Gelderse Vallei: ook niet meer heen gaan.

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

huppelepup schreef:Nee ik denk niet dat het bedoelt was om het bioritme te beinvloeden. Ik heb een doorslaapstoornis. Ik ga ook wel normale tijden naar en uit bed. Ik had een onderzoek elders gedaan en daar kwamen dus allemaal cognitieve gebreken uit, aan de hand daarvan stuurde ze me naar een psycholoog voor CGT. In hun ogen heb ik dus door iets psychisch deze gebreken. Ze zijn aardig van het pad af in ede.
Zouden ze niet een neuropsycholoog bedoeld hebben?
Ze denken daar ook niet verder dan het verbeteren van de slaap, alsof je als echte ME-er daar beter van wordt. Ik vind het echt geheel onterecht dat ze hun poli ME poli hebben genoemd.
Slecht slapen is wel een onderdeel van ME, toch? Theo Wijlhuizen zei daarover dat ze ME op alle kanten aanpakken. Dat is juist de kracht van een goede ME-poli. Met verbeterde slaap en verbeterd dagritme is uitgangspositie ook verbeterd. Maar helaas is de praktijk wat weerbarstig, vooral wat betreft dagritme, waardoor de slaap weer verder onder druk komt te staan.
Ze branden zich er ook niet aan om je een medische brief te geven waarin staat dat je CVS/Me hebt, wat ze wel in mijn medische dossier hadden geschreven.
Hebben ze de diagnose gesteld? Zo ja: hoe?
Sommige dingen leer je gaandeweg. Als een ander het gediagnosteerd heeft, zijn zijzelf niet degene die dit formeel verklaren moeten. Maar ze moeten het dus wel in het dossier opnemen en daar rekening mee houden.
Ik vind het geen gemis als de poli sluit.
Het beeld van hun is aanzienlijk verzwakt ;-)
Gebruikersavatar
Jazzie
Gevorderd lid
Berichten: 1400
Lid geworden op: 13 okt 2005, 09:06

Bericht door Jazzie »

aoife schreef: Ik las eerder iets over ene Dr Smit, is die beter dan de anderen?
Zo ja, wat als ik niet bij hem terecht kom?
Nee hoor, het maakt niet uit, Smits of Jansen. Smits is er ooit mee begonnen en heeft later versterking gekregen van Jansen.
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

Bedankt voor jullie reacties.

Ik vind het wel apart die namen:
Smits
Smit
Jansen
Jansen
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Slaapstoornissen is volgens mij een symptoom bij ME. Dr De Meirleir zei tegen mij dat je de onderliggende oorzaken moet aanpakken, dan zal de kwaliteit van de slaap ook verbeteren.

bij mij is ook een slaapstoornis vastgesteld in de Gelderse Vallei, maar de middelen die ik daarvoor kregen hielpen niet. Ik ben nu een jaar bij DML in behandeling (o.a. dieet en antibiotica), en mijn slaap is aanzienlijk verbeterd.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

Hai Felixloena,

Ik ga in eerste instantie voor de Melatoninetest.
Ik heb mijn hele leven al problemen met s'avonds naar bed gaan, al vóórdat ik ziek was/werd.
Ik wil dus graag weten of ik problemen heb met de Melatonine of mogelijk het uitgestelde slaapfase syndroom (naast de problemen met inslapen en doorslapen en doodmoe wakker worden)
DML kan ik mij niet veroorloven.

Groetjes,

Aoife.
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Voor een melatoninetest ben je daar op de juiste plek :P
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Plaats reactie