(de laatste keer dat ik erover las, enkele maanden geleden)rituximab
Moderator: Moderators
-
luipaardje
- Actief lid
- Berichten: 458
- Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43
De Noorse regering gaat minder geld geven dan eigenlijk nodig is voor een onderzoek onder zoveel patiënten.
Ze zijn inmiddels zelf acties gestart om fondsen te werven.
Geen idee of ze het onderzoek alten doorgaan met minder deelnemers als er minder geld is dan vooraf begroot of dat ze het dan helemaal afblazen.
Ze zijn inmiddels zelf acties gestart om fondsen te werven.
Geen idee of ze het onderzoek alten doorgaan met minder deelnemers als er minder geld is dan vooraf begroot of dat ze het dan helemaal afblazen.
Hier kun je het lezen: http://www.meyou.no/this-is/
It’s hard to wait around for something you know might never happen; but it’s even harder to give up when you know it’s everything you want…
Dit valt me wel tegen. Ik dacht juist dat de Noorse overheid zou gaan betalen?
De eerste resultaten waren mijns inziens veelbelovend. Het is duidelijk geen medicijn dat iedereen meteen geneest, maar een hele grote groep heeft er in ieder geval tijdelijk veel baat bij. Misschien in andere dosis,andere tijdsduur of in combinatie met andere medicatie kan er wel voor gezorgd worden dat het effect langer aanhoudt.
Fijn ook dat de bijwerkingen meevallen. Zoiets had ik ook al begrepen. Alleen de kans op een ernstige/dodelijke infectie is relatief groot. Maar goed: zo heel groot kan die kans niet zijn, want anders zouden ze dit medicijn ook niet voor andere (chronische) ziektes voorschijven. En zeker gezien de ernst van ME, vind ik het gewoon geoorloofd.
Dus hup,hup,hup, meer onderzoek graag!
De eerste resultaten waren mijns inziens veelbelovend. Het is duidelijk geen medicijn dat iedereen meteen geneest, maar een hele grote groep heeft er in ieder geval tijdelijk veel baat bij. Misschien in andere dosis,andere tijdsduur of in combinatie met andere medicatie kan er wel voor gezorgd worden dat het effect langer aanhoudt.
Fijn ook dat de bijwerkingen meevallen. Zoiets had ik ook al begrepen. Alleen de kans op een ernstige/dodelijke infectie is relatief groot. Maar goed: zo heel groot kan die kans niet zijn, want anders zouden ze dit medicijn ook niet voor andere (chronische) ziektes voorschijven. En zeker gezien de ernst van ME, vind ik het gewoon geoorloofd.
Dus hup,hup,hup, meer onderzoek graag!
Rituximab..
even samengevoegd met het lopende onderwerp over rituximab. Mod.
Hallo beste mensen.
wie heeft er al een behandeling gehad met Rituximab?
ben het allemaal zo beu.
MVG. Jannie
Ps, ik weet niet, of dit de juiste plek is, om dit te vragen.
Hallo beste mensen.
wie heeft er al een behandeling gehad met Rituximab?
ben het allemaal zo beu.
MVG. Jannie
Ps, ik weet niet, of dit de juiste plek is, om dit te vragen.
Rituximab..
Hoi Jannie,
ik denk niet dat je hier mensen zal vinden. Buiten onderzoek is het momenteel niet te krijgen voor ME.
Je zou al moeten in Noorwegen gaan zoeken. Tenzij er mensen zijn die het kregen voor reuma en ook ME hadden. Maar zaten die op het forum dan hadden we het wel al gehoord.
ik denk niet dat je hier mensen zal vinden. Buiten onderzoek is het momenteel niet te krijgen voor ME.
Je zou al moeten in Noorwegen gaan zoeken. Tenzij er mensen zijn die het kregen voor reuma en ook ME hadden. Maar zaten die op het forum dan hadden we het wel al gehoord.
Rituximab..
Hallo Leena,
dank, voor je reactie.
voel me zo emotioneel de laatste tijd,
kan steeds minder en minder...
het zal wel herkenbaar zijn, maar toch.
voel me zo onmachtig!
Ik gebruik kwa medicatie al pregabaline, tramadol, oxazepam, en een ad.
en een maagbeschermer..
Voel me alleen, en een beetje bang voor de toekomst.
dank, voor je reactie.
voel me zo emotioneel de laatste tijd,
kan steeds minder en minder...
het zal wel herkenbaar zijn, maar toch.
voel me zo onmachtig!
Ik gebruik kwa medicatie al pregabaline, tramadol, oxazepam, en een ad.
en een maagbeschermer..
Voel me alleen, en een beetje bang voor de toekomst.
Rituximab..
Dat zijn nou niet echt de medicijnen die speciaal bij ME aangeraden worden ... doe je daarnaast nog iets, dieet enzo? Ben je wel eens naar een ME-arts geweest, onderzoeken gehad ed?
't Kan soms zwaar vallen hè
Kom hier wat vaker praten, mss helpt 't een beetje ...
't Kan soms zwaar vallen hè
Kom hier wat vaker praten, mss helpt 't een beetje ...Life smells...
Rituximab..
ja, ik kom hier vaker .....asje schreef:Dat zijn nou niet echt de medicijnen die speciaal bij ME aangeraden worden ... doe je daarnaast nog iets, dieet enzo? Ben je wel eens naar een ME-arts geweest, onderzoeken gehad ed?
't Kan soms zwaar vallen hè
-
huppelepup
- Gevorderd lid
- Berichten: 796
- Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26
Rituximab..
Jannie, heb je al eens carnitiene, LDN of hoge dosering B12 geprobeerd. Zo nee adviseer ik dit eens te proberen via een ME-arts.
Goedemorgen allemaal.
Ik heb sinds 2004 Fibromyalgie... dat is vastgesteld, door huisarts,
en reumatoloog.
ik heb de hele mallemolen wel al gehad in het verleden.
nee, ik ben nog niet naar een arts geweest, die ME behandeld.
soms denk ik dan, wat is eigenlijk de zin ervan?
weer opnieuw door de mallemolen, en weer teleurgesteld worden.
Ik ben wel naar Utrecht geweest,... vanuit Groningen...
naar Dr. Van Loon, hij was wel een expert in chronisch zieke mensen.
via hem, hem ik carnitine gekregen, heb het een paar jaar gebruikt,
maar geen resultaat....
Mijn bloed werd onderzocht.........iets van 24 buisjes......
en mijn urine is onderzocht...........
en mijn b12 ...was voor zijn doen, een beetje te laag....
verder was het allemaal goed.
ik heb ook geprobeerd LDN te nemen, ik had alles al in huis,
via mijn huisarts, maar moest eerst bepaalde medicijnen laten staan,
die gingen niet samen met de LDN.
gaande weg de tijd, voelde ik me steeds slechter.
ik heb de LDN maar 1 x gebruikt, maar ik voelde mij er niet goed op.
...angstaanvallen/depressief... en ben het verder maar niet gaan gebruiken.
ja, ... ik krijg al een paar jaar, een b12 injectie, 1 x per maand.
oh ja! ik ben in mijn leven, 3 x aan het dieeten geweest,
ben 3x 25 kilo afgevallen, maar kom steeds weer aan.
ben nu 54 jaar, en heb geen zin om weer opnieuw te beginnen.
misschien snappen jullie nu mijn, onmacht, ......
ik weet het ook echt even niet meer, wat te doen.
Jullie wel?
Liefs, Jannie .
Ik heb sinds 2004 Fibromyalgie... dat is vastgesteld, door huisarts,
en reumatoloog.
ik heb de hele mallemolen wel al gehad in het verleden.
nee, ik ben nog niet naar een arts geweest, die ME behandeld.
soms denk ik dan, wat is eigenlijk de zin ervan?
weer opnieuw door de mallemolen, en weer teleurgesteld worden.
Ik ben wel naar Utrecht geweest,... vanuit Groningen...
naar Dr. Van Loon, hij was wel een expert in chronisch zieke mensen.
via hem, hem ik carnitine gekregen, heb het een paar jaar gebruikt,
maar geen resultaat....
Mijn bloed werd onderzocht.........iets van 24 buisjes......
en mijn urine is onderzocht...........
en mijn b12 ...was voor zijn doen, een beetje te laag....
verder was het allemaal goed.
ik heb ook geprobeerd LDN te nemen, ik had alles al in huis,
via mijn huisarts, maar moest eerst bepaalde medicijnen laten staan,
die gingen niet samen met de LDN.
gaande weg de tijd, voelde ik me steeds slechter.
ik heb de LDN maar 1 x gebruikt, maar ik voelde mij er niet goed op.
...angstaanvallen/depressief... en ben het verder maar niet gaan gebruiken.
ja, ... ik krijg al een paar jaar, een b12 injectie, 1 x per maand.
oh ja! ik ben in mijn leven, 3 x aan het dieeten geweest,
ben 3x 25 kilo afgevallen, maar kom steeds weer aan.
ben nu 54 jaar, en heb geen zin om weer opnieuw te beginnen.
misschien snappen jullie nu mijn, onmacht, ......
ik weet het ook echt even niet meer, wat te doen.
Jullie wel?
Liefs, Jannie .
Over rituximab gesproken in het rituximab topic 
... wanneer worden daar de resultaten van verwacht? Ik las er iets over in de voorbijkomende tweets van de screening in Amsterdam. Was dat eind 2016 al of ben ik nu helemaal mis??
En Jannie, ik denk dat we die onmacht allemaal wel herkennen hoor. Maar dat maakt het niet minder erg en frustrerend natuurlijk. Ik hoor hier vaak goede dingen over dokter Visser. Misschien daar toch es proberen? Al is het maar voor wat meer duidelijkheid omtrent je toestand en toekomstperspectieven? Die zijn natuurlijk niet goed als je al zolang ziek bent, maar ik persoonlijk probeer wel alles te volgen en wel naar artsen te blijven gaan, want de wetenschap evolueert natuurlijk ook wel! Niet altijd even snel natuurlijk, maar zo'n onderzoeken als bvb rituximab geven toch wel wat hoop.
... wanneer worden daar de resultaten van verwacht? Ik las er iets over in de voorbijkomende tweets van de screening in Amsterdam. Was dat eind 2016 al of ben ik nu helemaal mis??En Jannie, ik denk dat we die onmacht allemaal wel herkennen hoor. Maar dat maakt het niet minder erg en frustrerend natuurlijk. Ik hoor hier vaak goede dingen over dokter Visser. Misschien daar toch es proberen? Al is het maar voor wat meer duidelijkheid omtrent je toestand en toekomstperspectieven? Die zijn natuurlijk niet goed als je al zolang ziek bent, maar ik persoonlijk probeer wel alles te volgen en wel naar artsen te blijven gaan, want de wetenschap evolueert natuurlijk ook wel! Niet altijd even snel natuurlijk, maar zo'n onderzoeken als bvb rituximab geven toch wel wat hoop.
Ah, Dr van Loon is wel bekend hier, daar ben je dus al goed doorgelicht.
Groningen is wel wat ver ook, de ME-artsen zitten in A'dam. Maar goed, ook zij behandelen alleen symptoomverminderend, veel meer hebben ze niet.
Dus toen je stopte met de Carnitene voelde je je niet slechter na een paar weken? Hoeveel gebruikte je?
Ik denk nog aan een pijnspecialist, aangezien je veel pijnstillers gebruikt. Je zou eens kunnen kijken of er één in jouw buurt is à la Dr Koning, anesthesist (Amsterdam) die behandelt oa fybro-pijn. Dat lijkt me een heel goede optie!
Groningen is wel wat ver ook, de ME-artsen zitten in A'dam. Maar goed, ook zij behandelen alleen symptoomverminderend, veel meer hebben ze niet.
Dus toen je stopte met de Carnitene voelde je je niet slechter na een paar weken? Hoeveel gebruikte je?
Ik denk nog aan een pijnspecialist, aangezien je veel pijnstillers gebruikt. Je zou eens kunnen kijken of er één in jouw buurt is à la Dr Koning, anesthesist (Amsterdam) die behandelt oa fybro-pijn. Dat lijkt me een heel goede optie!
Life smells...
Resultaten van het grote rituximab onderzoek met 150 mensen worden 2018 pas verwacht.
Ze zijn in Noorwegen ook bezig met onderzoek naar een ander middel, cyclofosfamide, daarvan zijn de resultaten begin 2017 bekend. Dit lijkt ook veelbelovend.
Als je nu al rituximab wil proberen, wordt dat lastig in Nederland. Ik heb een hoop rondgebeld en aan intwrnist gevraagd maar dat wordt echt lastig.
Er is wel een prive kliniek in Noorwegen die rituximab geeft aan ME patiënten, maar dat is natuurlijk wel duur (minimaal 12.000) en ver weg.
Ze zijn in Noorwegen ook bezig met onderzoek naar een ander middel, cyclofosfamide, daarvan zijn de resultaten begin 2017 bekend. Dit lijkt ook veelbelovend.
Als je nu al rituximab wil proberen, wordt dat lastig in Nederland. Ik heb een hoop rondgebeld en aan intwrnist gevraagd maar dat wordt echt lastig.
Er is wel een prive kliniek in Noorwegen die rituximab geeft aan ME patiënten, maar dat is natuurlijk wel duur (minimaal 12.000) en ver weg.