hoi,
Ik ben Kim en ben 24 jaar.
Ik ben er sinds kort achter gekomen dat ik ME heb.
Ik loop al jaren 10 of misschien meer jaren met deze klachten en heb nu eindelijk bevestiging gekregen dat ik niet gek ben, maar nu heb ik een diagnose en nu??
Ik vind het erg lastig om hier mee om te gaan en zou het fijn vinden als ik wat tips en uitleg kan krijgen.
Moet ik mijn voeding veranderen?
Moet ik doorgaan met sporten of niet?
Toegeven aan m'n vermoeidheid?
Dat soort vragen.
Het zou fijn zijn het na al die jaren eindelijk te snappen.
Bedank alvast voor de reactie's
Hulp bij ME te begrijpen
Moderator: Moderators
-
magnetronnie
- Gevorderd lid
- Berichten: 536
- Lid geworden op: 27 nov 2010, 10:15
Hulp bij ME te begrijpen
Welkom! 
Ik denk dat je niet zo gek veel mogelijkheden hebt. Wil je de officiële weg bewandelen dan ga je eerst naar de huisarts, daarna wat onderzoeken bij de internist om andere ziektes uit te sluiten (dat traject heb je denk ik al bewandeld aangezien je de diagnose al hebt) en vervolgens heb je keuze uit een psychologische behandeling (cognitieve gedragstherapie en oefentherapie) bij het vermoeidheidcentrum in Nijmegen of een meer biomedische behandeling in Lelystad of Amsterdam. Eventueel zijn er hier en daar nog wat losse artsen die behandelen, zoals De Meirleir in België.
Ik zou zeggen, lees je op dit forum en deze site en andere sites goed in over wat het inhoudt en maak dan een keuze. Tot die tijd in ieder geval doorgaan met sporten. Niet dat je door je grens heen moet gaan, maar als je al zolang ziek bent en gelukkig toch nog wat kunt sporten dan zeker blijven doen en niet helemaal stilvallen.
Ik denk dat je niet zo gek veel mogelijkheden hebt. Wil je de officiële weg bewandelen dan ga je eerst naar de huisarts, daarna wat onderzoeken bij de internist om andere ziektes uit te sluiten (dat traject heb je denk ik al bewandeld aangezien je de diagnose al hebt) en vervolgens heb je keuze uit een psychologische behandeling (cognitieve gedragstherapie en oefentherapie) bij het vermoeidheidcentrum in Nijmegen of een meer biomedische behandeling in Lelystad of Amsterdam. Eventueel zijn er hier en daar nog wat losse artsen die behandelen, zoals De Meirleir in België.
Ik zou zeggen, lees je op dit forum en deze site en andere sites goed in over wat het inhoudt en maak dan een keuze. Tot die tijd in ieder geval doorgaan met sporten. Niet dat je door je grens heen moet gaan, maar als je al zolang ziek bent en gelukkig toch nog wat kunt sporten dan zeker blijven doen en niet helemaal stilvallen.
Hulp bij ME te begrijpen
Welkom Kim op het forum. Zoals magnetronnie zegt, er staat al heel veel info op het forum. Hoop dat je daar veel aan hebt. Qua voeding is belangrijk om gezond te eten en weinig/geen toegevoegde suiker. Maar wellicht kan je aan je huisarts of andere arts vragen om een allergietest. Dan weet je gelijk of je bepaalde voedingsmiddelen beter niet kan nemen.
Come to me, all you who are weary and burdened, and I will give you rest.
Hoi kim,
Welkom op het forum!
Groetjes, Louisa
Welkom op het forum!
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hey Kim, welkom!
Ook 24 hier, en ook zo'n 10 jaar ziek
Voeding veranderen zal zeker nuttig zijn, het probleem hiermee is dat dit individueel is en de ene persoon bv wel tegen het ene zal kunnen en niet tegen het andere, terwijl het voor persoon b net omgekeerd kan zijn.
Wel kan ik uit eigen ervaring -en wat ik lees van de meeste andere patiënten- aanraden eens een tijdje volledig zonder melk en gluten te eten, dus alle zuivel en graanproducten weglaten. (vooral tarwe, spelt, rogge, gerst; voor sommigen ook bv haver)
Pseudo-granen als quinoa, boekweit enz. zijn wel okee.
Ook lijken wel wat mensen last te hebben met mais, gist, suikers, soja en additieven/smaakstoffen (toegevoegde stoffen zoals een aantal E-nummers, MSM/glutamaat enz)
Dus deze zoveel mogelijk beperken kan ook al een goed idee zijn.
Als je dit aandurft, zou ik het zeker 2 maanden de kans geven om te zien wat voor effect het heeft. Het gaat zeker niet van 1 dag op de andere een verschil geven, maar in een periode van 1 à 2 maanden kan het wel al een enorme verbetering van klachten geven.
Tips kun je hier altijd op het forum vinden, veel mensen hier zitten op gelijkaardige diëten.
En @yoyo: de gemiddelde huisarts zal zeker niet de juiste testen kunnen doen om intoleranties te kunnen vinden, dus de kans is klein dat daar wat uitkomt, tenzij deze arts hier echt verstand van heeft maar dan moet je al bij specifieke dokters zijn.
Ik ben het persoonlijk niet eens met @magnetronnie dat je verder moet gaan met sporten zolang je dat nog aankunt, maar dat is al een ingewikkelder thema/discussie.
Ook 24 hier, en ook zo'n 10 jaar ziek
Voeding veranderen zal zeker nuttig zijn, het probleem hiermee is dat dit individueel is en de ene persoon bv wel tegen het ene zal kunnen en niet tegen het andere, terwijl het voor persoon b net omgekeerd kan zijn.
Wel kan ik uit eigen ervaring -en wat ik lees van de meeste andere patiënten- aanraden eens een tijdje volledig zonder melk en gluten te eten, dus alle zuivel en graanproducten weglaten. (vooral tarwe, spelt, rogge, gerst; voor sommigen ook bv haver)
Pseudo-granen als quinoa, boekweit enz. zijn wel okee.
Ook lijken wel wat mensen last te hebben met mais, gist, suikers, soja en additieven/smaakstoffen (toegevoegde stoffen zoals een aantal E-nummers, MSM/glutamaat enz)
Dus deze zoveel mogelijk beperken kan ook al een goed idee zijn.
Als je dit aandurft, zou ik het zeker 2 maanden de kans geven om te zien wat voor effect het heeft. Het gaat zeker niet van 1 dag op de andere een verschil geven, maar in een periode van 1 à 2 maanden kan het wel al een enorme verbetering van klachten geven.
Tips kun je hier altijd op het forum vinden, veel mensen hier zitten op gelijkaardige diëten.
En @yoyo: de gemiddelde huisarts zal zeker niet de juiste testen kunnen doen om intoleranties te kunnen vinden, dus de kans is klein dat daar wat uitkomt, tenzij deze arts hier echt verstand van heeft maar dan moet je al bij specifieke dokters zijn.
Ik ben het persoonlijk niet eens met @magnetronnie dat je verder moet gaan met sporten zolang je dat nog aankunt, maar dat is al een ingewikkelder thema/discussie.
Ik weet weinig.
Wat heet trouwens "Toegeven aan je vermoeidheid"?
Er is uiteraard geen reden om de hele dag in bed te gaan liggen als je nog vanalles kunt, maar het lijkt me niet onwaarschijnlijk dat je jezelf al jaren voorhoudt dat je veel meer kunt dan je systeem eigenlijk aankan;
Dus eens goed in jezelf kijken en observeren wat je echt kunt en waar je jezelf eigenlijk dwingt -om welke reden dan ook- om dingen te doen die over je lichamelijke grens gaan, is heel belangrijk ook al is het een lang leerproces en gaat dat niet 1 2 3.
De minkant hieraan is dat je activiteitsniveau waarschijnlijk naar beneden gaat, maar het is de enige manier om goed voor jezelf te zorgen en niet onnodig zieker te worden.
Er is uiteraard geen reden om de hele dag in bed te gaan liggen als je nog vanalles kunt, maar het lijkt me niet onwaarschijnlijk dat je jezelf al jaren voorhoudt dat je veel meer kunt dan je systeem eigenlijk aankan;
Dus eens goed in jezelf kijken en observeren wat je echt kunt en waar je jezelf eigenlijk dwingt -om welke reden dan ook- om dingen te doen die over je lichamelijke grens gaan, is heel belangrijk ook al is het een lang leerproces en gaat dat niet 1 2 3.
De minkant hieraan is dat je activiteitsniveau waarschijnlijk naar beneden gaat, maar het is de enige manier om goed voor jezelf te zorgen en niet onnodig zieker te worden.
Ik weet weinig.
hallo kim
welkom!
bewegen is belangrijk om je ruggemerg actief te houden maar de kunst is - als je ME hebt - je lichamelijke grenzen te respecteren om verdere schade te voorkomen.
De redenen heb ik in mijn blog vermeld:
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/201 ... or-me.html
welkom!
bewegen is belangrijk om je ruggemerg actief te houden maar de kunst is - als je ME hebt - je lichamelijke grenzen te respecteren om verdere schade te voorkomen.
De redenen heb ik in mijn blog vermeld:
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/201 ... or-me.html
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Hoi allemaal,
Bedankt voor jullie reactie's!
Ik denk dat ik idd al een tijd over mijn grens ga. Uit onderzoek is gebleken dat ik op de grens zeer ernstig vermoeid zit.
De andere klachten (pijn in benen, kracht verlies, etc) zijn erger geworden na mijn zwangerschap.
Dit was ook de reden om verder onderzoek te doen.
Ik ben bij het vermoeidheid centrum in Lelystad geweest en daar heb ik de diagnose gekregen.
Was wel ff schrikken maar alles valt nu wel op z'n plek.
Ik heb idd ook gelezen dat je vaak choeliaki kunt hebben als je ME hebt.
Mijn huisarts heeft dit alleen met bloedonderzoek getest en dat was negatief.
Ik heb gehoord dat een inwendig onderzoek beter is.
Van mijn neuroloog heb ik te horen gekregen dat ik moet blijven sporten.
Dit probeer ik ook maar is vaak wel erg zwaar.
En ben vaak te moe.
Ik ga het proberen met het dieet, voordeel m'n schoonvader eet gluten en lactose vrij.
Meer tips zijn altijd welkom.
Liefs kim
Bedankt voor jullie reactie's!
Ik denk dat ik idd al een tijd over mijn grens ga. Uit onderzoek is gebleken dat ik op de grens zeer ernstig vermoeid zit.
De andere klachten (pijn in benen, kracht verlies, etc) zijn erger geworden na mijn zwangerschap.
Dit was ook de reden om verder onderzoek te doen.
Ik ben bij het vermoeidheid centrum in Lelystad geweest en daar heb ik de diagnose gekregen.
Was wel ff schrikken maar alles valt nu wel op z'n plek.
Ik heb idd ook gelezen dat je vaak choeliaki kunt hebben als je ME hebt.
Mijn huisarts heeft dit alleen met bloedonderzoek getest en dat was negatief.
Ik heb gehoord dat een inwendig onderzoek beter is.
Van mijn neuroloog heb ik te horen gekregen dat ik moet blijven sporten.
Dit probeer ik ook maar is vaak wel erg zwaar.
En ben vaak te moe.
Ik ga het proberen met het dieet, voordeel m'n schoonvader eet gluten en lactose vrij.
Meer tips zijn altijd welkom.
Liefs kim
hallo kim
ik ben erg ziek geworden tijdens mijn laatste zwangerschap. Verder ook hier glutenintolerantie alsook systeemlupus. Dat laatste wordt helaas niet vaak herkend door artsen.
Misschien heb je er wat aan, wat mij best heeft geholpen is:
- low dose naltrexone LDN
- supplementen vit B12, vit Q10 (ubiqionol), alkala n, jodiumtinctuur, vit D
- GAPS-dieet
- hydrocortisone
- fludrocortisone
- agressieve rusttherapie
Je kan alles terugvinden via de zoekfunctie op dit forum onder gelijknamige topics of op mijn blog.
Stel gerust al je vragen,
Marlène
ik ben erg ziek geworden tijdens mijn laatste zwangerschap. Verder ook hier glutenintolerantie alsook systeemlupus. Dat laatste wordt helaas niet vaak herkend door artsen.
Misschien heb je er wat aan, wat mij best heeft geholpen is:
- low dose naltrexone LDN
- supplementen vit B12, vit Q10 (ubiqionol), alkala n, jodiumtinctuur, vit D
- GAPS-dieet
- hydrocortisone
- fludrocortisone
- agressieve rusttherapie
Je kan alles terugvinden via de zoekfunctie op dit forum onder gelijknamige topics of op mijn blog.
Stel gerust al je vragen,
Marlène
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Ik vind het allemaal wel een beetje eng hoor als ik het allemaal zo hoor.
Ik kan gewoon lopen en bewegen al is het iets beperkter na m'n zwangerschap.
Maar ben erg bang invalide te raken.
Misschien dat ik daarom zo hard (te hard) m'n best doe om zo normaal mogelijk door te gaan.
Ook omdat ik in m'n omgeving veel onbegrip voel, krijg.
Dingen als zet je over je moeheid heen of och me is niet zo erg joh alleen maar vermoeidheid.
Of stel je niet aan joh iedere jonge moeder is moe.
Daardoor heb ik altijd gedacht dat ik me aanstel.
Nu ik dan eindelijk te horen heb gekregen dat het niet zo is, val je in een soort gat.
Zo van oké ik ben ziek en nu.
Hoe gaan jullie daar mee om en hadden/hebben jullie ook veel onbegrip ervaren?
Liefs
Ik kan gewoon lopen en bewegen al is het iets beperkter na m'n zwangerschap.
Maar ben erg bang invalide te raken.
Misschien dat ik daarom zo hard (te hard) m'n best doe om zo normaal mogelijk door te gaan.
Ook omdat ik in m'n omgeving veel onbegrip voel, krijg.
Dingen als zet je over je moeheid heen of och me is niet zo erg joh alleen maar vermoeidheid.
Of stel je niet aan joh iedere jonge moeder is moe.
Daardoor heb ik altijd gedacht dat ik me aanstel.
Nu ik dan eindelijk te horen heb gekregen dat het niet zo is, val je in een soort gat.
Zo van oké ik ben ziek en nu.
Hoe gaan jullie daar mee om en hadden/hebben jullie ook veel onbegrip ervaren?
Liefs
Dat onbegrip is algemeen hoor, ME is in de praktijk niet bepaald erkend als ernstige ziekte. En ik durf te zeggen dat ook als je alleen onder de criteria van cvs valt er onbegrip zal zijn. Wb de omgeving, daar kun je mazzel of pech mee hebben maar toch veel mensen ondergaan ook daar onbegrip. Heel pijnlijk.
Veel patiënten zijn nog wel tot iets in staat en niet geheel invalide. Het is wel van het grootste belang dat je (meestal) nèt binnen je grenzen blijft, daar blijf je het meest stabiel bij en voorkomt vaak verslechtering.
Ik raad mensen altijd aan naar he CVS/ME-centrum in Amsterdam te gaan, zo mogelijk.
Voor mij was het weten wat ik had een verademing. Beter dan die twijfel aan jezelf waar wij zo makkelijk mee kampen. Enerzijds door het onbegrip, anderzijds wegens de neuro-psychoklachten.
Sterkte en groetjes!
Veel patiënten zijn nog wel tot iets in staat en niet geheel invalide. Het is wel van het grootste belang dat je (meestal) nèt binnen je grenzen blijft, daar blijf je het meest stabiel bij en voorkomt vaak verslechtering.
Ik raad mensen altijd aan naar he CVS/ME-centrum in Amsterdam te gaan, zo mogelijk.
Voor mij was het weten wat ik had een verademing. Beter dan die twijfel aan jezelf waar wij zo makkelijk mee kampen. Enerzijds door het onbegrip, anderzijds wegens de neuro-psychoklachten.
Sterkte en groetjes!
Life smells...
Die gedachte snap ik. Deed ik in eerste instantie ook. Sterker nog, ik pakte extra dingen op, waarmee ik dacht m'n conditie te vergroten. Eerst een half uur op de loopband voordat ik begon met krachttraining op de fitness. Nog een paar rondjes extra lopen na de voetbal. En ik heb in die tijd kickboksen d'r bij opgepakt. Maar uiteindelijk ben ik mezelf gewoon enorm te dom afgeweest. In een paar maanden tijd heb ik d'r een enorme terugval van gehad.kim87 schreef:Maar ben erg bang invalide te raken.
Misschien dat ik daarom zo hard (te hard) m'n best doe om zo normaal mogelijk door te gaan.
Later heb ik cgt gehad via het Roessingh, ook weer langzaam aan meer gaan sporten, en ook daar kreeg ik een enorme terugval van, omdat ik over m'n grenzen ging. Zo zijn er veel meer patienten die enorm terugvallen doordat ze geforceerd gaan sporten. Kies daarom een sport uit waarbij je het moment van stoppen helemaal zelf onder controle hebt. En liefst iets met een vorm van tijdsregistratie. Zodat je precies bij kunt houden op welk punt je over je grenzen gaat. Als je 1 a 2 dagen na het sporten nog moe bent kun je beter wat anders gaan doen in ieder geval, of gewoon lichter gaan sporten.
