herstel of langdurige verbetering na behandeling?

[louisa]

Voor iedereen is de realiteit anders

Dat klopt helemaal en dat maakt het ook zo ingewikkeld voor ME-patiënten.

Wat de behandeling van DML aangaat, er zijn vast meer mensen zoals Jacco: een erg heftig verhaal van een ME-patiënt waar je stil van raakt, als je het filmpje bekijkt:

En kun je Jacco nog herinneren? (ook een patiënt van DML en heel erg ziek geweest): http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_
Hier zijn zeker meer voorbeelden van.

Groetjes, Louisa

[vilric]

Ja, is geen exacte wetenschap zoals ik al zei he....
Ik probeerde zelf ook van alles. Ik wil niet echt ingaan over een bepaalde arts, maar sommigen handteren prijzen die ik echt crimineel vind.
Het is zoals met alles wat verkocht wordt (in dit geval zijn het diensten die men verkoopt), zolang men het ervoor wil geven zal het blijven bestaan. Staat eenieder vrij de gevraagde prijs te betalen of niet.
Ik moet er in 1 adem bijzeggen dat dit bij de tradionele artsen ook gebeurt. Zo ga ik nu reeds ongeveer 2 jaar naar het UZ in Gent. Is een referentiecentrum. Was min of meer verplicht na schorsing door riziv. Alhoewel ik erg tevreden was van m'n toenmalige arts, Dr Lambrecht, door velen hier gekend.
In het UZ werkt het als volgt: je belt voor een afspraak en je krijgt een afspraak laat ons zeggen 6 maanden later. Logische vraag is dan of het niet sneller kan. Natuurlijk kan het sneller, u kan volgende week komen. Ha goed nieuws zou je denken.... Maar dan dient u wel een priveconsult te betalen. Dat doe je dan, denkende dat je dan 'vertrokken bent'. Blijkt dat je daaropvolgende afspraken, zelfs als ze 6 maanden later zijn, systematisch geboekt worden als priveconsult. Als je uitleg vraagt is het antwoord simpel: Mijnheer (bijna verontwaardigd), u bent het zo gewoon.
Zit bijna wekelijks bij de één of andere arts in het UZ, dus moet niet uitleggen hoeveel ik reeds betaalde aan remgelden. (priveconsult is meestal tarief maal twee, gewone terugbetaling). Da's gewoon oplichting op grote schaal. Wettelijk dienen de artsen een aantal uren te presteren aan het normale tarief.
Heb het adres van de directeur-generaal gekregen van het riziv. Eerstdaags gaat een brief z'n richting uit, met namen, bedragen,... Iemand moet dit aanvechten.
Om dan nog een dingetje te vertellen over die alternatieve zaken. Een arts die ik ken werkt met een Wechlerantenne (juist geschreven?:)). Uit nieuwsgierigheid (en het je weet maar nooit) volg ik nu reeds 2 maanden zijn homeopatische medicatie. Kost me niet veel. Maar jammer genoeg blijven de resultaten uit. Maar is wel weer eens een aanwijzing hoe radeloos we wel zijn.
Binnenkort afspraak in de pijnkliniek. Slecht voor het ene, wellicht goed voor het andere. Leef ik 10 jaar korter door al die medicatie, dan is het maar zo. Ben ik soms verdoofd... dan is het ook maar zo. Maar die pijn moet bestreden worden. En m'n bed in een andere hoek van de kamer zetten wegens aardstralen doe ik ook niet meer. Slaap nu recht boven onze zekeringenkast (staat onder ons bed in de garage). De Wechlerantenne zou nogal tekeer gaan, als ze al niet stuk gaat door zoveel straling:)

[jee_zes]

@Louisa: je bent steeds zo positief over De Meirleir....en dat is jouw goed recht...mr als ik het goed begrepen heb ben je er zelf nooit in behandeling geweest?

Uiteraard zal hij al mensen geholpen hbbn....al eens gezien hoeveel er daar op een dag binnen en buiten gaan ! Tis te hopen dat er resultaten zijn bij sommige Op het werk waren we met 3 bij hem in behandeling...mr niemand resultaat...mr mssn pech gehad....zoals eerder gezegd ik wil me ni verder uitspreken.

Ik vind wel dat jij HEEL positief over hem bent zonder hem zelf blijkbaar te kennen? Kan jij me zeggen waarom hij geen resultaten openbaar maakt? Of zijn die er wel en ken ik ze niet? Ik hoor ze graag...mr wil gewn kritisch blijven en realist....ook nr mensen die twijfelen al dan niet 2.000 euro te spenderen....

[vilric]

Ik doe niet graag uitspraken over artsen. Enkel kan ik opmerken dat Dr Lambrecht minstens een even grote faam (naam?) kent in het Belgische CVS-wereldje. Heeft een enorme praktijk. Werkt volgens mij doelgericht, is 'mens' naar z'n patienten toe en werkt aan een fractie van de prijs van de hier reeds veelgenoemde arts. Reden waarom bovengenoemde arts zoveel meer vraagt is me onbekend. Of dit gerechtvaardigd is maken jullie zelf uit. Als voorzichtige opmerking durf ik stellen dat hij in de medische wereld niet echt het aanzien wordt als de meest euhm.. tja, vul zelf maar aan. (iets met geld...)
Anderzijds, Belgie is een vrij land. Hij vraagt wat hij wil en wordt betaald door degene die hem willen betalen.
Buisness is buisness he. Sommigen hebben een 'roeping', anderen gebruiken hun talenten om zowel de commerciele als de geneeskundige kant van de zaak te optimaliseren. En sommigen slagen hier bijzonder goed in. Ergens heb ik ook daar een vorm van respect voor. Ware het niet dat het geselecteerde doelpubliek voor een levenskwaliteit gaat. Deontologisch zou het kunnen voor mij, zolang het zich beperkt tot botoxbehandelingen, borstvergrotingen, geslachtsveranderingen, faceliften en penisvergrotingen.

(Hoop dat jullie het ietwat overdreven, cynische zien in mijn schrijven. Word er niet boos om, benader het zzoals ik het schrijf))

[yarwen]

Ik ben eerst een aantal jaren bij Dr. Lambrecht geweest. Ietwat excentrieke, maar best sympathieke dokter. Doet algemene onderzoeken en vaststellingen.
Waagt zich (wegens o.a. bedreigingen) niet aan behandelingen of dure onderzoeken. Resultaat : ik ben niet veel geld kwijt maar kom geen stap verder.

Werkt volgens mij doelgericht

Het doelgerichte bij Dr. Lambrecht is mij onbekend. Wat is zijn behandeling voor ME patienten?????

Ben nu in behandeling bij DML. Consult ongeveer dezelfde prijs. Laat dure gespecialiseerde onderzoeken doen (geen tussenkomst ziekteverzekering). Maakt daarna een uitgebreid persoonlijk behandelplan. Veel patiënten hebben een aanzienlijke verbetering, vooral door het gebruik van GcMaf. De resultaten hiervan zijn getoond op Invest in ME te Londen.

Ik heb heel veel respect voor beide artsen maar als ik een kans wil maken op verbetering dan is DML momenteel de enige optie.

[manja]

''Ik heb heel veel respect voor beide artsen maar als ik een kans wil maken op verbetering dan is DML momenteel de enige optie.'' Waar blijkt dat uit?

Verder vraag ik me af of bij sommige de realiteitszin nog wel in tact is. Gezien de (wetenschappelijke) nonsens wat wordt uitgekraamd.

Verder sluit ik me aan bij Vic en Jee_zee. Zij bekijken de zaken gewoon nuchter.

[vilric]

Yarwen, ik wil niet oordelen noch veroordelen. Dr Lambrecht geeft volgens mij wel een persoonlijke behandeling.
Soms is het zo dat hoe duurder hoe beter het wel zal zijn. Da's de kracht van marketing. En de ene arts is hier beter in dan de andere. Wat betreft resultaten.... Dr Lambrecht toonde me ook resultaten door hem verwezenlijkt, geeft voordrachten over cvs en is internationaal een hoog aangeschreven arts.
Ben er zeker van dat de kennis van Dr Lambrecht niet moet onderdoen voor die van DML; zijn tarieven daarentegen wel.
Wedden dat ik reacties bijeenkrijg over DML dat je daar je geld kwijtraakt en ook geen stap verder komt?
Goed voor jou dat je beide zaken kan voldoen bij hem.
Ah ja, mijn bloed ging naar buitenland hoor voor specifiek onderzoek. Jammer dat je Dr Lambrecht onterecht zo afschilderd. Hij verdient dit niet. Ook hij vecht net als DML, net als vele minder bekende artsen tegen een ziekte waarvan men de oorzaak niet kent. Laat staan de behandeling zou kennen. Proberen en hopen...
De eerste arts die me meer kan garanderen dan proberen en hopen, dat is de man die ik hebben moet. Die zoek ik. Daar wil ik veel geld aan geven. Jammer dat Jezus al zolang dood is en geen nakomelingen had. Had die nu niet zo Christelijk geweest en een liederlijk leven geleid met vele kinderen als gevolg in een pre-anticonseptiewereld...Als, als, als,.... Verder geraken we helaas niet. Hopelijk nog niet.

[yarwen]

Jammer dat je Dr Lambrecht onterecht zo afschilderd.

Zoals ik al schreef heb ik ook heel veel respect voor Dr. Lambrecht. Persoonlijk heb ik echter geen behandeling gekregen en ben daarom nu naar DML.

De eerste arts die me meer kan garanderen dan proberen en hopen, dat is de man die ik hebben moet. Die zoek ik.

Daar kan ik niet meer op wachten. Ik ben al 41 en al 27 jaar ziek.
Ik zeg niet dat ik er zeker van ben dat DML mij zal kunnen helpen. Het is echter mijn laatste kans op evt. verbetering.
@Manja,

Verder sluit ik me aan bij Vic en Jee_zee. Zij bekijken de zaken gewoon nuchter.

Zal jullie nog eens spreken als jullie 27 jaar lang in de kou zijn laten staan.

[vilric]

Yarwen, je moet jezelf niet aangevallen voelen. Doet niemand hier. Ben jouw leeftijd en nog maar 3.5 jaar thuis en laat ons zeggen 5 a 6 jaar ziek. Ik wil ook terug met m'n kinderen spelen, voor mijn gezin zorgen, de man in huis zijn.
Ik zeg niet dat DML een slecht arts is. Als je hoop op hem staat... doe het dan. Maar probeer nuchter te blijven en zorg dat je geen uitgaven doet die nergens toe leiden. Evalueer tussentijds. Misschien helpt het jou wel he.
Nog even een kleine maar belangrijke bedenking, waarom moet je die dure behadeling zelf betalen en komt de ziekenzorg hier niet in tussen? Moet je echt eens over nadenken. Zegt veel over slaagkansen.
Want de ziekenzorg is niet krenterig op zaken waarvan het nut wel duidelijk aangetoond werd. Mijn zoontje z'n operatie kostte 25.000 Euro voor 1 inplant. Grotendeels ten laste van de gemeenschap. Na enkele jaren kon men aantonen dat een tweede inplant (dus langs beide zijden) een significante verbetering geeft. Onlangs werd m'n zoontje dan ook bilateraal geinplanteerd. Kostprijs...25.000 Euro.
Tel daarbij al de kosten voor nabehandeling en je komt bij een heel hoog bedrag. Maar ze betalen omdat dit onomtwistbaar bewezen is. Alles wat niet bewezen is kan je aanzien als alternatief. Dat is ook de nuchtere kijk van het riziv op deze zaken...
Maar nogmaals, soms kan het resultaat van een behandeling een laag slagingspercentage hebben en dan keuren ze dit niet goed. Een laag slagingspercentage staat niet gelijk aan 0. Misschien hoor je tot het lagere percentage. Ik hoop het iig voor je en wens je veel sterkte toe.
Laat je niet meeslepen in deze discussie en bekijk ze vanop afstand. Anders zou je je gekwetst voelen en da's nu wel het laatste wat ik wil en waar dit forum voor dient. Succes he.

[yarwen]

Dank voor je reactie. Ik nam het nogal persoonlijk op omdat het zowat de laatste strohalm is.
Ik zal zeker regelmatig evalueren en als er geen verbetering komt dan ga ik mijn euros echt niet blijven uitgeven.

Want de ziekenzorg is niet krenterig op zaken waarvan het nu wel duidelijk aangetoond werd.

Daar heb ik toch mijn twijfels over...
Groetjes

[vilric]

Ja, ik merkte het. Sorry als je je aangevallen of gekwetst voelde. Ligt niet in m'n aard en zou me er bijzonder slecht bij voelen mocht het zo zijn... Hoop oprecht dat je wel beterschap kent.
Slaap goed vannacht:)
En als't blijft hangen mag je me pm'en he.

[mehans]

@Louisa: je bent steeds zo positief over De Meirleir....en dat is jouw goed recht...mr als ik het goed begrepen heb ben je er zelf nooit in behandeling geweest?

. . . Ik vind wel dat jij HEEL positief over hem bent zonder hem zelf blijkbaar te kennen? ...mr wil gewn kritisch blijven en realist....

dat is hetgeen ik mij ook al heel wat maanden aan het bedenken ben

[louisa]

Hoi mehans, jee_zes en anderen die zich verbazen over mijn positieve kijk op DML,

@Louisa: je bent steeds zo positief over De Meirleir....en dat is jouw goed recht...mr als ik het goed begrepen heb ben je er zelf nooit in behandeling geweest?

. . . Ik vind wel dat jij HEEL positief over hem bent zonder hem zelf blijkbaar te kennen? ...mr wil gewn kritisch blijven en realist....

dat is hetgeen ik mij ook al heel wat maanden aan het bedenken ben

Ik zal het proberen uit te leggen. DML doet veel onderzoek wat in Nederland niet wordt gedaan, terwijl dit dus wel kan in het Ziekenhuis in Nederland!

Ik lees hier op het forum vaak, dat DML zaken vindt, die andere artsen/internisten in Nederland niet hebben gevonden en/of niet eens de moeite hebben genomen om uitgebreide (bloed) onderzoeken en andere onderzoeken te doen.
In Nederland worden mensen gezond verklaard, terwijl er bij DML heel veel uitslagen komen (= medisch bewijs) waaruit blijkt dat mensen doodziek! zijn. Voorbeelden genoeg van, hier op het forum.

Ik weet dat er verschillende ervaringen zijn van mensen die bij DML in behandeling zijn, maar die zijn er ook over alle Nederlandse ME-vriendelijke artsen/internisten.
En natuurlijk is het frustrerend en verdrietig als de behandeling van DML of een andere ME-vriendelijke arts/internist in Nederland/België niet aanslaat.

Zelf zou ik graag naar DML gaan voor aanvullende onderzoeken, maar dat is niet mogelijk.

En waarom ik positief tegen DML blijf aankijken? Het verhaal van Jacco, heeft mij érg geraakt en hij is vast niet de enige die een flinke verbetering heeft gekregen, dankzij de behandeling van DML. Er zijn hier meer mensen die dat hebben ervaren en/of ervaren en hun verhaal hier schrijven.
DML heeft, een groot aantal patiënten in zijn praktijk, het exacte getal ben ik even kwijt.
Een klein percentage van die mensen schrijft, denk ik, hier de ervaringen, veel anderen doen/of willen dat niet, en/of kennen ME-gids.net niet.

En lees eens het boek van Mirande de Rijke (zij is hier ook op het forum, jullie kunnen haar naar haar ervaringen vragen) "Ik werd ziek... maar de wereld bleek mesjokke": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... id-83.html
Dat boek was voor mij een giga-eye-opener van (h)erkenning.
En ik denk, dat DML, haar leven heeft gered. Zonder hem en zijn hulp hadden de artsen Mirande in Nederland gewoon dood laten gaan. Daarvan ken ik ook nog een paar andere voorbeelden....

Ieder maakt zelf de keuze naar welke ME-vriendelijke arts/internist je wilt/kunt gaan. En of je wel/niet kiest voor onderzoeken en behandeling.

Groetjes, Louisa

[felixloena]

Nog even een kleine maar belangrijke bedenking, waarom moet je die dure behadeling zelf betalen en komt de ziekenzorg hier niet in tussen? Moet je echt eens over nadenken. Zegt veel over slaagkansen.
Want de ziekenzorg is niet krenterig op zaken waarvan het nut wel duidelijk aangetoond werd.

Hierover wil ik het volgende kwijt. Sinds DML bij mij diverse bloedafwijkingen aangetoond heeft, gelooft mijn huisarts dat ik lichamelijk ziek ben. Als DML bij mij regulier bloedonderzoek voorschrijft (dus dat in een gewoon ziekenhuislab uitgevoerd kan worden), wordt dit door de NL-se ziektekostenverzekering niet vergoed. Als ik met het blaadje voor onderzoekaanvraag naar mijn huisarts ga, en zij hetzelfde onderzoek aanvraagt op een formulier met haar naam eronder, wordt het wel vergoed? RaRa?

Ik lees hier op het forum vaak, dat DML zaken vindt, die andere artsen/internisten in Nederland niet hebben gevonden en/of niet eens de moeite hebben genomen om uitgebreide (bloed) onderzoeken en andere onderzoeken te doen.

Zie mijn topic lhttp://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2 ... na+brussel . Daar lees je een voorbeeld hiervan.

Dus DML is niet alwetend, maar voor mij is hij een held!

[louisa]

Hoi felixloena,

Zie mijn topic: lhttp://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2 ... na+brussel . Daar lees je een voorbeeld hiervan.

Dus DML is niet alwetend, maar voor mij is hij een held!

Jouw link topic doet het niet, omdat er per ongeluk een "l" voor "http" staat.

De juiste link is (Felixloena naar Brussel, een aanrader om te lezen): http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... na+brussel

DML is natuurlijk niet alwetend en is hij ook gewoon een mens , maar als arts doet hij tenminste iets (veel) voor patiënten, daar waar in Nederland niets! wordt gedaan.
Jouw ervaringen zijn voor mij één van de voorbeelden die ik bedoel.

Groetjes, Louisa