Hoe bereiken we alle ME patiënten in Nederland

jkieboom · Bericht door **jkieboom** » 29 nov 2011, 14:38

Heeft iemand een idee op welke wijze we de ca. 14.000 Me patiënten die er in Nederland zijn kunnen bereiken.

Als namelijk alle patiënten en nog 3 mensen om hen heen zouden tekenen, zouden we de 40.000 handtekeningen makkelijk bereiken.

Hoe kunnen we iedereen bereiken, heeft iemand een idee?

Laat je ideeën hier achter!!

louisa · Bericht door **louisa** » 29 nov 2011, 17:04

Hoi john,

Daar pieker ik mij ook al een tijd suf over, hoe deze mensen/patiënten te kunnen bereiken.....

Op verschillende plekken zijn oproepen gedaan, maar tot nu toe geen reacties. Ook de patiënten organisaties zoeken naar deze mensen/patiënten.

Groetjes, Louisa

manja · Bericht door **manja** » 29 nov 2011, 17:15

Ik begin me af te vragen of er uberhaupt wel 14000 ME-patiënten bestaan. Misschien is deze ziekte nog zeldzamer als gedacht. Groeten, Manja

louisa · Bericht door **louisa** » 29 nov 2011, 17:20

Hoi manja,

Misschien zijn het er wel veel meer dan 14.000. Immers, er worden in Nederland best veel verkeerde diagnoses gegeven en/of diagnoses gemist.

En het artikel: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-6693.html wat ik hier laatst las over 500.000 mensen in Nederland die een LOK- stempel/diagnose

(of al die andere namen die intussen er bij (c.q. verzonnen zijn door artsen/psychologen) zijn gekomen) op hun voorhoofd geplakt hebben gekregen, daar kunnen ook nog best eens veel ME-patiënten bij zitten.

In Nederland zitten ook mensen in een psychiatrische instelling opgesloten, die bij goed onderzoek helemaal niet psychisch ziek (bleken te) zijn, maar bijvoorbeeld een schildklierziekte hebben/hadden. Een voorbeeld daarvan is Anneke Spaaks: lees haar verhaal bij "Wie geneest heeft gelijk": http://www.vgns.nl/

Groetjes, Louisa

manja · Bericht door **manja** » 29 nov 2011, 17:25

Daar heb je gelijk in. Blijft moeilijk allemaal. Groeten, Manja

asje · Bericht door **asje** » 29 nov 2011, 18:58

Ivm het bereiken van zoveel mogelijk ME-ers, komt het ook in de papieren bladen, de Lees ME en de MEdium? Niet iedereen zit op Internet denk ik. Ik kan het alleen doorgeven aan anderen, dat doe ik uiteraard. Helaas ben ik het er niet mee eens dat cvs een andere ziektete noemen, cvs is een onnodig bedacht iets waar veel onder valt wo ME; Daarom huiver ik het aan mensen door te geven aan mensen die er niets van af weten, ik kan niet uitleggen/er achter staan dat cvs een andere ziekte is.

Evengoed petje af voor iedereen die zich hier er hard voor inzetten!

asje · Bericht door **asje** » 29 nov 2011, 18:59

asje schreef:Ivm het bereiken van zoveel mogelijk ME-ers, komt het ook in de papieren bladen, de Lees ME en de MEdium? Niet iedereen zit op Internet denk ik. Ik kan het alleen doorgeven aan anderen, dat doe ik uiteraard. Helaas ben ik het er niet mee eens cvs een andere ziektete noemen, cvs is een onnodig bedacht iets waar veel onder valt wo ME; Daarom huiver ik het door te geven aan mensen die er niets van af weten, ik kan niet uitleggen/er achter staan dat cvs een andere ziekte is.

Evengoed petje af voor iedereen die zich hier er hard voor inzetten!

Guido_den_Broeder · Bericht door **Guido_den_Broeder** » 29 nov 2011, 19:56

Helemaal eens met Asje. CVS is m.i. geen ziekte, maar een prullenbak. Sowieso vind ik het vreemd om in een petitie voor ME iets te vragen voor een andere groep.

De vraag, hoe alle ME-patiënten te bereiken, is daarom nog niet minder belangrijk, natuurlijk. Ik denk dat dat pas gaat lukken als er een goed diagnose-protocol is. Maar ja, om een vuist te maken om dat erdoor te krijgen heb je ze eigenlijk al nodig...

Groetjes,

Guido

louisa · Bericht door **louisa** » 29 nov 2011, 21:10

De Petitie Erken ME wordt goed en veel getekend. De teller staat nu op: 3.610.

Dat is een korte tijd (bijna 1 maand) een erg mooi resultaat, die wij met ons allen al samen hebben bereikt door goede samenwerking en inspanningen!

Dus, mensen, ga vooral zo door

.

Samen staan we sterk!

Groetjes, Louisa

asje · Bericht door **asje** » 29 nov 2011, 22:25

Ik kom hier boven met een idee om meer ME-ers te bereiken, waar om gevraagd werd, ik meld dat ik handtekeningen verzamel en zeg 'petje af'.

Daarnaast heb ik inhoudelijke kritiek wat mij zelf aan m'n hart gaat.

Louisa, jouw reactie hier nu doet denken dat je niet hebt gelezen wat ik schreef en dat je geen kritiek wil lezen. (Ik was/ben overigens niet van plan er een discussie over te voeren aangezien gedane zaken...)

Groetjes,
asje

mirande · Bericht door **mirande** » 29 nov 2011, 23:34

Persoonlijk denk ik dat het duidelijk is wat de strategie is en het doel.
Ben heel blij met al die mensen die meehelpen en jongens wat gaat het hard! Al over de 3625 heen in zo'n korte tijd. Dat geeft toch wel aan dat mensen echt andere geluiden willen in Nederland dan het etiket op hun hoofd dat ze enkel moe zijn wanneer ze ME hebben en zich hartstikke ziek voelen.

@John ik hoop op nog meer mooie ideeen hier.

groeten,
Mirande

jkieboom · Bericht door **jkieboom** » 30 nov 2011, 10:21

Guido_den_Broeder schreef:De vraag, hoe alle ME-patiënten te bereiken, is daarom nog niet minder belangrijk, natuurlijk. Ik denk dat dat pas gaat lukken als er een goed diagnose-protocol is. Maar ja, om een vuist te maken om dat erdoor te krijgen heb je ze eigenlijk al nodig...

Groetjes, Guido

Juist, inderdaad Guido om die vuist te maken hebben we iedereen keihard nodig.
Zie het bijgevoegde filmpje waarom het zo hard nodig is dat we met elkaar samen moeten werken.
http://youtu.be/6YG-J7ARG-s

Samen staan we sterk!!

visje · Bericht door **visje** » 30 nov 2011, 12:30

Misschien kunnen we mensen die niet op internet zitten bereiken door advertenties in locale weekbladen en op vraag en aanbodborden bij supermarkt (beide vaak gratis) en misschien als het lukt om hier geld in te zamelen voor grote advertentie in een veelgelezen dagblad. Een oproep waarin in ieder geval zou moeten staan naast oproep aan iedereen om te tekenen en bericht te verspreiden. "Heeft u ME/(cvs) of kent u iemand met ME/(cvs), zorg dan dat dit bericht hen bereikt...zoiets?"

jkieboom · Bericht door **jkieboom** » 30 nov 2011, 14:29

visje schreef:Misschien kunnen we mensen die niet op internet zitten bereiken door advertenties in locale weekbladen en op vraag en aanbodborden bij supermarkt (beide vaak gratis) en misschien als het lukt om hier geld in te zamelen voor grote advertentie in een veelgelezen dagblad. Een oproep waarin in ieder geval zou moeten staan naast oproep aan iedereen om te tekenen en bericht te verspreiden. "Heeft u ME/(cvs) of kent u iemand met ME/(cvs), zorg dan dat dit bericht hen bereikt...zoiets?"

@visje Goede ideeën wat betreft weekbladen en supermarkten

Er zijn inmiddels al de nodige mensen die de flyer
http://www.deziekteme.nl/download/erken-me-strookje.pdf
verspreiden en bij zoveel mogelijk punten proberen op te hangen, huisartsen, tandartsen, etc. Bij winkels in hun omgeving.

Verder hebben er in verschillende weekkranten online al oproepen gestaan. Bij enkele (zoals bij mij) heeft dit ook tot een plaatsing met een artikel in de plaatselijke weekkrant geleid.
http://www.deweekkrant.nl/files/pdfarch ... 1123_1.pdf
Op de website van de weekkrant uit je plaats of regio is de mogelijkheid om een eigen bericht te plaatsen, dus doe dat!!

Advertenties in de kranten wordt een dure zaak, dat is niet op te brengen lijkt me, de actie van de Stichting die vanaf 12 mei jl. loopt staat op slechts € 3300,-

Groet,
John

asje · Bericht door **asje** » 30 nov 2011, 17:13

UItereaard wil iedereen erkenning van ME. Maar cvs een ziekte noemen terwijl het een vergaarbakdiagnose is is voor mij het probleem. Ter verduidelijking.

Nog steeds geen reactie gehad over of het in de twee (papieren) ME-bladen komt, waar ook nog mensen te bereiken zijn.