waar naar toe om schildklier verder te laten onderzoeken?

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
vivijan
Gevorderd lid
Berichten: 522
Lid geworden op: 11 nov 2009, 19:18

Bericht door vivijan »

Hartelijk welkom.
Gebruikersavatar
pindakaatje
Beginner
Berichten: 17
Lid geworden op: 24 jan 2011, 13:56

Bericht door pindakaatje »

asje schreef:@ pindakaatje Je vraagt naar iemand in omgeving Amsterdam, dan heb je geluk want daar zit het CVS/ME-centrum! Waalstraat 25-31, tel 020.4706290 of zie de website.
ja ....louisa heeft me aangeraden om een endocrinoloog te bezoeken,
maar eerst zal ik dit toch met leystad moeten bespreken..ben daar nog t/m april in behandeling.......
maar i keep it in mind!
thanX
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi karin,
pindakaatje schreef:ja ....louisa heeft me aangeraden om een endocrinoloog te bezoeken,
maar eerst zal ik dit toch met leystad moeten bespreken..ben daar nog t/m april in behandeling.......
Er zijn een paar mogelijkheden wat je kunt doen.

1. je kunt zelf ook éérst via de huisarts bloed laten prikken voor de andere waarden van schildklier: TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg. De huisarts heeft daar een laboratorium formulier voor.

Dat kun je ook buiten Lelystad om doen en afwachten wat voor uitslagen daar uit komen.

Je kunt dan daarna altijd nog via de huisarts een verwijsbrief vragen om naar een internist/endocrinoloog te gaan in een Ziekenhuis in de buurt van jouw woonomgeving.
Of naar een ABNG-arts die gespecialiseerd: http://www.abng.nl/schildklierbehandelaars.html of: http://www.abng.nl/mecvs.html

Heb je een goed contact met de huisarts? Of niet?

2. als het via de huisarts niet lukt, kun je met Lelystad overleggen of je voor bloed onderzoek, in samenwerking met Lelystad, naar een internist/endocrinoloog van het Zuiderzee Ziekenhuis kunt gaan: http://www.mczuiderzee.com/patienten-be ... eneeskunde (staan 2 internisten bij met specialisatie endocrinologie).

Je kunt dit overleggen met de internist van Lelystad en een consult, via de coach, bij hem aanvragen, zodat je dat met hem kunt bepreken.

Ik weet niet of Lelystad daar in mee wil gaan. Er is nu een andere internist en een ander beleid als toen ik bij Lelystad liep.
En als de internist en de coachen van Lelystad daar geen nut van inzien, kan jouw verzoek ook worden afgewezen.
pindakaatje schreef:vermoeidheidcentrum zegt gewoon: ja mevrouw, soms zijn de klachten erger en dan weer minder, dit hoort bij ME/CVS
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

maar eerst zal ik dit toch met leystad moeten bespreken..ben daar nog t/m april in behandeling.......
Als jij snel beter wil worden, hebben ze maar beter goede argumenten indien ze deze vraag afwijzen ...
Wat is het risico van nog eens zes maanden wachten?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
pindakaatje
Beginner
Berichten: 17
Lid geworden op: 24 jan 2011, 13:56

Bericht door pindakaatje »

@louisa:
allereerst het antwoord van Lelystad op een mail van mij dat mn klachten zijn verergerd en dat ik er andere klachten bij heb:
Beste mevrouw Jongeneel,



Bijzonder vervelend voor u dat u zich zo belabberd voelt.

Veel zaken kunnen inderdaad te maken hebben met ME/CVS, maar dit kan even zo goed ook niet zo zijn.

De klachten bij ME/ CVS kunnen lange tijd wat stabiel blijven maar soms ook zonder, voor u, aanwijsbare omstandigheden verergeren.

Het zal altijd wel een schommelend beeld blijven maar als je het beginpunt vergelijkt met het heden zie je toch vaak een voorzichtige stijgende lijn.

Eind november heeft u weer afspraken bij de oefen – en ergotherapeut, bespreekt u ook met hen uw belastbaarheid en in/ontspanningsniveau.



Mijn advies in uw geval is toch om u zich te laten onderzoeken bij uw huisarts. Deze is de aangewezen persoon om de meest recente bloeduitslag te beoordelen en eventueel verder/ aanvullend onderzoek aan te vragen.



Met vriendelijke groet,



A. van"t W

Verpleegkundige coach

ik zal mijn mail er ook even bijzetten:
Beste coach!!!

de laatste tijd gaat het niet goed met me,
onlangs ben ik bij Ruurd(dieëtist) geweest en daar heb ik ook mijn klachten verteld:

ik ben al 11 weken aan de lijn maar voel me niet lekker, normaal als ik lijn ben ik wat actiever en vrolijker,
mijn klachten zijn:

hele erge droge tong
veel dorst
vaak plassen(komt niet altijd veel uit, maar plas wel met enige druk op de blaas, maar geen pijn)
slaperig
en de hele dag moe
de hele dag ijskoud en vooral in de avond: voeten en de handen

hij schrok hier van en dacht aan klachten van hyperglykemie,

ik heb zojuist een bloedonderzoek gehad, wat ik als bijlage zal bij sturen

hieruit kwam dat ik geen diabetes heb,

ik heb even op de site van ME/CVS (op facebook) zitten speuren en vragen
en sommige mensen herkende hierin een uitgeputte bijnier

volgende klachten heb ik ook:

Stemmingswisselingen;
Irritatie;
Moeilijkheden met omgaan met stress;
Laag energieniveau (mentaal en fysiek);
Emotionele instabiliteit;
Meer last bij PMS;
Depressie;
Slecht werkend immuunsysteem;
Licht gevoel in het hoofd bij ontwaken;
Concentratieproblemen;
Pijnlijke lichaamsdelen;
Zwakke spieren;
Vermoeidheid;
Droge huid en haar;
Angstaanvallen;
Gevoeligheid voor harde geluiden;
Droge ogen;
Verminderd libido;
Haaruitval;
Geen eetlust
slechte stoelgang

natuurlijk zitten veel klachten "gewoon" biij de ME/CVS,
maar ik wilde vragen of het verstandig is in overleg met de internist of ik kan worden door verwezen naar een endocrinoloog
iemand die mijn organen even goed naloopt, vooral de waarden van de cortisol

in het bijgestuurde bloedonderzoek
staat ook bij glucose nuchter:4,5 (normaal waarden moeten ts de 3,5-6 zijn maar andere lotgenoten vertelden me dat 4,5 best hoog is.

Ik voel me al weken belabberd en heb momenteel alleen maar de behoefte om te rusten, en alles is me te veel!

Met vriendelijke groet,

Karin Jongeneel-Hendriks

het is toch niet te geloven dit antwoord..ik ben boos teleurgesteld en verdrietig..maar nog niet kunnen reageren omdat ik zo moe ben, en nog niet precies onder woorden kan brengen wat ik nu eigenlijk wil schrijven...
ik vind het bijzonder raar dat ze het op mijn huisarts gooien, omdat een huisarts nu eenmaal niet alles kan weten en omdat ik bij hun on behandeling ben!

Is er goed basis- en uitgebreid bloed onderzoek gedaan?, zodat er andere (ernstige) ziekten zijn uitgesloten?
Zijn deze onderzoeken ook gedaan?:
* onderzoek naar de vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de Vitamine B 12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme?
* onderzoek voor de schildklier: complete beeld?: TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg?
* onderzoek naar Coeliakie?
Is er goed basis- en uitgebreid bloed onderzoek gedaan?, zodat er andere (ernstige) ziekten zijn uitgesloten?
Zijn deze onderzoeken ook gedaan?:
* onderzoek naar de vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de Vitamine B 12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme?
geen bloedonderzoek in lelystad gehad,
alleen : belastbaarheidscan, cardioloog(was goed) en slaaponderzoek...

ik heb ooit gemaild om de diagnose die zij stellen : ME en FM op papier te zetten, maar als antwoord daarop, de doorverwijsbrieven zijn Uw diagnose...
de nieuwe internist: dr wester..had een verwijs brief voor de reumatoloog met daarop: ongetwijfeld ME/CVS uitzoeken of patient FM heeft...dus dat is volgens hen voldoende om te bewaren...

bij de reumatoloog dus geen drukpunten controle gehad11 van de 18 punten, ik vroeg er nog naar maar hij zei: aan uw verhaal te horen heeft u zeker FM...die bevestiging kreeg ik in een mail. zonder uitleg....

ik zit er nu dus even helemaal doorheen en heb moeite om weer stappen te ondernemen...ik voel me zo'n zeur bij de huisarts, maar jullie hebben gelijk....

ik maak maar een afspraak met de huisarts voor nog een bloedtest met:

* onderzoek naar de vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de Vitamine B 12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme?
* onderzoek voor de schildklier: complete beeld?: TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg?
* onderzoek naar Coeliakie?
* onderzoek naar de vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de Vitamine B 12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme?
* onderzoek voor de schildklier: complete beeld?: TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg?
* onderzoek naar Coeliakie?
en met de uitsalg daarvan misschien naar een endocrinoloog....

ik voel me heel rot want ik vind eigenlijk dat lelystad me daarvoor zou moeten begeleiden....

dus eigenlijk ben ik nog geen stap verder......

ik hoop dat ik wat antwoorden heb kunnen geven...
en ik weet wat me te doen staat...

bedankt alle lieve mensen die op mijn oproep hebben gereageerd...
groetjes Karin
Gebruikersavatar
pindakaatje
Beginner
Berichten: 17
Lid geworden op: 24 jan 2011, 13:56

Bericht door pindakaatje »

ps:
in het bijgestuurde bloedonderzoek
staat ook bij glucose nuchter:4,5 (normaal waarden moeten ts de 3,5-6 zijn maar andere lotgenoten vertelden me dat 4,5 best hoog is.
dit klopt niet was mijn fout, ging over de tsh waarde die 4,4 is

een week later is mijn cortisol waarde geprikt en die was goed....
van de dokterheb ik alle kopieën....maar er is dus onvoldoende getest...

gr.
karin
Gebruikersavatar
pindakaatje
Beginner
Berichten: 17
Lid geworden op: 24 jan 2011, 13:56

Bericht door pindakaatje »

@louisa....

en miss ook meteen Candida testen of kan dit niet in het bloed????

gr.karin
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Lelystad doet een scan terwijl je ligt en dat zou ook een hartbelastingsscan zijn. Hoe werkt dat?
Gebruikersavatar
pindakaatje
Beginner
Berichten: 17
Lid geworden op: 24 jan 2011, 13:56

Bericht door pindakaatje »

@semma: nee ik heb eerst een belastbaarheidscan gehad, daarmee kunnen ze zien of je centrale zenuwestelsel overbelast is of niet, duurt 20 min of zo, daarna moest ik apart naar de cardioloog voor een hart echo...
gr. karin
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Jammer dat ze de dingen niet goed benoemen.
Dus je centrale zenuwstelsel kan overbelast raken. Wat valt daar over te vertellen?
Gebruikersavatar
pindakaatje
Beginner
Berichten: 17
Lid geworden op: 24 jan 2011, 13:56

Bericht door pindakaatje »

heb een afspraak via mijn huisarts voor een afspraak bij de interne geneeskunde/endocrinoloog!!
helaas kan ik pas 9/1/2012 terecht....
ga nu nog ff andere ziekenhuizen proberen te bellen......duurt me te lang....

wilde ik jullie ff laten weten!
groetjes
karin :wink:
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Louisa, heeft het zin om aan zo'n rondje te beginnen of ben je een pionier die de weg naar betere routes gebaand heeft?
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Nee niet moeten, dat is spreektaal. Maar voor velen is dat de betere medicatie.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Sorry, bovenstaande was voor een ander topic bedoeld.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Zoiets docht ik al, k kon het niet echt plaatsen ;)
Ik weet weinig.
Plaats reactie