WPI bestolen van Onderzoeksresultaten etc

asje · Bericht door **asje** » 19 nov 2011, 18:58

Wat afschuwlijk!! Hoe het ook zit. Ik begrijp de aanklacht niet: 'being a fugitive from another state'. Magnetronnie mss??

pip · Bericht door **pip** » 19 nov 2011, 22:00

Ik weet niet meer waar ik het heb gelezen vandaag, maar ik heb ergens zien staan dat haar opgedragen was om de staat niet te verlaten vanwege het onderzoek dat naar haar gestart was na de aangifte van het WPI. Daar heeft ze zich niet aan gehouden en daarom is ze gearresteerd. Dat begreep ik er tenminste uit. Maargoed, er doen in dit soort situaties zoveel verhalen de ronde, dat het ook niet altijd even duidelijk is wat écht waar is en wat alleen maar een gerucht.. Hoe dan ook een heel trieste zaak!

magnetronnie · Bericht door **magnetronnie** » 19 nov 2011, 23:02

asje schreef:Wat afschuwlijk!! Hoe het ook zit. Ik begrijp de aanklacht niet: 'being a fugitive from another state'. Magnetronnie mss??

Wat ik ervan begreep op een ander Engelstalig ME/CVS forum is dat het een vrij algemene aanklacht is, om iemand naar de staat te krijgen waar de aanklacht is ingediend. Een formeel truckje zeg maar, ook al doe je zelf niks fout, alleen al dat je je in een andere staat bevindt kan ervoor zorgen dat je op grond hiervan in hechtenis wordt genomen.

Maar geen idee of dat waar is, misschien heeft pip hierboven gewoon gelijk.

luna923 · Bericht door **luna923** » 20 nov 2011, 05:14

wat een soap serie die ME gebeuren pffffffffffffffffffffff

verlorengezondheidman

Waarom wordt het WPI bestolen van onderzoeksresultaten als deze (toch!) "niet betrouwbaar" zouden zijn?

Enfin de gemiddelde ME-patient is voor de afwisseling (weer!) de huilende derde....

Hopelijk zijn mijn systemen t.g.v. ME niet zover aangetatst dat er geen redden meer aan is....

solstice · Bericht door **solstice** » 20 nov 2011, 11:48

Komt niet vaak voor dat de Me-patiënt genaaid wordt gelukkig, dus het werd een keer tijd....

Ben benieuwd hoe dit uit gaat pakken.

verlorengezondheidman

@Magnetronnie / @Guido,

Kun jij mij uitleggen waarom de XMRV/MLV-positieven vals positief zouden zijn maar de XMRV/MLV-negatieven niet vals negatief zouden zijn?

magnetronnie · Bericht door **magnetronnie** » 21 nov 2011, 11:00

verlorengezondheidman schreef:@Magnetronnie / @Guido,

Kun jij mij uitleggen waarom de XMRV/MLV-positieven vals positief zouden zijn maar de XMRV/MLV-negatieven niet vals negatief zouden zijn?

Als een laboratorium een test in gebruik wil nemen (bijvoorbeeld een serologietest die antistoffen aantoont tegen een bepaald eiwit van XMRV) dan voeren ze (als het goed is

) een validatie uit. Ze doen dan een groot aantal tests om te kijken of de test geschikt is voor de klinische praktijk. Ik zal ze niet allemaal opnoemen, maar één daarvan is het bepalen van de herhaalbaarheid/reproduceerbaarheid.

Om dit te bepalen meet je één monster een aantal keer per dag, een paar dagen achter elkaar. Dan wil je natuurlijk dat je elke keer het virus kan aantonen.

Ik heb geen idee of het WPI (of VIPDx) dat ook gedaan heeft, maar toen de studie van de Blood Working Group uitkwam zag je gewoon heel duidelijk dat ze in vrijwel elk in drievoud gemeten monster slechts één keer het virus aantroffen. Dan is dus waarschijnlijk de herhaalbaarheid/reproduceerbaarheid niet goed en is je test compleet waardeloos.

Volgens mij is er het volgende aan de hand. Sommige monsters van één patiënt zijn besmet geraakt en andere niet. Dat zou heel goed zo kunnen zijn als je in het ene monster erg veel virus vindt en in het andere monster helemaal niks. Maar ik geloof niet dat ze getallen hebben genoemd, dus dat weet ik niet.
In dit geval zijn alle positieve monsters dus vals-positief, want het virus komt helemaal niet uit de patiënt.
Een monster zou pas vals-negatief kunnen zijn als het virus inderdaad in de patiënt voorkomt, maar niet kan worden aangetoond, door wat voor reden dan ook.

Ik kan natuurlijk niet bij het WPI in de rapporten kijken, maar als ik de resultaten zo zie dan denk ik dat er niet of heel slecht is gevalideerd.

verlorengezondheidman

Dank voor de uitleg Magnetronnie.

Zoals ik het als leek begrepen heb, heeft Mikovits een middel in die WPI-XMRV/MLV-test gebruikt om het retrovirus makkelijker te detecteren / aan te tonen en dit specifieke middel verzwegen, hetgeen ik persoonlijk niet verbazingwekkend vind aangezien HIV in den beginne ook zeer moeilijk was aan te tonen.

Misschien denk ik wel te simpistisch maar toch...ik kan gewoon niet geloven dat die 95% die ooit positief testen op antistoffen puur toeval is geweest....enfin we shall see

Guido_den_Broeder · Bericht door **Guido_den_Broeder** » 21 nov 2011, 17:15

verlorengezondheidman schreef:@Magnetronnie / @Guido,

Kun jij mij uitleggen waarom de XMRV/MLV-positieven vals positief zouden zijn maar de XMRV/MLV-negatieven niet vals negatief zouden zijn?

In zijn algemeenheid is dit inherent aan testen.

Veel testen zijn maar in 1 ding goed: OF de test is goed in het vaststellen dat iets er is, OF de test is goed in het vaststellen dat iets er niet is.

Het bij enkele voorbeelden gebruikte middel is voorzover bekend niet opzettelijk verzwegen, maar de informatie viel af toen het artikel op last van Science moest worden ingekort. Op dat moment wist niemand dat het misschien belangrijk was.

Groetjes,

Guido

spring · Bericht door **spring** » 22 nov 2011, 21:18

Dit is zojuist op Facebook geplaatst door een vriendin van Judy Mikovits:

I have just spoken to David, Judy's husband, who asked me to get the following message out to the patient community. Dr. Mikovits and the WPI are in negotiations right now, and the criticism coming from the patient community towards the WPI is not helping Dr. Mikovits. They ask that everyone please hold off on their criticism of the WPI for the sake of Dr. Mikovits and the negotiatio...ns in progress. Many have asked me what they can do to help, and at the moment this is what you can do: please, everyone, despite the strong feelings everyone is experiencing, please back off in the furor being expressed online and in direct contact with the WPI. Please stop and urge your friends to stop. Later today Dr. Mikovits' husband is planning to send a direct message, but for now has asked me to convey this message to all of you. Permission to repost

This message has been reviewed and approved by David, husband of Dr. Mikovits.

Thank you everyone,

Lilly Meehan

Ik ben blij dat er gepraat wordt, dat is de enige weg naar een oplossing!

asje · Bericht door **asje** » 22 nov 2011, 22:35

Ik hoop maar dat 't verder mee gaat vallen.

magnetronnie · Bericht door **magnetronnie** » 23 nov 2011, 00:14

http://www.chicagotribune.com/health/ct ... 5739.story

Een oud-collega van Mikovits heeft verklaard dat hij in opdracht van haar een aantal laptops heeft gestolen van het WPI en verborgen heeft in zijn huis.

Hopelijk kunnen ze het onderling oplossen.. anders gaat dit nog een vervelend staartje krijgen ben ik bang.

Kleine correctie: kom er net achter dat ze met notebooks geen laptop bedoelen, maar een labjournaal.

magnetronnie · Bericht door **magnetronnie** » 29 nov 2011, 23:46

http://www.rgj.com/article/20111128/NEW ... l%20News|s

De labjournaals zijn inmiddels terug gegeven aan het WPI. De civiele aanklacht door het WPI wordt misschien ingetrokken, maar het OM gaat nog wel kijken of Mikovits strafrechtelijke vervolgd gaat worden.

magnetronnie · Bericht door **magnetronnie** » 29 nov 2011, 23:49

Met dank aan ME Platform, een Nederlandstalig artikel (inclusief reactie van Van der Meer) over XMRV en de laatste ontwikkelingen met Mikovits:
http://www.nwtonline.nl/00/nt/nl/49/nie ... virus.html

Ik ben het wel eens met Van der Meer, maar ik vind dat ook Science hier een hele grote steek heeft laten vallen. De ruwe data is volgens mij niet of nauwelijks geanalyseerd, anders waren er al veel eerder onvolkomenheden in het onderzoek boven water gekomen.