Uitslag LYME, ik snap t niet meer..

Burial · Bericht door **Burial** » 16 dec 2011, 13:27

gefeliciteerd met dit toch wel goede nieuws dacht ik zo!?

louisa · Bericht door **louisa** » 16 dec 2011, 13:45

Hoi tom,

dfainher schreef:gefeliciteerd met dit toch wel goede nieuws dacht ik zo!?

Of dat echt wel "goed" nieuws is, is nog maar de vraag. Lyme is ook erg moeilijk te behandelen. Zeker als je al lang Lyme hebt en je daardoor lang onbehandeld hebt rond gelopen, dan kan Lyme veel schade hebben aangericht, die niet meer te herstellen is. Net zoals aoife schrijft.....

En ik ken persoonlijk ook een paar mensen waarbij dat is gebeurd.

En of Lyme beter erkend en geaccepteerd wordt in Nederland (huisartsen, UWV, uitkering etc.) dan ME? Ik denk het niet, Lyme-patiënten volgen dezelfde drama-route als ME-patiënten in Nederland.

De NVLP heeft 2010 een Petitie ingediend bij Politiek Den Haag,

omdat in Nederland naar schatting 250.000 tot een half miljoen mensen lijden aan de ziekte van Lyme.

Jaarlijks komen daar tienduizenden bij, mede doordat veel lymepatiënten een lange zoektocht en lijdensweg afleggen door de medische wereld.

Rond de diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme is nog veel onduidelijk, zodat mensen onnodig ziek worden en blijven: http://www.lymevereniging.nl/main.php?id=201
Er zijn 70.000 handtekeningen verzameld.

Groetjes, Louisa

verlorengezondheidman

@San-34,

@juul heeft de nodige verstand de ziekte van Lyme, misschien moet je hem middels een pb'tje om advies vragen?

louisa · Bericht door **louisa** » 16 dec 2011, 13:53

Hoi san,

Lees ook de topics van Juul nog eens na, daar staat ontzettend veel goede en belangrijke informatie te lezen:
* Na 3 jaar chronisch vermoeid diagnose Lyme: http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... highlight=

* Ben je op de ziekte van Lyme getest?: http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... highlight=

Groetjes, Louisa

Burial · Bericht door **Burial** » 16 dec 2011, 13:57

oeps sorry

ik dacht dat lyme wel gewoon een erkende ziekte was
en hopelijk (beter) behandelaar, maar mooi niet dus
het was iig goed bedoelt....

verlorengezondheidman

dfainher schreef:gefeliciteerd met dit toch wel goede nieuws dacht ik zo!?

Hoewel dr. Ruud Vermeulen claimt dat het XMRV-retrovirus een onschuldig virus is het navolgende; Mikovits heeft in een onderzoek 65 chronische Lyme patienten getest waarvan er 65 positief zijn bevonden op XMRV...

Ik weet eerlijk gezegd niet of dat een geruststellende gedachte is

louisa · Bericht door **louisa** » 16 dec 2011, 14:09

Hoi tom,

dfainher schreef:oeps sorry
ik dacht dat lyme wel gewoon een erkende ziekte was
en hopelijk (beter) behandelaar, maar mooi niet dus
het was iig goed bedoelt....

Ik weet dat je het goed bedoelt, geen zorgen.
En ik heb die info over Lyme er ff bij gezet ter verduidelijking.

ME- en Lyme-patiënten zitten in het zelfde schuitje, zeg maar

!

Groetjes, Louisa

san-34 · Bericht door **san-34** » 16 dec 2011, 14:23

Bedankt voor de links! Baal wel dat ik blijkbaar nog steeds in hetzelfde schuitje zit, ik hoopte te over te kunnen stappen naar n iets luxer schuitje op rustiger vaarwater

san-34 · Bericht door **san-34** » 16 dec 2011, 14:26

dfainher schreef:oeps sorry
ik dacht dat lyme wel gewoon een erkende ziekte was
en hopelijk (beter) behandelaar, maar mooi niet dus
het was iig goed bedoelt....

No problem, ik weet nu iig wat ik heb ipv altijd maar een omschrijving te moeten geven en dan vertellen dat geen enkele arts iets kan vinden, dan geloven mensen je meteen niet meer.

Burial · Bericht door **Burial** » 16 dec 2011, 14:26

dat idee had ik dus ook, vandaar de (achteraf misplaatste) felicitatie...

Burial · Bericht door **Burial** » 16 dec 2011, 14:33

@louisa
ik had je trouwens een pm gestuurd, had je die gezien?

manja · Bericht door **manja** » 16 dec 2011, 15:27

Iemand die ik ken heeft Lyme. Dit wordt gewoon erkend. Echter het probleem ontstaat wanneer er geen duidelijk lyme beeld bij aanvang aanwezig is dwz een tekenbeet, rode kring en vaststelling van deze bacterie. Achteraf vaststellen van Lyme is medisch lastig en wordt meestal niet erkend. De test van Weert is een voorbeeld daarvan. Je hebt dan ook medisch niks aan deze test. Je huisarts zal deze waarschijnlijk ook niet serieus nemen, dus heb je volgens hun protocol eigenelijk geen Lyme. Deze groep heeft met name problemen omdat men niet zeker weet of er nu wel of niet sprake is van Lyme. Misschien maakt dit alles wat duidelijker voor iedereen.

verlorengezondheidman

Er zijn geloof ik ook chronische Lyme patienten die in het buitenland en dan met name Duitsland worden behandeld ik geloof o.a. met herhaalde antibiotica kuren en infusen.
Het kostenplaatje hieromtrent moet ik je helaas schuldig blijven, maar dat zal wel niet goedkoop zijn denk ik....

Er was laatst een zeer interessante documentaire over op TV over Lyme-patienten ik weet alleen niet meer welk actualiteitenprogramma dit heeft uitgezonden, wellicht dat er iemand is die dit wel weet..??

san-34 · Bericht door **san-34** » 16 dec 2011, 15:43

manja schreef:Iemand die ik ken heeft Lyme. Dit wordt gewoon erkend. Echter het probleem ontstaat wanneer er geen duidelijk lyme beeld bij aanvang aanwezig is dwz een tekenbeet, rode kring en vaststelling van deze bacterie. Achteraf vaststellen van Lyme is medisch lastig en wordt meestal niet erkend. De test van Weert is een voorbeeld daarvan. Je hebt dan ook medisch niks aan deze test. Je huisarts zal deze waarschijnlijk ook niet serieus nemen, dus heb je volgens hun protocol eigenelijk geen Lyme. Deze groep heeft met name problemen omdat men niet zeker weet of er nu wel of niet sprake is van Lyme. Misschien maakt dit alles wat duidelijker voor iedereen.

Ik heb deze test gewoon via de huisarts laten doen, lijkt me dat ze dat niet doen als ze e niet in geloven. Iedere huisarts is natuurlijk anders maar het lijkt mij niet eerlijk om bij voorbaat al alle huisartsen af te schrijven wb lyme

verlorengezondheidman

Steeds meer Lymepatienten wijken uit naar het buitenland, zie link.

http://player.omroep.nl/?aflid=10829771