Hallo Allemaal.
Ik ben Maxi, ben 34 jaar oud en heb 12 jaar ME.
Ik heb vandaag toch besloten op mijn ervaringen op papier te zetten.
Ik heb dit in het begin niet gedaan omdat er zoveel op me afkwam en ik de energie niet had om dit op te schrijven.
Ik ben sinds januari 2011 in behandeling bij DML.
26 en 27 januari heb ik de lactose, fructose, ontlasting, urine en bloedonderzoeken gehad. Dat waren spannende, emotionele en zeer vermoeiende dagen. We hebben 1 nacht in een hotel overnacht. Vooral het nuchter blijven vond ik vreselijk. Wel was het overweldigend om een arts te spreken, die je serieus neemt en niet oordeelt over je klachten.
De tijd na deze consulten vond ik het ergste. Afwachten wat er allemaal uitkomt en hopen dat je zo snel mogelijk aan de slag kunt met je behandelplan.
De volgende keer noteer ik de uitslagen.
Groetjes Maxi
Maxi bij DML
Moderator: Moderators
Maxi bij DML
Hallo Maxi,
Tof dat je ons op de hoogte houdt. Ik ben sedert deze zomer in de DML-clan gestapt.
Nu precies een maand bezig met behandeling. Mijn traject kan je ook volgen via chika@DML. Benieuwd naar dat van jou.
grts
Tof dat je ons op de hoogte houdt. Ik ben sedert deze zomer in de DML-clan gestapt.
Nu precies een maand bezig met behandeling. Mijn traject kan je ook volgen via chika@DML. Benieuwd naar dat van jou.
grts
Health is not valued till sickness comes.
-Thomas Fuller-
-Thomas Fuller-
Maxi bij DML
Bedankt voor je bericht!
Super dat je ons op de hoogte houd, ik ben heel benieuwd.
Super dat je ons op de hoogte houd, ik ben heel benieuwd.
Maxi bij DML
Ben benieuwd 
.
.-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Maxi bij DML
Hey Maxi!
Als je al van januari bezig bent, zul je vast al veel te vertellen hebben hoe gaat het nu met je?
Als je al van januari bezig bent, zul je vast al veel te vertellen hebben
hoe gaat het nu met je?Ik weet weinig.
Maxi bij DML
Mijn uitslagen waren:
ANOX: 1,06
C4AS: 2958
CLAH: 81,5
PENC: 45.1
Perforine: 1458
Bartonella:positief
TGF-Beta 1S 1445
XRMV negatief
Rapport DML
Vitamine D3: laag
abnormale antioxidant status
Diverse schimmels
C4a verhoogd
enkele voedselintoleranties
discrete fructosemalabsorptie
ANOX: 1,06
C4AS: 2958
CLAH: 81,5
PENC: 45.1
Perforine: 1458
Bartonella:positief
TGF-Beta 1S 1445
XRMV negatief
Rapport DML
Vitamine D3: laag
abnormale antioxidant status
Diverse schimmels
C4a verhoogd
enkele voedselintoleranties
discrete fructosemalabsorptie
Maxi bij DML
Ik ben in april terug gegaan voor de uitslagen en in mei gestart met de behandeling.
De behandeling bestond uit:
dieet vlgs. Christine tobback
Vitamine C 1gr p/dag
Vitamine B12 2 x per week intramusculair
Yaeyama chlorella 500 mg 4 per dag
Nexavir 2 cc per dag
Lactoferrin 2 per dag
Ubiquinol 100 2 per dag
Mutaflor 2 per dag
VSL-3 2 per dag
Gabbroral 250 mg 4 per dag ged. 4 dagen
Amoxicilline 500 mg 2 per dag ged 8 dgn
De behandeling bestond uit:
dieet vlgs. Christine tobback
Vitamine C 1gr p/dag
Vitamine B12 2 x per week intramusculair
Yaeyama chlorella 500 mg 4 per dag
Nexavir 2 cc per dag
Lactoferrin 2 per dag
Ubiquinol 100 2 per dag
Mutaflor 2 per dag
VSL-3 2 per dag
Gabbroral 250 mg 4 per dag ged. 4 dagen
Amoxicilline 500 mg 2 per dag ged 8 dgn
Maxi bij DML
Ik heb altijd vreselijke pijn gehad aan mijn gewrichten. Stekende, warme pijn. Ik kon nauwelijks liggen en was aan de tramaldol voor de pijn. Na 1 week nexavir was de pijn al draaglijk.
Dat was het grootste verschil. Verder heb ik misselijkheid ervaren van de VSL 3, en af en toe pijnlijke onderhuidse plekken van de nexavir spuiten.
Nu gaat het qua gewrichtsklachten veel beter, maar zodra ik bijv. 2 dagen niet spuit, dan komt het weer terug. Ook is de koorts na 2 maanden verdwenen. Alleen bij terugvallen komt alles weer terug. Het dieet heb ik goed volgehouden, maar heeft niet veel gedaan. Ik let nu op mijn fructose en suikers en de dingen die ik echt niet mag eten, zoals hazelnoten, amandel, honing en eieren. Ik merkte wel dat mijn neus verstoppingen minder werden na het dieet.
Dat was het grootste verschil. Verder heb ik misselijkheid ervaren van de VSL 3, en af en toe pijnlijke onderhuidse plekken van de nexavir spuiten.
Nu gaat het qua gewrichtsklachten veel beter, maar zodra ik bijv. 2 dagen niet spuit, dan komt het weer terug. Ook is de koorts na 2 maanden verdwenen. Alleen bij terugvallen komt alles weer terug. Het dieet heb ik goed volgehouden, maar heeft niet veel gedaan. Ik let nu op mijn fructose en suikers en de dingen die ik echt niet mag eten, zoals hazelnoten, amandel, honing en eieren. Ik merkte wel dat mijn neus verstoppingen minder werden na het dieet.
Maxi bij DML
De eerste 2 maanden waren echt hel!
Ik werd steeds zieker. Ik kon nauwelijks mijn bed uitkomen. Toen ben ik ook begonnen met mirtazapine en citalopram. Ik zag het echt even niet meer zitten. Vanaf juli ging het wat beter. Ik kon mezelf weer wat beter redden. Toch bleef ik vermoeider dan voor de bahandeling. Ik kon met moeite traplopen, douchen etc. was direct buiten adem en uitgeput. In september heb ik een inspanningstest gehad die ook verslechterd was. Het bloed liet een verhoogde waarde zien voor IL8(98)- IL10(124) en nagalase (1.80). In oktober ben ik toen met GCmaf begonnen.
Ik werd steeds zieker. Ik kon nauwelijks mijn bed uitkomen. Toen ben ik ook begonnen met mirtazapine en citalopram. Ik zag het echt even niet meer zitten. Vanaf juli ging het wat beter. Ik kon mezelf weer wat beter redden. Toch bleef ik vermoeider dan voor de bahandeling. Ik kon met moeite traplopen, douchen etc. was direct buiten adem en uitgeput. In september heb ik een inspanningstest gehad die ook verslechterd was. Het bloed liet een verhoogde waarde zien voor IL8(98)- IL10(124) en nagalase (1.80). In oktober ben ik toen met GCmaf begonnen.
Maxi bij DML
Sinds de GCmaf ga ik vooruit met voorzichtige kleine pasjes.
Ik voel me nog steeds ziek en grieperig. Maar mijn inspanningintolerantie en recuperatievermogen zijn verbeterd. Ik voel me nog ziek maar ik kan meer doen. Rare gewaarwording is dat. De GC maf heeft wel wat bijwerkingen, zoals een drukkend gevoel in het hoofd. Letterlijk heb ik het gevoel of mijn schedel te klein is voor mijn hersenen..Het drukt.
Het gevaar zit er wel in dat als je een beetje weer kunt deelnemen aan de maatschappij dat je er niet genoeg van krijgt en meer wilt, waardoor ik fors mijn grenzen overschrijd en nu weer erg ziek ben. Dit blijft moeilijk. Ik vraag me regelmatig af waar ik op dit moment sta. Ik ben eerst achteruit gegaan en daarna langzaam vooruit. Ik denk dat ik nu 30 % max. hersteld ben in 10 maanden. Ik ben inmiddels 8 uur per week aan het werk en dat gaat redelijk. Ik moet me gedeisd houden om het vol te houden, maar ik zou ontslagen worden en met de kosten van alle geneesmiddelen kan ik dat echt niet gebruiken. Ik heb een WMO aanvraag al gedaan in augustus 2011 voor hulp in de huishouding, maar nog steeds geen bericht.
Als iemand vragen heeft over de behandeling met DML stel ze gerust. Nu ga ik weer uitrusten.
Ik voel me nog steeds ziek en grieperig. Maar mijn inspanningintolerantie en recuperatievermogen zijn verbeterd. Ik voel me nog ziek maar ik kan meer doen. Rare gewaarwording is dat. De GC maf heeft wel wat bijwerkingen, zoals een drukkend gevoel in het hoofd. Letterlijk heb ik het gevoel of mijn schedel te klein is voor mijn hersenen..Het drukt.
Het gevaar zit er wel in dat als je een beetje weer kunt deelnemen aan de maatschappij dat je er niet genoeg van krijgt en meer wilt, waardoor ik fors mijn grenzen overschrijd en nu weer erg ziek ben. Dit blijft moeilijk. Ik vraag me regelmatig af waar ik op dit moment sta. Ik ben eerst achteruit gegaan en daarna langzaam vooruit. Ik denk dat ik nu 30 % max. hersteld ben in 10 maanden. Ik ben inmiddels 8 uur per week aan het werk en dat gaat redelijk. Ik moet me gedeisd houden om het vol te houden, maar ik zou ontslagen worden en met de kosten van alle geneesmiddelen kan ik dat echt niet gebruiken. Ik heb een WMO aanvraag al gedaan in augustus 2011 voor hulp in de huishouding, maar nog steeds geen bericht.
Als iemand vragen heeft over de behandeling met DML stel ze gerust. Nu ga ik weer uitrusten.
Maxi bij DML
Heel herkenbaar voor mij: je nog ziek voelen maar wel meer kunnen doen!!
En ook meer over grenzen gaan doordat je nu proeft van iets meer kunnen. Jep, zeer herkenbaar!
Hoop dat het voor jou ook zal beteren en blij dat ik je moed heb gegeven!
En ook meer over grenzen gaan doordat je nu proeft van iets meer kunnen. Jep, zeer herkenbaar!
Hoop dat het voor jou ook zal beteren en blij dat ik je moed heb gegeven!
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Maxi bij DML
Idem voor mij.Heel herkenbaar voor mij: je nog ziek voelen maar wel meer kunnen doen!!
En ook meer over grenzen gaan doordat je nu proeft van iets meer kunnen. Jep, zeer herkenbaar!
Hoop dat het voor jou ook zal beteren en blij dat ik je moed heb gegeven!
Ze hebben 8 weken de tijd om een beslissing te nemen, zo niet dan kun je ze in gebreke stellen en moeten ze alsnog binnen 2 weken beslissen. Anders moeten ze je een boete betalen. De termijn mag opgeschort worden als ze extern advies gaan inwinnen, maar daar moeten ze je dan wel van op de hoogte stellen. Hier staat het goed uitgelegd met een voorbeeldbrief http://gemeente.groningen.nl/bezwaar-ma ... -dwangsom/Ik heb een WMO aanvraag al gedaan in augustus 2011 voor hulp in de huishouding, maar nog steeds geen bericht.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Maxi bij DML
Ik heb net gebeld met de WMO. En er is een negatief advies afgegeven.
Ik heb overal aan meegewerkt alle informatie verstrekt en dan zoiets!!!
Dat geloof je toch niet. ME is natuurlijke geen ziekte.
Ik heb overal aan meegewerkt alle informatie verstrekt en dan zoiets!!!
Dat geloof je toch niet. ME is natuurlijke geen ziekte.
Maxi bij DML
Net de bloeduitslagen ontvangen van 29.12.2011.
Een aantal bloeduitslagen zijn verbeterd en een aantal verslechterd.
Ik weet niet wat ik daarop moet zeggen....
Eerst de verbeterde bloeduitslagen, moeten toch positief denken
Nagalase: was 1,80, nu 0,72 ( ref: 0,32-0,95)
Perforine: was 1458, nu 929 ( ref: 250-750)
Tgf-BETA1S: was 1445, nu 11573 ( ref: 11400-63300)
Verslechterd:
Bartonella : was LOW POSITIVE, nu POSITIVE
C4AS: was 2958, nu 3453 ( ref: 20-1400)
IL 8 serum: was 13,7, nu 106,8 (ref: 0-15)
Ongelofelijk dat dat kreng van een bartonella na 10 maanden antibiotica nog steeds in mijn bloed zit!
Een aantal bloeduitslagen zijn verbeterd en een aantal verslechterd.
Ik weet niet wat ik daarop moet zeggen....
Eerst de verbeterde bloeduitslagen, moeten toch positief denken
Nagalase: was 1,80, nu 0,72 ( ref: 0,32-0,95)
Perforine: was 1458, nu 929 ( ref: 250-750)
Tgf-BETA1S: was 1445, nu 11573 ( ref: 11400-63300)
Verslechterd:
Bartonella : was LOW POSITIVE, nu POSITIVE
C4AS: was 2958, nu 3453 ( ref: 20-1400)
IL 8 serum: was 13,7, nu 106,8 (ref: 0-15)
Ongelofelijk dat dat kreng van een bartonella na 10 maanden antibiotica nog steeds in mijn bloed zit!