Hoi allemaal,
Groep ME-DenHaag: Fantastich gedaan!
Op FB ME/cvs Vereniging zijn 3 korte impressies met foto's van/door Rob Wijbenga te vinden
Groetjes Bella
Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis
Moderator: Moderators
-
bellatordelux
- Gevorderd lid
- Berichten: 1633
- Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36
http://www.destentor.nl/regio/kamer-zet ... -1.4360939
Kamer zet ME-patiënt in de wachtkamer
Wat moet er gebeuren om burgers in staat te stellen een onderwerp op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen. Het zogenaamde burgerinitiatief, dat in 2006 werd ingevoerd, zou daarvoor moeten zorgen, maar in praktijk blijkt keer op keer dat het niet lukt. Stop fout vlees, AOW omhoog, Stop overvolle klassen: allemaal voorbeelden van mislukte burgerinitiatieven. Burgerinitiatief Erken ME leek hetzelfde lot beschoren.
Lees verder
doorgelinkt ivm (c). mod.
Kamer zet ME-patiënt in de wachtkamer
Wat moet er gebeuren om burgers in staat te stellen een onderwerp op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen. Het zogenaamde burgerinitiatief, dat in 2006 werd ingevoerd, zou daarvoor moeten zorgen, maar in praktijk blijkt keer op keer dat het niet lukt. Stop fout vlees, AOW omhoog, Stop overvolle klassen: allemaal voorbeelden van mislukte burgerinitiatieven. Burgerinitiatief Erken ME leek hetzelfde lot beschoren.
Lees verder
doorgelinkt ivm (c). mod.
Zie oBeeld Wordpress.com, Marthas Have ok
http://www.refdag.nl/nieuws/politiek/me ... n_1_827440
ME-patiënten luchten hun hart bij Kamerleden
15-05-2014 10:22 | gewijzigd 15-05-2014 10:24 | Wim van Hengel
ME-patiënten luchten hun hart bij Kamerleden - .
ME-patiënten hebben woensdagmiddag hun hart gelucht in de Tweede Kamer. Ze kregen de gelegenheid de knelpunten waar zij tegenaan lopen in de medische zorg, toe te lichten tijdens een commissievergadering. Dit alles in het kader van het burgerinitiatief ME waarvoor in 2013 ruim 56.000 handtekeningen zijn opgehaald
zie verder link
http://www.refdag.nl/nieuws/politiek/me ... n_1_827440
ME-patiënten luchten hun hart bij Kamerleden
15-05-2014 10:22 | gewijzigd 15-05-2014 10:24 | Wim van Hengel
ME-patiënten luchten hun hart bij Kamerleden - .
ME-patiënten hebben woensdagmiddag hun hart gelucht in de Tweede Kamer. Ze kregen de gelegenheid de knelpunten waar zij tegenaan lopen in de medische zorg, toe te lichten tijdens een commissievergadering. Dit alles in het kader van het burgerinitiatief ME waarvoor in 2013 ruim 56.000 handtekeningen zijn opgehaald
zie verder link
-
slakkenhuisje
- Actief lid
- Berichten: 397
- Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18
Twee nieuwe clipjes af!
Eentje is een Engelse ME Awareness video over de politieke situatie van ME.
De Nederlandse video is nog in de maak.
Duurt nog wel eventjes, we zitten in een slechte gezondheidsfase.
De tekst in het clipje geeft eigenlijk weer wat gisteren zo perfect is verwoord.
Dus vandaar dat ik het hier ook eventjes vermeld.
De andere een gedicht.
Zang, tekst, animatie en video editing PaiThan.
1. PaiThan Deep love HD cover Satou Hiroko Voices of the Shadows M E Awareness 03 05 2014
https://www.youtube.com/watch?v=Ug4JqcOgXmI
2. PaiThan De Vreemde HD 14 5 2014 ME Awareness
https://www.youtube.com/watch?v=ImTuS8ZoQgY
oud werk:
3. ME awareness nl vertaling:
NL:
https://www.youtube.com/watch?v=YnfK_hC-YGI
4. ME awareness org Engelse:
https://www.youtube.com/watch?v=YGhyUwlcagI
5. Vandaag is morgen; een gedicht.
https://www.youtube.com/watch?v=qof19zy7pjE
6. Gackt Cover Kimi Ni Aitakute (君に逢いたくて)
https://www.youtube.com/watch?v=p71a1LM4phk
Dus graag even de link volgen naar de Youtube
en een (leuke:)) reactie achterlaten en doorsturen aub!
www.paiThan.com -> enter
Youtube: PaiThanNL
Topic:
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... 801#214801
En ja we zoeken nog steeds vrijwilligers zie vorige posten van deze rubriek! Reacties graag geven bij genoemde topic!
Eentje is een Engelse ME Awareness video over de politieke situatie van ME.
De Nederlandse video is nog in de maak.
Duurt nog wel eventjes, we zitten in een slechte gezondheidsfase.
De tekst in het clipje geeft eigenlijk weer wat gisteren zo perfect is verwoord.
Dus vandaar dat ik het hier ook eventjes vermeld.
De andere een gedicht.
Zang, tekst, animatie en video editing PaiThan.
1. PaiThan Deep love HD cover Satou Hiroko Voices of the Shadows M E Awareness 03 05 2014
https://www.youtube.com/watch?v=Ug4JqcOgXmI
2. PaiThan De Vreemde HD 14 5 2014 ME Awareness
https://www.youtube.com/watch?v=ImTuS8ZoQgY
oud werk:
3. ME awareness nl vertaling:
NL:
https://www.youtube.com/watch?v=YnfK_hC-YGI
4. ME awareness org Engelse:
https://www.youtube.com/watch?v=YGhyUwlcagI
5. Vandaag is morgen; een gedicht.
https://www.youtube.com/watch?v=qof19zy7pjE
6. Gackt Cover Kimi Ni Aitakute (君に逢いたくて)
https://www.youtube.com/watch?v=p71a1LM4phk
Dus graag even de link volgen naar de Youtube
en een (leuke:)) reactie achterlaten en doorsturen aub!
www.paiThan.com -> enter
Youtube: PaiThanNL
Topic:
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... 801#214801
En ja we zoeken nog steeds vrijwilligers zie vorige posten van deze rubriek! Reacties graag geven bij genoemde topic!
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
-
bellatordelux
- Gevorderd lid
- Berichten: 1633
- Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36
Groep ME-DenHaag
about an hour ago
.
Beste supporters,
Gister hebben wij in Den Haag aan een delegatie van de commissie VWS ons burgerinitiatief ‘Erken ME’ mogen toelichten. Bij binnenkomst werden wij blij verrast: 8 kamerleden waren aanwezig om ons pleidooi aan te horen. Onze advocaat Arthur de Groot heeft het gesprek geopend met oa een verwijzing naar de classificatie van ME door de WHO en de zorgplicht die Nederlandse regering heeft richting ME patienten. Psychiater dr. Hans Klein, verbonden aan het UMCG, maakte vervolgens met enkele slides duidelijk dat er bij ME patienten sprake is van een ontsteking in de hersenen. Prof. Dr. Kenny de Meirleir lichtte de geschiedenis van (de naam) ME toe en maakte duidelijk hoe ernstig deze ziekte is.
De aanwezige commissieleden leken oprecht geinteresseerd tijdens de powerpoints en dat bleek later ook toen het hun buurt was om vragen te stellen. Enkele zeer weloverdachte en treffende vragen werden gesteld, die door de aanwezige patienten Mirande, Sandra, Christa en Michelle en de artsen werden beantwoord.
Mevrouw de Voorzitter Nepperus beeindigde het gesprek met de toezegging dat zij over 2 weken in een procedurevergadering zullen bepalen wat er verder gaat gebeuren.
Wij willen graag Sandra bedanken voor haar inzet voor de groep de afgelopen weken en haar aanwezigheid tijdens het gesprek gister.
Tevens gaat er grote dank uit naar onze advocaat mr. Arthur de Groot, dr. Hans Klein en prof.dr. Kenny de Meirleir die allen ‘voor het goede doel’ meegewerkt hebben en aanwezig waren.
Ook dank aan de mensen die gister op de tribune en buiten
aanwezig waren om ons te ondersteunen en supporten. We hebben de steun zeer zeker gevoeld en zijn jullie zeer dankbaar daarvoor! Hartverwarmend.
Op de foto’s is te zien hoe het er gister aan toe ging. Op de overzichtsfoto: links Groep ME-DenHaag, middenvoor mevrouw Nepperus en de griffier, rechts de kamerleden (2 ontbreken nog ten tijde van deze foto).
Inmiddels zijn er ook 2 artikelen in 2 kranten verschenen – ook aan hen dank:
De Stentor: http://www.destentor.nl/regio/kamer-zet ... -1.4360939
Reformatorisch Dagblad: http://www.refdag.nl/mobile/nieuws/poli ... n_1_827440
Bron (en voor foto's): FB Groep ME-DenHaag
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
only Insights to share
Ik ben zo blij dat De Groot en DMl heel goed duidelijk hebben gemaakt dat 'CVS' grote en schadelijke onzin is en hoe de naam tot stand kwam. Heel blij!!
Ik was erg bang voor schade ivm het 'CVS als andere aandoening' zoals de petitie wilde. Maar de bovenstaande heren hebben dit hopelijk kunnen voorkomen. Goed voor ons allen! En voor al het werk wat de petitie gekost heeft. Ben nu pas een beetje hoopvol ... En we hebben veel geluk met dat het Japanse onderzoek net gepubliceerd is.
Ik was erg bang voor schade ivm het 'CVS als andere aandoening' zoals de petitie wilde. Maar de bovenstaande heren hebben dit hopelijk kunnen voorkomen. Goed voor ons allen! En voor al het werk wat de petitie gekost heeft. Ben nu pas een beetje hoopvol ... En we hebben veel geluk met dat het Japanse onderzoek net gepubliceerd is.
Life smells...
-
flowerpower3
- Actief lid
- Berichten: 273
- Lid geworden op: 31 mar 2011, 21:44
Er staat bij debat, eigenlijk commissie vergadering, (zie 1 van mijn vorige postings) gemist dat er na ca 2 weken een concept komt en later een verslag.flowerpower3 schreef:Heel goed gedaan!!! Mag iedereen trots op zijn.
Ik kan het via Debat Gemist niet terugvinden, weet iemand of dit kan en zo ja waar?
http://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/ ... /index.jsp
Geen idee. Als het een nauwkeurig verslag is zou je zeggen van wel.
Als ik e.o.a. ander concept lees wordt met naam beschreven wie er wat zegt, dus dit zal uitgebreid genoeg worden verslaan.
Ik bekeek concept van "Versterking governance in de praktijk." om tot die conclusie te komen. Probeer deze link maar.
http://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/ ... 2014D16936
Als ik e.o.a. ander concept lees wordt met naam beschreven wie er wat zegt, dus dit zal uitgebreid genoeg worden verslaan.
Ik bekeek concept van "Versterking governance in de praktijk." om tot die conclusie te komen. Probeer deze link maar.
http://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/ ... 2014D16936
-
willemijnd
- Actief lid
- Berichten: 342
- Lid geworden op: 07 nov 2013, 23:04
Lieve allemaal,
We zijn te druk geweest met het constant voorbereiden om hier nog regelmatige updates te zetten.
Hierbij excuus!
Ik ben blij verrast hier nu zulke positieve dingen bij te lezen.
En dat bijvoorbeeld Asje pas nu vertrouwen krijgt...
Tja beter nu dan helemaal niet. Dus het wordt als compliment opgevat.
We kunnen dit begrijpen. Immers mede daarom zijn we dit initiatief gestart.
Er moest iets veranderen, of minimaal gepoogd.
Het doel was op 'ME de agenda in Den Haag'.
Dat dat zo goed mogelijk diende te gebeuren spreekt voor zich met 56 000 handtekeningen en hoop van zoveel patiënten op de kleinste positieve beweging in dit land. Het was aan ons om in elk geval de minimale doelstellingen waar te maken.
Beloofd is beloofd immers.
Het vergde uiteraard een nauwkeurige voorbereiding, ook met de artsen.
Inderdaad staat over twee weken een vergadering gepland.
Dit houdt niet in dat er niets gebeurt.
Vandaag heeft er alweer een gesprek met onze advocaat plaats gevonden en maandag is er een vervolg.
Iedereen bedankt voor het vertrouwen, de support en de positieve krachten
Groeten namens Groep ME-Denhaag
Mirande
We zijn te druk geweest met het constant voorbereiden om hier nog regelmatige updates te zetten.
Hierbij excuus!
Ik ben blij verrast hier nu zulke positieve dingen bij te lezen.
En dat bijvoorbeeld Asje pas nu vertrouwen krijgt...
Tja beter nu dan helemaal niet. Dus het wordt als compliment opgevat.
We kunnen dit begrijpen. Immers mede daarom zijn we dit initiatief gestart.
Er moest iets veranderen, of minimaal gepoogd.
Het doel was op 'ME de agenda in Den Haag'.
Dat dat zo goed mogelijk diende te gebeuren spreekt voor zich met 56 000 handtekeningen en hoop van zoveel patiënten op de kleinste positieve beweging in dit land. Het was aan ons om in elk geval de minimale doelstellingen waar te maken.
Beloofd is beloofd immers.
Het vergde uiteraard een nauwkeurige voorbereiding, ook met de artsen.
Inderdaad staat over twee weken een vergadering gepland.
Dit houdt niet in dat er niets gebeurt.
Vandaag heeft er alweer een gesprek met onze advocaat plaats gevonden en maandag is er een vervolg.
Iedereen bedankt voor het vertrouwen, de support en de positieve krachten
Groeten namens Groep ME-Denhaag
Mirande
