Noorse studie vindt mogelijk beste MECVS medicijn tot nu toe
Moderator: Moderators
antwoord DML op mijn verzoek hiermee te experimenteren:
Mevrouw,
Het is ‘Rituximab’ en een phase II geneesmiddel in CFS/ME.
Er is dus nog geen sprake van ‘experimenteren’.
Trouwens er is MORTALITEIT verbonden aan dit geneemiddel.
Indien U in de periode dat U geen B cellen heeft een ernstige bacteriele infectie doet,
gaat U dood. Het is dus geen speelgoed.
Mvg,
K. De Meirleir
Mevrouw,
Het is ‘Rituximab’ en een phase II geneesmiddel in CFS/ME.
Er is dus nog geen sprake van ‘experimenteren’.
Trouwens er is MORTALITEIT verbonden aan dit geneemiddel.
Indien U in de periode dat U geen B cellen heeft een ernstige bacteriele infectie doet,
gaat U dood. Het is dus geen speelgoed.
Mvg,
K. De Meirleir
Zo, inderdaad!
Ik vroeg me nog het volgende af: als ME inderdaad een auto-immuunziekte blijkt te zijn, dan kan toediening van GcMAF toch heel gevaarlijk zijn? Zal DML ervan overtuigd zijn dat het NIET om een auto-immuunziekte gaat?
Het lijkt mij dat hij zich anders ook wel even achter zijn oor krabt...
Ik vroeg me nog het volgende af: als ME inderdaad een auto-immuunziekte blijkt te zijn, dan kan toediening van GcMAF toch heel gevaarlijk zijn? Zal DML ervan overtuigd zijn dat het NIET om een auto-immuunziekte gaat?
Het lijkt mij dat hij zich anders ook wel even achter zijn oor krabt...
she schreef:antwoord DML op mijn verzoek hiermee te experimenteren:
Mevrouw,
Het is ‘Rituximab’ en een phase II geneesmiddel in CFS/ME.
Er is dus nog geen sprake van ‘experimenteren’.
Trouwens er is MORTALITEIT verbonden aan dit geneemiddel.
Indien U in de periode dat U geen B cellen heeft een ernstige bacteriele infectie doet,
gaat U dood. Het is dus geen speelgoed.
Mvg,
K. De Meirleir
hum, ik ben geen patiëten van prof De Meirleir, maar ik zit nu te denken, zou er eventueel een mail kunnen gestuurd kunnnen worden naar zijn secretariaat of zo met de vraag of er al ergens iets online staat over de profesor zijn mening op de studie ? Want er zijn al wetenschappers zoals D. Bell die hun mening verkondigden.... Als jullie dat een goed idee vinden, zou een patiënte van de prof dit dan niet best vragen? indien geen goed idee... gewoon verticaal klasseren
Misschien zijn mensen met reuma in zijn geheel gezonder, hebben zij minder co-infecties en kunnen het wellicht beter verdragen? Of het hangt af van de benodigde dosis...De vele patiënten met reumatoïde artritis riskeren dus allemaal hun leven ?
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
-
magnetronnie
- Gevorderd lid
- Berichten: 536
- Lid geworden op: 27 nov 2010, 10:15
Ik weet niet waar DML zijn uitspraken op baseert, maar volgens mij valt het reuze mee. Zie bijvoorbeeld dit interview met een expert op het gebied van dit medicijn: http://www.research1st.com/2011/10/30/r ... weetenham/senna schreef:De vele patiënten met reumatoïde artritis riskeren dus allemaal hun leven ?
Niet dat het lichte medicijnen zijn.. maar het is bijvoorbeeld niet te vergelijken met beenmergtransplantatie.
E.e.a. is super-super ingewikkeld en de ME patienten die het ondergingen lagen allen in het ziekenhuis tijdens het onderzoek en zullen ongetwijfeld zwaar zijn na gecontroleerd en begeleid. Vooral omdat reactie nog lang na toediening merkbaar, en soms pas dan effect had, begreep ik eruit.
Werkt Kenny Demeirleir niet internationaal ook allang met Noren samen? Kunnen andere zijn, maar als deze zich dan nu ook aansluiten bij DML's wereldwijde groep kunnen de krachten effectiever gebundeld worden i.p.v. elkaar te beconcureren.
Laten we hopen dat dit laatste gebeuren niet weer de zoveelste storm in een glas water is.
Bovendien: Nijmegen kan, als zij wat geld overhevelen van de CGT naar deze tak van sport, de Noren navolgen. Zal ongetwijfeld meer zoden a/d dijk zetten dan al dat XMRV gehannes.
Werkt Kenny Demeirleir niet internationaal ook allang met Noren samen? Kunnen andere zijn, maar als deze zich dan nu ook aansluiten bij DML's wereldwijde groep kunnen de krachten effectiever gebundeld worden i.p.v. elkaar te beconcureren.
Laten we hopen dat dit laatste gebeuren niet weer de zoveelste storm in een glas water is.
Bovendien: Nijmegen kan, als zij wat geld overhevelen van de CGT naar deze tak van sport, de Noren navolgen. Zal ongetwijfeld meer zoden a/d dijk zetten dan al dat XMRV gehannes.
Laatst gewijzigd door annac op 31 okt 2011, 12:35, 1 keer totaal gewijzigd.
Hij wil gewoon waarschuwen om ermee te spelen, het is geen speelgoed dus. De manier waarop hij zich uitdrukt kennen we toch inmiddels wel? Ik denk dat het goed is dat hij benadrukt dat het nog in een veel te vroeg stadium is om dit experimenteel te gaan toepassen.
Every day may not be good, but there's something good in every day.
