto immuun hemolytische anemie.
zie :
http://www.hematologienederland.nl/auto ... mie%C3%ABn
En wordt behandeld door mensen BIJVOORBEELD RITUXIMAB toe te dienen! waardoor dus de NOOREN erachter kwamen dat dit schijnt te helpen bij ME-ers!!!!!!!! NIET ZO GEK DUS BIJ DEZE ZIEKTE!
En Ja dit is dus een auto immuunziekte want het afweersysteem valt de eigen rode bloedcellen aan!!!
Ik wil met deze informatie sowieso bij het Erasmus aankloppen zodat ze me daarop kunnen onderzoeken! Ook wil ik deze theorie doorgeven bij Paul van Meerendonk!
maar waar kan ik verder nog terecht denken jullie zodat ze dit onderzoeken? Dan zouden we enorm snel kunnen worden geholpen en is onze vervelende ziekte te behandelen!
graag reactie op wat jullie vinden denken van deze info!!
groetjes!
ME - enchinocytose? auto-immuunziekte?
Moderator: Moderators
-
huppelepup
- Gevorderd lid
- Berichten: 796
- Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26
ik vermoed te weten wat ME is... wat te doen met deze info?
En de mensen die geen lupus/sle hebben, hebben die dan geen ME?
ik vermoed te weten wat ME is... wat te doen met deze info?
Hoi Hupplepup,
Ik heb zelf ook geen lupus (tenminste naar mijn weten..) maar daar heeft mijn verhaal in prenciepe ook niets mee te maken... maar meer om het idee dat ik gaan zoeken was ... omdat je bij lupus BIJVOORBEELD ook antistoffen aanmaakt tegen het eigen lichaam... dat is bij een auto immuunziekte... dus was gewoon maar als voorbeeldje hoe ik op deze gedachte kom zeg maar...
Lupus staat naar mijn weten los van ME toch??
Maar voor jullie niet een logische gedachtengang
?
ik hoop dat ze het iig eens kunnen uitzoeken of onderzoeken... zou voor ons alle mooi zijn toch??
Ik heb zelf ook geen lupus (tenminste naar mijn weten..) maar daar heeft mijn verhaal in prenciepe ook niets mee te maken... maar meer om het idee dat ik gaan zoeken was ... omdat je bij lupus BIJVOORBEELD ook antistoffen aanmaakt tegen het eigen lichaam... dat is bij een auto immuunziekte... dus was gewoon maar als voorbeeldje hoe ik op deze gedachte kom zeg maar...
Lupus staat naar mijn weten los van ME toch??
Maar voor jullie niet een logische gedachtengang
?ik hoop dat ze het iig eens kunnen uitzoeken of onderzoeken... zou voor ons alle mooi zijn toch??
@ Kel,
Zo'n gekke gedachte vind ik dit niet. Laatst een heel interessant artikel gelezen op http://www.me-cvsvereniging.nl/toch-echte-ziekte
Het gehele artikel http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3128000/
Dit gaat over de erfelijke aanleg voor auto-immuun ziekten. Vaak komen meerdere immuun ziekten voor binnen 1 familie.
Zo zijn mijn beide ouders op jonge leeftijd overleden aan kanker (mijn moeder had klierkanker), mijn broertje heeft chronische lymfatische leukemie, en ik heb de ziekte van hashimoto en ME.
En zo hoor ik van veel ME patienten dat er meerdere auto-immuun ziekten binnen hun familie voorkomen.
Het bepaald dan niet of je wel of geen ME krijgt, maar of je door een genetische aanleg meer kans hebt om een auto-immuun ziekte te krijgen.
En ja, als ME een auto-immuun ziekte blijkt te zijn zou dit een hoop verklaren.
Ik ben benieuwd wat het Erasmus en PvM met deze informatie doet.
Hou je ons op de hoogte?
Groetjes,
Fleur.
Zo'n gekke gedachte vind ik dit niet. Laatst een heel interessant artikel gelezen op http://www.me-cvsvereniging.nl/toch-echte-ziekte
Het gehele artikel http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3128000/
Dit gaat over de erfelijke aanleg voor auto-immuun ziekten. Vaak komen meerdere immuun ziekten voor binnen 1 familie.
Zo zijn mijn beide ouders op jonge leeftijd overleden aan kanker (mijn moeder had klierkanker), mijn broertje heeft chronische lymfatische leukemie, en ik heb de ziekte van hashimoto en ME.
En zo hoor ik van veel ME patienten dat er meerdere auto-immuun ziekten binnen hun familie voorkomen.
Het bepaald dan niet of je wel of geen ME krijgt, maar of je door een genetische aanleg meer kans hebt om een auto-immuun ziekte te krijgen.
En ja, als ME een auto-immuun ziekte blijkt te zijn zou dit een hoop verklaren.
Ik ben benieuwd wat het Erasmus en PvM met deze informatie doet.
Hou je ons op de hoogte?
Groetjes,
Fleur.
Hoi Fleur!
Owh wat erg voor je zeg! Nu al zonder ouders!
Maar typisch dat zij dat alle hadden! enchinocytose komt vaak voor bij bloed en lymfeklier kankers! en is net als bv lupus overerfelijk!!! dus dit zou een hoop verklaren.
En idd vaak is het zo als de een van het kind een auto immuun heeft dan het ander kind meestal ook zo! (dit hoeven NIET dezelfde ziektes te zijn) komt idd door genetische aanleg en of dit wordt uitgelokt door een bepaald virus, en de zon heeft ermee te maken! anders hoef je het alsnog niet te krijgen! ik vind dit alles bij elkaar opgeteld een enorm logische verklaring! vooral omdat levend bloed analyse bijna nergens gedaan wordt! en ik heb het toevallig wel laten doen! dus vandaar mijn kennis/ervaring en aanknopingpunten!
ik moet nog steeds wachten op oproep erasmus! dus zal wel even duren! en heb Paul al gemaild over mijn theorie en of hij mij vanavond wilde bellen hierover! zodat hij kan zeggen waar ik verder op onderzocht moet worden!
Ik ben zooooooooooooooo benieuwd! fingers crosst mensen! zou fijn zijn te weten wat we mankeren en dat ze er wat aan kunnen gaan doen toch?
Owh wat erg voor je zeg! Nu al zonder ouders!
Maar typisch dat zij dat alle hadden! enchinocytose komt vaak voor bij bloed en lymfeklier kankers! en is net als bv lupus overerfelijk!!! dus dit zou een hoop verklaren.
En idd vaak is het zo als de een van het kind een auto immuun heeft dan het ander kind meestal ook zo! (dit hoeven NIET dezelfde ziektes te zijn) komt idd door genetische aanleg en of dit wordt uitgelokt door een bepaald virus, en de zon heeft ermee te maken! anders hoef je het alsnog niet te krijgen! ik vind dit alles bij elkaar opgeteld een enorm logische verklaring! vooral omdat levend bloed analyse bijna nergens gedaan wordt! en ik heb het toevallig wel laten doen! dus vandaar mijn kennis/ervaring en aanknopingpunten!
ik moet nog steeds wachten op oproep erasmus! dus zal wel even duren! en heb Paul al gemaild over mijn theorie en of hij mij vanavond wilde bellen hierover! zodat hij kan zeggen waar ik verder op onderzocht moet worden!
Ik ben zooooooooooooooo benieuwd! fingers crosst mensen! zou fijn zijn te weten wat we mankeren en dat ze er wat aan kunnen gaan doen toch?
Auto-immuun hemolytische anemie
zie 2e kopje onder symtomen,hebben we dit niet allemaal?
Auto-immuun hemolytische anemie omvat een groep aandoeningen met als kenmerk een fout in het immuunsysteem waardoor antilichamen worden geproduceerd die rode bloedcellen aanvallen alsof het lichaamsvreemde stoffen zijn.
Auto-immuun hemolytische anemie is een zeldzame groep ziekten die op alle leeftijden kunnen voorkomen. Deze ziekten treffen vaker vrouwen dan mannen. In ongeveer de helft van de gevallen kan geen oorzaak voor auto-immuun hemolytische anemie worden gevonden (er is dan sprake van ‘idiopathische auto-immuun hemolytische anemie'). Auto-immuun hemolytische anemie kan ook worden veroorzaakt door of optreden bij een andere aandoening, zoals systemische lupus erythematodes, en ontstaat in zeldzame gevallen na gebruik van bepaalde geneesmiddelen, zoals penicilline.
Afbraak van rode bloedcellen door autoantilichamen kan plotseling, maar ook geleidelijk plaatsvinden. Bij sommige patiënten stopt de afbraak na verloop van tijd, bij anderen gaat de afbraak door en wordt chronisch. Er zijn twee hoofdtypen van auto-immuun hemolytische anemie: hemolytische anemie door warmte-autoantilichamen en hemolytische anemie door koude-autoantilichamen. Bij de vorm met warmte-autoantilichamen hechten de autoantilichamen zich bij temperaturen gelijk aan of hoger dan de normale lichaamstemperatuur aan rode bloedcellen en vernietigen deze. Bij de vorm met koude-autoantilichamen worden rode bloedcellen alleen door autoantilichamen aangevallen bij temperaturen die aanzienlijk lager zijn dan de normale lichaamstemperatuur.
Symptomen
Sommige patiënten met auto-immuun hemolytische anemie hebben geen symptomen, vooral wanneer geen grote afbraak van rode bloedcellen plaatsvindt en de afbraak geleidelijk verloopt. Anderen hebben symptomen die op de symptomen van andere vormen van bloedarmoede lijken, vooral wanneer de afbraak ernstig is of snel verloopt. Bij een ernstige of snelle afbraak van rode bloedcellen kan ook lichte geelzucht ontstaan. Wanneer de afbraak enkele maanden of langer aanhoudt, kan de milt opzetten waardoor een vol gevoel in de buik en soms enig ongemak ontstaat.
Wanneer auto-immuun hemolytische anemie door een andere ziekte wordt veroorzaakt, kunnen de symptomen van de onderliggende aandoening overheersen, zoals opgezette en gevoelige lymfeklieren en koorts.
Diagnostisch onderzoek
Nadat de diagnose ‘bloedarmoede' is gesteld, wordt aan verhoogde afbraak van rode bloedcellen gedacht wanneer bij bloedonderzoek een verhoogd aantal onvolgroeide rode bloedcellen (reticulocyten) wordt gevonden. Ook kan bij bloedonderzoek een verhoogde hoeveelheid van een stof met de naam ‘bilirubine' en een verlaagde hoeveelheid van een eiwit met de naam ‘haptoglobine' worden gevonden.
Wanneer auto-immuun hemolytische anemie de oorzaak is, wordt dat bevestigd als bij bloedonderzoek een verhoogd aantal van bepaalde antilichamen wordt gevonden. Die antilichamen kunnen zich hebben gehecht aan de rode bloedcellen (‘directe antiglobulinetest' of ‘directe Coombs-test') of aan de vloeibare bloedcomponent (‘indirecte antiglobulinetest' of ‘Coombs-test'). Andere onderzoeken zijn soms zinvol om de oorzaak vast te stellen van de auto-immuunreactie die de rode bloedcellen vernietigt.
Behandeling
Als de symptomen licht van aard zijn of als de afbraak van rode bloedcellen spontaan lijkt af te nemen, is geen behandeling nodig. Als de afbraak van rode bloedcellen verergert, wordt meestal als eerste een corticosteroïde (bijvoorbeeld prednison Handelsnaam
Prednison
) toegediend. Aanvankelijk worden hoge doses gebruikt, waarna de dosering in de loop van vele weken tot maanden langzaam wordt afgebouwd. Wanneer de patiënt niet op corticosteroïden reageert of wanneer het corticosteroïde onverdraaglijke bijwerkingen veroorzaakt, bestaat de volgende stap vaak uit een operatie waarbij de milt wordt verwijderd (splenectomie). Wanneer de afbraak van rode bloedcellen na verwijdering van de milt doorgaat of wanneer een operatie niet mogelijk is, worden geneesmiddelen gebruikt die het immuunsysteem onderdrukken (immunosuppressiva), zoals cyclofosfamide Handelsnaam
Endoxan
Cycloblastine
of azathioprine Handelsnaam
Imuran
.
Plasmaferese, waarbij het bloed wordt gefiltreerd om antilichamen te verwijderen, is soms zinvol wanneer andere behandelingen geen succes hebben. (zie Bloedtransfusie:Speciale transfusieprocedures)
Bij ernstige afbraak van rode bloedcellen is soms bloedtransfusie nodig. Een bloedtransfusie is echter geen behandeling van de oorzaak van de bloedarmoede, maar biedt slechts tijdelijk verlichting.
zie 2e kopje onder symtomen,hebben we dit niet allemaal?
Auto-immuun hemolytische anemie omvat een groep aandoeningen met als kenmerk een fout in het immuunsysteem waardoor antilichamen worden geproduceerd die rode bloedcellen aanvallen alsof het lichaamsvreemde stoffen zijn.
Auto-immuun hemolytische anemie is een zeldzame groep ziekten die op alle leeftijden kunnen voorkomen. Deze ziekten treffen vaker vrouwen dan mannen. In ongeveer de helft van de gevallen kan geen oorzaak voor auto-immuun hemolytische anemie worden gevonden (er is dan sprake van ‘idiopathische auto-immuun hemolytische anemie'). Auto-immuun hemolytische anemie kan ook worden veroorzaakt door of optreden bij een andere aandoening, zoals systemische lupus erythematodes, en ontstaat in zeldzame gevallen na gebruik van bepaalde geneesmiddelen, zoals penicilline.
Afbraak van rode bloedcellen door autoantilichamen kan plotseling, maar ook geleidelijk plaatsvinden. Bij sommige patiënten stopt de afbraak na verloop van tijd, bij anderen gaat de afbraak door en wordt chronisch. Er zijn twee hoofdtypen van auto-immuun hemolytische anemie: hemolytische anemie door warmte-autoantilichamen en hemolytische anemie door koude-autoantilichamen. Bij de vorm met warmte-autoantilichamen hechten de autoantilichamen zich bij temperaturen gelijk aan of hoger dan de normale lichaamstemperatuur aan rode bloedcellen en vernietigen deze. Bij de vorm met koude-autoantilichamen worden rode bloedcellen alleen door autoantilichamen aangevallen bij temperaturen die aanzienlijk lager zijn dan de normale lichaamstemperatuur.
Symptomen
Sommige patiënten met auto-immuun hemolytische anemie hebben geen symptomen, vooral wanneer geen grote afbraak van rode bloedcellen plaatsvindt en de afbraak geleidelijk verloopt. Anderen hebben symptomen die op de symptomen van andere vormen van bloedarmoede lijken, vooral wanneer de afbraak ernstig is of snel verloopt. Bij een ernstige of snelle afbraak van rode bloedcellen kan ook lichte geelzucht ontstaan. Wanneer de afbraak enkele maanden of langer aanhoudt, kan de milt opzetten waardoor een vol gevoel in de buik en soms enig ongemak ontstaat.
Wanneer auto-immuun hemolytische anemie door een andere ziekte wordt veroorzaakt, kunnen de symptomen van de onderliggende aandoening overheersen, zoals opgezette en gevoelige lymfeklieren en koorts.
Diagnostisch onderzoek
Nadat de diagnose ‘bloedarmoede' is gesteld, wordt aan verhoogde afbraak van rode bloedcellen gedacht wanneer bij bloedonderzoek een verhoogd aantal onvolgroeide rode bloedcellen (reticulocyten) wordt gevonden. Ook kan bij bloedonderzoek een verhoogde hoeveelheid van een stof met de naam ‘bilirubine' en een verlaagde hoeveelheid van een eiwit met de naam ‘haptoglobine' worden gevonden.
Wanneer auto-immuun hemolytische anemie de oorzaak is, wordt dat bevestigd als bij bloedonderzoek een verhoogd aantal van bepaalde antilichamen wordt gevonden. Die antilichamen kunnen zich hebben gehecht aan de rode bloedcellen (‘directe antiglobulinetest' of ‘directe Coombs-test') of aan de vloeibare bloedcomponent (‘indirecte antiglobulinetest' of ‘Coombs-test'). Andere onderzoeken zijn soms zinvol om de oorzaak vast te stellen van de auto-immuunreactie die de rode bloedcellen vernietigt.
Behandeling
Als de symptomen licht van aard zijn of als de afbraak van rode bloedcellen spontaan lijkt af te nemen, is geen behandeling nodig. Als de afbraak van rode bloedcellen verergert, wordt meestal als eerste een corticosteroïde (bijvoorbeeld prednison Handelsnaam
Prednison
) toegediend. Aanvankelijk worden hoge doses gebruikt, waarna de dosering in de loop van vele weken tot maanden langzaam wordt afgebouwd. Wanneer de patiënt niet op corticosteroïden reageert of wanneer het corticosteroïde onverdraaglijke bijwerkingen veroorzaakt, bestaat de volgende stap vaak uit een operatie waarbij de milt wordt verwijderd (splenectomie). Wanneer de afbraak van rode bloedcellen na verwijdering van de milt doorgaat of wanneer een operatie niet mogelijk is, worden geneesmiddelen gebruikt die het immuunsysteem onderdrukken (immunosuppressiva), zoals cyclofosfamide Handelsnaam
Endoxan
Cycloblastine
of azathioprine Handelsnaam
Imuran
.
Plasmaferese, waarbij het bloed wordt gefiltreerd om antilichamen te verwijderen, is soms zinvol wanneer andere behandelingen geen succes hebben. (zie Bloedtransfusie:Speciale transfusieprocedures)
Bij ernstige afbraak van rode bloedcellen is soms bloedtransfusie nodig. Een bloedtransfusie is echter geen behandeling van de oorzaak van de bloedarmoede, maar biedt slechts tijdelijk verlichting.
Als jou theorie zou kloppen dan moet je HB gehalte in je bloed afwijken of beschadigd zijn. Als ME een auto-immuunziekte is kan het van alles aanvallen bijvoorbeeld het zenuwstelsel. Dat is de theorie van de Nooren. Daarnaast verstopt EBV zich in je B-cellen wat door Rituximab wordt vernietigd. Het kan dus van alles zijn. Veel werk aan de winkel.
Men kom er steeds meer achter dat er achter 'auto-immuunziektes' nog niet ontdekte infecties schuilgaan. Waarschijlijk zit er iets ín die rode bloedcellen waardoor ze aangevallen worden. Met Rituximab pak je de ziekte van die bloedcellen niet aan, maar schakel je de 'aanvallende' witte bloedcellen uit. Dat helpt wel, maar daarmee is de ziekte niet opgelost.
Misschien is het voor jou dé oplossing van jouw ziekte, maar lang niet iedere ME patiënt heeft bloedarmoede. Ikzelf heb juist altijd een hoog HB-gehalte, dus voor mij geldt dit zeker niet.
Misschien is het voor jou dé oplossing van jouw ziekte, maar lang niet iedere ME patiënt heeft bloedarmoede. Ikzelf heb juist altijd een hoog HB-gehalte, dus voor mij geldt dit zeker niet.
I'm feeling like a Monday but someday I'll be Saturday night!
(Bon Jovi)
(Bon Jovi)
Ik heb vanuit het ME/cvs Centrum Amsterdam de diagnose ME/cvs.
Ik ben er ook achtergekomen dat ik al jaren de Ziekte van Lyme heb.
Bij mij zijn de IgG voor EBV heel hoog.
Ik heb vorig jaar een levend bloed analyse laten doen.
Er was iets niet goed met de witte bloedlichaampjes, geloof ik.
Maar geen geldrollen.
Ik ben er ook achtergekomen dat ik al jaren de Ziekte van Lyme heb.
Bij mij zijn de IgG voor EBV heel hoog.
Ik heb vorig jaar een levend bloed analyse laten doen.
Er was iets niet goed met de witte bloedlichaampjes, geloof ik.
Maar geen geldrollen.
hmmm dus dit zou het dan toch waarschijnlijk niet zijn dan? maar is dit afhankelijk van je hoogte van je hb gehalte dan? Zonde ik dacht er zo dicht bij te zitten!
Nouja toch wel intressant om ze dit verder uit te laten zoeken! en spring ik ben het met je eens! je kan geholpen worden, maar dat wil idd niet zeggen dat de chronisch actieve infecties genezen kunnen worden. Maar het zou al fijn zijn als we ons beter voelen toch?
Zie het als diabetes! wat is de oorzaak van deze auto immuunziekte?
Ze denken een kapot gen met een actief virus! veroorzaakt diabetes type 1, door insuline kunnen deze mensen normaal functioneren, anders dus ook niet...
Ik denk dat we het zo moeten zien... de oorzaak kan zo niet verholpen worden, maar alle klachten en de symptomen kunnen wel bestreden worden, plus kunnen ze nu dan in een goede invalshoek gaan zoeken waar het mee te maken zal hebben!
Vandaar dat bij vele wss b12 helpt! omdat zorgt dat de zuurstof transport beter wordt en je dan al ''iets'' beter functioneerd! ik denk dat we het zo moeten zien? Ik zou al blij zijn als ze een gedeelte van mijn klachten konden afnemen en een dragelijker leven zou kunnen hebben...ondanks dat de oorzaak dan nog niet is gevonden... want dat zal nog wel jaren gaan duren vrees ik :S
ik dacht er zo dicht bij te zitten!Nouja toch wel intressant om ze dit verder uit te laten zoeken! en spring ik ben het met je eens! je kan geholpen worden, maar dat wil idd niet zeggen dat de chronisch actieve infecties genezen kunnen worden. Maar het zou al fijn zijn als we ons beter voelen toch?
Zie het als diabetes! wat is de oorzaak van deze auto immuunziekte?
Ze denken een kapot gen met een actief virus! veroorzaakt diabetes type 1, door insuline kunnen deze mensen normaal functioneren, anders dus ook niet...
Ik denk dat we het zo moeten zien... de oorzaak kan zo niet verholpen worden, maar alle klachten en de symptomen kunnen wel bestreden worden, plus kunnen ze nu dan in een goede invalshoek gaan zoeken waar het mee te maken zal hebben!
Vandaar dat bij vele wss b12 helpt! omdat zorgt dat de zuurstof transport beter wordt en je dan al ''iets'' beter functioneerd! ik denk dat we het zo moeten zien? Ik zou al blij zijn als ze een gedeelte van mijn klachten konden afnemen en een dragelijker leven zou kunnen hebben...ondanks dat de oorzaak dan nog niet is gevonden... want dat zal nog wel jaren gaan duren vrees ik :S
@ aoife ... zonde dus toch geld dit weer niet voor alle ME -ers blijkt maar weer!
zou het dan toch niet zo zijn dat ''ME'' inderdaad een verzamel naam is voor meerdere ziektes/aandoeningen? want je hoort vaak dat niet iedere ME-er gelijk is gezien de klachten en de behandeling die aanslaat en de waardes zijn ook vaak tegenstrijdig...
misschien dat ME toch uit meerdere ziektes of aandoeningen bestaat???
zou het dan toch niet zo zijn dat ''ME'' inderdaad een verzamel naam is voor meerdere ziektes/aandoeningen? want je hoort vaak dat niet iedere ME-er gelijk is gezien de klachten en de behandeling die aanslaat en de waardes zijn ook vaak tegenstrijdig...
misschien dat ME toch uit meerdere ziektes of aandoeningen bestaat???
ME is een heel divers ziektebeeld. Zie de verschillen in onderzoeksresultaten van DML patiënten en de verschillen in de behandelingen. Daarom is het ook zo moeilijk om een algemene 'biomarkers' te vinden. De meeste ME-ers hebben een lage perforine expressie, maar sommige juist hoog. En zo zijn er nog een aantal. Misschien is er één achterliggende oorzaak, maar waarschijlijker is dat er meer (soortgelijke) oorzaken zijn.
Anemie = bloedarmoede = laag hb gehalte
Zo simpel is het. Dus makkelijk op te testen.
Rituximab kan je niet vergelijken met insuline. Het legt je afweer plat waardoor je grote kans loopt op levensbedreigende infecties. Of dit opweegt tegen een paar jaar een beter leven voordat je hieraan kunt bezwijken moet ieder voor zich beoordelen. Maar omdat velen juist veel infecties bij zich dragen, anders dan bij kanker en rheuma, kan dit risico nog wel eens heel groot zijn.
Anemie = bloedarmoede = laag hb gehalte
Zo simpel is het. Dus makkelijk op te testen.
Rituximab kan je niet vergelijken met insuline. Het legt je afweer plat waardoor je grote kans loopt op levensbedreigende infecties. Of dit opweegt tegen een paar jaar een beter leven voordat je hieraan kunt bezwijken moet ieder voor zich beoordelen. Maar omdat velen juist veel infecties bij zich dragen, anders dan bij kanker en rheuma, kan dit risico nog wel eens heel groot zijn.
I'm feeling like a Monday but someday I'll be Saturday night!
(Bon Jovi)
(Bon Jovi)
@ spring, ja daarom denk ik dat dit voor sommige in dit geval misschien wel iets zou kunnen zijn! pvm (waar ik bij loop) geeft ook verschillende behandelingen voor verschillende mensen... omdat niet iedere ME-er gelijk is... dus kan het natuurlijk ook zijn dat we toch misschien niet allemaal exact dezelfde afwijkingen/ziekte hebben... toch?
En rituximab is maar een voorbeeld! voor auto immuun hemolytische aniemieen. Ze hebben meer soorten behandelingen (zie de link die ik erbij heb geplaatst). Verwijdering van milt is ook een optie en meer... ik zou het sowieso wel fijn vinden dit te weten... en dan kun je daarna altijd nog overwegen voor wel of geen behandeling en zo wel... welke behandeling... je zult toch altijd afwegingen moeten maken, en dat moet sowieso ieder voor zich natuurlijk! Maar het zou al fijn zijn als je al wat meer wist en de voordelen tegen de nadelen zou kunnen wegstrepen onder begeleiding arts natuurlijk...
Dus ik blijf enthousiast, ben benieuwd wat PVM hierover denkt...
En rituximab is maar een voorbeeld! voor auto immuun hemolytische aniemieen. Ze hebben meer soorten behandelingen (zie de link die ik erbij heb geplaatst). Verwijdering van milt is ook een optie en meer... ik zou het sowieso wel fijn vinden dit te weten... en dan kun je daarna altijd nog overwegen voor wel of geen behandeling en zo wel... welke behandeling... je zult toch altijd afwegingen moeten maken, en dat moet sowieso ieder voor zich natuurlijk! Maar het zou al fijn zijn als je al wat meer wist en de voordelen tegen de nadelen zou kunnen wegstrepen onder begeleiding arts natuurlijk...
Dus ik blijf enthousiast, ben benieuwd wat PVM hierover denkt...
Bij standaard bloedonderzoek komt er over het algemeen niks naar boven bij ME patiënten. Hierbij wordt altijd het hb bekeken en dus hebben we over het algemeen geen anemie. Maar wie weet een enkeling wel, maar dan moet een arts er altijd mee aan de slag gaan om dit te verhelpen met ijzer of hij moet een eventuele andere oorzaak van de anemie achterhalen.
I'm feeling like a Monday but someday I'll be Saturday night!
(Bon Jovi)
(Bon Jovi)