Noorse studie vindt mogelijk beste MECVS medicijn tot nu toe

[nijntje]

ik weet niet goed hoe ik hier een link naar een youtube filmpje kan zetten? ik doe het maar met url? Dit is echt een interessant videofilmpje ivm de Noorse studie... en dank zij de samenwerking van enkele lotgenoten is het volledig in het nederlands ondertiteld. Er wordt gevraagd het zo veel mogelijk te verspreiden!

http://www.youtube.com/watch?feature=pl ... fpW4zKMaAs

Moest mijn plaatsing van het filmpje niet lukken.... kan iemand dan bijspringen aub? tnx a lot,
nijntje

[karolien]

Filmpje is de moeite waard!!

toch raar dat het maar op 2 van de 3 ME/CVS patienten werkt...
Wat is er dan met die andere 1 op 3 aan de hand?

[magnetronnie]

Interessant filmpje, bedankt voor het plaatsen.

[verlorengezondheidman]

Filmpje is de moeite waard!!

toch raar dat het maar op 2 van de 3 ME/CVS patienten werkt...
Wat is er dan met die andere 1 op 3 aan de hand?

Als je bedenkt dat ME/CVS een verzameldiagnose is is dat op zich niet zo vreemd dat het bij 1 op de 3 niet werkt...

[senna]

Zal ook niet iedereen aankunnen.

Op te merken valt wel dat Rituximab een zwaar geneesmiddel is, met heel wat bijwerkingen.
Zie uitgebreide patiëntenfolder (van Roche)
In het UZ Leuven krijgen patiënten die behandeld worden met met Mabthera® (merknaam van Rituximab) een brochure met patiënteninformatie. De behandeling met Rituximab is tevens heel duur.

[Alie]

eerst zien en dan geloven
bij mij zijn er geen ontstekingsreactie in mijn bloed te zien
dus waarschijnlijk ook geen immuun ziekte
en ME word nog steeds als acacadabra beoordeelt
hoewel ik het zwart op wit heb
en om zo,n zware behandeling te moeten ondergaan lijkt mij heel zwaar
ik heb mij dikwijls blij gemaakt in al die jaren dat ik ziek ben
en steeds zieker word. en nog steeds geen behandeling mogelijk
en nu komen ze met dit verhaal ik hoop het, maar wat beschadigt is komt volgens mij niet goed

[Melanie]

Ik wil het medicijn wel uitproberen, waar kan ik het verkrijgen

[nabo]

Haha ja indd!!!
ik geef mij ook op waar moet ik zijn????

[karolien]

VGZM,
ik vind dat toch wel makkelijk om alles op de verzameldiagnose te steken.
Wat als het nu niet zo is? En er echt maar 60% geneest van de ME-patienten?


Ik heb net wat gegoogled, en las dat Rituximab zo'n 14.697 euro per behandeling per jaar bedraagt.
Misschien kan hier wel een deel van uitbetaald worden door het ziekenfonds? maar dan nog...
Al zeker niet voor mij dus...

[diederik]

@Karolien:
volgens mij gaat het hier niet over een verzameldiagnose in de gebruikelijke betekenis die wij er hier aan hechten (dat er ook veel burnouters, schildklierpatiënten, enz tussen zitten), het zal hier wel gaan om echte ME.

Maar zelfs binnen ME zijn er verschillen; dit medicament werkt specifiek op de B-cellen van het immuunsysteem, dus patiënten met een 'variant' waarbij er iets mis is met de B-cellen zullen hiervan beter worden;
Bij andere patiënten hapert er misschien niks aan de B-cellen, maar is een ander deel van het immuunsysteem kapot. Dan neem ik aan dat dit medicament niet helpt.

Hier spreken ze bv ook over mogelijke auto-immuniteit, dus het is niet ondenkbaar dat bij 50% van de ME-patiënten het immuundefect ontaardt in iets auto-immuun, (of dat die A.I. er al was), en bij de andere helft niet. Dan is maar een van deze twee groepen door dit medicijn geholpen.


Er zijn nog veel meer mogelijke verklaringen, maar het komt er allemaal op neer dat zelfs mensen met ME als immuunaandoening ipv de 'vergaarbakdiagnose', door de complexiteit van het immuunsysteem toch allemaal verschillende immuunafwijkingen hebben, en dus op dit specifiek gerichte medicijn anders gaan reageren.

[karolien]

Hoi diederik,
Daar ben ik het mee eens .
Maar dan hoop ik dat ze op voorhand weten voor wie het medicijn wel of niet werkt, want het blijkt een zeer zwaar en zeer duur middel te zijn.
En veel ME-ers zijn nu al blut en behandelmoe.

[nabo]

Dat heb je heel goed uitgelegt diederik.

ben echt heel benieuwe hoe deze ziekte er uit ziet over bv 20 jaar.
of ze dan alles weten en of er een behandeling is. en meer info over verschillende type me patienten en dat het geaccepteerd word!!!

[diederik]

@karolien: geen idee, maar mijn intuïtie zegt mij dat als het inderdaad met auto-immuniteit te maken heeft, zou het mij niet verbazen als degenen die heel slecht reageren op bv GcMAF en daar veel zieker van worden, degenen zijn die aan dit medicament heel veel gaan hebben.

(Mensen met auto-immuniteit reageren namelijk heel slecht op GcMAF, dus de anderen die er ook heel ziek van worden hebben mogelijk ook eerder een autoimmune variant van ME?)



Mijn eigen ervaring (niet representatief!), lijkt erop te duiden dat mss 1/3 van de ME-patiënten op forums waar ik lees, ook een of andere vorm van auto-immune ziekte hebben; dat ongeveer 40% niet goed reageert op GcMAF; en dus dat 2/3 in deze [kleine!!] studie van dit middel Rituximab veel baat heeft gehad.

Dus ik zou toch schatten dat ongeveer de helft (40%, max 60%) van de ME-patiënten, een auto-immuunprobleem heeft, hetzij al voor de ME opkwam, hetzij ontwikkeld door het ontsporen van het imm.sys. door de ME



NB dit is nog altijd heel speculatief hoor!! maar ik vind het gewoon super tof om mijn intuïtie los te laten op dat soort dingen.
De tijd zal het hopelijk wel uitwijzen...

[Alie]

ik heb deze ziekte al van af 1974
en nog steeds zijn ze niet verder
daarom twijfel ik erg aan dit medicijn

[nabo]

Dml heeft mij ook verteld dat ik een variant van me heb die maar een klein deel van alle me ers heeft. En dat is dus soortgelijk aan een autoimmuun ziekt. hij vergeleek het met ms en crohn.

Dat zie je ook aan mijn bloeduitslagen.