Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

[annac]

Rust goed uit, meid! Blijf om jezelf denken.

Ik hoop toch zo dat e.e.a. nu eens niet voor niets is geweest en meer dan een druppel op een gloeiende plaat.

Zodra de verslagen en/of korte statements over ME als bio medische aandoening vrij komen stuur ik die gecomprimeeerd vollop rond. Evangeliseren heet dat geloof ik. Bekeren zal ik de kluit!

[mirande]

[louisa]

Morgen 28 mei 2014 Procedurevergadering commissie VWS: Bron: http://www.tweedekamer.nl/vergaderingen ... 2013A05781

39. Agendapunt: Ter bespreking voortgang Burgerinitiatief Erken ME

Zaak: Brief derden - GMW Advocaten BV te Den Haag - 21 mei 2014
Reactie GMW Advocaten BV n.a.v. gesprek met vaste commissie voor
Volksgezondheid, Welzijn en Sport over Burgerinitiatief Erken ME d.d. 14 mei
2014 - 2014Z09264

Voorstel: Ter bespreking.

Noot: Een van de mogelijke onderwerpen die in aanmerking komen voor een
plaats in het Werkprogramma 2015 van de Gezondheidsraad is SOLK:
Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. Binnen deze thematiek zou ook aandacht voor ME kunnen passen. Eerder (in 2005) adviseerde de Gezondheidsraad daarover in zijn advies Het chronischevermoeidheidssyndroom (nr. 2005/02).

Groetjes, Louisa

[louisa]

En misschien ook live te volgen? 28 mei 2014 | 10:15 - 11:30 Klompézaal: Bron: http://www.tweedekamer.nl/vergaderingen ... /index.jsp

Groetjes, Louisa

[asje]

Oh ja, ben benieuwd!

[annac]

Getverderrie, wat doet SOLK er nou weer?

Maar mooi dat je ons er attent op maakt, Louisa/

Ik probeer te kijken.

[annac]

Ze zijn nu bij 36.

39 nadert, dus wie wil kan nog aansluiten bij het live gebeuren.

Sommige onderwerpen worden er doorgejaagd of verschoven.

[annac]

Nr 39, de petitie, wordt door getrokken naar de Gezondheids Raad hoe het staat met de stand der wetenschappen.......

Tja......

[poppetje]

Ik denk dat gegeven de omstandigheden dit toch een heel goed resultaat is, en het hoogst haalbare was op dit moment. Ik ben trots op alle lieve hardwerkende initiatiefnemers van dit burgerinitiatief. Zonder hen kwam er dus niet een nieuw Gezondheidsraad rapportage/advies t.a.v. stand van de wetenschap t.a.v. ME.

Belangrijk is nu dat de Gezondheidsraad een zo breed mogelijke en correct geformuleerde opdracht krijgt (zodat t.a.v. de stand van de wetenschap gekeken wordt naar zowel naar aard van de aandoening, toegankelijkheid van/knelpunten in de zorg t.a.v. diagnose, behandeling en onderzoek)

[annac]

Ik help et je van hart hopen, poppetje, en dat het niet weer ondersneeuwt......

Op de site v/d GR

http://www.gezondheidsraad.nl/

staan deze 3 items die er voor ME toe doen en middels deze petitie verbeterd dienen te worden:

1)Wat is het optimale resultaat van zorg (cure en care) gezien de risico’s en kansen?

2)Gezonde leefomgeving
Welke invloeden uit het milieu kunnen een positief of negatief effect hebben op de gezondheid?

3)Om kennis te kunnen oogsten op het gebied van de gezondheids­zorg moet er eerst gezaaid worden.

Ad 1 moge duidelijk zijn
Ad 2 Leefomgeving die vanwege bejegening ME-ers sowieso ongezond is.
Ad 3 Kennis die grotendeels genegeerd wordt.

Publicatie in 2005 van hun:

http://www.gezondheidsraad.nl/nl/adviez ... dssyndroom

De volgende clausule dient m.i. verwijderd, cq grondig gewijzigd te worden nav Kleins weerlegging van andere feiten en van die vd Japanners:

==.....een term (myalgische encephalomyelitis) die de commissie niet gebruikt omdat die ten onrechte suggereert dat er een ontsteking is van hersenen en ruggenmerg. ==

[louisa]

De Gezondheidsraad: Bron: http://www.gezondheidsraad.nl/nl/adviez ... dssyndroom

Rapport/advies Gezondheidsraad 25 jan 2005 (nr. 2005/02) "Het chronische-vermoeidheidssyndroom": Bron: http://www.gezondheidsraad.nl/sites/def ... 502nRV.pdf

In dat rapport/advies was de behandeling CGT (en GET).
De Richtlijn CVS (2013): CGT (en GET): Bron: http://www.diliguide.nl/document/3435

@poppetje,

Ik ben trots op alle lieve hardwerkende initiatiefnemers van dit burgerinitiatief. Zonder hen kwam er dus niet een nieuw Gezondheidsraad rapportage/advies t.a.v. stand van de wetenschap t.a.v. ME.

Mee eens !

Belangrijk is nu dat de Gezondheidsraad een zo breed mogelijke en correct geformuleerde opdracht krijgt (zodat t.a.v. de stand van de wetenschap gekeken wordt naar zowel naar aard van de aandoening, toegankelijkheid van/knelpunten in de zorg t.a.v. diagnose, behandeling en onderzoek)

Ik hoop dat daar in Nederland de juiste (onafhankelijke) mensen/(ME/cvs) artsen, etc. voor te vinden zullen zijn en dat dat mogelijk gemaakt kan worden.

Veel sterkte en succes voor iedereen bij de volgende te nemen stappen!

Groetjes, Louisa

[bellatordelux]

Groep ME-DenHaag

6 hours ago


Procedurevergadering 28-05-2014

Naar aanleiding van ons gesprek met enkele leden van de commissie VWS 2 weken geleden, werd afgelopen woensdag in de procedurevergadering (VWS) besproken hoe nu verder te handelen.

Er is besloten de Gezondheidsraad te vragen een update m.b.t. ME te geven, gebaseerd op de huidige stand van zaken op medisch-wetenschappelijk gebied. De gezondheidsraad stelt elk jaar een onderzoeksprogramma op voor het volgende jaar. De heer van Gerven (SP) drong er op aan ME nog voor het komende jaar (2015) op de agenda van de gezondheidsraad te krijgen.

Binnenkort zullen wij meer weten over de verdere procedure hieromtrent. Uiteraard zullen wij iedereen op de hoogte houden hiervan.

----------------------------------------------

Komende week (tot 9 juni) zullen wij verminderd bereikbaar zijn via de mail. Mogelijk zal het wat langer duren voor u een reactie op uw mail ontvangt. Dank voor uw begrip.
Groep ME-DenHaag

[annac]

Als ondanks alles ME weer in het vergeethoekje komt kunnen we altijd nog ons beroepen op

==Artikel 1

Allen die zich in Nederland bevinden, worden in gelijke gevallen gelijk behandeld. Discriminatie wegens godsdienst, levensovertuiging, politieke gezindheid, ras, geslacht of op welke grond dan ook, is niet toegestaan.==

Als er 1 artikel is waar Kamerleden gevoelig voor zijn is het nr 1 wel, blijkt wel uit de Van Woerkom affaire, aangezwengeld door de bepaald zelf niet smetteloze Mohamed Azahaf. Dus of dat voor ME-ers geldt?

Voor ME-ers is ons land pas echt zuur en wreed.

[asje]

Gevoelig - ja, voor zoiets, de omgekeerde wereld. Ik heb ook vaak gedacht dat er geen woord bestaat voor discriminatie van zieken en gehandicapten. Je hebt racisme, seksisme en? Kunnen we niet eens een woord 'vragen' aan een taalkundige, denk ik hardop. Mss stuur ik eens een mailtje naar bijv *hoe heet hij ook weer* 'van Hou je veilig'.

Er is zeker sprake van discriminatie.

[lulu]

Goed idee asje. Ik wil ook een woord voor deze brute behandeling.