Maxi bij DML
Moderator: Moderators
Maar hoe lang zijn we ook al niet ziek? Zoveel jaren waarin die beesten hun gang konden gaan, en pas krijg je eigenlijk medicatie die hier specifiek op werkt. Dan denk ik niet dat we mogen verwachten dat we na een paar maanden antibiotica beter zijn.. Hoewel het zo veel meer moed zou geven om echt met sprongen vooruit te gaan he? Veel sterkte!
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
't Gaar er hier weer heftig aan toe zie ik 
't Is soms moeilijk om allemaalvol te houden he? 
Ik kan natuurlijk eigenlijk niet in andere mensen hun naam spreken, maar volgens mij ziet DML de scheiding tussen ME of Bartonella/Lyme niet zo zwart-wit als sommigen hier. Dus dat hij het als ME beschrijft zegt niets over of hij de Bart wel of niet als oorzaak ziet, dat blijft hij ME noemen. (tenzij hij zich daar ook specifiek over had uitgesproken gisteren, los van die opmerking over het ME-hart)
(Endocarditis, hartklepontsteking enz komen trouwens ook regelmatig voor bij bepaalde soorten Bart in niet-ME-gerelateerde gevallen.
http://www.google.be/search?q=Endocarditis+bartonella)
Zoals sowfia zegt vrees ook ik inderdaad dat hoe langer die beesten al in je lijf zit hoe moeilijker je er vanafraakt. (bij velen van ons al minstens 10-20 jaar)
Zelf moest ik rekenen op ongeveer een jaar (9-18 mnd was gemiddelde), en ben nu nog maar 3,5 maanden bezigdus dat is nog niet eens in 1/3e.
Maar als ik het mij goed herinner ben jij al langer bezig met specifiek de Bart, al van vorige lente oid?
Maar verder blijft het natuurlijk allemaal maar gissing, veel weten we er ook niet over eigenlijk het hangt er alemaal maar vanaf hoeveel vertrouwen je er zelf in hebt neem ik aan.
't Is soms moeilijk om allemaalvol te houden he? Ik kan natuurlijk eigenlijk niet in andere mensen hun naam spreken, maar volgens mij ziet DML de scheiding tussen ME of Bartonella/Lyme niet zo zwart-wit als sommigen hier. Dus dat hij het als ME beschrijft zegt niets over of hij de Bart wel of niet als oorzaak ziet, dat blijft hij ME noemen. (tenzij hij zich daar ook specifiek over had uitgesproken gisteren, los van die opmerking over het ME-hart)
(Endocarditis, hartklepontsteking enz komen trouwens ook regelmatig voor bij bepaalde soorten Bart in niet-ME-gerelateerde gevallen.
http://www.google.be/search?q=Endocarditis+bartonella)
Zoals sowfia zegt vrees ook ik inderdaad dat hoe langer die beesten al in je lijf zit hoe moeilijker je er vanafraakt. (bij velen van ons al minstens 10-20 jaar)
Zelf moest ik rekenen op ongeveer een jaar (9-18 mnd was gemiddelde), en ben nu nog maar 3,5 maanden bezigdus dat is nog niet eens in 1/3e.
Maar als ik het mij goed herinner ben jij al langer bezig met specifiek de Bart, al van vorige lente oid?
Maar verder blijft het natuurlijk allemaal maar gissing, veel weten we er ook niet over eigenlijk
het hangt er alemaal maar vanaf hoeveel vertrouwen je er zelf in hebt neem ik aan.Ik weet weinig.
Het is alweer een hele lange tijd geleden dat ik wat gepost heb, door omstandigheden..
Dus het wordt weer eens hoog tijd. Vanaf januari ben ik gestart met mijn oude contract op te pakken op het werk 16 uur per week, 4 x 4 uur. Ik werkte tot die tijd 8 uur per week, maar mijn werkgever vond dat een te laag contract en was alleen tijdelijk om het weer op te bouwen. 22 januari 2013 op consult bij DML. Hij gaf aan dat het bloed verbeterd was en dat ik mocht proberen om het zonder antibiotica te doen. Dit heb ik gedaan. Na een tijdje ging het weer achteruit. In maart weer terug op consult. Weer opnieuw antibiotica voorgeschreven. Helaas geen verbetering. Situatie moeilijk onder controle te krijgen. Ik liep al sinds januari op mijn tenen op het werk en heb in april toch weer de knoop doorgehakt en heb me ziek gemeld. Ik ben het zat om het iedere keer weer opnieuw te proberen en steeds weer opnieuw mijn baan erbij neer te leggen. Ik krijg daar psychisch een enorme dreun van.
Dus het wordt weer eens hoog tijd. Vanaf januari ben ik gestart met mijn oude contract op te pakken op het werk 16 uur per week, 4 x 4 uur. Ik werkte tot die tijd 8 uur per week, maar mijn werkgever vond dat een te laag contract en was alleen tijdelijk om het weer op te bouwen. 22 januari 2013 op consult bij DML. Hij gaf aan dat het bloed verbeterd was en dat ik mocht proberen om het zonder antibiotica te doen. Dit heb ik gedaan. Na een tijdje ging het weer achteruit. In maart weer terug op consult. Weer opnieuw antibiotica voorgeschreven. Helaas geen verbetering. Situatie moeilijk onder controle te krijgen. Ik liep al sinds januari op mijn tenen op het werk en heb in april toch weer de knoop doorgehakt en heb me ziek gemeld. Ik ben het zat om het iedere keer weer opnieuw te proberen en steeds weer opnieuw mijn baan erbij neer te leggen. Ik krijg daar psychisch een enorme dreun van.
In april 2013 weer terug op consult bij DML. Diverse bloedafnames weer uitgevoerd waaronder lyme bepaling in augsburg. ( Elisa)..Mijn man is ook getest op Bartonella en positief bevonden. Heeft voor een maand doxycline gekregen en hoeft daarna niet meer terug. 03 Juni 2013 Lyme uitslag positief. Start met antibiotica intraveneus ceftriaxon 2 gr 3 x per week en minocycline oraal. Dit heb ik 8 weken gedaan. Met veel geregel kon ik dit thuis zelf toedienen,( nadat ik de eerste gift bij himmunitas heb gehad), omdat ik verpleegkundige ben van beroep. DML zei op het consult dat ik de eerste maand behoorlijk ziek zou zijn en daarna dingen zou merken die ik nooit eerder ervaren heb in positieve zin dan..
Helaas de eerste gift werd ik direct moe, de tweede gift kreeg ik hoofdpijn en werd erg duizelig ook had ik diaree. De hoofdpijn was in de tweede week weg en de duizeligheid en diarree werden steeds minder naarmate de kuur vorderden, alleen de vermoeidheid bleef. Echt doodziek ben ik niet geweest en verbetering heb ik ook niet waargenomen. Na 7 weken heb ik mijn bevindingen in een mail gezet en naar himmunitas gestuurd. Per order ceftriaxon stoppen na 8 ste week en opnieuw op controle komen. Er stond niet bij vermeld waarom ik moest stoppen en of ik nu eerder op controle moest komen. Na een tijd maar eens gebeld naar himmunitas maar ook niet veel wijzer geworden. De controleafspraak kon niet eerder want er was geen plek.
Helaas de eerste gift werd ik direct moe, de tweede gift kreeg ik hoofdpijn en werd erg duizelig ook had ik diaree. De hoofdpijn was in de tweede week weg en de duizeligheid en diarree werden steeds minder naarmate de kuur vorderden, alleen de vermoeidheid bleef. Echt doodziek ben ik niet geweest en verbetering heb ik ook niet waargenomen. Na 7 weken heb ik mijn bevindingen in een mail gezet en naar himmunitas gestuurd. Per order ceftriaxon stoppen na 8 ste week en opnieuw op controle komen. Er stond niet bij vermeld waarom ik moest stoppen en of ik nu eerder op controle moest komen. Na een tijd maar eens gebeld naar himmunitas maar ook niet veel wijzer geworden. De controleafspraak kon niet eerder want er was geen plek.
Ik zit nu met een enorm dilemma... Ik ben het langzaam een beetje zat om enorme zware behandelingen te volgen zonder resultaat. Het frustreert ook dat de begeleiding zo minimaal is.
Waarom moest ik nu stoppen? Is het omdat het niet aanslaat? Of zijn er nog andere opties? Zo ja ik kan niet 3 x per week naar Brussel en ik ben heel moeilijk te prikken...Dat is ook allemaal niet lang vol te houden. Ik heb nog gemaild nadat ik in een weekend twee weken geleden volledig ben gecrasht ( dubbelzien, hartkloppingen, gewrichtsklachten, duizelig, moeite met praten, uitputting, last van geluid en licht, tot niet s in staat, tegen dingen aanlopen , alles laten vallen.., maar tot op heden ook geen reactie. Deze week weer ziek. Ik heb maar niet meer gemaild...Weet iemand wat de verwachtingen zijn als je lyme onbehandeld laat??? Hoe zich dat zal of kan ontwikkelen? Wie heeft er ook geen resultaat geboekt met de antibiotica intraveneus? Hoe lang zijn jullie al bezig met de antibiotica? En hoe lang willen jullie het nog volhouden??
Waarom moest ik nu stoppen? Is het omdat het niet aanslaat? Of zijn er nog andere opties? Zo ja ik kan niet 3 x per week naar Brussel en ik ben heel moeilijk te prikken...Dat is ook allemaal niet lang vol te houden. Ik heb nog gemaild nadat ik in een weekend twee weken geleden volledig ben gecrasht ( dubbelzien, hartkloppingen, gewrichtsklachten, duizelig, moeite met praten, uitputting, last van geluid en licht, tot niet s in staat, tegen dingen aanlopen , alles laten vallen.., maar tot op heden ook geen reactie. Deze week weer ziek. Ik heb maar niet meer gemaild...Weet iemand wat de verwachtingen zijn als je lyme onbehandeld laat??? Hoe zich dat zal of kan ontwikkelen? Wie heeft er ook geen resultaat geboekt met de antibiotica intraveneus? Hoe lang zijn jullie al bezig met de antibiotica? En hoe lang willen jullie het nog volhouden??
Wat ik me eigenlijk afvraag : is er al iemand genezen door zulke zware AB kuren ?
Ik denk er niet aan om mijn lichaam bloot te stellen aan zo'n zware kuren, in de eerste plaats omdat ik niet sterk genoeg ben hiervoor en omdat mijn maag en darmen nu al helemaal hun werk niet meer doen en ze door zo'n zware kuren nog meer te lijden zouden hebben.
Hoe kunnen jullie dit aan, vraag ik me af ?
Ik denk er niet aan om mijn lichaam bloot te stellen aan zo'n zware kuren, in de eerste plaats omdat ik niet sterk genoeg ben hiervoor en omdat mijn maag en darmen nu al helemaal hun werk niet meer doen en ze door zo'n zware kuren nog meer te lijden zouden hebben.
Hoe kunnen jullie dit aan, vraag ik me af ?
@Maxi: Wat naar dat je je nog niet beter voelt na de infuusbehandeling, en geen duidelijke antwoorden krijgt op de vragen die je hebt. Ik mail meestal heel duidelijke vragen.
Misschien helpt dat?
Hopelijk kun je snel bij DML terecht voor informatie.
Veel sterkte Maxi!
Misschien helpt dat?
Hopelijk kun je snel bij DML terecht voor informatie.
Veel sterkte Maxi!
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
@sprankel ik hou mijn vragen ook altijd duidelijk en beknopt, maar ik krijg de laatste maanden geen antwoord.
@fam ik weet het niet. Ik ben nu ook op een punt beland waar ik me dus afvraag of ik me dit moet blijven aandoen, aangezien het resultaat minimaal is. ( ik ben wel beter dan toen ik begon, maar laatste jaar weer achteruit aan het gaan) Ik vraag me af of het uberhaupt nog te genezen is...maar wat zijn de consequenties van een onbehandelde lyme?
@fam ik weet het niet. Ik ben nu ook op een punt beland waar ik me dus afvraag of ik me dit moet blijven aandoen, aangezien het resultaat minimaal is. ( ik ben wel beter dan toen ik begon, maar laatste jaar weer achteruit aan het gaan) Ik vraag me af of het uberhaupt nog te genezen is...maar wat zijn de consequenties van een onbehandelde lyme?
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Met het gevaar mij de woede van de goegemeente op de hals te halen, gebeurt er in mijn opinie het volgende. Ook lyme valt niet te genezen, als je niets doet ben je net als alle andere ME-ers (of lymers, zo je wilt), chronisch ziek. Hoe dan het beloop is, daar zijn de meningen over verdeeld. Sommigen zeggen dat je stabiel kan blijven, anderen zeggen dat je dan gem. 5% per jaar verslechterd. Kans op terugval is er, maar hierbinnen soms ook weet wat verbetering. AB kan je (tijdelijk of langdurig) inzetten om een soort optimum te bereiken binnen de ziekte, naast dieet en supplementen.
Met voldoende rust, verstandige keuzes mbt voedsel, grenzen bewaken etc. kan je proberen een stabiele toestand te krijgen. Voor sommigen is er ook baat te halen uit de complementaire hoek, die kijkt meer naar ondersteunende maatregelen en het verbeteren van het immuunsysteem.
Dat is mijn mening, of ik hierin gelijk heb weet ik niet. Maar dit is de optelsom van de ervaringen die ik langs heb zien komen op de verschillende fora en in wetenschappelijke artikelen.
Met voldoende rust, verstandige keuzes mbt voedsel, grenzen bewaken etc. kan je proberen een stabiele toestand te krijgen. Voor sommigen is er ook baat te halen uit de complementaire hoek, die kijkt meer naar ondersteunende maatregelen en het verbeteren van het immuunsysteem.
Dat is mijn mening, of ik hierin gelijk heb weet ik niet. Maar dit is de optelsom van de ervaringen die ik langs heb zien komen op de verschillende fora en in wetenschappelijke artikelen.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
-
vlindertje19
- Gevorderd lid
- Berichten: 1264
- Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48
Het zijn de toxines die je ziek maken, niet de ziekte op zich. Dit geldt voor alle bacterie- en virusinfecties! Hoe meer bacteriën en virussen je hebt gehad, hoe vuiler de cellen zijn en hoe meer er ingezet moet worden om ze weer schoon te krijgen. AB is vaak symptoombestrijdend en maakt in het geval van bijvoorbeeld Lyme alleen de randen rondom de cellen schoon, maar de binnenkant blijft vies.
Vandaar dat de behandeling bij homeopathie veel kan bereiken qua verbetering; hetzelfde met hetzelfde bestrijden.
Zie het maar als een zandloper; de loper loopt door doordat er alleen zand in zit, maar wanneer je er water bij gooit loopt die vast.
Zo zien de cellen van een chronisch ziek lichaam er ook uit; de toxines zitten vast en de cellen zijn zo vuil van al die bacterie- en virusinfecties dat ze niet meer ademen. AB maakt het vuil aan de buitenkant van de cellen los waardoor er wat meer lucht bij komt en de cellen weer iets beter kunnen ademen. Daardoor krijgen velen van langdurige AB kuren verbetering, al is het maar een beetje. Maar zodra de AB stopt slipt de rand van de cel weer dicht en stopt het ademen en kun je opnieuw beginnen.
Vandaar dat de behandeling bij homeopathie veel kan bereiken qua verbetering; hetzelfde met hetzelfde bestrijden.
Zie het maar als een zandloper; de loper loopt door doordat er alleen zand in zit, maar wanneer je er water bij gooit loopt die vast.
Zo zien de cellen van een chronisch ziek lichaam er ook uit; de toxines zitten vast en de cellen zijn zo vuil van al die bacterie- en virusinfecties dat ze niet meer ademen. AB maakt het vuil aan de buitenkant van de cellen los waardoor er wat meer lucht bij komt en de cellen weer iets beter kunnen ademen. Daardoor krijgen velen van langdurige AB kuren verbetering, al is het maar een beetje. Maar zodra de AB stopt slipt de rand van de cel weer dicht en stopt het ademen en kun je opnieuw beginnen.
Flying with broken wings
Lyme zit inderdaad buiten de cellen, maar ook in de cellen, dat klopt. Maar het klopt niet dat antibiotica enkel maar Lyme (of andere ziekten) kan bestrijden buiten de cellen. Er zijn een aantal AB's die ook binnen een cel werkzaam zijn.vlindertje1978 schreef:Het zijn de toxines die je ziek maken, niet de ziekte op zich. Dit geldt voor alle bacterie- en virusinfecties! Hoe meer bacteriën en virussen je hebt gehad, hoe vuiler de cellen zijn en hoe meer er ingezet moet worden om ze weer schoon te krijgen. AB is vaak symptoombestrijdend en maakt in het geval van bijvoorbeeld Lyme alleen de randen rondom de cellen schoon, maar de binnenkant blijft vies.
Om Lyme te bestrijden heb je eigenlijk 3 soorten AB nodig.
1/ soort die gewoon op de bacterien werkt
2/ soort die de cystes van lymebacteriën kan aanvallen
3/ soort die ook intracellulair werkt
-
vlindertje19
- Gevorderd lid
- Berichten: 1264
- Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48
Dat wist ik dus nietvital schreef:Lyme zit inderdaad buiten de cellen, maar ook in de cellen, dat klopt. Maar het klopt niet dat antibiotica enkel maar Lyme (of andere ziekten) kan bestrijden buiten de cellen. Er zijn een aantal AB's die ook binnen een cel werkzaam zijn.vlindertje1978 schreef:Het zijn de toxines die je ziek maken, niet de ziekte op zich. Dit geldt voor alle bacterie- en virusinfecties! Hoe meer bacteriën en virussen je hebt gehad, hoe vuiler de cellen zijn en hoe meer er ingezet moet worden om ze weer schoon te krijgen. AB is vaak symptoombestrijdend en maakt in het geval van bijvoorbeeld Lyme alleen de randen rondom de cellen schoon, maar de binnenkant blijft vies.
Om Lyme te bestrijden heb je eigenlijk 3 soorten AB nodig.
1/ soort die gewoon op de bacterien werkt
2/ soort die de cystes van lymebacteriën kan aanvallen
3/ soort die ook intracellulair werkt
, heb jij voorbeelden van namen van de AB die bij 1 , 2 en 3 werken? En ik vraag me ook af of men met een pure complemenaire behandeling de Lyme helemaal weg kan werken of is er altijd AB nodig?Groetjes Vlindertje
Flying with broken wings