Maxi bij DML

[louisa]

Hoi vlindertje,

En ik vraag me ook af of men met een pure complemenaire behandeling de Lyme helemaal weg kan werken of is er altijd AB nodig?

Ja, dat is mogelijk met een pure complementaire behandeling.
Ik zie en spreek regelmatig mensen/patiënten, waarbij dat is bereikt.

Groetjes, Louisa

[vital]

@Vlindertje:
Doxycycline kan intracellulair werken en ook gewoon, dus dat is 2 voor de prijs van één
Flagyl werkt op cysten.

@Louisa:
Persoonlijk geloof ik er niet in dat je zonder AB kunt herstellen van Lyme. Ik geloof er wel in dat complementaire behandelingen veel kunnen helpen.

[vlindertje19]

@Vlindertje:
Doxycycline kan intracellulair werken en ook gewoon, dus dat is 2 voor de prijs van één
Flagyl werkt op cysten.

Dan vraag ik me af hoe het kan dat sommigen na langdurige AB niet echt beter worden maar vaak alleen maar slechter?

Groetjes Vlindertje

[felixloena]

Dan vraag ik me af hoe het kan dat sommigen na langdurige AB niet echt beter worden maar vaak alleen maar slechter?

Dat is de mysterie van het lichaam lijkt me. Waarom geneest de een wel met een bepaalde chemo van kanker en de ander niet? Waarom reageert iemand wel op een bepaald antidepressivum en de ander niet? Elk lichaam is anders.

[vital]

Dan vraag ik me af hoe het kan dat sommigen na langdurige AB niet echt beter worden maar vaak alleen maar slechter?

Dat is de mysterie van het lichaam lijkt me. Waarom geneest de een wel met een bepaalde chemo van kanker en de ander niet? Waarom reageert iemand wel op een bepaald antidepressivum en de ander niet? Elk lichaam is anders.

Borrelia is een zeer moeilijke bacterie, die zich heel erg kan verbergen...
Ook zijn er soms nog co-infecties die niet behandeld worden, waardoor je natuurlijk ziek blijft...

En elk lichaam is inderdaad anders, de één zijn immuunsysteem werkt net iets beter dan de ander.

[asje]

Volgens Cheney vinden er gen-aanpassingen plaats tijdens de ziekte wat bij de één succesvoller is dan bij de ander. Dat is zijn antwoord op waarom sommigen verslechteren, verbeteren of redelijk stabiel worden. Of dat klopt, geen idee.

Volgens DMl gaan we idd gemiddeld 6% per jaar achteruit. Ik zat, na mijn fijne ervaringen met de Gezondheidszorg, jarenlang op een gemiddelde restcapaciteit van 4%. Zo slecht werd het na 2,5 jaar ziekte. Ik zou dus elk jaar, nu 21,5 jaar, met nog 6% (van de 4% restcapaciteit) verslechterd moeten zijn. Maw, ik zou met deze hypothese al héél lang morsdood moeten zijn. Het klopt dus niet, hooguit voor een deel. Ik ken ook ME-ers als zo lang voor wie dit niet opgaat, ook niet voor degenen die wel verslechtering merken; zoveel is het meestal niet. Het gaat dus hooguit op voor sommigen.

[vlindertje19]

Asje, Vita en Felixloena,

Het is mij meer dan duidelijk en ben het er mee eens dat iedereen anders is qua immuunsysteem en geen 1 ME-er, Lym-er, CVS-er en FM-er is hetzelfde.

Groetjes Vlindertje

[asje]

Dat geldt voor alle zieken. Btw, laat dat CVS maar weg, dat is niks.

[maxi]

Voor mijn gevoel moet ik dus de rest van mijn leven aan de antibiotica om stabiel te blijven. Als ik stop ga ik achteruit. Van sommige soorten antibiotica wordt ik slechter, andere blijf ik stabiel soms met betere dagen... Maar wat te doen de gok nemen met de 6 % achteruitgang of levenslang antibiotica. Wat is wijsheid??

[asje]

Ik leg nou juist uit dat die 6% voor velen (gelukkig) dus niet klopt ...

[lulu]

Hoi maxi, op het lyme-forum lees je ook over deze terugvallen. Zij zeggen dat je dan juist de tijd moet nemen om je immuunsysteem op te krikken. Ik ben nu te moe om terug te bladeren, maar nam je de AB nu per infuus? Mss is dat ook erg belastend. Kan een lagere dosering, oraal, niet ook zorgen dat de bacterien onderdrukt worden? Ik zou eerst nog eens advies vragen bij DML en hem vertellen welke vraag jou nu bezighoudt. Maar wat ook asje zegt, er kunnen vaak weer betere tijden komen.

[vlindertje19]

Dat geldt voor alle zieken. Btw, laat dat CVS maar weg, dat is niks.

Dat we hier over alle zieken hebben lijkt me meer dan vanzelfsprekend, alleen zitten we hier wel op een ME forum met veel Lymer's ertussen die ook FM hebben of is FM ook weer een loze naam aangezien velen ook weer FM als diagnose hebben gehad terwijl het Lyme bleek te zijn?

Voor mijn gevoel moet ik dus de rest van mijn leven aan de antibiotica om stabiel te blijven. Als ik stop ga ik achteruit. Van sommige soorten antibiotica wordt ik slechter, andere blijf ik stabiel soms met betere dagen... Maar wat te doen de gok nemen met de 6 % achteruitgang of levenslang antibiotica. Wat is wijsheid??

Het wil niet vanzelfsprekend zeggen dat wanneer je stopt je achteruit gaat he! Maar her en der lees ik onder de zieken die (langdurig) AB gebruiken (tijdelijke) verbetering hebben en dan weer een terugval.

Levenslang AB lijkt mij wel erg ongezond, waarbij ik persoonlijk AB sowieso al niet hoog heb zitten, maar dat was niet anders de afgelopen jaren dat ik het kreeg voor diverse infecties.

Misschien is een complementaire behandeling gecombineerd met reguliere AB iets voor jou?

Groetjes Vlindertje

[asje]

Ik vind het wel relevant te noemen dat we niet alleen allemaal verschillend zijn met ME/FM/Lyme maar dat dat voor alle zieken geldt, zeker niet iedereen is zich daarvan bewust. FM is iets maar CVS niet.

[maxi]

Hele weekend alweer mis. Duizelig, uitgeput, slap op de been, spontane zweetuitbarstingen en forse gewrichtspijnen! Ik gebruik indometacine zetpillen voor de pijn, maar dat mag slechts voor de nacht. Overdag heb ik niets, dus dat is afzien. Paracetamol helpt niet. Mijn man mag dan niet eens naar me kijken laats staan aanraken.. Hoe zijn de ervaringen hier met pijnmedicatie? Wie gebruikt wat en heeft waar baat bij? Hebben jullie ook gewrichtsklachten of juist niet. Ik ben daar wel benieuwd naar.

[vlindertje19]

Hele weekend alweer mis. Duizelig, uitgeput, slap op de been, spontane zweetuitbarstingen en forse gewrichtspijnen! Ik gebruik indometacine zetpillen voor de pijn, maar dat mag slechts voor de nacht. Overdag heb ik niets, dus dat is afzien. Paracetamol helpt niet. Mijn man mag dan niet eens naar me kijken laats staan aanraken.. Hoe zijn de ervaringen hier met pijnmedicatie? Wie gebruikt wat en heeft waar baat bij? Hebben jullie ook gewrichtsklachten of juist niet. Ik ben daar wel benieuwd naar.

Wat enorm vervelend dat je zo'n slecht weekend hebt gehad. Dat Paracetamol niet helpt weet ik zelf maar als te goed en ik denk dat er wel forumleden zijn die andere pijnstillers gebruiken. Binnenin de natuurlijke pijnstilling zijn er ook mogelijkheden. Maar welke dat zijn ben ik niet in thuis.

Ik zelf heb sinds een jaar toegenomen gewricht - en spierklachten. Nekstijfheid, nekkraken, pijn in de ruggewervel, onderrug, uitstraling naar armen en benen (tintelingen, dove pijn, schietende prikkende brandende pijn). Dit kan te maken hebben met de Borrelia en Bartonella.

Ik ben overigens zelf getest op alleen de anti-stoffen bij Borrelia Burgdorferi en de Bartonella heselae en Bartonella Quintana. Op welke manier worden de co-infecties getest in Augsburg? Van de Bb weet ik dat het via de LTT gedaan wordt, maar hoe zit dat met de co-infecties? PCR methode of........? Ben daar benieuwd naar omdat ik in mijn achterhoofd hou dat volledig testen op dit alles toch een keer gaat komen en de complementaire arts waar ik naar toe wil werkt samen met enkele particuliere labs.

Groetjes Vlindertje