oproep petitie tegen: GGZ patienten moeten 200E

[sterre]

Op psychisch vlak afgekeurd dan?

[verlorengezondheidman]

@Sterre / @Louisa / @Manja,

In mijn optiek is ME een auto-immuunziekte net als MS en moet dus ook als zodanig beoordeeld / behandeld worden door instanties & heren dames artsen i.p.v. ingebeeld ziek naar huis sturen en 100% goedkeuren

Hoe kan het anders dat onze eigen LEKKE darmen en de bijbehorende gif / afvalstoffen ons eigen lichaam chronisch invaliderend ziek maken

[louisa]

Hoi vgzhm,

Als wij verandering willen, dan zullen wij zélf het initiatief moeten gaan nemen!

Er ligt nu een grote kans, namelijk de Nieuwe Petitie: Erken Myalgische Encephalomyelitis, die is gestart door het ME-DenHaag Team!: http://deziekteME.petities.nl/

wat kunnen wij ME-patiënten doen? Tekenen van de Petitie en daarna zo veel mogelijk verspreiden er zijn legio (!) mogelijkheden te verzinnen.
Stop hier energie en wilskracht in en zorg er mede voor dat die 40.000 handtekeningen er gaan komen. Dan kan Politiek Den Haag écht niet meer om ons ME-ers heen.

Doe je mee ?

Groetjes, Louisa

[manja]

Hoewel de petitie voor ''erkenning'' van ME top is denk dat een echte doorbraak daarvan pas plaats zal vinden als er objectief medisch bewijs komt. Het probleem is dat er meerdere oorzaken voor CVS zijn. Zuivere ME wat dat ook moge zijn is daarom medisch moeilijk te bevatten. Alleen een setje criteria is wetenschappelijk echt niet voldoende omdat ze niet specifiek zijn. Alleen PEM is een onderscheidend symptoom. Wellicht wordt dat als het beter te objectiveren is een erkende test. Stel dat een deel van ons straks (laten we zeggen 40%) een auto-immuunziekte (Noorse onderzoek) blijkt te hebben, is dat dan ME? Wat hebben die andere 60% dan? Groeten, Manja

[louisa]

Hoi manje,

Doe je en help je ook mee met de Petitie ?

De PEM en inspanningsintolerantie is een verplicht kriterium voor ME: Nieuwe klinische diagnosekriteria voor ME: post-exertional malaise verplicht, vermoeidheidskriterium verdwenen: http://www.hetalternatief.org/Kriteria% ... %20894.htm

Op de site van Frank Twisk kun je ook veel informatie lezen over ME. Heb je daar al wel eens een kijkje genomen?

De ICC criteria: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html geven duidelijk het verschil aan tussen CVS en ME.

Als dit gevolgd wordt door artsen/internisten met de daarbij behorende uitgebreide onderzoeken, kan de CVS vergaarbakdiagnose op de kop gezet worden en uit de wereld geholpen worden.

Groetjes, Louisa

[annac]

Hoi annac,

Graag gedaan ! En misschien wil de nieuwe huisarts toch ook nog eens het een en ander laten testen? Dat zou mooi zijn!

Groetjes, Louisa

Ik hou jullie op de hoogte. Maar we doen het kalm aan, want zolang de Nexavir ed. nog goed zijn werk doet gaan we niet tot overhaaste dingen over.

==Stel dat een deel van ons straks (laten we zeggen 40%) een auto-immuunziekte (Noorse onderzoek) blijkt te hebben, is dat dan ME? Wat hebben die andere 60% dan? Groeten, Manja==

Moeilijke materie. Een eerste schifting tussen CVS en ME is echter wel gewenst. Wat daarna er weer uitkomt zoals jij omschrijft wat zou kunnen, zien we wel.

Een Renate Dorresteijn bv: heeft die de 'echte ME' wel gehad? Zoals ze dat in haar boek beschreef was alles wel heel herkenbaar. Kan me echter geen beschrijvingen van langdurige en veelvuldige ontstekingen herinneren, dat ze het daar over had. En dat is wel een heikel punt, lijkt me.

[asje]

Toen 'Heden ik' uitkwam was er nog (veel) minder bekend over ME. Ik zou er niet aan twijfelen dat Renate D ME had. En, volgens insiders nog steeds heeft zij het dat ze enorm verbeterd is.

Ps Ze heeft de petitie ondertekend

[diederik]

En tjah, zoals ik mijn klachten zou omschrijven zou niemand er waarschijnlijk ook een ontstekingsziekte in herkennen ikzelf voel me trouwens ook niet chronisch ontstoken - hoe dat dan ook zou moeten voelen...

Maar de bloedwaardes van een hoop ontstekingsfactoren zijn wel verhoogd, dus blijkbaar zijn er daar wel ergens chronische ontstekingen in het spel maar jah waar herken je zoiets aan de buitenkant aan he

[verlorengezondheidman]

@Annac / @Diederik,

Ik denk dat chronische / opportunistische (schimmel) ontstekingen INHERENT zijn verbonden aan ME, dat is mijn persoonlijke mening ik geloof dat dr. Maes ME ook al ontstekingsziekte heeft genoemd en daar sluit ik mij maar al te graag bij aan zult u begrijpen.

Chronische ontstekingen worden ook in verband gebracht met kanker, het is m.i. niet voor niets dat ME-patienten meer kans hebben om bepaalde soorten kanker te ontwikkelen...