rituximab

asje · Bericht door **asje** » 12 mar 2016, 19:48

Even op de Zorgkaart gekeken, er is zo'n specialist in het UMCG, in het Martini en in de www.uwpijnkliniek.nl. Klinieken zijn véél pretigger dan ziekenhuizen, ik zou daarheen gaan. Dit alles als je 't nog niet geprobeerd hebt natuurlijk.

asje · Bericht door **asje** » 12 mar 2016, 19:50

@kiwietje Geen enkele dokter zal dit nu voorschrijven en al helemaal niet vanuit Noorwegen.

kiwietje · Bericht door **kiwietje** » 13 mar 2016, 09:23

asje schreef:@kiwietje Geen enkele dokter zal dit nu voorschrijven en al helemaal niet vanuit Noorwegen.

Ik zeg dat niet zomaar asje, ik heb contact gehad met die kliniek. Als je een officiële ME diagnose hebt, zih doen daar zelf ook nog testen om andere dingen uit te sluiten, kan je daar rituximab krijgen.
Ze hebben al tientallen mensen met ME behandeld met rituximab

leena · Bericht door **leena** » 13 mar 2016, 10:24

Kiwietje, met goede resultaten??

En waar vond je die info?

kiwietje · Bericht door **kiwietje** » 13 mar 2016, 13:18

@leena, gelezen in een Noors artikel. Precieze resultaten weet ik niet.
Heb wel even overwogen om daar behandeling te gaan volgen maar ben nu te ziek om daar elke 3 maanden heen te vliegen.
Kolibri medical heet het, mocht iemand geïnteresseerd zijn

leena · Bericht door **leena** » 13 mar 2016, 18:36

ME-'busje' inleggen naar Noorwegen??

Nee, bedankt voor de info in ieder geval!

asje · Bericht door **asje** » 13 mar 2016, 19:53

Ongelooflijk dat die kliniek dat aanbiedt, met eens in de drie maanden controle, levensgevaarlijk. Hier een googlevertalinkje van de site zelf:

- Øgreid heeft geen contact met ons op en we wisten niets over dit aanbod weten tot ongeveer een maand geleden. Wij zijn van mening dat patiënten deze behandeling niet mogen ondergaan buiten klinische studies, zegt Fluge Dagens Medicine. - Zoals het zegt in onze laatste artikel, dan is dit geen gevestigde medische waarheid. Het is te vroeg. Een gerandomiseerde trial zal verder te verduidelijken of dit iets voor zichzelf, zegt Fluge

meintje · Bericht door **meintje** » 13 mar 2016, 20:20

dit staat ook steeds in de artikelen over fluge en mella. Ze willen eerst op een gecontroleerde manier onderzoeken welke bijwerkingen er zijn voordat ze de kwetsbare doelgroep van me patienten er op los laten. (vrije vertaling van mij).

uit artikel hier op me-gids
Deze resultaten zijn veelbelovend maar houd het voorbehoud van de auteur in gedachten: “We moedigen het gebruik van Rituximab bij ME/CVS buiten de goedgekeurde klinische onderzoeken niet aan, en dit is vooral van belang voor de groep die zeer ernstig ziek is.”

Zij rapporteerden ook dat zij Rituximab hebben uitgeprobeerd bij vier zeer ernstig zieke patiënten, met teleurstellende resultaten.[/b]

leena · Bericht door **leena** » 13 mar 2016, 20:26

Ik begrijp dat wel hoor dat ze afraden buiten onderzoek. Is ook logisch en moest ikzelf een lichtere versie hebben of stabiel blijven zou ik ook het risico niet durven nemen. Maar denk dat heel wat patiënten het gevoel hebben van niks meer te kunnen verliezen. Niet dat ik Noorweegse plannen heb hoor, maar ik begrijp het wel van anderen.

meintje · Bericht door **meintje** » 13 mar 2016, 20:28

spaanse rituximab studie in Barcelona..... lekker warm, dat wel.....

artikel juli 2015
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1392.html
over rituximab

abby · Bericht door **abby** » 13 mar 2016, 20:46

Zij rapporteerden ook dat zij Rituximab hebben uitgeprobeerd bij vier zeer ernstig zieke patiënten, met teleurstellende resultaten

Maar denk dat heel wat patiënten het gevoel hebben van niks meer te kunnen verliezen. Niet dat ik Noorweegse plannen heb hoor, maar ik begrijp het wel van anderen.

Ik begrijp ook heel goed het gevoel van wanhoop van vele patiënten. Maar uit de Rituximab-studie is voorlopig toch wel gebleken dat het NIET aangewezen zou zijn voor patiënten met de meest ernstige vorm van ME.

In het OMI in de VS wordt Rituximab aan sommigen ook al gegeven. Ook daar zijn de reacties wisselend. Het is vooral nog voor niemand duidelijk hoe veel/hoe vaak precies het middel moet worden toegediend. Daarom denk ik dat het verstandig is om te wachten tot de Noorse studie is afgerond.