Ik zoek iemand die baat gehad bij CGT

[felixloena]

http://nl.wikipedia.org/wiki/Cognitieve_gedragstherapie

CGT kan in een aantal situaties denken, bijvoorbeeld bij angsten, depressie.
CGT kan echter niet ervoor zorgen dat ME geneest. ME wordt namelijk niet veroorzaak en instant gehouden door verkeerd denken, maar door een lichamelijke oorzaak.

In dat laatste zit het gevaar, therapeuten die zeggen dat je door anders te denken en je klachten te negeren, je geneest van je ME. Ze pushen je over je grenzen, en vaak wordt het aangeboden in combi met GET.

CGT is verder een goeie therapievorm, voor in andere situaties, maar niet om ME te genezen.

[manja]

Moon72 zegt dat ze CGT volgt om te leren omgaan met haar klachten, dus dat is dan toch een vorm van CGT? Wie heeft het nu mis dan, Moon72 of Louisa? Wat ik begrepen heb van een psycholoog is dat leren omgaan ook een vorm van CGT is. Maar hier op het forum geven patienten hun eigen draai eraan. Dat is verwarrend. Of heeft Moon72 het fout?

[louisa]

Hoi manja,

ME/CVS Amsterdam geeft daar een korte en duidelijke uitleg over: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d9.html

Helpt psychotherapie voor CVS/ME?

Het kan helpen om met iemand te praten over het verlies van werk, vrienden, vaardigheden en meer. Dat kan in de vorm van therapie of gesprekken met de huisarts, het verschil is nog niet bewezen. Het verandert helaas de ziekte niet, maar mogelijk de beleving en het verwerken.

Deze vorm is een goede ondersteuning.

Als CGT gebruikt wordt als de opinie van de psycholoog is: dat ME komt door "verkeerd denken en verkeerd gedrag", dan zit je bij de verkéérde psycholoog.
Want, ME komt niet door "verkeerd denken en verkeerd gedrag", ME is een neuro-immuun ziekte en heeft een lichamelijke oorzaak(en) en geen geestelijke oorzaak.

Een dergelijke psycholoog gaat je dan "pushen" en dwingen om "verkeerd denken en verkeerd gedrag" af te leren en om te buigen, omdat een dergelijke psycholoog denkt dat ME daarmee te genezen is. Dat is: "herprogrammeren en hersenspoelen".
Met deze vorm van CGT word je dan totaal over jouw geestelijke grenzen geduwd en kun je geestelijk compleet afknappen en instorten en als ME-er 80-100% bedlegerig worden.

Daarvan zijn voorbeelden van mensen hier op het forum, die dat hebben meegemaakt. Zoals Ridder:

Ik ben al jaren bedlegerig (sinds het volgen van cognitieve gedragstherapie die funest bleek voor mijn ernstig zieke lijf, en het jarenlang uitblijven van medische zorg door het psychologische stigma waar ME-patienten mee kampen: ook een interessant onderwerp voor een reportage overigens ) dus het krijgen van kinderen zit er voor mij niet in.

Groetjes, Louisa

[manja]

Hoi Louisa, Bedankt voor je reactie. Maar dan is leren omgaan toch gewoon een vorm van CGT?
Je moet immers leren omgaan met iets dat jezelf mentaal niet kan of doorziet. Dat is ook gedrag. Je leren aanpassen aan je klachten. Diegene mist schijnbaar het vermogen om zelf met de klachten om te gaan. Dat zegt de psycholoog die ik het heb gevraagd. Groeten, Manja

[manja]

Heb het nog even opgezocht. 'Leren omgaan' is niks anders dan een vorm van gedragstherapie. Derde generatie gedragstherapie is een stroming binnen de gedragstherapie die zich onderscheidt door een nadruk op het leren van acceptatie en het effectiever leren omgaan met emoties en cognities zonder deze te willen veranderen. Groeten, Manja

[louisa]

Hoi huppelepup,

Vandaag staat er een verhaal in het AD van iemand die de diagnose CVS heeft en CGT heeft gevolgd en zichzelf nu 'beter' verklaard.

Ik heb het artikel in het AD net gelezen. Ik kan niet scannen, maar zal het stukje van de ervaring van Elke hier typen.

Het is duidelijk weer eens Nijmeegse Propaganda én het gaat over CVS en niet over ME.

Collega Jan Houtveen (psycholoog) doet ook nog een kort zegje over "medisch onverklaarbare klachten" (yep, de bekende MOK).

Nijmegen kon natuurlijk niet achter blijven, want er staan de laatste tijd steeds vaker artikelen in de krant/media/internet van ME-patiënten en de biomedische aanpak , dat zal Nijmegen vast wel steken.

De tekst van Elke:

"Elke van Thuijl (33 jaar) kwam haar ziekte te boven nadat de diagnose CVS was gesteld.

Zeven jaar geleden kreeg ik plotseling last van duizeligheid. Een dronkenmansgevoel, ik kon bijna niet meer op mijn benen staan. Vervolgens kreeg ik er vreselijke spierpijn en spierzwakte bij.

Het werd binnen een week zo erg dat ik niet meer kon functioneren. Ik had in die tijd een kantoorbaan in Amsterdam en woonde in Utrecht. Ik reisde terug met de trein, maar weet niet meer hoe ik thuis gekomen ben.

Ik heb een half jaar lang ziek thuis gezeten, kon helemaal niets meer. Er zijn allerlei onderzoeken gedaan, maar de artsen konden niks vinden. Psychisch was er niets met me aan de hand.

Ik vond mijn werk erg leuk en had mijn vriend net ontmoet. Ik was verliefd, alles ging goed. Ik heb een aantal jaren aangemodderd. Weer gewerkt, weer ingestort, hulp gekregen van een re-integratie-instituut, een coach, een psychotherapeut en alternatieve genezers.

Het hielp allemaal een klein beetje, maar niet echt. Pas toen ik na mijn verhuizing naar Nijmegen van mijn nieuwe huisarts te horen kreeg dat ik waarschijnlijk aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) leed begon voor mij de oplossing.

Ik heb een jaar therapie gekregen in het speciale kenniscentrum voor CVS in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen.

Ik heb daar een zwaar traject doorlopen met cognitieve gedragstherapie. Daarin heb ik onder andere geleerd om me minder te focussen op mijn lichamelijke klachten.

Voor mij was het heel belangrijk om te weten dat, hoewel de oorzaak van mijn aandoening niet bekend is, ik wel zelf invloed kan hebben op de mate van mijn klachten.

Ik beschouw mezelf nu als "beter". Ik heb nog wel klachten, maar veel minder dan vroeger. Ik functioneer normaal, zelfs onder stress, en kan weer een volwaardig leven leiden."

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi anne,

Als ik het goed begrijp ga je ook naar Nijmegen voor CGT en GET?: http://www.umcn.nl/Zorg/Behandelingen/P ... rapie.aspx

Als je CVS hebt kun je met CGT en GET genezen.

Maar, als je ME hebt, geeft CGT en GET schade en achteruitgang. ME is niet te genezen met CGT en GET.

Je maakt natuurlijk zelf de keuze of je dat traject en therapieën wilt gaan doen. Mocht je er voor kiezen, blijf dan héél goed op jezelf passen en houd jouw lichamelijke- en geestelijke grenzen goed in de gaten en laat je daar niet over heen duwen.

En als de therapieën, CGT en GET, toch te zwaar voor je blijken te zijn, kun je natuurlijk altijd nog (op tijd) stoppen!

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

[manja]

Misschien een idee om het onderzoek van Rituximab eens onder de aandacht te brengen bij het AD.
Dat artikeltje lijkt wel op een verzonnen stukje. De manier hoe het opgeschreven staat duidt daar op. Dit terzijde, het volgende vind ik persoonlijk vreemd: ''Voor mij was het heel belangrijk om te weten dat, hoewel de oorzaak van mijn aandoening niet bekend is, ik wel zelf invloed kan hebben op de mate van mijn klachten''. Dit is nu juist het probleem die klachten zijn er en worden erger met iedere inspanning mentaal en fysiek. Als je ze kan controleren door minder stress lijkt mij de oorzaak duidelijk stressgerelateerd. Klinkt mij niet erg als ME in de oren maar meer burnout.

[louisa]

Hoi manja,

Ik denk, dat het artikel geen verzonnen verhaaltje is. Er staat ook een foto bij van de jonge dame in kwestie. Dat zij goed geholpen is met CGT en GET bij CVS (= Chronische Vermoeidheid door burn-out, overspannenheid, overwerktheid, depressie, OTS, ect.,) is natuurlijk goed voor haar en gun ik haar van harte.

Voor ME werkt CGT en GET niet.
De inspanningsfysioloog heeft mij absoluut afgeraden te bewegen/sporten omdat de uitslagen van de inspanningstesten (=medisch bewijs) hierover erg duidelijk zijn in mijn geval.

Ik kan mij niet voorstellen dat Nijmegen dergelijke inspanningstesten ook doet. Zij gooien iedereen voor de CGT en GET-leeuwen.
Als je geluk hebt en je hebt CVS dan kun je genezen.

Heb je pech, omdat je ME hebt, dan word je nog zieker en krijg je achteruitgang en schade.
Maar, dat is niet het probleem van Nijmegen, want zij vertellen je dan doodleuk dat het niet-genezen aan Jou ligt en niet aan Nijmegen: omdat Jij niet wilt genezen. Dat krijg je dan in het medisch dossier als aantekening en daarmee word alle verantwoordelijkheid naar de ME-patiënt geschoven en is Nijmegen er vanaf en verdwijnt de ME-patiënt in de "doofpot".
Over de ME-patiënten die uitvallen tijdens de CGT en GET behandeling, rept Nijmegen nooit met één woord.

En hoi @anne,

Ik heb nog een artikel voor je opgezocht van jonge mensen die ook naar Nijmegen gingen: lees het artikel "Uitvallen bij de Nijmeegse variant van CGT", de ervaringsverhalen van Tessa en Louise: http://www.mevereniging.nl/sites/defaul ... versie.pdf

En na de uitzending op 29 mei 2010 van Eénvandaag over ME, stroomden de reacties binnen op de redactie, maar ook op de site, daar kun je ook meerdere (slechte) ervaringen lezen van mensen die CGT en GET a la Nijmegen hebben gedaan: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_

Groetjes, Louisa

[manja]

Voor ME werkt CGT en GET niet.
De inspanningsfysioloog heeft mij absoluut afgeraden te bewegen/sporten omdat de uitslagen van de inspanningstesten (=medisch bewijs) hierover erg duidelijk zijn in mijn geval.

Dat was waarschijnlijk een ME vriendelijk inspanningsfysioloog. Denk dat de inspanningsfysiologen in Nijmegen wel eens een heel andere mening over jou inspanningstesten kunnen hebben. Conditiegebrek etc.. Dus met die testen schiet je daar ook niks mee op. Dus nu beweeg je helemaal niet meer Groeten, Manja

[louisa]

Hoi manja,

We kunnen hier een hele discussie over opzetten. Het medisch bewijs van Amsterdam wordt serieus genomen.

Het lijkt mij dat als mensen op tijd ME-gids.net vinden, dat zij dan belangrijke informaties kunnen lezen en zelf gaan beslissen wat zij met die informaties doen.

Ik was hier op tijd op ME-gids.net, net na de diagnose-stelling, en ik heb de waarschuwingen voor CGT en GET erg ter harte genomen.
Ik heb met de informaties van ME-gids.net het UWV uit mijn nek weten te houden en daarmee heb ik ook uit de "klauwen van de Nijmeegse CGT en GET" kunnen blijven.

Ik heb zelf kunnen kiezen voor 5 ME-vriendelijke artsen en dat heb ik ook te danken aan de informatie die ik hier op ME-gids.net heb gevonden.

Niet dat dit allemaal van een leien dakje is gegaan met het UWV, nee zeker niet, ik heb daar hard voor moeten vechten, ook juridisch.

Groetjes, Louisa

[verlorengezondheidman]

@Manja / @Louisa,

Het probleem is denk ik dat, uitslagen (helaas voor de lichamelijk doodzieke ME-ers met een KAPOT immuunsysteem!) op totaal verschillende manieren kunnen worden uitgelegd door de heren / dames artsen / ME-"specialisten" en instanties; daar moet m.i. echt verandering in komen, ik vind het trouwens ook mensonterend zoals het nu gaat.....totaal onacceptabel dus....

[louisa]

Hoi manja,

Mag ik je iets vragen? Naar welke artsen/internisten ben jij in Nederland geweest? Welke ervaringen heb jij gehad? Ben je in Amsterdam, of Lelystad, of Ede geweest?
Of België DML?

Of heb je te maken (gehad) met een verplicht ME-onvriendelijk traject?

Groetjes, Louisa

[manja]

Hoi Louisa en VGZM, Het gaat erom dat buiten de ME vriendelijk artsen en de uitzonderingen daargelaten de reguliere zorg die testen op eigenzinnige wijze uitlegt of negeert. Als Louisa naar een niet ME vriendelijke internist, inspanningsfysioloog of psycholoog gaat met haar klachten en uitslagen dan wordt ze voor ''gek'' versleten ofwel als psychiatrisch patiënt beoordeelt. Daarom krijg je bij het UWV ook die discussies en met huisartsen. Wij streven allemaal naar echte erkenning, maar dat zal nog wel even duren zolang er geen doorbraak komt. Ik heb zelf ook het hele circus bewandelt en ben uit de WAO gegooid. Gelukkig verdient mijn vriend genoeg, maar eerlijk is het allemaal niet. Groeten, Manja

[mamoes]

@ Collega Jan Houtveen (psycholoog) doet ook nog een kort zegje over "medisch onverklaarbare klachten" (yep, de bekende MOK).

Zoek eens op www.bnr.nl en kijk dan onder gezondheid.
Je kunt programma's terug luisteren of downlowden op een mp3 geloof ik.

Ik meen dat zaterdagochtend 29 oktober een gesprek was te beluisteren met o.a. jan houtveen en nog een mevr. over CVS.