Breng ME op RTL4: Ambassadeur voor 1 dag

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 07 dec 2011, 18:31

Van de site van de Stichting:

Goed nieuws! We zijn een stap dichterbij meer (h)erkenning voor ME/CVS. De ME/CVS-Stichting Nederland heeft het productiebedrijf van het RTL4-programma ‘Ambassadeur voor 1 dag’ benaderd om een uitzending te maken over ME/CVS. Er is een totaalbedrag van € 45.000 euro nodig om deze uitzending te maken.

Hoe staan jullie hier tegenover? Persoonlijk vind ik het heel moeilijk, ik denk dat we op een hellend vlak bezig zijn, als we aandacht voor M.E. moeten kopen. Werkt dat zo in medialand? Ik ben benieuwd naar jullie reacties, laat het weten, please!

southerncross · Bericht door **southerncross** » 07 dec 2011, 18:45

bloemetje schreef:Van de site van de Stichting:

Goed nieuws! We zijn een stap dichterbij meer (h)erkenning voor ME/CVS. De ME/CVS-Stichting Nederland heeft het productiebedrijf van het RTL4-programma ‘Ambassadeur voor 1 dag’ benaderd om een uitzending te maken over ME/CVS. Er is een totaalbedrag van € 45.000 euro nodig om deze uitzending te maken.

Hoe staan jullie hier tegenover? Persoonlijk vind ik het heel moeilijk, ik denk dat we op een hellend vlak bezig zijn, als we aandacht voor M.E. moeten kopen. Werkt dat zo in medialand? Ik ben benieuwd naar jullie reacties, laat het weten, please!

Zo werkt het zeker in medialand. Zendtijd kost geld, heel veel geld! Dat geldt voor elk goed doel die op tv wil komen!

Ambassadeur voor 1 dag is een mooi integer programma overigens!

manja · Bericht door **manja** » 07 dec 2011, 19:14

''In dit programma zetten bekende Nederlanders (BN’ers) zich in voor mensen met een aandoening, in ons geval dus een patiënt met ME/CVS. De BN’er gaat de uitdaging aan om samen met een ME/CVS-patiënt in één dag zoveel mogelijk aandacht te vragen voor de ziekte en ook donateurs te werven. In de uitzending willen we op integere en confronterende manier laten zien hoe het is om deze ziekte te hebben. Zo willen we aandacht vragen voor de ziekte, en hopen dat zij onze stichting willen steunen. Dit is belangrijk want met een grote en sterke achterban kunnen wij bijvoorbeeld voldoende geld inzamelen voor grootschalig onderzoek naar onder andere de biomedische oorzaak van ME/CVS.'' Bron ME/CVS Stichting

Het is een 'ordinaire' manier om voor de eigen Stichting en met het geld van zieke mensen nota bene, leden te werven! Voor biomedisch onderzoek doet de Stichting geen ene bal. Ook niet met een grotere achterban. Dit geeft weer precies eens aan hoe de Stichting werkelijk in elkaar steekt. Eigen gewin. De patiënten zelf schieten er geen reet mee op.

verlorengezondheidman

Sonja Silva?

felixloena · Bericht door **felixloena** » 07 dec 2011, 19:33

Er is ook een zorgverzekeraar bij betrokken, zou die niet genoeg geld hebben om dit te bekostigen? En daarnaast vinden zorgverzekeraars CGTen GET de enige goeie behandelmethode. Dus als er al een tvprogramma komt, zal dat waarschijnlijk wel weer het zelfde riedeltje zijn. Dus van mij geen donatie!

asje · Bericht door **asje** » 07 dec 2011, 20:20

x2. En een programma zou inhoudelijk helemaal goed moeten zijn anders hebben we er niets aan. Zoals het eerder geweest is, zo'n 15 à 20 jaar geleden; bijna elk programma wat over ME ging was toen ok, Nijmegen en cs hadden toen die invloed nog niet.

mjramzy · Bericht door **mjramzy** » 07 dec 2011, 20:34

Dat ze gewoon ineens de docu voices from the shadows eens uitzenden !

http://www.youtube.com/watch?v=KelRoQmJtZU

Of op zijn minst de trailer tonen zou ook al iets zijn..

Hopelijk gaat het dan over de Bio-Medische oorzaken..

Guido_den_Broeder · Bericht door **Guido_den_Broeder** » 07 dec 2011, 21:37

felixloena schreef:Er is ook een zorgverzekeraar bij betrokken, zou die niet genoeg geld hebben om dit te bekostigen? En daarnaast vinden zorgverzekeraars CGTen GET de enige goeie behandelmethode. Dus als er al een tvprogramma komt, zal dat waarschijnlijk wel weer het zelfde riedeltje zijn. Dus van mij geen donatie!

Van het vermelde saldo is een belangrijk deel de bijdrage van Univé.

In het tempo waarmee de overige bijdragen binnenkomen, duurt het nog zeker 30 jaar voordat ze het bedrag bijeen hebben.

luna923 · Bericht door **luna923** » 07 dec 2011, 22:29

bij 1 vandaag moest er toch ook niet betaald worden??? waarom hier dan wel??? het is pure entertainment. alles in die ene dag pompen. geen kip die er naar kijkt en hun hebben alle geld binnen en zitten lekker warmjes er bij deze winter.

gewoon een kleine filmpie maken en op de reclame zetten van postbus 51, dat loopt beter denk ik. en als we het goed doen dan kunnen we ook nog een loekie in de wacht slepen pffffffffffffff

waar gaat het over invredesnaam?????

spring · Bericht door **spring** » 08 dec 2011, 00:27

De docu Voices from the shadow is nog niet beschikbaar voor tv uitzendingen. Heeft met rechten te maken, wellicht later. Nu dus nog onmogelijk om aan te kopen, door geen enkel land.

jkieboom · Bericht door **jkieboom** » 08 dec 2011, 09:17

Mag er nu wel ineens weer een discussie over de Stichting begonnen worden?

Ik snap niets meer van de regels van dit forum.
Bij discussie's over de rol van de vereniging gaat het slot erop en nu mag wel een zeer goed initiatief van de Stichting afgezeken worden.

Ik sanp er niets meer van, krijg graag uitleg van de beheerders/moderator van dit forum!!

tanto · Bericht door **tanto** » 08 dec 2011, 09:27

Haha John,

Eigenlijk heb je wel gelijk het is meten met twee maten. Maar misschien dat niemand het hier nog ontdekt heeft en het daarom nog wel mag.

Ik denk alleen dat het anders is. Niemand snapt meer precies hoe het met die verenigingen zit en elke keer als daarover gepost wordt wordt de verwarring groter. Dat verzand in eindeloos geharrewar met forse beledigingen tot gevolg.

Wat de vereniging doet is wel redelijk duidelijk en daarom kan daarover wat beter gediscussieerd worden. En gaat hier ook om inhoudelijke zaken en niet over organisatorische. Dat scheelt ook.

Maar je wat je van de vereniging en hun idee vind moet je zelf weten, je mag jou standpunt hier best verdedigen

Vanessa · Bericht door **Vanessa** » 08 dec 2011, 09:58

HOE ONRESPECTVOL!!

Ook wij zijn patiënten, ziek! We brengen geen 24/24 door achter onze pc om te zien hoe mensen posten. Dit was me tot nu toe dus inderdaad ontgaan.

OPNIEUW: vragen wij ons niet te gebruiken als steekwerk. Guido, je kreeg herhaaldelijke waarschuwingen en laat het sterk na je hier aan te houden!! Anderen, ik begrijp jullie vragen en verontwaardiging maar vraag jullie dit niet hier te doen. Op ons forum gaat het tegenwoordig alleen nog daarover.

En bij deze, zoals ook bovenaan op de homepage staat: Onze medewerkers zijn allen mensen die ook ziek zijn. Ook wij verdienen begrip en geduld. Dat heeft niets met twee maten en gewichten te maken.

Hier bij onze medewerkers zitten zieke patienten, die ondanks hun weinige energie alle moeite hierin stoppen. Demotiver hen niet met mailtjes met negatieve commentaar!

Hier wordt ik zo boos van!!!

Beste J, je kan ook gewoon vragen stellen zonder ons te vragen ons te verantwoorden!

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 08 dec 2011, 10:32

jkieboom schreef:Ik snap niets meer van de regels van dit forum.
Bij discussie's over de rol van de vereniging gaat het slot erop en nu mag wel een zeer goed initiatief van de Stichting afgezeken worden.

Dat was dus mijn vraag of dit 'een goed initiatief' is en daarover kan men van mening verschillen. Veel dingen zijn een grijs gebied, niet zwart of wit, in mijn opinie is daarvoor een forum nuttig. Je kan erover discussieren. En soms kan het fijn zijn dat je ertoe komt te zeggen dat 'we agree to disagree.'

jkieboom · Bericht door **jkieboom** » 08 dec 2011, 10:44

Mijn bericht was absoluut niet respectloos bedoeld.

Ik gaf mijn mening en vroeg om duidelijkeheid.
Sorry als dat respectloos is overgekomen, absoluut niet de bedoeling.

Heb door mn woede inderdaad uit het oog verloren dat het forum niet 24/7 door de moderator in de gaten gehouden kan worden.

Zal in het vervolg eerst de moderator via een ander weg wijzen op dit soort zaken.

John