behandeling vermoeidheidcentrum in eigen regio

[sammie]

Wie heeft ervaring met de behandeling van het Vermoeidheidcentrum met lokale therapeuten? In eigen omgeving?

Ik vraag me af of je dan een minder goede behandeling hebt doordat je het specialisme mist en dat het veel meer energie vraagt qua communicatie?

Of pakt het juist goed uit en is het aan te raden ?

Binnenkort moet ik zelf de beslissing nemen waar. Maar ik weet het nog niet zo goed.

[felixloena]

Hoi,
Ik heb het inderdaad op deze manier gedaan. Mijn huisarts zit in een gezondheidscentrum, met allerlei andere disciplines, de fysio, de ergo en de psych. Dat leek me een goed uitgangspunt. De huisarts zou coordineren, ze gingen wel eens samen rond de tafel zitten. De onderlinge communicatie was goed.

Maar wat niet goed ging, was dat de fysio en ergo bleven drammen dat ik steeds over mijn grenzen moest blijven gaan. Dat werkte dus van geen meter.Ik werd per keer beroerder. Ik kreeg er bijna ruzie over met ze, ze namen me niet serieus. En als ik ze dan vroeg om eens met Lelystad contact op te nemen deden ze dat niet.

Omgekeerd Lelystad vond dat de behandelaars maar contact moesten opnemen, dus met andere woorden, tussen mijn behandelaars en Lelystad werd niet gecommuniceerd. Ik ben dan ook na 3 maanden gestopt met fysio en ergo, dat was niet te doen voormij.

Ik had wel een heel fijne psychologe. Daar ben ik een jaar in behandeling geweest. Geen CGT, maar omgaan met frustraties, boosheid, onbegrip.

Op zich is het idee leuk, maar je moet dan wel een fysiotherapeut hebben die je grenzen respecteert. En als je te beperkt hebt is fysio helemaal af te raden. In mijn geval hadden ze me nooit fysio mogen voorschrijven, daar was ik te ziek voor. Ik kon me amper aankleden, dus hoe moet je dan ook nog eens elke dag gaan wandelen via een opbouwschema...

Succes met het maken van je keuze, en als je nog vragen hebt hoor ik het wel.

[sammie]

Dat is inderdaad precies waar ik ook bang voor ben. Dat komt dus ook voor...
En dan word je dus toch een beetje aan je lot overgelaten

[felixloena]

Lelystad heeft me achteraf niet veel opgeleverd, wat lichamelijke verbetering betreft.
Alleen wel baat gehad bij de B12, minder hersenmist.
En door mijn behandeling bij het VC heb ik een tijdelijke WIA uitkering gekregen.

Ik ben nu sinds mei in behandeling bij dr De Meirleir in Brussel. Die heeft ontzettend veel afwijkingen gevonden in bloed, ontlasting en andere zaken. Daar doet het VC geen onderzoek naar. Ik ben een stuk vooruit gegaan, meer als in Lelystad.

Groot nadeel DML: het wordt niet vergoed.

[stargazertje]

Ik ben naar de therapeuten van Second Care in Zoetermeer (het is niet Lelystads behandelcentrum want ze staan los van Lelystad en hebben alleen soms kort overleg met Lelystad) geweest. Fijn dat alles onder 1 dak zat en ze onderling konden overleggen en weten wat ME/CVS ongeveer is, maar het was toch wel telkens een hele reis en de wachtkamer is vreselijk voor zowel een wel en niet ME/CVSer. Ik heb nooit fysio gehad omdat die al gelijk in het begin zei dat ik er te slecht voor was.

Op een gegeven moment heeft de ergotherapeut met de coaches van Lelystad diverse keren gebeld en/of gemaild ivm een serieuze dringende kwestie waarna er pas na weken actie werd ondernomen en werd er contact met mij opgenomen. De ergotherapeute was toen geschokt dat het zolang had geduurd voor ik iets had gehoord.

Heb nu hier in de stad waar ik woon een goede ontspanningstherapeute (de ontspanningstherapeut van Second Care heeft eentje gezocht die bij mij paste en die minder lang reizen was) waar ik superblij mee ben. Ook heb ik zelf een diëtiste gezocht die openstond voor ME/CVS. (had eerst een andere die zei dat ze er ervaring mee had. Bij het 1e gesprek bleek dat ze totaal niet wist wat ME/CVS was, me meer wilde laten sporten, me voor leugenaar uitmaakte, me een half uur lang in een drukke spreekkamer had laten wachten en vervolgens alles in sneltreinvaart afwerkte. Geen wonder dat ik gillend en briesend daar weg ging.)

Ik wil je adviseren om mensen te zoeken in je omgeving die open willen staan voor ME/CVS, je willen behandelen en waarbij jij je goed voelt. In mijn ogen hebben de therapeuten die samen op de Botter zitten geen toegevoegde waarde tenzij je er vlakbij woont.

[sammie]

Heel erg bedankt voor jullie advies!
Dat vroeg ik me ook nog af, die ontspanningstherapeut, heb je dan een oefentherapeut cesar of vanuit een andere invalshoek?

[thierrytng]

Ik vraag me af of je dan een minder goede behandeling hebt doordat je het specialisme mist en dat het veel meer energie vraagt qua communicatie?

Daar zou ik me niet zoveel zorgen om maken. Het VLC heeft het veel te druk voor communicatie (je mag maar hooguit 1 keer per maand mailen zelfs) en qua specialisme heb je meer aan je huisarts (aangenomen dat deze achter je staat) dan de goedbedoelende maar qua kennis zeer beperkte coaches.

De internist, Wijlhuyzen was wel een goeie maar deze is nu vervangen is door een ander wegens 'onenigheid'.

[Molletje]

Ik loop ook bij het VC in Lelystad, voor mij is het om de hoek.
Alleen ik vind dat er te weinig behandelingen zijn. Alles is maar 1x per maand. Veel dingen moet je toch via je huisarts regelen.

Of ze goed zijn, kan ik nu nog niet beoordelen, daar ben ik er te kort voor.

Begeleiding met je werk hebben ze afgeschaft. Dit moet ik zelf maar zien op te lossen.

Van de week heeft de fysio een meter op mijn nek en op mijn knie geplaatst en moest ik aangeven wanneer de pijn begon, nou dat was direct.
Toen moest ik 5 minuten fietsen en werd er op dezelfde plaatsen gemeten.
Hij noemde wat getallen, wat mij niks zeiden.

Ik vraag me ook af of ik een tussentijdse evaluatie krijg.

Wel krijg ik eindelijk binnen kort een slaap onderzoek. Ik heb zelf een grafiek gemaakt wanneer ik slaap. Hier schrokken ze van.

Wat ik ook jammer vind is dat je geen eigen coach hebt en maar moet afwachten wie er op je mail reageert.

Ik zou diep ongelukkig en depressief zijn.
Mag maar 2x per dag 5 minuten lopen zonder mijn honden.
Overige taken in 2 minuten verdelen met voldoende rustpauzes.
Een wekker zetten met opstaan.
En mijn bed weghalen uit de slaap kamer. (dit doe ik niet, want ik kan amper de trap op of af).

Mijn bedrijfsarts zegt dat ik 4x 5 uur moet werken.

Dit is zo tegenstrijdig met het advies van VC.

Tevens heb ik het gevoel dat ik steeds meer achteruit ga, ook door de stress die mijn werk met zich levert, want zo werk ik een maand niet en dan moet ik ineens werken en mag ik 3 uur bij een deur staan, terwijl dit niet gaat.

Ik heb het VC gevraagd of ik wel zoveel mocht werken.
Hier konden ze geen antwoord op geven, want de bedrijfsarts bepaald.
Mijn bedrijfsarts kon ze wel bellen. (wat hij niet doet).

Ik ben bang dat het weggegooid geld is geweest om naar het VC te gaan vanwege mijn werk. Maar goed ik heb nog een tijd te gaan.

[southerncross]

Er is weinig tot geen communicatie tussen Lelystad en je eigen behandelaars in je woonplaats. Je betaalt veel geld voor het abonnement (lelystad) terwijl je er nul komma nul voor terug krijgt.

Mijn advies: weg bij lelystad en gewoon je eigen team in je woonplaatst samenstellen: goedkoper, zelfde 'expertise' en dichterbij!