herstel of langdurige verbetering na behandeling?

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

Bericht door vilric »

DML, Dr Lambrecht, en zoveel andere onbekende internisten redden levens.
Daarvoor studeerden ze, legden een eed af en begonnen ze een loopbaan.
De grootst kritiek die DML krijgt is z'n prijzenbeleid. En zijn onnodig dure onderzoeken.
Nu specialiseerde hij zich in CVS en roept het van alle daken, net als Dr H. (weet z'n exacte naam niet meer, estetisch chirurg). Die man kwam op televisie. Er werden documentaires gemaakt van vrouwen die gingen voor faceliften, buikcorrecties, borstvergrotingen of verkleiningen,...
Geloof het of niet, het legde hem geen windeieren.
Ik wil maar aantonen dat degene die het hardste roept.....
Nu, veronderstel dat DML 2000 patienten heeft en 100 ervan verbeteren. Als je met die 100 uitpakt ben je al iemand. Tja, als je bij DML gaat heb je cvs. Als je geneest ben je genezen van cvs.
Laat je dan enkelen hun verhaal doen en kom je bovendien genoeg in de media, dan ben je algauw een volksheld.
Voor jullie nu weer gaan denken dat ik DML onderwaardeer... Doe ik niet. Zoals ik reeds zei, hij studeerde, legde de eed af en begon een praktijk. Bovendien verdiepte hij zich in een erg specifieke materie wat hem ongetwijfeld meer know how geeft dan de gemiddelde internist op dit vlak.
Dus ja, als CVS patient kan je wellicht beter bij DML gaan, of bij DR Lambrecht, die zeker even goed is.
De arts is maar goed voor degene die zich geholpen voelt....
Maar beiden hebben het voordeel dat ze zich blijvend interesseren in CVS, ME, fibro,...
(even zeggen dat DR Lambrecht echt wel heel wat verantwoorde onderzoeken deed in tegenstelling wat beweerd werd, en dat hij in alle eerlijkheid ook zei dat bij CVS enkel kan gestreefd worden naar een verbetering, niet zozeer naar genezing).
DML kon ook in mijn ogen een held zijn (al wil ik het nog niet zo noemen, vermits de totaalprestatie niet overmatig sterk afwijkt van het gemiddelde, hij kent ook de oorzaak, laat staan de juiste behandeling niet), ware het niet dat hij zo'n prijzen handeert waar m'n haren van recht gaan staan.
Daar gaat hij volledig de bocht uit, ethiek houdt ook in dat je je kennis gebruikt voor iedereen en ervoor zorgt dat je als arts toegankelijk blijft voor de hele bevolkingsgroep.
Momenteel, en dat zal men hier niet snel durven toegeven, betaalden al vele radeloze mensen extreme bedragen. Met of zonder resultaat. Meestal zonder, of met het resultaat dat je kan verwachten van een internist die een onbekende ziekte als CVS behandelt.
Als DML echt de gemeenschap wil helpen, dan was hij nu mensen aan het opleiden en breidde hij z'n praktijk uit. Met door hem opgeleide artsen die onder hem werken. Z'n doelgroep zou nog groter worden, z'n prijzen kunnen omlaag en toch kan hijzelf ongeveer hetzelfde blijven verdienen als manager van zijn bedrijf. En misschien wint hij hierdoor geloofwaardigheid in de medische wereld, zelfs tot bij de terugbetalingsinstanties toe.
Natuurlijk, op heldhaftigheid staat geen prijs.
Jammer genoeg volgen RIZIV en andere terugbetalingsinstituuten dezelfde berekende redenering als ikzelf en weigeren ze z'n heldhaftigheid te vergoeden.
Nog één zaak waar ik ondertussen de fout van inzie. Het riziv schrapte me van uitkeringen. Onterecht, dit terzijde. Maar ergens kan ik hun wel begrijpen. Als je bij eender welke dokter, gekend voor cvs gaat, krijg je de diagnose...CVS.
Probeer daar even dieper over na te denken.... Hadden die mensen die wonderbaarlijk genazen CVS? Of vielen ze in de CVS-groep? Of leek hun ziekte erg op CVS?
Dus samengevat, geen prob met DML. Kennis zal bij de beteren zijn. Maar..:)
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ vic

je blijft hier maar spreken over "placebo". Me dunkt dat je er een totaal verkeerd beeld van hebt. Placebo-effect is een chemisch proces van het lichaam. Hierdoor worden endorfines aangemaakt. Endorfines hebben een positief effect op je immuunsysteem en je gemoed. Dit chemisch proces wordt in gang gezet door twee factoren: motivatie en de aanwezigheid van endorfine-receptoren. Ze zijn trouwens gelinkt maar deze uitleg zou te gedetailleerd worden.
Als je te weinig endorfine-receptoren hebt, zal je ook geen of weinig placebo-effect krijgen. Dit gebeurt bij mensen die chronisch ziek zijn.
Mensen die een pilletje met bloem krijgen, zullen dus hun endorfine-receptoren activeren. Combineer dat met wilskracht (net zoals in de sport "ik wil winnen, ik wil overleven, ..."), dan activeer je het aangeboren immuunsysteem van het lichaam. Dan krijg je placebo-effect.

Placebo bestaat dus, het is een chemisch proces van het lichaam op voorwaarde dat je nog niet te lang/ernstig ziek bent.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi vic,

Mag ik iets vragen? Kun je bij volgende berichten, witregels plaatsen tussen de tekst?
Lange stukken tekst zonder alinea's/witregels zijn door veel ME-ers vaak niet goed te lezen, i.v.m. oogproblemen.

Alvast bedankt :D!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi vic en jee_zes,

Op de site van Frank Twisk is veel interessante informatie te lezen: http://www.hetalternatief.org/ME.htm
Lees o.a. de informatie bij "Aktueel nieuws": http://www.hetalternatief.org/Aktueel.htm
Frank is ook één van de voorbeelden die ik bedoel.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

Bericht door vilric »

@ Marlene, ik denk dat je m'n teksten (zijn er intussen al veel) nog eens opnieuw moet lezen zonder ervan uit te gaan dat ik over placebo spreek.
Iemand, weet niet meer wie, nam dit als uitleg voor alles wat de internisten presteerden. Dat is echter mijn mening niet.
Enerzijds zullen er zeker en vast, zoals je beschrijft, mensen geholpen zijn met een placebo effect. Word vaak toegepast in de klassieke geneeskunde. Anderzijds zal dit voor de cvs-patient onvoldoende zijn en zullen die ziek blijven.

Nooit beweerde ik dat de resultaten van welke arts dan ook gebaseerd zijn op louter placebo.
Hetgene ik zeker weet is dat cvs ongeneeselijk is, maar draagbaarder wordt door verschillende zaken. Je lichaam volgen en niet je geest, gezond leven, voldoende rust, psychisch gezond blijven, symptoonbestrijding,...

En daar zullen de cvs specialisten wel in uitblinken. Maar genezen kunnen ze uberhaupt niet.
Ik herhaal nog eens dat je pakweg 2000 patienten behandelt als internist en je geeft ervan 1800 de diagnose cvs. Dan zal je een hoog genezingspercentage hebben. Niet zozeer door placebo, maar door medische handelingen die in feite een andere ziekte behandelen.

Je schrijft over endorfines. Zelf zit ik in zware depressie momenteel. Jammer genoeg zijn de hoeveelheid endorfines niet meetbaar... het zou de medicatie vergemakkelijken.
Hersenen, signaaloverdracht is een materie waarvan slechts een hele kleine fractie van bekend is.

Zo stelt een neurochirurg dat een metamorfose van de voorste hersenen ervoor zou zorgen dat CVS ontstaat. Hij spreekt ook over familiale overdraagbaarheid. En brengt dit in verband met ADHD, ADD in de kindertijd. Zelfs een hoog iq zou nefast zijn. Zou kunnen.
Mijn vader was vroeger erg ziek, diagnose nooit gesteld. (maar leek verdomd goed op wat ik doormaak, vroeger werd dit volledig als psychisch, hypochondrisch aanzien, met alle gevolgen voor mijn vader destijds)Mijn halfzuster heeft cvs...
Ik zeg... het zou kunnen. Maar is het dit?

Dan was er de hele polemiek over dat virus... Het zou ook kunnen...(iedereen kent dit hier ongetwijfeld wel)

En dan zijn er nog zoveel andere benaderingen van de ziekte... En stuk voor stuk zouden die ook kunnen.

Eén ding ben ik zeker, ik werd ziek op een ogenblik dat m'n hoofd bol zat van de endorfines. Ik was erg gelukkig. Ik kon alles aan. Lees 'mijn beest'... zo voelde het en voelt het nog.

Niemand kent de oorzaak, ik kan alleen maar aanmoedigen dat er veel geprobeerd wordt, dat sommigen baat hebben bij bepaalde zaken, of het nu placebo is, anti depressivum, anti-bioticakuur, noem maar op.

Het enige wat ik echt wil hekelen heb ik reeds gezegd. Gaat over geld en gezondheidszorg toegankelijk maken voor alle lagen van de bevolking. En daar verliezen sommige doktoren hun deontologie. En dat maakt me boos.

Evenals de afwijzing door een groot deel van de artsen die de ziekte als psychisch falen ziet.

Wij zijn een makkelijke doelgroep he. Ook ik spendeerde reeds vele duizenden Euro's. Als ik je zeg dat ik al vierde jaar op rij over de maximumfaktuur zit (en de honoraria voor priveconsulten worden hierin niet meegerrekend) als gezin met een vrij normaal inkomen.
Dan weet je hoeveel duizend Euro ik minstens betaalde:) Elk jaar opnieuw. Met de glimlach, al wordt die steeds bitterder.
Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

Bericht door vilric »

@ Louisa, helpt het zo?

Jammer dat je steeds in zo'n klein vierkantje de teksten moet intikken. Maakt het voor mij ook erg vermoeiend alles eens na te lezen. Hierdoor zie ik achteraf fouten in m'n teksten... ik laat ze maar staan...

Is hierdoor ook beetje moeilijk achteraf je tekst in te delen in alinea's. Maar ik probeer he.

Heb jij veel last van je ogen, of is het eerder zoals ik ondervind, dat je je meer moet inspannen om lange teksten te lezen en hierdoor vermoeid wordt?
mehans
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 27 nov 2010, 20:06

Bericht door mehans »

@ Louisa : bedankt voor je reactie
"Iemand leren om onafhankelijk te groeien, voor zichzelf, is misschien de grootste dienst dat men een andere kan bewijzen"--Benjamin Jowett
Gebruikersavatar
manja
Gevorderd lid
Berichten: 665
Lid geworden op: 18 aug 2011, 17:36

Bericht door manja »

Renate Dorrestein en haar vriendin zijn zonder de Meirleir ''genezen''. Er zijn genoeg patiënten die na jaren verbeteren zo blijkt uit studies (30%, natuurlijk beloop). Ik snap heel goed dat patiënten desperate zijn. Daarom besluiten ze om alles te proberen, ook als het veel geld kost. Dat is volkomen logisch. Wat ik erg merkwaardig vind om te lezen is dat de Meirleir tegen patienten zegt dat ze binnen afzienbare tijd weer zullen 'herstellen' en als dat resultaat uitblijft hij dat weer zegt. Dat klinkt als een (truuk) van een alternatieve arts. Om je te binden. Die zeggen dat ook altijd is mijn ervaring. Ik wil niemand zijn hoop ontnemen of kwetsen maar denk goed na voordat je duizenden en soms wel 10.000 euro aan onbewezen behandelingen besteed. En vraag als de Meirleir zo overtuigd is een 'no cure no pay' contract! Succes voor alle patienten die daar heen gaan en beterschap voor iedereen.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ vic
Eén ding ben ik zeker, ik werd ziek op een ogenblik dat m'n hoofd bol zat van de endorfines. Ik was erg gelukkig. Ik kon alles aan. Lees 'mijn beest'... zo voelde het en voelt het nog.
Je zat niet vol endorfines. Je was "sympatisch dominant". Dat is stadium 2 voor de instorting (oftewel stadium 3). Je immuunsysteem probeert met man en macht je lijf recht te houden. Dan gaat het lichaam overcompenseren, alles uit de kast halen om te overleven. Je gaat dan meer stofjes aanmaken die nodig zijn om te genezen (tegen een virus, immuunziekte, vaccin, bacterie, ...) en dat is zoals drugs. Je voelt je goed.

Het is een verraderlijke situatie want alle signalen zijn er al maar de mens negeert ze. En de artsen doen mee. "Niks aan de hand, je bent perfectionistisch, hebt adhd, blabla, ..."

Maar als de lichamelijke drugs na een tijd niet het beoogde effect hebben, gaan ze uitgeput geraken en kom je in de situatie waar je je nu in bevindt. Een diepe put.

We zitten in hetzelfde schuitje hoor Vic.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

Bericht door vilric »

Ja, dat zou inderdaad best wel kunnen.
Zijn verschillende benaderingen voor een bepaald onderdeel van de ziekte. Deze kan ik wel aannemen.

Het begon inderdaad stillekes aan, leek als het ware gedragen door adrenaline. Wilde perfectie, was hyper,...
En moest stillaan ondergaan hetgeen gebeurde, alhoewel ik bleef vechten.

's Morgens 4 ijnstillers uiteindelijk, warm bad en dan kon ik me naar het werk sleuren op het einde.

Tot ik een epileptische aanval kreeg de dag voor ik in verlof ging. Teveel pijnstillers zegt de ene, het lichaam dat crashte na langdurige uitputting volgens anderen.

Geloof steeds meer in het tweede vermits ik nu nog steeds Tramadol gebruik, in dezelfde hoeveelheden.

Weet je dat ik met de mug weggevoerd werd naar het ziekenhuis. Daar besloten ze me ter observatie te houden omdat mijn aanval toch wel 10 a1 5minuten duurde (wat naar het schijnt erg lang is en zelfs gevaarlijk zou kunnen zijn?)

Maar nog was ik niet geveld. Heb het ziekenhuis verlaten, papiertje getekend dat ik het deed tegen doktersvoorschrift in en dat ik een rijverbod had van 6 maanden.
Daags nadien ben ik met de wagen naar de Alpen gereden.... En toen ging de pijp echt uit.
Levensgevaarlijk wat ik gedaan heb, vrouw en kinderen in de wagen. Verdoofd door zware anti eplileptica. Dom, heel dom...

Maar jammer genoeg, en het is nu nog altijd zo, als het in m'n kopke zit dan doe ik het. Ben al veel tegen de muur gelopen met m'n eigenwijze kopke. En leer nog niet bij.

Dat zou voor mij de grootste verbetering zijn op lange termijn. Het leren aanvaarden, het leren anders gaan leven. En vooral terug leren genieten. Als ik nu aan genieten denk, denk ik nog altijd direct aan werken.
Zolang ik daar niet vanaf geraak zal ik een sukkelaar blijven. En vooral een dommerik die heel veel mooie momenten aan zich voorbij laat gaan.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Die epileptische aanval heb ik ook gehad, zat ook in een rolstoel. Ik kon nog nauwelijks praten. En toch terug moeten gaan werken na drie weken rust. Dat heb ik nog een jaar op mijn tandvlees gedaan en toen was het gedaan. En nu is er teveel schade aangericht. En dan een bepaald soort dokters horen zeggen dat het door je eigen toedoen komt, man man man, die komen best niet in mijn buurt.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
blossom
Actief lid
Berichten: 444
Lid geworden op: 11 mar 2011, 17:33

Bericht door blossom »

Hebben we misschien te hoge verwachtingen van ons leven? of van wat we aan moeten kunnen? "volgens de maatschappij"? Ik kan het allemaal niet meer bij benen hoor....
Gebruikersavatar
blossom
Actief lid
Berichten: 444
Lid geworden op: 11 mar 2011, 17:33

Bericht door blossom »

@ marlène: Hoe ben jij uit die rolstoel gekomen?
Gebruikersavatar
blossom
Actief lid
Berichten: 444
Lid geworden op: 11 mar 2011, 17:33

Bericht door blossom »

manja schreef:Renate Dorrestein en haar vriendin zijn zonder de Meirleir ''genezen''. Er zijn genoeg patiënten die na jaren verbeteren zo blijkt uit studies (30%, natuurlijk beloop). Ik snap heel goed dat patiënten desperate zijn. Daarom besluiten ze om alles te proberen, ook als het veel geld kost. Dat is volkomen logisch. Wat ik erg merkwaardig vind om te lezen is dat de Meirleir tegen patienten zegt dat ze binnen afzienbare tijd weer zullen 'herstellen' en als dat resultaat uitblijft hij dat weer zegt. Dat klinkt als een (truuk) van een alternatieve arts. Om je te binden. Die zeggen dat ook altijd is mijn ervaring. Ik wil niemand zijn hoop ontnemen of kwetsen maar denk goed na voordat je duizenden en soms wel 10.000 euro aan onbewezen behandelingen besteed. En vraag als de Meirleir zo overtuigd is een 'no cure no pay' contract! Succes voor alle patienten die daar heen gaan en beterschap voor iedereen.
Volgens mij heeft Renate ook genoeg geld uit gegeven aan allerlei behandelingen?!

Dat er doktoren en alternatieve geneeswijzen zeggen dat ze je kunnen genezen zou ik ook met een korreltje zout nemen. Je zou zelf je verwachtingen kunnen bijstellen naar enige verbetering van je klachten. Niet dat, dat zo gemakkelijk is..

Ook lees ik soms op sites/reclames, dat je het allemaal maar moet over hebben voor je gezondheid... dat is pure verkoop praat en gemeen want iedereen die ziek is wil toch beter worden?!
Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

Bericht door vilric »

Blossom, ik volg je helemaal.... Honderd procent juist in mijn ogen...

En Marlene, hoe zie jij die epi aanval? Als crash of veroorzaakt door iets anders? Ik dacht altijd dat ik hier alleen mee was die een epi deed.
Die schade zou best kunnen dat die onomkeerbaar is. Heb ook dat gevoel dat het zoiets is. Moeilijk te verwoorden, maar denk dat je hetzelfde voelt hierin.

Weet je wat ik allemaal al heb moeten horen? Op controle bij het riziv ten tijd dat ik anti epileptica nam was ik veel bijgekomen. Van 60 kilo (wat veel te weinig was door uitputting) naar 93 kilo... (wat dan weer overgewicht was)
Ha zei ze, kan dat goed geloven dat gij niet kunt werken, met zo'n overgewicht. Da's geen lijf om te werken. En CVS... ge zijt uit de mode man. Dat geloven wij al lang niet meer. Hebben er al genoeg van geprofiteerd. Dat is al lang gepasseerd dat we daar nog in geloofden...

Zal het nooit vergeten. Nu weeg ik terug 82 kilo, wat perfect is. Zie er niet ziek uit nu, iemand zei onlangs dat hij dacht dat ik bouwvakker was lol. Kan er wel mee lachen, maar werkt zeker niet in m'n voordeel. Reden dat ik er zo goed uitzie (als ik dat zo mag zeggen hahahaha, ben niet ijdel hoor) is dat ik om de veertien dagen injectie krijg voor spieropbouw... Zou anders te snel achteruit gaan. Maar uithouding is niets meer.

Op het ogenblik dat die vrouw dat zei over cvs was ik uit m'n lood geslagen. gebeurt niet gauw, maar toen wel. Was te gechoqueerd om te antwoorden. Ben buitengegaan met m'n staart tussen mijn benen. Als ik haar nu op straat zou zien rij ik ernaartoe... bij wijze van spreken...

Op het gesprek bij de wetsarts was ze er ook. Toen heb ik even de zaken rechtgezet. RIZIV-uitkering of niet. Ben er zeer zeker van dat ze me nog kent en dat er een groot rood kruis naast mijn naam staat. Zij had immers ook het lichaam niet om te werken.... En heb haar dat gezegd. Die wetsdokter mocht gerust weten wat die allemaal durft.

Heb haar gezegd dat ik met haar lichaam zeker geen stenen zou werpen over het uiterlijk van zieke mensen... Heb nog wat zaken gezegd zoals het behalen van quota, immoreel, onbeschoftheid, neerkijken, haar kwaliteiten als arts, waarom ze zelf geen praktijk heeft als ze het zoveel beter weet dan de professoren (zij heeft gewoon doktersdiploma),... Enz. Haar beurt om gefrustreerd te zijn, en je zag het eraan. Tranen in haar ogen... Kwaadheid? Gechoqueerd? Weet het niet....

Maar nu nog lig ik soms wakker over hetgene die indertijd allemaal zei over me.... Geraak het niet kwijt en slaag er maar niet in het van me af te zetten. En is nu al 1.5 jaar geleden geloof ik... Denk er dagelijks aan. En voel me dan lui, slecht, profiteur, mijn verplichtingen niet nakomende tov vrouw en kinderen,..kortom niets meer waard. Het recht niet om te leven zelfs.
Plaats reactie