fibromyalgie bij mannen? komt het door geslachtshormonen?

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

nijntje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 704
Lid geworden op: 03 dec 2006, 14:42

fibromyalgie bij mannen? komt het door geslachtshormonen?

Bericht door nijntje »

Dat ga ik niet verklappen...
er is in ieder geval een studie over gebeurd die gepubliceerd werd in het tijdschrift "PAIN", er heeft een belgische prof van (hoe kan het ook)Leuven aan meegewerkt.
In de artsenkrant van 28.10.11 stond er een artikel over... positief vind ik dat er toch ook iets geschreven wordt over IGF1, hypofysehypothalamusas... dat er wetenschappelijk onderzoek verricht wordt. (hoewel dat wordt denk ik een beetje overroepen in het artkel)...

gedaan met zeuren, oordeel zelf :-)

https://sites.google.com/site/mecvsinbe ... tshormonen
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

fibromyalgie bij mannen? komt het door geslachtshormonen?

Bericht door marlène »

Deze geslachtshormonen worden zowel bij de vrouwen als de mannen door de hypofyse aangemaakt, een klier in de hersenen. Deze klier regelt ook rechtstreeks de schildklier. Het is al vaker beschreven dat fibromyalgie gelinkt is aan een slechtwerkende schildklier.

Wat ik hieruit concludeer, is dat onderzoekers wel eens mogen gaan kijken naar de rol van de hypofyse bij fibromyalgie.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Thunderbird
Beginner
Berichten: 3
Lid geworden op: 23 jan 2008, 23:33

fibromyalgie bij mannen? komt het door geslachtshormonen?

Bericht door Thunderbird »

Dat fibromyalgie een verband heeft met de geslachtshormonen bij de man zou in mijn geval kunnen kloppen! Ik heb als man al 11 jaar fibromyalgie en een jaar of twee geleden werd bij mij "hypergonadotroop hypogonadisme" vastgesteld..
Ik word daar nu tegen behandeld met farmaceutische androgenen (Sustanon) en ik ben over deze behandeling wel heel tevreden. Maar ze doet wel niets tegen mijn fibromyalgie!!
Evenwel heb ik wel iets ontdekt dat wèl iets doet tegen mijn fibromyalgie en tegelijk ook (zelfs sterk) mijn androgenenkuur ondersteunt: alledaagse pyridoxine oftewel vitamine B6!!
Hoe één en ander hier zijn betekenis krijgt vind ik nogal persoonlijk om hier uit te leggen. Maar jullie hoeven het niet te laten om mij daarover eens een mailtje te sturen.
Neen, ik verkoop géén vitamine B6!! Dàt moeten jullie maar in de apotheek gaan ophalen. Ik durf dosissen te gebruiken van wel 50 tot 100, ja zelfs tot 150 mg/dag.

Beste groeten,

Norbert
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

fibromyalgie bij mannen? komt het door geslachtshormonen?

Bericht door semma »

Dat moet je wel regelmatig laten opmeten, want een te hoog gehalte vit.B6 kan blijvende neurologische schade geven.
Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

fibromyalgie bij mannen? komt het door geslachtshormonen?

Bericht door vilric »

Sustanon... hier komt ook veertiendaags een verpleegster langs met zo'n spuit.
Maar helpen,...? Nee dat niet. Krijg het nu al hele tijd. En mijn baard groeit nog steeds op dezelfde manier.... Was wel een bewezen tekort, stond bijna op 0 eigenlijk. Bij laatste bloedonderzoek stond het iets te hoog nu zelfs.
Thunderbird
Beginner
Berichten: 3
Lid geworden op: 23 jan 2008, 23:33

fibromyalgie bij mannen? komt het door geslachtshormonen?

Bericht door Thunderbird »

Ik gebruik niet èlke dag vitamine B6. Ik gebruik het zelfs meer niet dan wel. Ik voel het gewoon wanneer ik het nodig heb. Overigens is het niet slechts vitamine B6 dat me al geholpen heeft. Onlangs bracht een hoge dosis vitamine B1 me eveneens verlichting. En twee jaar geleden stelde ik vast dat mijn vit. B12-niveau op 8 jaar tijd met meer dan de helft gezakt was.
Ik ga het de volgende keer vragen aan mijn huisarts, of ik soms geen opnameprobleem heb inzake vitamines en mineralen. Dat was ook één van de eerste dingen die de neuroloog tegen me zei, toen deze bij mij fibromyalgie vaststelde en dat als een mogelijkheid vooropstelde. Dat kwam omdat ik een paar maanden eerder een maagbandoperatie had ondergaan en mijn fibro is m.i. daar ook van gekomen. Maar of hij dat toen degelijk onderzocht heeft weet ik niet.
Sustanon helpt inderdaad niet tegen fibro, maar bij mij lijkt het wel de huishouding van mijn suiker goed in de hand te houden. Ik krijg elke maand maar een halve ampule toegediend.
Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

fibromyalgie bij mannen? komt het door geslachtshormonen?

Bericht door vilric »

Ik krijg om de veertien dagen driekwart... Maar bij mij blijven die extreme schommelingen me parten spelen.
Heb het al in verschillende topics beschreven. Wanneer ik honger krijg en dan eet voel ik me tijdens het eten zelf zo achteruit gaan. De laatste tijd heb ik er enorme last van. Moet heel dikwijls gaan slapen. Gisterenavond ook weer heel erg vroeg naar bed gemoeten hierdoor.
Als ik eet wanneer ik nog geen honger heb (wat niet altijd evident is) gaat het ietske beter.
Nu bvb voel ik mijn energie zakken en zou ik moeten eten. Maar moet om halfvijf in het UZ zijn. Dus durf ik niet te eten... En dan als ik terugkom straks weet ik al wat gebeuren zal...
Merk dat ik het wel vele erger heb door een warme maaltijd dan boterhammen met zoetigheid.
Heb jij een idee hoe hiervan af te geraken? Is zo frustrerend. Zeker omdat het zich de laatste tijd heel erg voordoet.
Gebruikersavatar
fez
Actief lid
Berichten: 246
Lid geworden op: 23 nov 2010, 21:36

Bericht door fez »

mij hebben ze verteld dat gel smeren s morgens beter is dan de injecties. de testosteronspiegel wordt dan op een betere manier nagebootst en blijft constanter.
Ik begin daar binnenkort mee aangezien mijn testowaardes ook bijna nul zijn.
Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

Bericht door vilric »

Hou me op de hoogte als je wil.. Kan wel kloppen dat dit een constanter niveau geeft, maar is misschien moeilijker om juist te doseren?
Gebruikersavatar
fez
Actief lid
Berichten: 246
Lid geworden op: 23 nov 2010, 21:36

Bericht door fez »

ik hou je op de hoogte.
de gel heeft een doseerpompje waardoor de dosering goed te regelen valt.
Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

Bericht door vilric »

Ok, want ik wou aan de dokter voorstellen om die inspuitingen wekelijks in kleinere dosis te krijgen.
Zal hem eens vragen wat hij over de gel denkt.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Vic, het is gewoon handig om altijd wat te eten en drinken bij je te hebben. Zoals bij je ziekenhuisvoorbeeld: direct na het consult wat eten. Gewoon een lunchtrommeltje met een droge boterham en de thee krijg je in het ziekenhuis bij de diverse poliklinieken.
Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

Bericht door vilric »

Heb de slechte gewoonte aangekweekt steeds cola bij te hebben...
En dat heeft me wellicht, na de info die ik terugvond, me nog zieker gemaakt. Ik legde mezelf bij wijze van spreken aan een constant infuus met suikers om die dips proberen tegen te houden.
Men gaat nu een onderzoek doen hiernaar, 12 december in het UZ.
Ik moest glimlachen, thee... krijgen jullie dat? Hier wordt dat nooit gedaan. Het enige wat je in de poli's vindt is... een frisdrankautomaat.
Schijnt dat hypoglycemie de voorloper kan zijn van suikerziekte....? Zo las ik het en zei de arts tegen me. Misschien beter suikerziekte, dat kunnen ze onder controle houden. Hypo kan je enkel tig keren eten per dag. Schijnt dat sommige artsen het niet behandelen totdat het daadwerkelijk suikerziekte wordt. Omdat ze dat wel kunnen behandelen. Ik vond dat wel een vreemde stelling... ergens gevonden op "tinternet"
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Dat hypoglycemie een voorstadium van diabetes is wordt door sommigen beweerd. Je kunt het ook niet behandelen anders dan door te stoppen met suiker, cafeïne, alcohol en goed en regelmatig te eten.
Life smells...
Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

Bericht door vilric »

Ja, heb het ook gelezen. Hij zei dat ik wellicht 6 a 8 keer per dag zal moeten eten. Trage suikers, gedaan met Cola en koeken. Alcohol gebruik ik nooit, dus dat is al makkelijk.
Maar dat regelmatige eten zie ik tegenop. Ben zo misselijk 's morgens. Weet ook niet goed wat wel mag en niet mag. Maar eventueel zal ik een dietiste hiervoor raadplegen.
Ik heb teruggevonden dat men ervan uitgaat dat de alvleesklier uitgeput kan raken en dan geen insuline meer aanmaakt. Op dat moment krijg je dus het tegenovergestelde... suikerziekte. Nu las ik ook dat sommige artsen lieten begaan tot het suikerziekte wordt omdat ze dit wel kunnen behandelen. Vind dat wel heel vreemd...
Maar we zullen eerst de resultaten van het komende onderzoek afwachten. Ben al blij dat het dit keer niets tussen m'n oren is. De huisarts had, nadat ik het aanhaalde, al aangegeven dat ik dit moest negeren... Net als m'n bij momenten heel erg hoge bloeddruk. Niet aan denken... psychisch. In Gent deden ze me wel onmiddellijk een 24h meting doen met als resultaat een voorschrift met een bloeddrukverlagend middel erop... Tsjonge, soms kan het zo frustrerend zijn allemaal...
Plaats reactie