Gelderse Vallei: ook niet meer heen gaan.

[spring]

Die ME verpleegkundige verwees mij naar een spiritueel therapeut dus dat stelde ook niet veel voor. Verder kon ze aan me zien dat ik geen melkproducten verdroeg, beetje vaag, maar ik voelde me daar desondanks wel serieus genomen.
Alleen nog heen gaan voor slaaponderzoek dus en slaapmedicatie. Rivotril krijg je niet van veel artsen in Ned. Mr is wel de beste voor ME vlugs internationaal bekende artsen ( Cheney, DML, ea). En dan gauw weg wezen voor ze over CGT beginnen!

[bloemetje]

Ik heb hier gisteren met manlief nog over zitten praten... ik dacht dat de ME-poli wel wat voorstelde, maar dat ik met mijn soort klachten er gewoon niet inpaste. 'Welja, denk nog maar eens dat het aan jezelf lag,' denk ik nu. Ik heb er wel veel geleerd over de wetenschap mbt slaap, maar weinig aangaande M.E.

Maar wat wij ons afvroegen... ms is dat wat Huppeldepup kreeg geadviseerd van de specialist en wat als CGT wordt omschreven... zou dat niet kunnen bedoeld zijn op het bio ritme? Dus niet dat je naar de psych moet, maar dat je iemand om hulp moet vragen om het waak/slaapritme weer op orde te krijgen? Waarbij ik me overigens afvraag of je daarvoor naar een therapeut moet, alsof je dat zelf niet kan proberen aan te passen. ..

[asje]

Dat lijkt me een beetje vergezocht, CGT voor de slaap

[ridder]

Dat lijkt me een beetje vergezocht, CGT voor de slaap

Dat bestaat echt! Slapelozen worden ook onderworpen aan CGT. Het gaat dan om dingen die je kan doen om je bioritme te beinvloeden en in slaap te vallen. Denk aan ontspanningsoefeningen. Niet de schadelijk ME-CGT-praktijken dus. Maar ook voor slapelozen is CGT meestal niet effectief.

[asje]

Ok! En ook weer meestal niet effectief dus...

[huppelepup]

Nee ik denk niet dat het bedoelt was om het bioritme te beinvloeden. Ik heb een doorslaapstoornis. Ik ga ook wel normale tijden naar en uit bed. Ik had een onderzoek elders gedaan en daar kwamen dus allemaal cognitieve gebreken uit, aan de hand daarvan stuurde ze me naar een psycholoog voor CGT. In hun ogen heb ik dus door iets psychisch deze gebreken. Ze zijn aardig van het pad af in ede.


Ze denken daar ook niet verder dan het verbeteren van de slaap, alsof je als echte ME-er daar beter van wordt. Ik vind het echt geheel onterecht dat ze hun poli ME poli hebben genoemd.

Ze branden zich er ook niet aan om je een medische brief te geven waarin staat dat je CVS/Me hebt, wat ze wel in mijn medische dossier hadden geschreven.

Ik vind het geen gemis als de poli sluit.

[bloemetje]

Huppeldepup, dank voor je reactie. En ik ben het met je eens, in de Gelderse Vallei zullen ze maar weinig ME-ers een plezier doen.

Dat lijkt me een beetje vergezocht, CGT voor de slaap

Ben je mal. Ik weet dat velen hier allergisch zijn voor het woord CGT, maar dit is op best veel dingen van toepassing in de buitenwereld. Een beetje mentale onbalans, maakt je niet meteen tot lijpo, hoor. Bovendien: zelfs bij Parkinson blijkt dat mensen best wat hebben aan beweging en het leren van ritmes te creeeren. Als ondersteunende factor kan dit best wat opleveren.

Dus m.b.t. slaap lijkt het me helemaal niet raar, dat het bioritme wordt bekeken. Door alle dagen te proberen om op hetzelfde tijdstip naar bed te gaan en 's morgens op te staan, met je hoofd in de zon om je lichaam te laten weten dat het dag is, een warme maaltijd 's avonds en niet tussen de middag vanwege de melatonine die een after-dinner-dip teweegbrengt waardoor je lijf weet dat het over enkele uren gaat slapen... heel simpele dingen, maar das dus wel CGT feitelijk.

Ik snap best dat mensen hier allergisch zijn voor het woord CGT, maar laat het je niet intolerant maken voor allerlei zaken. Ik probeer (i.t.t. vele niet-ME-ers die op mn pad kwamen) niet rigide en met oogkleppen op door het leven te gaan. Stel dat er een enkele krent in die vreselijke pap van CGT is waar we wel baat bij zouden hebben... dan zou ik zeggen: meenemen die krent!

Fijne dag allemaal! Groetjes van een niet zo krenterige Bloem

[felixloena]

Hieruit blijkt dus weer hoe belangrijk het is om ME en CVS op te splitsen.
Mensen met CVS of CV kunnen vast goed geholpen worden in Ede. Onder de groep CVS-er horen bijv. ook mensen met te vroege of late melatonine afgifte. Zoals die verpleegkundige. Als dat het geval is, dan kun je met melatonine helemaal beter worden.

Maar ze kunnen helaas niet de immuunziekte ME beter maken, hooguit wat verbetering in slaapkwaliteit brengen. Hoewel dat ook maar symptoombestrijding is, aangezien de slaapproblemen volgens DML veroorzaakt worden door allerlei dingen die met ME te maken hebben. Door de onderliggende problemen aan te pakken kun je ook beter gaan slapen. Wat mezelf betreft, nu ik me houdt aan het dieet voor voedselintoleranties is mijn slaapkwaliteit erop vooruit gegaan. In Ede is ook een doorslaapstoornis bij mij vastgesteld, maar van de medicatie daartegen werd ik vreselijk labiel.

[huppelepup]

Ik denk dat de verpleegkundige er bij zichzelf vanuit is gegaan dat ze ME had en met melatonine beter is geworden en zo iedereen denkt te helpen. Nobele gedachten alleen werkt het niet zo.

[felixloena]

Die verpleegkundige heeft het dan fout. Ze heeft een verlate melatonine afgifte, en dat is toch echt heel wat anders als ME.

[bloemetje]

Hieruit blijkt dus weer hoe belangrijk het is om ME en CVS op te splitsen.

Zolang er geen test oid is die uitsluitsel kan geven, lijkt me dit een moeilijke opgave...

[felixloena]

De ICC voor ME zijn een goed hulpmiddel.

[asje]

@ bloemetje Beetje verkeerd begrepen... Ik vind CGT de beste psychotherapie die er is. Let wel, voor psychiatrische zaken. Het wordt alleen helaas misbruikt voor ME en cvs èn onnodige zaken; als een arts bijv je zegt dat je met je slaapproblemen een vast ritme moet aanhouden ed is dat genoeg toch? Hoef je niet voor naar CGT. Het is zo langzamerhand een lucratieve industrie aan het worden. Beweging is idd goed bij bepaalde of vele ziekten. Als mensen dan meedoen aan een bewegingsprogramma is dat ook nog geen CGT.

[aoife]

Ze zijn bij de Gelderse Vallei nu ook omgeturnd. Ik wilde advies omdat mijn medicijnen niet helpen voor een betere slaap. Ik had ook gemeld dat ik op papier heb cognitieve problemen te hebben. Kreeg als antwoord dat ik CGT moet gaan doen. Ik ga d'r niet meer verder mee na dit voorstel.

Hebben ze dat advies ook in de brief met uitslagen/conclusies aan de huisarts gezet?


Ik heb net vorige week de kauwstaafjestest gedaan (god, wat zijn die dingen vies om op te kauwen!)
Ik ga puur naar Ede vanwege de Melatonine en slaapproblemen.
Ik las eerder iets over ene Dr Smit, is die beter dan de anderen?
Zo ja, wat als ik niet bij hem terecht kom?
Moet ik ervan uitgaan dat het CGT advies ook in de brief naar de huisarts terecht komt?

[marianneke]

Ik ben gewoon tevreden met mijn arts en hoe ik daar wordt behandeld. Geen advies voor CGT of iets in die richting. Uit mijn onderzoeken bleek dat mijn slaap ernstig verstoord is. Ik bleek slaapapneu en een in- en doorslaapstoornis te hebben en sinds kort is daar RLS bij gekomen ook maak ik te vroeg en teveel melatonine aan. Hiervoor wordt ik daar nu behandelt en we zijn op zoek naar de juiste combi (CPAP en medicatie) om mijn slaap weer te verbeteren. Ik ben in ieder geval blij dat ik daar heen gegaan ben en me niet heb neergelegd bij het verhaal dat het allemaal wel mee zou vallen dat het voornamelijk stress was waardoor ik zo slecht slaap. Ik ben overigens niet onder behandeling bij dr Smits maar bij dr Jansen.