Lekker discriminerend is dat!...over de effectiviteit van individuele cognitieve gedragstherapie bij CVS niet alleen als voorwaarde gesteld dat de deelnemers goed gemotiveerd moesten zijn, ze mochten ook niet al te lang ziek zijn, geen medicatie gebruiken en geen problemen hebben met hun ziekte-uitkering.
Nou en, omdat we in conflict zitten, mogen we niet deelnemen. En omdat we te lang ziek zijn, vliegen we eruit?In de Belgische referentiecentra ging het daarentegen vaak om patiënten met een lang aanslepende, complexe problematiek (meer dan de helft nam, wegens bijkomende psychiatrische problemen, psychofarmaca zoals slaapmiddelen en antidepressiva), en een niet gering aantal onder hen was verwikkeld in een conflict omtrent arbeidsongeschiktheid
Bovendien, daar is de clou van de zaak. In de referentiecentra nemen ze meer mensen aan met psychische problemen dan mensen met CVS. Het ging toch om CVS-referentiecentra, niet?
En toch maar blijven doorgaan op een stressziekte...waarom de ogen dichtknijpen voor alle ander wetenschappelijk onderzoek?We vermoeden dat er bij CVS iets grondig mis is met het ‘stresssysteem’ – dit is het deel van het zenuwstelsel (met daaraan gekoppeld het hormonaal – en immuunsysteem) dat alle vormen van fysieke en mentale druk en belasting moet verwerken en zorgen voor een normaal herstel. Recent onderzoek wijst erop dat zowel genetische factoren als negatieve of traumatische ervaringen in de kindertijd de kwetsbaarheid van dit systeem verhogen waardoor het later, naar aanleiding van fysieke of psychische (over)belasting, gemakkelijker uit balans raakt.
Ik denk dan even aan griep: sta op mensen, begin te joggen, en drijf je schema op, dan zal je griep zeker beteren!het is belangrijk de huidige beperkingen te accepteren – hoe moeilijk dat ook is – en zich optimaal eraan aan te passen; te proberen de fysieke en mentale belastbaarheid geleidelijk te verhogen;
Referentiecentra lijken wel Lourdes....Als aan deze voorwaarden wordt voldaan, lijken CVS-patiënten een behoorlijke kans te maken dat er een herstelproces op gang komt, waarbij hun stresssysteem langzamerhand weer meer ‘veerkracht’ krijgt
Aha! Toch nog enige vorm van zelfkritiek!Maar toegegeven: hoewel klinische verbetering geregeld wordt vastgesteld, wachten we nog steeds op harde neurobiologische bewijzen die deze predictie kan ondersteunen.
Zo gaat het goed, zo gaat het beter en nog een kilometer...nog meer kaf bij het koren gooien. Referentiecentra worden dus geen centra meer voor CVS maar vuilnasbakcentra. En dan gaan ze deze vergaarbak aan een wetenschappelijk onderzoek werpen en blijven doordrammen op het feit dat de ziekte niet eenduidig is. Nee tuurlijk niet, gooi nog meer andere aandoeningen bij echte CVS, dan ga je er idd nog minder van snappen!Naar vernieuwde referentiecentra. Eerst en vooral zouden de centra zich moeten openstellen voor een bredere, steeds toenemende groep van patiënten met klachten over chronische uitputting, inspannings- en stressintolerantie, en verspreide musculoskeletale pijn, die beantwoorden aan de – sterk overlappende – diagnosen ‘CVS’ en ‘fibromyalgie’
Nog een langere martelgang.Vervolgens zouden de referentiecentra beter een solide basis leggen voor therapie en opvolging van de patiënt op lange termijn in zijn eigen milieu
Hmm, we volgen geen goed spoor en zijn daarom ziek. Het zal vast beter gaan met een beetje educatie. Oproep aan MS-patiënten, kankerpatiënten en andere chronisch zieke mensen: mits educatie kan je er aanzienlijk op vooruit gaan en op het goede spoor gezet worden!Nadat de diagnose is gesteld via een multidisciplinaire screening, worden door het referentiecentrum educatieve sessies aangeboden, waarbij ook de familie actief wordt betrokken. De bedoeling is de patiënten en hun omgeving evidence based informatie te verschaffen, en ze te motiveren om optimaal met de ziekte te om te gaan, kortom: ze ‘op het goede spoor te zetten’.
Uit het evaluatierapport van de referentiecentra blijkt dat reïntegratie in het werk helemaal niet lukt. En toch blijven proberen?? Ik dacht dat een ezel zich geen twee keer aan dezelfde steen stootte??De patiënten hebben in het centrum ook een individueel onderhoud met de maatschappelijk werker, die een concreet actieplan tot professionele herinschakeling uitstippelt. Voor de verdere uitvoering hiervan wordt verwezen naar instanties die zich met arbeidstrajectbegeleiding bezighouden.
Tuuuuurlijk, is heel goed om de zakken van de psycheuten te vullen!Ten slotte contacteert het referentiecentrum, in samenspraak met de huisarts, een of meerdere hulpverleners in de regio van de patiënt (klinisch psycholoog, kinesitherapeut, in sommige gevallen een psychiater…).
CVS is dus een evenwichtsstoornis...Op die manier kunnen CVS-patiënten geholpen worden om geleidelijk aan ‘een nieuw evenwicht’ in hun leven te vinden en dit op lange termijn ook te behouden.10
