Aantasting te zien?

[blossom]

Ik heb het hele forum af gezocht..

Is de aantasting waarover gesproken wordt die ME veroorzaakt ook te zien op EEG's en scans?
En is dit voor iedereen gelijk of heb je geen ME wanneer er geen afwijkingen zijn gevonden?
En wat zie je dan?

[asje]

Belangrijk is dat de meeste patiënten nooit een scan oid hebben gehad. Het wordt wel eens gedaan en er worden wel afwijkingen gezien, wat weet ik ook niet precies. Iemand? MRI hebben meer mensen gehad, bij de één worden dan witte vlekjes gezien en bij de ander niet. Maar het is geen diagnostische test, je kunt dus niet zeggen dat je geen ME hebt als er niets te zien is.

[dee]

Ik heb gisteren de uitslag gehad van mijn EEG en MRI. Bij mijn EEG was alles normaal,maar bij mijn MRI was er duidelijk een witte vlek te zien. Hiervoor krijg ik volgende week ook een ruggenprik. (IIIEEEKK!!! ) Wel zei mijn neuroloog dat dit niks te maken zou hebben met de klachten die ik heb!? Het zou een oude onsteking zijn of een onsteking die net nieuw is. Iemand ervaring met een ruggenprik??

[stier]

@Dee Jeetje, spannend.
Wel bijzonder apart dat die arts meteen alweer weet te vertellen dat het niks met je klachten te maken heeft.

[asje]

Nee, geen ervaring met ruggenprik. Maar opmerkelijk wat de neuroloog dit zegt terwijl dit dus vaker bij ME-ers wordt gezien.

Overigens is mij ook net een MRI aangeboden wat ik niet ga doen. Deels omdat ik zoiets gewoon niet kan hebben nu en deels omdat ik verwacht dat er niets gezien wordt, of witte vlekken. Waarbij ik tot nu toe nooit gehoord heb dat er dan iets gedaan kan worden aan de oorzaak ervan. Of liever gezegd, dat men de oorzaak niet weet. Dus ik ben wel benieuwd wat jouw neuroloog dan evt denkt aan te kunnen tonen en of er dan iets gedaan kan worden. Ik persoonlijk zou daar eerst naar vragen.

[marlène]

Dee, ik zou ook niet staan springen voor een ruggeprik. Een witte vlek kan veel betekenen. Het hangt immers af van de plek waar ze zich bevindt.

Als je er erg tegenop ziet, kan je misschien om duidelijkheid vragen wat de meerwaarde van dit onderzoek is?

[diederik]

Ik heb zo'n prik gehad, toen er nog een vermoeden was van narcolepsie. Dus niet specifiek met ME te maken.

Mijn ervaring? Na een uurtje voelde ik mij al weer redelijk goed, dus mocht snel naar huis, een dag later begon de koppijn dan toch weer, en heb daar nog 2 volledige weken zwaar van afgezien (ik kon niets anders dan liggen tenzij voor een half uurtje, daarna zware koppijn en letterlijk verstijfde nek enz, ik kon zelfs nog maar moeilijk praten)

Het was dus zeker afzien

Maar hoelang je dr last van hebt, schijnt heel erg te varieren.

[dee]

@stier. Klopt, ik ben na het gesprek ook even na gaan denken of ik het nu wel moet doen. Als hij toch al weet ""te denken'' dat het niks met mijn klachten te maken heeft.. Het rare was dat hij bij elk bezoek van mij heel nors tegen mij deed en nu er iets te zien was hij ineens heel anders reageerde. Ik heb wel meteen opnieuw bloed moeten laten prikken en krijg dus straks ook te zien wat mijn b12 waarde is ,aangezien ik al eerder een tekort heb gehad en maar een week injecties heb gekregen daarvoor..Ook mijn eerdere gegevens van mijn onderzoeken ben ik nu aan het opvragen,zodat ik alles bij elkaar heb.. Wel zo handig! @diederik ojee,ik ben op dit moment ook heel gevoelig voor alles. Acupunctuur en zelfs een hele lichte masage was al te veel voor mij. Ik lag dan ook een week op bed en kon niet eens helder denken en praten.. hmmm,ik ga er toch maar even heel goed over nadenken.. Miss dat mijn bezoek bij een Reumatoloog wat beter gaat.. Ik heb het wel gehad met die Neurologen na zoveel jaren..

[blossom]

HEbben jullie de uitslagen zelf gezien?

[stier]

@Dee. In principe zou ik wel zo veel mogelijk laten testen. Ten eerste komt er misschien een aanknopingspunt uit voor behandeling. Ten tweede komt het wellicht van pas bij UWV e.d. in verband met recht op uitkering.
Maar kan me wel voorstellen dat je bang bent er slecht op te reageren. Lastig. Soms valt het ook heel erg mee natuurlijk.

[diederik]

Ik bedoelde het ook niet om je af te raden van het te doen, ik wou je alleen al voorbereiden op het ergste
Maar zoals stier zou ik ook denken dat je best zoveel mogelijk laat onderzoeken, zeker als het terugbetaald wordt. Wie weet komt er nog een of andere ziekte of afwijking uit waar nog niemand aan gedacht had?
(mss kun je meteen vragen om dat vocht gelijk te laten testen op zoveel mogelijk dingen, als ze het nu toch al gaan aftappen?)

[manja]

Nee, geen ervaring met ruggenprik. Maar opmerkelijk wat de neuroloog dit zegt terwijl dit dus vaker bij ME-ers wordt gezien.

Overigens is mij ook net een MRI aangeboden wat ik niet ga doen. Deels omdat ik zoiets gewoon niet kan hebben nu en deels omdat ik verwacht dat er niets gezien wordt, of witte vlekken. Waarbij ik tot nu toe nooit gehoord heb dat er dan iets gedaan kan worden aan de oorzaak ervan. Of liever gezegd, dat men de oorzaak niet weet. Dus ik ben wel benieuwd wat jouw neuroloog dan evt denkt aan te kunnen tonen en of er dan iets gedaan kan worden. Ik persoonlijk zou daar eerst naar vragen.

Wat een merkwaardige redenering dat je geen MRI doet omdat ze er niks mee kunnen. Dus je doet ook geen bloedonderzoek enzv.. meer want daar kunnen ze ook niks mee bij CVS/ME. Dan hoef je je ook niet meer naar de dokter of specialist te gaan.

[asje]

Zoals ik schreef kan ik zoiets (nu) gewoon niet hebben en neem maar aan dat dat z'n reden heeft. Dat is geen redenering maar een feit. Daarnaast: er worden vaker witte vlekken gevonden en dat is wetenschappelijk belangrijk en interessant. Maar ik heb nog nooit gehoord dat er vervolgens ergens iets aan gedaan kon worden. Dat ligt natuurlijk anders met bloedondezoek bijv waar bij er wel dingen uitkomen waar soms iets mee kan.

[dee]

Okay,dus ik heb besloten om morgen dus een ruggenprik te doen. brrrr..niet echt veel zin in,maar ik wil ook gewoon dat er zoveel mogelijk onderzocht gaat worden..hierna ook nog een slaaponderzoek.. We blijven lekker bezig

[karolien]

Dee,
Volgens hen is die witte vlek een ontsteking, en toch zeggen z e dat ze niks met ME te maken heeft????
ME heeft juist alles met ontstekingen te maken...overal heb je ontstekingen door ME...blaasontsteking, keelontsteking, etc etc...pfff