asje schreef:voorzmecvsstnl zegt hier : ...' Ondersteunt de visie dat ME/CVS waarschijnlijk een biomedische oorzaak heeft.
Lees goed: WAARSCHIJNLIJK
En: ... 'het stimuleren van onder andere biomedisch onderzoek.'
Lees goed: ONDER ANDERE
Dat is dus helaas nog steeds het, puur inhoudelijke, probleem.
Precies! De deur naar de psychologische benadering wordt nog steeds open gehouden. Nijmegen wordt uit de wind gehouden en er wordt zelfs nog steeds met Nijmegen samengewerkt aan een nieuwe richtlijn.
Er wordt nog steeds van twee walletjes gegeten.
De stichting heeft nog steeds niet definitief gekozen voor de patient en tegen Nijmegen. De stichting heeft ook nog steeds niet gekozen voor het volgen van de ICC en het afstand nemen van de term CVS.
Zodra de stichting onvoorwaardelijk voor de patient kiest en openlijk afstand neemt van Nijmegen en de gehele psychologische benadering van ME, niet alleen mondeling maar ook in duidelijke tekst op de site en in al hun handelen, dan hebben ze mijn steun. Eerder niet. Overigens zou ik een excuus naar de patienten toe ook wel op zijn plaats vinden, voordat er om geld gevraagd wordt.
Duidelijke taal. Ik ben het ROEREND met je eens, ridder!
ik heb dit forum gelezen en toch wat vragen ik snap die opmerking over unive niet. betaald die nu een deel van die 45000 euro want dan zullen ze toch ook een hand in de inhoud willen hebben.
Wat gebeurt er met de donaties van mensen die nu wel geven als het programma niet doorgaat omdat er te weinig geld binnen komt
ik lees ook iets van de voorzitter van destichting over discussies binnen de stichting over ctg. ik begrijp daaruit dat men er binnen de stichting kennelijk ook niet allemaal op 1 lijn zit. Klopt dat
Toen de Stichting werd opgericht stond die geheel voor een biomedische aanpak. Wellicht zijn er nog mensen van de oude garde en nieuwe mensen kunnen uiteraard ook van mening verschillen. Het fijne weet ik er niet van.
Wb de donaties, goeie vraag! Daar kan alleen de Stichting antwoord op geven.
Wij ME patienten willen aandacht voor de ziekte ME op TV? Dat kost geld, veel geld!! De Stichting wil ME in mei 2012 op tv gaan brengen. Een mooi plan lijkt me.
Een kunstenares heeft een schilderij ter beschikking gesteld en de opbrengst van het schilderij gaat naar de Stichting tbv te uitzending, wie bied je mee?
Je kan de link voor de advertentie natuurlijk ook verspreiden in de hoop dat iemand om je heen op het schilderij wil bieden.
Ik kreeg een mail waarmee ik hier op geattendeerd werd en dacht, ik deel het hier ook even . Volgens mij was er nog geen topic over en anders heb ik niet goeg gekeken.
Op de site van de stichting staat dat ME onder de aandacht komt bij het programma ambassadeur voor 1 dag op 20 mei as. Ze vragen ook mensen portretfoto's voor het programma in te zenden.
Deze foto’s worden gebruikt worden om ME/CVS een gezicht te geven. De foto's worden een onderdeel van een groter beeld en zullen daarom waarschijnlijk niet herkenbaar te zien zijn op tv. Als je mee wil werken door met je foto ME/CVS een gezicht te geven, dan wordt gevraagd voor 3 mei a.s. een foto van je gezicht te mailen naar info@me-cvs-stichting.nl.
Meer informatie staat op de site van de stichting.
Kom ook as. vrijdag naar de ME/CVS 'TV Stunt' van Henkjan Smits!
03-05-2012
Wil je meewerken door ME/CVS een gezicht te geven?
We zijn op zoek naar ME/CVS-patiënten en hun gezinsleden, die op vrijdag 4 mei, rond 15.30 uur naar de Nieuwmarkt te Amsterdam willen komen om op een groot doek te schrijven wat je dromen/quotes/gedachten zijn t.a.v. ME/CVS. Tijdens het schrijven praat Henkjan Smits met enkele patiënten en hun echtgenoten/kinderen over de impact van de ziekte op hun leven.
Ben je ME/CVS-patiënt maar huisgebonden?
Je familieleden, vrienden en collega's zijn ook van harte welkom om met een foto van jou naar het evenement te komen. Zodat zij namens jou, ME/CVS een gezicht geven.
Wij hopen dat jullie massaal en snel reageren en samen met ons het programma tot een succes maken!
ik ken amsterdam niet moet ik eerlijk zeggen dus geen idee of dit in de buurt van de dam is maar het wordt natuurlijk in de loop van de middag wel druk in de stad ivm dodenherdenking . ik weet niet hoe of dat uitpakt goed of slecht maar wel extra vermoeiend in ieder geval. je mag ook familie of vrienden vragen met je foto te gaan
Het is één halte met de metro va het Centraal Station, dan sta je meteen op de Nieuwmarkt, je hoeft niet te lopen. En van drukte zal dus niemand last hebben. Ik ben vandaag weggeweest dus morgen gaat helaas niet meer lukken.
. Volgens mij was er nog geen topic over en anders heb ik niet goeg gekeken.
ME gaat dit jaar 2012 weer op TV komen, Sonja Silva maakt een documentaire etc. Ik ben er blij mee!
Vervolg informatie:
